Erste Vorsorge mit Volltreffer

[Mr.Smith]

Lieber Onno,
Das liest sich frustrierend....nun ist es schon eine eigene Wissenschaft,die Krankheit anzunehmen und sich mit dem zu arrangieren was auf einen zukommt.
Untersuchungstermine planen, der Alltag muss meist rund um den Alltag organisiert werden.
Von der Kunst des eigenen Umgangs mit Angst und Niedergeschlagenheit bis zum Fertigwerden mit dem Ungewissen, und dieser Nichtkontrolle....das Loslassen, das Nicht-persönlich-nehmen gewisser Aussagen und Handlungen anderer....die Bewahrung des eigenen Humors, und dem Versuch das ganze als Möglichkeit zu betrachten zu wachsen und interessiert,gelassen Verantwortung zu übernehmen mit dem was auf einen zu kommt. All das praktisch umzusetzen....Buddha selbst hätte hier seine Probleme.
Eines der wichtigsten Sachen die helfen, dies alles umzusetzen ist eine Strategie, ein Plan, ein Ziel und das Vertrauen, das der Weg der richtige ist, das Vertrauen, sich auf Menschen, die diesen Weg wesentlich mitbestimmen, verlassen zu können.
Es ist hart seinen Humor zu bewahren, bei dem was du schreibst. Dieser Oberarzt scheint sein bestes getan zu haben, dein Kartenhaus, was du dir mit Hilfe einer beeindruckenden Resilienz aufgebaut hast, möglichst effizient zu zerstören. Eine Nummer in seiner Akte,nichts weiter? Die Strategie dann doch eine andere, und wertvolle Zeit, die verpufft ist.

Das alles tut mir sehr leid für dich....darüber mit heiterer Gelassenheit interessiert der Ärztin ins Gesicht zu kucken und zu fragen, wie es jetzt denn wirklich weitergeht, wäre selbst für einen spirituel versierten Halberleuchteten hier ein Ding der Unmöglichkeit. Da hilft alles psychologische blabla nichts....sowas ist einfach beschissen.

Dennoch...dein Aktionismus ist denke ich die absolut beste Strategie. Zweitmeinungen, Drittmeinungen und der Kontakt mit Spezialkliniken.
Es geht weiter, muss weiter gehn.....was kann man hier sagen.... vielleicht,und ich hoffe es sehr für dich, findest du ja genau wegen diesem Oberarzt mit dem EQ eines Steins, in einer der Spezialkliniken eine Lösung für dich, die sich als das beste erweist, was dir passieren konnte, und du ohne diesem Menschen niemals dies gefunden hättest.

Wie sind deinen Termine in Berlin, Hamburg bzw. Hannover gelaufen....wenn du sie nicht noch vor dir hast?
Wie geht deine Hormontherapie voran?

Ich wünsche mir für dich, dass dein Humor dein Wegbegleiter bleibt.....sich deine Menschen um dich herum keine Sorgen machen müssen, weil sie dich nachwievor ab und zu lachen hören und dass deine gute Laune auch weiterhin in ihren Gesichtern ein (erstauntes)Lächeln generiert.
In diesem Sinne....alles Gute dir weiterhin!
Beste Grüsse,
Mr. Smith

[Beccamaus]

Hallo Omno, weißt du, ich denke auch die Ärzte wissen es manchmal nicht besser und nachdem sie in einer "Tumorkonferenz" gemeinsam mit anderen Ärzten gesprochen haben, ändern sie ihre Meinung wieder. Für den Patienten was ganz ganz furchtbares, aber ich denke es passiert alles zu deinem Wohle. Wenn du das Vertrauen verloren hast, wird es auch schwierig anderen Ärzten zu vertrauen. Aber tu das nicht, vertraue den Ärzten. Aber es ist auch wichtig sich andere Meinungen einzuholen, das machst du richtig. Wie geht es dir denn derzeit?

[Onno]

Hallo Ihr Lieben,

ich war am Mittwoch in Hamburg und gestern in Berlin. Da meine Tochter in Berlin wohnt, haben wir die Gelegenheit genutzt noch den heutigen Tag hier zu bleiben.

