auf einmal ist alles anders....

Lieber Dayo,

keine Ahnung, ob ein frühzeitiger Wechsel zu G/L überhaupt etwas gebracht hätte.

Anfang Juli letzten Jahres waren wir in Dülmen. Eine Teilhabe an der G/L-Studie war noch nicht möglich, da zuerst fünf Zyklen eines "anerkannten" Regimes Chemotherapie absolviert sein mussten. Wir entschieden uns für die Fortsetzung der Temodal-Chemo, die schon begleitend zur Bestrahlung gegeben wurde. Bei dem geringsten Anzeichen für neues Wachstum sollte auf G/L umgestellt werden, notfalls als off-label Maßnahme.

Bis zum MRT Anfang Februar blieb der Befund stabil. Anfang Februar stellte die Radiologin "neue" Herde an unterschiedlichen Stellen fest. Der Neurochirurg hielt diese Herde für nichts Aufregendes. Ich war nur zu gerne bereit, ihm zu glauben. Weitere Hinweise wie leichte, einseitige Gesichtslähmung schoben wir auf einen schweren E-Anfall Ende Januar. E-Anfälle unterschiedlicher Schwere hatte sie über die gesamten 15 Monate.

Anfang März verschlimmerte sich die Lähmung, erfasste dann auch die linken Extremitäten. Das turnusmäßige MRT Mitte März ergab einen neuen, schnellwachsenden Tumor am Hirnstamm. Gudrun sagte mir, als sie das Ergebnis erfuhr - ich hatte ihr versprochen, sie nie im Unklaren über ihren Zustand zu lassen - dass es jetzt das Beste sei, schnell zu sterben. Zu Hause angekommen rief sie ihre Mutter an, tröstete sie. Zwei Stunden später konnte sie nicht mehr sprechen, dann am Abend nicht mehr schlucken, am nächsten Abend verlor sie das Bewusstsein. Sie starb drei Tage später, ohne wieder aufzuwachen.

Der Wechsel zu G/L hätte spätestens Anfang Februar erfolgen müssen, besser schon im Oktober. Was allerdings dann passiert wäre, ob überhaupt ein Unterschied gewesen wäre? Niemand weiß das. Insofern ist es müßig, sich deswegen Vorwürfe zu machen.

Viel helfen konnte ich dir mit diesen Zeilen sicher nicht. Ich kann dir nur die Daumen drücken.

Liebe Grüße

Kurt

lieber kurt,
deine zeilen haben mir sehr geholfen....
ich konnte wiedermal einen einblick gewinnen, in das, was auf uns zukommen kann...

ich stehe ja immer wieder am scheideweg, soll ich meine 'kleine' durch alle klinischen versuche ziehen....und alle 'moeglichen' chemos ausprobieren, die ja im endeffekt auch nichts bringen, ausser verminderung der lebensqualitaet durch zusaetzliche vergiftung ...

der chemotherapeut sagte, dass wir die chemo wechseln sollen, weil unter temodal das wachstum nicht zum stillstand gekommen waere...
ist ja richtig, auch wenn es sich um minimales wachstum handelt....
wie haette aber das wachstum mit einer anderen 'chemo' ausgesehen ???

gibt es studien, in denen patienten, die sich trotz tumorprogression mit 'temodal' weiterbehandeln liessen, mit denen verglichen wurden, die anschliessend andere chemos gemacht haben ????
ich habe bis jetzt keine gefunden.....

aus dem bauch heraus wuerde ich meinen, dass die aerzte es sich zu einfach machen, wenn sie sagen, das die eine oder andere chemo 'nicht' anspricht, wissen sie doch nicht, wie die progression 'ohne' diese chemo, oder unter einer anderen ausgesehen haette.....
kann jemand von euch bestaetigen, dass eine folge-chemo mit PCV oder gleevec/litalir oder sonst was, die progression bei gleichbleibender lebensqualitaet besser aufhalten kann, als eine 'fortsetzung' mit temodal alleine.... ????

das waere fuer uns sehr wichtig....

