auf einmal ist alles anders....

hallo, liebe dagi,
ich verstehe nicht was du meinst mit 'wenn die erste therapie zuende ist'.....
ich habe erfahren, dass die aerzte hier eine kombinations-chemo mit bcnu(?) und themodal machen wollen, ich weiss aber nicht, was ich von dem ersten halten soll...themodal soll ja in ordnung gehen...
wenn es wirklich drei rezidive und eine metastase sind, muss ich mich mich schnellstens schlau machen, was ich unternehemen kann...und lass den sueden erst mal sausen.....da sind wir eh schon....
eine moeglichkeit waere mit sicherheit hyperthermie in verbindung mit themodal, ich bin gerade beim abchecken, wo das in der umgebung von muenchen gemacht wird (waere fuer uns am einfachsten, weil wir immer noch ein appartment dort haben)...
leider bis heute kein glueck gehabt....oder keine antwort (von einer 'privatpraxis'), die uni-professoren haben mich an die charite in berlin verwiesen....
ich versuche es erst mal in bayern (da gibt es mehrere) und dann kaeme auch wien in frage, wo ein bekannter seine behandlungen macht!!
ich komme mir vor, wie 'don quichotte' der gegen die windmuehlen kaemft.....und dem dieses monster 'glioblastom' ueber die schulter schaut und sich totlacht ueber meine einfaeltigkeit damit zurechtzukommen....wenn er sich nur wirklich 'tot'lachen koennte....
ich umarme dich ganz fest, dayo

[Dagi]

Ich dachte ihr macht doch sicher bald eine Therapie,chemo mit Acnu?/ temodal das hatte Günter auch. Danach dann ab in den Süden.....
Und dass ihr ja im Süden lebt,habe ich doch total übersehen!
Ich weiss nur zu gut wie du dich fühlst. Solche schlimmen Nachrichten einen "überfallen"!

Habe schon oft gelesen von einem Dr. Vogel in Berlin!
Ob er in der Charite ist weiss ich nicht genau.
Du warst sicher auch schon auf den Seiten von "Claudia Kohl". Sie wurde auch dort operiert.

Denke aber dass es sicher noch mehr gute Operateure gibt!
Von Wien habe ich noch nicht viel gehört,was Glio OP`s anbelangt.
Daß deine "Kleine" auch noch eine Metastase haben soll,was kann das bedeuten? Dass das Glio eventuell nicht der Primärtumor sein könnte? Oder wie muss ich das verstehen? Bin auch noch nicht so belesen.

dayo ich muss nun auch ins Bett,es ist schon wieder fast 3h. Habe heute am neuen Rechner herumprobiert!
Habe auch den security jetzt drauf! Hoffe bekommst nun keinen Virus mehr von mir! Dagi
Ps: Die Umarmung sende ich euch gerne zurück. Danke!

hallo dagi,
so wie es bei dir war, ist es die schwerste zeit unseres lebens, die wir gerade durchmachen.....
meine 'kleine' laesst sich immer mehr haengen und hat immer weniger lebensmut....am vormittag sprach sie immer mehr vom sterben.....und davon, dass sie sich umbringen will....und ich muss meine ganze kraft aufbringen, um sie abzulenken, irgendwo hinzufahren oder sonst was zu unternehmen, was ihr freude machen koennte, damit sie auf andere gedanken kommt...manchmal gelingt mir das, so wie heute, aber leider nicht immer....
ich werde mir aber weiterhin die groesstmoegliche muehe geben.....
liebe gruesse, dayo

[Dagi]

hallo dayo ich weiss wie schlimm das für dich als Angehöriger ist.
Aber lass ihr auch ein wenig Zeit um diese Gedanken zuzulassen. Es ist für sie wichtig ,dass sie das auch kann,und auch darf denke ich mir. Es ist wichtig... wenns dir auch weh tut.

Glaube mir das legt sich wieder,ganz sicher. Sie liebt dich so sehr,das macht sie nie!
Sie muss das ganze schreckliche aussprechen dürfen,weinen schreien,verzweifeln. Alles auch mal rauslassen dürfen,es ist wie bei einem Gewitter,danach fühlt sie sich auch wieder besser.
Ich bin fest davon überzeugt es legt sich auch wieder,sie muss das alles zuerst verarbeiten.
Drücke dich... Dagi
Du siehst es sicher ganz anders... denke ich mir.
Ich sehe es so.