Die Überweisungen habe ich von meinem Urologen abgeholt und dir Gelegenheit genutzt ihn zu fragen, wie es zu einer solchen Meinungsänderung seitens der Klinik kommen kann, wo ich doch von der Oberärztin einen Behandlungsvorschlag bekommen hätte. Mehr noch: sie hat die Bestrahlung als sehr schlimm dargestellt. Und was sagt mein Urologe? Der Chefarzt (sein guter Kumpel wie ich jetzt erfahren habe) hätte meine Befunde nur flüchtig angesehen. Wie bitte??? Ich hatte es mir ja schon so zusammengeräumt. Aber das machte mich dann doch ein Stück weit sprachlos. Und dann sagt der Urologe noch zum Abschied, ich sei in der Klinik gut aufgehoben. Das ist ja alles nicht zu fassen, oder? Die Meinungsänderung beruht nicht auf neuen Erkenntnissen, wie z. B. aus einer Tumorkonferenz, sondern schlicht aus dem Lesen der Befunde. Vom Klinik-Clown hätte ich das ja erwartet, aber nicht vom leitenden Arzt.

Somit habe ich in Hamburg in der Klinik keine Zweitmeinung, sondern eine ERSTmeinung erhalten. Die Klinik machte einen tollen Eindruck. Personal, Arzt usw. freundlich, kompetent, zuvorkommend. Was die Prostata betrifft, nix Neues. Ziemlich übel befallen. In diesem Fall für mich die gute Nachricht: sie kann entfernt werden. Jetzt das Aber: die Lymphe sind befallen, auch nichts Neues. Aber sie sind auch im Abdomen (oberer Bauchbereich in Nähe der Nieren) sind ziemliche Metastasen. Nicht viele, aber relativ große. Und da können sie nicht operieren. Da muss man nach der OP mit Bestrahlung dann. Im Krankenhaus in Hannover hätten sie das nicht gesehen. Ich war einigermaßen geschockt. Das bedeutet, das ich nicht auf Heilung behandelt werde. Das musste ich dann doch erstmal verarbeiten.

In Berlin war der Termin ebenfalls sehr positiv. Etwas Wartezeit, aber dafür einen Chefarzt mit internationalem Ruf und - für mich sehr wichtig - eine Unmenge an Erfahrung. Ein weiterer Oberarzt war zusätzlich anwesend. Sie haben sich sehr viel Zeit genommen und alle Fragen beantwortet. Und gut erklärt. Im Prinzip exakt die gleiche Aussage wie in Hamburg. Mit einem Unterschied. Der Arzt hat mir einen konkreten und detaillierten Behandlungsvorschlag gemacht. Er sagte auch, wie er vorgehen will und konnte einige Dinge aufgrund seiner Erfahrung einschätzen.

Ob ich den Termin in Hannover am kommenden Montag noch wahrnehme, weiss ich noch nicht. Es ist jedesmal eine Überwindung und ich weiß jetzt, wie es weitergeht. Muss mich nur noch entscheiden, wo.
Was gut ist: die von der ersten Klinik in die Wege geleitete Hormonbehandlung war genau richtig. So habe ich keine Zeit verloren. Das hätten die anderen Ärzte genauso so gemacht.

Jetzt geht es mir wieder besser. Endlich weiss ich wo ich stehe. Und jetzt packe ich es an. Sicherlich auf einer anderen Stufe als zuvor gedacht aber trotzdem alles machbar.

Nach OP usw. werde ich das machen, was notwendig ist um möglichst lange keinen weiteren Krebs zu bekommen. Gute Ernährung, Sport und eine positive Einstellung zum Leben mit der Krankheit als chronisch Kranker. Und ja, sobald ich wieder fit bin bereite ich mich auf meinen ersten Marathon vor. Und ich werde nicht von morgens bis abends an meine Krankheit denken oder was mir alles passieren kann. So bin ich nicht und so will ich auch nicht werden. Damit kann ich mich dann ja beschäftigen, wenn es so weit ist.

Ich bin nach wie vor fit und ohne jegliche Einschränkung. Bis zur OP sorge ich dafür dass es so bleibt. Das gilt auch für meinen Kopf und damit meiner Psyche. Und heute waren wir erstmal therapeutisch shoppen in Berlin. Auch jetzt suchen meine Frau und ich Freiräume in denen wir versuchen, ausnahmsweise mal nicht an Krebs denken.

Ich war ja noch nie ernsthaft krank. Bis auf Männerschnupfen. Eine der am meisten unterschätzten Krankheiten der Welt...

Im Nachgang bin ich so was von froh, dass ich mich doch nicht auf weitere Meinungen verzichtet habe. So hat alles Schlechte auch sein Gutes.