ich gruesse euch alle sehr herzlich,
dayo

Hallo Dayo,
ich kann Dir nur den Fall eines Freundes nennen, der nach einem Glioblastom-Rezidiv während Temodal (10.Mon. nach Diagnose) eine 2. OP hatte und dann auf Gleevec/Litalir (Dülmen) umgestiegen ist. Kurze Zeit später erneutes Rezidiv, PCV als letzten Versuch, das aber auch nicht mehr geholfen hat...
Man kann immer fragen: Was wäre gewesen, wenn..,
wird aber nie eine Antwort bekommen. Mittlerweile bin ich mir sicher, daß sooo viele Komponenten den Krankheitsverlauf eines Glioblastoms beeinflussen, sodaß wirklich jeder Patient einen anderen hat - ganz unabhängig von der Chemo. Deine Liebe und Fürsorglichkeit sind wichtiger als alle Gifte dieser Welt. Lieber Dayo, ich bewundere Dich und wünsche Euch das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Asta

[Peter]

Lieber Dayo,

es kann einfach keiner im Vorraus sagen wie eine Chemo wirkt.

Gleevec/Litalier wurde am Anfang hoch gepriesen es wäre DIE Therapie.
Inzwischen kann man aber sagen, das diese auch nicht mehr effektiv ist, als Temodal...

Ich kann Euch leider auch keinen Rat geben was Ihr tun solltet.
Für mich persönlich würde ich jedoch Temodal weiter machen, solange es "nur" minimales Wachstum ist... denn wie Du schon bemerkt hast, wie würde er sich mit einer anderen Chemo verhalten??...man weiß es nicht...

Liebe Grüße

Peter

Hallo Dayo,
da wir sowohl die eine, als auch die andere Therapie mitgemacht haben, sollten wir Dir eigentlich einen Tipp geben können......können wir aber leider auch nicht. Temodal schlug bei Ývonne nur in Verbindung mit Caelyx an. Glivec/Litalir ergab nach 6 Wochen auch nur ein leichtes Wachstum, was aber in Anbetracht der Tumorlage das Ende der Studie bedeutete.
Wenn Du Temodal alleine nicht traust, dann vielleicht in Kombi mit Caelyx (was aber wieder körperlich belastend sein kann. Bis auf die Hautprobleme hat Yvonne es gut vertragen.). Erst anschließend würde ich Glivec/Litalir in Angriff nehmen. In der Reihenfolge riet uns Dr.Dresemann es auch zu machen.

Ich drück euch beiden jedenfalls ganz kräftig die Daumen, damit ihr einer der wenigen Ausreisser in dieser sonst einseitigen Statistik seid!!!!

Liebe Grüße
Andreas

hallo und herzlichen dank fuer eure hilfe !!

mein zweiter pc ist auch noch abgestuerzt, ich habe die halbe nacht damit verbracht, wieder alles von anfang an einznuspeichern.....habe die nase gestrichen voll..!!!

nach langem hin und her haben wir beschlossen, noch einen temodal-zyklus zu versuchen und erstmal das irm vom juli abzuwarten...ich werde nachher zur onkologin ins krankenhaus fahren und versuchen, das durchzusetzen ..!!...und dann sehen wir weiter..

meine 'kleine' freut sich schon sooo auf den sommer, aufs baden im meer, aufs segeln und fischen....es ist vielleicht ihr letzter sommer...
warum soll sie sich diesen mit moeglicherweise schweren chemo-nebenwirkungen vergiften...??

es ist so schwer, eine entscheidung zu treffen,
da ja doch alles nichts hilft....

liebe gruesse

es war wirklich nicht 'mein' tag heute....
erst der riesen zirkus, die halbe nacht, mit dem 'pc'...

dann war die onkologin den ganzen tag in 'beziers' abwesend...das sekretariat verwies mich nach 'montpellier'...wo aber auch keiner antwortete..; wiedermal viel rennen fuer nichts...

ich fange langsam an, ermuedungserscheinungen zu zeigen....
ein 'jahr' lang 'jeden' tag ohne unterlass von frueh bis abends krankenpfleger, entertainer, psychologe, chauffeur und reiseleiter, koch,coiffeur, bademeister, hausmann, gaertner, laienmediziner im internet, und unter anderem ehemann zu sein, faengt an, wirkung zu zeigen.....

ich beklage nicht mich, sondern die krankheit, die uns in diese situation zwingt und wuensche uns, dass diese koerperliche und seelische schwaeche nur voruebergehend bleibt...!!!