Hallo dayo,

so wie du das oben geschildert hast, "kein Ödem",

muss es aber gar nicht sein, dass da was ist.

Geh noch zu einem 3. , sei versichert, dass der sich sicher auskennt.
EIn Pet könnte hilfreich sein, denn wenn das an den selben Stellen anzeigt, dann könnte das ein Hinweis sein.

Vorher aber, ist gar nicht s sicher. Also macht euch nicht verrückt. Vielleicht unnötig.
Was Dagi oben sagt, hat sie recht.

Übrigens Dagi, auf deinen Vorschlag mit den Plakaten komm ich bald zurück, die Website sollte bald online sein..

ein Seiten Layout Entwurf sieht man schon, eine Blase wird orange sein, die dann immer wieder als Icon auftauchen wird.
mal was anderes,

Die Blasen stehen für Hoffnung, auch als Luftballons :-) zu verstehen.. oder sich loslösende Tumorzellen, die sich ins Nirvana verabschieden ;-)


lg Manfred

[Dagi]

Lieber dayo habe hier im Forum vor einiger Zeit ein paar Zeilen gefunden,die kannst du deiner " kleinen" vielleicht irgendwann mal vorlesen,wenn dir drum ist.
Finde sie so schön.

Deine Hand

Gib mir deine Hand.
Ich werde sie halten,wenn Du einsam bist.

Ich werde sie wärmen,
wenn Dir kalt ist.

Ich werde sie streicheln,
wenn Du traurig bist.

Ich werde sie wieder loslassen,
wenn Du frei sein willst.

Ist das nicht wirklich ein schöner Text? Dagi

hallo dagi,
die letzten zeilen sind genau das, nach dem 'wir' versuchen zu leben....
hallo manfred,
'ich' gehe zu einem 'dritten' und einem 'vierten'
....um herauszufinden, was wirklichkeit ist...aber du kannst dir vielleicht vorstellen, wie es meiner 'kleinen' nach diesem 'einmal so' und dann wieder 'ganz anders' zu mute ist....und da faengt mein taeglicher kampf an......und wenn der chirurg am dienstag alles bestaetigt, dann sehe ich alles sehr, sehr schwarz.....da darf ich meine 'kleine' ueberhaupt nicht mehr aus den augen lassen....
liebe gruesse an euch alle
dayo

uns ging es so beschissen heute, dass ich nicht die kraft habe, naeher darauf einzugehen....

der chirurg war bei weitem weniger arrogant, als ich ihn in erinnerung hatte... war schon mal ein gutes zeichen...
er verglich die postoperativen mrt-bilder mit den letzten und sagte, dass es sich bei 'einer' kontrastmittelaufnahme um narbengewebe handelte, dass schon direkt nach der operation kontrastmittel aufgenommen hatte....!!
er sagte, dass eventuell ein kleines rezidiv vorhanden sein koennte, er das aber nicht mit absoluter sicherheit bestaetigen koennte...er war auch verunsichert, weil die thallium-scintigraphie dafuer keine anzeichen gegeben hat...
am kommenden donnerstag wird eine expertenkommission darueber enscheiden....
auf meine anfrage, ob es in frankreich pet-untersuchungen gibt, um das ganze zu fundieren, hat er ueberraschend positiv geantwortet....also gut, alles schon mal besser, als ich erwartet habe....
der hammer kam anschliessend, als er uns fragte, ob meine 'kleine' die bestrahlungen in verbindung mit 'temodal', wie er es verordnet hatte, gut ueberstanden haette...und 'wir' wussten davon gar nichts...ich sprach damals die strahlentherapeutin daraufhin an, dass strahlentherapie mit temodal der neueste internationale standard waere....(vielen dank an peter!!) und sie antwortete mir, dass der zustand meiner 'kleinen' nicht zulassen wuerde, beide therapien gleichzeitig zu machen...ohne sich mit dem chirurgen auch nur abzusprechen...
ich werde mit ihr morgen ein sehr ernstes gespraech fuehren und ihr sehr schwerwiegende argumente bringen, zu denen sie nicht 'nein' sagen kann....(der 'pate' laesst gruessen, und die von euch, die mich kennen, wissen, das ich das so meine).... es ist eigentlich eine ungeheuerlichkeit so zu entscheiden....auf dem ruecken des patienten, aber es ist leider ueberall so....
ich hatte die klinik muenchen-bogenhausen angeschrieben, ob sie hyperthermie durchfuehren...die wissen ueberhaupt nicht, um was es geht..!!! die sind noch in der steinzeit und haben mir erklaert,dass kein serioeser arzt dies befuerworten koennte, und haben mich auf eine amsterdamer studie hingewiesen.....da werden noch metallsonden in den tumor eingefuehrt, um diesen zu erhitzen......es ist einfach unglaublich...es ist also in deutschland nicht viel anders als hier.....das einzige argument wieder zurueckzukommen, waeren weitere erfolge mit der hyperthermie......
und da waere ich uber jede erfahrung sehr dankbar......
uns geht es ein wenig besser.....