Euch ganz liebe Grüße und ich freue mich auf eure Antworten.

[Mr.Smith]

Lieber Onno,
Habe ich das richtig erfasst .... dieser Oberarzt hat sich deinen Befund flüchtig angesehen und die Metastasierung übersehen?? Deine Behandlung dann quasi beim Nachmittagscaffe beschlossen und mit deinem behandelnden Urologen,seinem guten Kumpel über vieles geschwafelt, nur nicht dein Staging und die weitere Vorgehensweise.
Dein Urologe dann seinen Kumpel verteidigt und gemeint du wärst da gut aufgehoben?
Dann Hamburg und die Ernüchterung und der nächste Tiefschlag. Und ohne deinen Aktionismus wäre die Metastasierungen wohl weiterhin nicht erkannt?
Das muss man mal schlucken....Wahnsinn...
wieder ziehe ich den Hut vor dir und deiner Einstellung.
Alles Schlechte hat sein Gutes...die Zweitmeinung, die du dir vermutlich nicht so schnell eingeholt hättest, und diesmal von kompetenten Chefärzten in Berlin und Hamburg, die Experten auf diesem Gebiet zu sein scheinen, und sich vor allem Zeit nehmen....jetzt weißt du zu hundert Prozent wo du stehst und kannst konkrete Pläne schmieden...zumindest das gibt einmal mehr Sicherheit

Deinen ersten Marathon im Visier also....finde ich großartig! Ich bin selber leidenschaftlicher Läufer....hatte vor 10 Jahren begonnen als ich mich nach der üblichen weihnachtlichen Völlerei Ende Dezember mal bewusst vor dem Spiegel gestellt und mich betrachtet und erkannt habe dass es so nicht weitergehen kann. Übergewicht, ein Packerl Zigaretten am Tag und Bier und Dosenravioli als Hauptenergiequelle machten mich zu dem was ich da vor mir sah....das Gefühl war Selbstmitleid in seiner reinsten Form.
Meine erste Investition im neuen Jahr...eine Garmin GPS Laufuhr...bis Dato die bisher beste Entscheidung meines Lebens...nein,ich übertreibe nicht.....
Mittlerweile etliche offizielle Halbe mitgelaufen und drei gewertete Marthons in den Haxn. Ernährungsumstellung und 25 kg weniger...der Spiegel ein Freund geworden. Also...falls du für deinen Start (oder bist du eh schon (semi)-erprobter Läufer?) Laientips brauchst.....gerne:-) Bin fern eines Profis...aber ein bissl kenn ich mich aus.

Für all dein Vorhaben also mal alles Gute!

Ich möchte aber auch kurz eingehen auf die Ernüchterung...denn ich möcht nichts da schweigend beiseite lassen oder es von meiner Seite aus pseudopositiv verharmlosend mit einem Satz wie "es ist so wie es ist...akzeptieren und positiv bleiben" belassen.
Also plötzlich nun keine Heilung? Plötzlich palliativ also? Jetzt..wo sich der Oberarzt den Wisch mal genauer angekuckt hat?Verdammte scheiße..mir fehlen die Worte.... Ich möchte deinen Positivismus hier nicht runterziehen.... es tut mir einfach nur sehr leid für dich...Wahnsinn.
Und wiederum....das was du schreibst..deine Einstellung....das gesamte Paket...meinen tiefsten Respekt.

Ich hoff das du es in der Praxis auch wirklich so umsetzen kannst und dir Sorgen und Ängste möglichst wenig in die Quere kommen und du dich nicht an einem bestimmten Punkt in ein Loch ziehen lässt...
Lass vor allem den Gedanken los..“wäre ich nur früher zum Arzt“ usw....oder der „Klassiker“ „warum ich?“.....
Da gibt es einen wie ich finde sehr schönen, tiefsinnigen Satz passend dafür von Jeff Foster „simply let go of the illusion that it could have been any different“ - ich erwähne diesmal nicht mehr, das es natürlich einfacher ist als nichtbetroffener solche „pseudoweisheiten“ loszulassen :-)...du weißt ja wie ich’s mein, und die Interpretation dieses Sprücherls bzw. ob du was damit anfangen kannst/möchtest liegt ganz bei dir. Einfach nur für mich,ist dieser Satz eines meiner ganz persönlichen Leitprinzipien...das mögen andere anders sehen....und das is ja auch gut so:-)