ich wollte heute schon laengst im bett sein, weil ich wirklich einen 'sehr' ermuedenden tag hatte und zum ersten mal 'richtig' kaputt bin...
doch dann rief eine liebe freundin meiner 'kleinen' an, sie wohnte frueher ueber unserem laden in muenchen und seit einigen jahren in paris...
sie will uns uebernaechste woche besuchen...
merci, nicole.....
das gibt wieder auftrieb....auch mir !!!
liebe gruesse, dayo

natuerlich nicht gast2, sondern dayo...

hallo,
der arzt war heute nacht da. yvonnes arme und beine sind sehr kalt und trotzdem schwitzt sie. der arzt sagt, die extremitäten werden nicht mehr ausreichend durchblutet, da das herz nicht mehr kräftig genug schlagen kann. sie ist nun auf ihrem letzten weg. ich bin froh, dass ihre eltern und ihre schwester sich entschlossen haben die nächsten tage hier bei uns zu wohnen. wechseln uns dann an yvonnes bett ab. auf der einen seite bin ich furchtbar traurig, auf der anderen werde ich erleichtert sein, wenn sie es schmerzfrei geschafft hat....

liebe grüße
andreas

Hallo Andreas,
ich weiß nicht, was ich sagen soll..........es ist furchtbar schwer - nein, das ist noch viel zu gelinde ausgedrückt.
Meine Gedanken sind bei Euch
Tosca

[Peter]

Hallo Andreas,

meine Gedanken sind bei Euch, ich wünsche Euch von Herzen alles Gute für die kommende Zeit. Ich denke ihr tut auch richtig damit nichts wegen dem Herzen zu unternehmen...
Eine schwierige Situation....

Liebe Grüße

Peter




Lieber Dayo,

ich habe es früher ausgepower genannt.. Ich weiß wie es Dir geht... Achte aber bitte auch auf die Alarmzeichen, ich habe es nicht getan und hatte meine Quittung dafür bekommen... Gott sei Dank erst als der Weg geschafft war....

Ich weiß aber auch wier schwer es ist den Mittelweg zu finden...
Schön das die Freundin nächste Woche kommt, das bringt wieder abwechslung und hoffentlich Dir auch ein wenig Ruhe...

Liebe Grüße

Peter

Lieber Andreas,
auch ich denke ganz fest an dich. Der letzte Weg ist nicht für den der geht der schwerste, sondern oft für den der bleibt.

Liebe Grüsse
Kaja

Lieber dayo,
woher nimmst du die Energie? Aus der Liebe........

Liebe Grüsse
Kaja

[Dagi]

Lieber Andreas

Ich bin in Gedanken bei Euch. Dagi

[Dagi]

Lieber dayo,

Dir wünsche ich weiterhin die Kraft und die Liebe das alles auszuhalten und durchzustehen! Aber du schaffst das. Vor allen Dingen wirst du auch das richtige für deine " Kleine " tun,was an Therapie möglich ist. Dagi

mein kleiner Engel hat viel zu früh Flügel bekommen und ist heute früh um 7.30h friedlich davongeflogen.

ich fühle mich total leer, einsam (obwohl genügend liebe menschen um mich sind). wie soll das alles weitergehen, wo ich sie jetzt schon so sehr vermisse. strahlenden augen, der geruch, das lachen, die kleinen macken, unsere kuschelstunden. diejede kleinigkeit ist eine geschichte, die wir für uns geschrieben haben und erinnert mich an sie. ich fühle mich irgendwie herzamputiert.....

mein liebster krümel, wir haben alles miteinander besprochen und so wird es auch gemacht. ich bin froh, dass wir dich bis zum ende in den eigenen 4 wänden begleiten konnten und ich bei dir sein konnte, als die flügel ausgewachsen waren. wenn ich könnte, würde ich mit dir davonfliegen, aber ich habe hier noch einige aufgaben zu erledigen. wer kümmert sich sonst um unseren streichelzoo? ich werde nachkommen, irgendwann. auf diesen tag freue ich mich wahnsinnig, weil ich dann dort bin, wo ich hingehöre: in deinen armen. ich liebe dich ("veryn morn").