Hallo dayo,

siehst du, doch nicht so heiss gekocht.
Es gibt wohl kein größeres Ratespiel, als Gehintumor.

Freut mich seeehr für euch :-)

lg Manfred

Hallo dayo,

ich kann Dir nur über`s Grönemeyer Institut in Bochum unsere Erfahrungen berichten,wo wir mit unserer Tochter waren.Dr. Sahinbas und alle anderen waren unheimlich nett.Wir hatten im Januar mit der Hyperthermie begonnen,und alles schien sehr positiv zu verlaufen.Der erste Tumor ging von 4cm im Januar auf 1,8cm im Juni runter.Aber im September,beim MRT,war er wieder auf 4cm angewachsen.Darum haben wir uns entschieden die Hyperthermie einzustellen.Ich hatte Dir schon mal in diesem Forum über meine Tochter berichtet.
Leider kann ich Dir nicht mehr dazu schreiben.Ich denke mal Bochum ist auch zu weit von Euch weg.
Viele Grüsse
Gabriele

Lieber Dayo,
in Deutschland wäre Heidelberg führend was die Behandlung anbelangt,München-Großhadern ist auch auf dem Stand der Dinge.Ich habe aber den Eindruck daß Ihr in Frankreich ganz gut aufgehoben seid,wenn die Koordination klappen sollte.
Liebe Grüße an Dominique,Alois

Hallo Gabriele,

vielleicht wär der Tumor auch wieder zurückgegangen..
Ich hab Bilder von Leuten gesehen, die über Jahre damit behandelt worden sind. die Bilder wsren gut.

Was haben die im Institut zu eurer Enscheidung gesagt, welcher Tumor war es?

Wie gehts eurer Tochter jetzt?

lg Manfred

[Peter]

Hallo Gabriele,

darf ich fragen welche Therapie dann gemacht wurde?

Lieben Gruß

Peter

Hallo Manfred,
Hallo Peter,
hier im Tread habe ich auf Seite 8 an dayo über meine Tochter geschrieben.Wie alles begann usw. Wenn ihr möchtet,könnt Ihr da lesen.
Dr. Sahinbas meinte,wir können erst einmal mit der Standarttherapie von Temodal ausprobieren,ob das anschlägt.
Unsere Onkologin möchte jetzt mit einer Kombination von Infusion und Tabletten anfangen.Gleich haben wir ein Termin bei ihr.
Im Moment sieht es nicht sehr gut aus.Habe vorhin die MRT-Bilder und den Befung von gestern abgeholt.Die Tumore sind größer geworden,die Metastasen (Sateliten)sind, wenn ich das richtig herausgelesen habe,zusammen jetzt 3cm groß,und es hat sich eine neue Metastase gebildet.Dem zu folge hat sie Gleichgewichtsstörungen (ist auch schon innerhalb einer Woche zwei mal hingefallen),kann mit der rechten Hand garnichts mehr machen und hat Wortfindungsschwierigkeiten.
So wir müssen los.
viele Grüße
Gabriele