Eines noch abschließend....
Ich kann mir absolut nicht vorstellen wie das Gefühl sein muss diese Ernüchterung gesagt zu bekommen...noch dazu mit all diesen Umständen .
Ich kann dazu nichts sagen.....und wahrscheinlich kann man dieses Gefühl auch nur beschreiben und verstehen wenn man es selbst erlebt sofern man es selbst erfassen kann....dies braucht wohl Zeit
Einem der nie geliebt hat das Gefühl der Liebe zu erklären ist ja ebenfalls unmöglich...was für eine doofe Korrelation eigentlich, aber naja.....was ich meine...ich probier’s erst garnicht nachzuvollziehen sonder sende dir hiermit mein aufrichtiges Mitgefühl.
Deine positive Einstellung zum Leben, damit lernen zu leben, bewusst zu leben...du machst das!
Oh Mann.....und wie du schreibst. Alles Miese hat sein Gutes...du weißt was Sache ist, jetzt gilt es zu handeln, jetzt gibt es Pläne...und du scheinst eine liebe starke Frau an deiner Seite zu haben und Menschen die dich lieben und dich auf deinen teilweise ganz neuen Weg mitbegleiten werden.
Jedenfalls wirst du dich für das richtige Krankenhaus entscheiden....du hast die Experten an deiner Seite.....eine Behandlungsplan.....
Halte uns auf den Laufenden....alles gute dir,
Beste Grüße,
Mr.Smith

[Onno]

...ich bin wieder da....

Hallo ihr Lieben,

lange habe ich hier nichts geschrieben. Überhaupt habe ich in der Zwischenzeit wenig geschrieben (WhatsApp usw.). Dabei ist sooo viel passiert. Davon möchte ich jetzt berichten.

Ich hatte mich ja entschlossen, mich in Berlin operieren zu lassen. Ein Vorteil bestand u. a. darin, dass meine Tochter hier wohnt und meine Frau und ich in der Zeit bei ihr und ihrem Freund in der Zeit wohnen können. Das war nicht nur praktisch, sondern hatte auch den Vorteil, dass wir als Familie zusammen waren und sind.

Am 30.09. war dann der große Tag. Ich war der erste, der "auf den Tisch" kam. Dass ich am Sonntag abends schon ins KH musste, hat uns gar nicht gefallen, ging aber nicht anders. Am Morgen war ich guter Dinge. Endlich ging es los und endlich kommt dieser verdammte Krebs aus meinem Körper. Ich hatte keine Angst und war nicht aufgeregt. Den Beruhigungstrank habe ich nicht gebraucht. Alles lief professionell ab (sollte auch so sein, ich weiß). Im OP habe ich dann auch "da Vinci" kennengelernt, der Operations-Computer oder wie das heißt. Dann kam irgendwann die Narkose (die vorläufige die mich schlafen legte). Und dann wachte ich wieder auf. Gefühlt Minuten später, tatsächlich etliche Stunden. Die OP selbst hat etwas 5 Stunden gedauert. In der Aufwachstation verbrachte ich dann nochmal einige Stunden.

Was nicht toll war: ich hatte heftige Schmerzen und bekam ab und an etwas dagegen, was mich wieder schlafen lies. Irgendwann ging es dann auf Station. Richtig blöd: Niemand hatte meine Familie angerufen und gesagt wie es gelaufen ist. Da ich um 18 h etwa auf dem Zimmer war, haben sie den ganzen Tag ohne jede Nachricht gewartet. So etwas ist unerträglich wenn man wissen will ob der Mann, Vater usw. es gut überstanden hat. Oder auch nicht. Kaum im Zimmer kam meine Frau und der Freund meiner Tochter ins Zimmer und ich hatte sie wieder.

Die OP selbst ist sehr gut verlaufen. Es gab sogar eine ganz tolle Nachricht. Nur eine von den Lymphen war befallen und diese noch eingekapselt. Die anderen verdächtigen Lymphe hatten irgendwas Harmloses. Damit kann man arbeiten. Ob und in welcher Form es eine Bestrahlung geben wird, zeigt sich dann im November. Wobei das ob weniger die Frage sein wird.

Was nicht so toll war ist, dass ich übelste Schmerzen bekam und dadurch in einen Kreislauf geriet, der für meine Genesung nicht so gut war. Ich bekam Schmerzmittel, aber die halfen immer nur maximal 30 Minuten. Meine Schmerzen wurden immer heftiger. Zunächst hat das keinen wirklich interessiert. Als dann mal "nachgeschaut" wurde, stellten sie fest das mir Urin in den Bauchraum lief und die Schmerzen verursachte. Ich bekam stärkere Medikamente (auf Opium-Basis). Das half, hatte aber einen wesentlichen Nachteil: ich kam nicht früh genug aus dem Bett und wurde nicht so schnell mobil wie es sein sollte. Ich habe nichts mehr gegessen. Konnte einfach nicht. Und das hatte nicht nur mit dem schlechten KH Essen zu tun. Getrunken habe ich auch zu wenig. Statt mobiler wurde ich immer immobiler. Meine Familie fing an sich große Sorgen zu machen Ich glaube, ich war auch von der Stimmung unten und habe ihnen eher etwas vorgejammert statt hoch zu kommen. Durch die Medikamente und das ständige Liegen war mein Bauch und alles andere irgendwann wie Beton. Und dann wurde es richtig schlimm. Irgendwann merkte ich tagsüber, dass ich keine richtige Luft mehr bekam. Das wurde immer schlimmer. Meine Familie war jetzt wirklich in Sorge. In der Nacht haben sie es dann nicht mehr ausgehalten und sind in das KH gefahren. Zu meinem Glück. Es ging mir jetzt richtig dreckig. Meine Frau, meine Tochter und auch der Freund meiner Tochter haben dann dafür gesorgt, dass etwas passiert. Die Stimmung war aufgeheizt. Mitten in der Nacht wurde ich zum CT gebracht um festzustellen, ob ich eine Embolie hätte. Hatte ich aber nicht. Vermutlich eine Lungenentzündung hieß es. Woher soll die denn kommen? Da ich immer weniger Luft bekam, hat dann eine Ärztin - auch auf meinem Wunsch - eine Magensonde gesetzt. Und dann kam jede Menge Flüssigkeit aus dem Magen. Fast sofort konnte ich besser atmen. Das Ganze hatte gegen meine Lunge gedrückt. Irgendwann wurde es dann besser und ich wieder mobiler. Meinen 60. Geburtstag musste ich noch im Krankenhaus verbringen, konnte aber einen Tag später dann endlich raus. Da die "Dichtigkeitsprüfung" am letzten Montag noch nicht Erfolg zeigte, muss ich morgen nochmal hin. Wir hoffen, dann endlich wieder nach Hause gehen zu können. Zumal meine Anschlußheilbehandlung am 28.10. beginnt. Und die mache ich ambulant. Nochmal 3 Wochen wegfahren ertrage ich glaube ich nicht.

Mein Fazit: Ich war ganz schön naiv in meinen Vorstellungen, wie ich so eine OP bewältige. Ja, es war mehr als "nur" die Prostata zu entfernen. In meinem Bauchraum wurde ganz schön gearbeitet. Ich bin aber froh, diese Klinik und diesen Operateur gewählt zu haben. Durch diese Methode konnte bis hoch oben im Bauchraum operiert werden.

Naiv war ich, weil ich dachte, dass stecke ich gut weg. Immerhin: nachdem ich aus dem KH entlassen worden bin, geht es mir jeden Tag besser. War die Treppe in den 3. Stock am ersten Tag noch eine sportliche Herausforderung, bewege ich mich jetzt fast ganz normal. Wenn der Katheter endlich weg ist, wird es noch besser gehen. Und dann verschwinden hoffentlich auch die gelegentlichen negativen Stimmungen die nicht helfen, aber meine Umgebung nerven.

Was mir in dieser Zeit wirklich geholfen hat, war meine Familie. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ich werde jetzt auch wieder fleißiger schreiben und über meine Fortschritte berichten.

[Falco11]

Hallo Onno,

wie ist die Geschichte bei Dir denn weitergegangen?? Wolltest Du nicht fleißiger schreiben???

Viele Grüße

Falco

[Kerstin N.]

Hallo Falco,

ich bin Kerstin, Onnos Frau. Onno hat nicht mehr damit gerechnet, dass hier noch jemand mitlesen - oder antworten würde. Daher hat er so lange nicht geschrieben. Er hat sein Passwort vergessen und musste erst einmal ein neues anfordern. Sobald das da ist, antwortet er.

Ich kann aber schon so viel schreiben, dass es ihm sehr gut geht. Es ist einiges passiert.

Ich schicke liebe Grüße
Kerstin