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  #16  
Alt 28.03.2024, 00:28
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Ich habe mal eine technische Frage. Ich habe eben 2 private Nachrichten geschrieben. Ich habe aber nicht die Möglichkeit "Nachricht verschicken" angezeigt bekommen, sondern nur "Nachricht speichern". Also habe ich das gedrückt in der Annahme, dass das hier nur anders bezeichnet wird. Nun habe ich sicherheitshalber noch mal nachgeguckt und sie sind in der Tat nicht verschickt worden. Sie sind aber noch da, wenn ich in meinen Ordner gehe, wird mir angezeigt, dass ich 2 Nachrichten gespeichert habe. Ich finde aber nicht, wie ich an die gespeicherten Nachrichten wieder rankomme. Ich habe nur direkt hinter der Anzeige die Möglichkeit, den Ordner zu löschen.

Hilfe, wie komme ich an die gespeicherten Nachrichten und kann sie verschicken?
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  #17  
Alt 28.03.2024, 18:14
Najla Najla ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Dani,

ich habe das gleiche Problem. Habe sogar dir eine private Nachricht geschickt bzw. Sie gespeichert, weiß aber nicht, ob du sie erhalten hast.
Liebe Grüße
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  #18  
Alt 28.03.2024, 18:31
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Najla,

ich habe eine Nachricht bekommen, auf die habe ich ja geantwortet und das sind die 2 gespeicherten Nachrichten, die ich nicht rausbekomme. Ich weiß allerdings nicht mehr, ob die Nachricht von Dir war. Ich wollte das gerade mal nachgucken, aber tatsächlich sehe ich die Nachricht im Posteingang nicht mehr. Ich sehe nur eine alte Nachricht, die ich im Dezember schon bekommen habe. Es werden auch in der Infobox oben rechts nur 2 Nachrichten angezeigt - die von Dezember und meine Antwort darauf, aber die nicht neue von vorgestern oder so.

Das ist ja blöd. Ich wollte gerade die beiden Nachrichten neu schreiben, damit die andere nicht so lang auf die Antwort warten muss, bis ich weiß, wie ich wieder an die gespeicherten Nachrichten drankomme, aber jetzt weiß ich gar nicht mehr, an wen ich die schicken soll .

Es ging da um die Schwester der Schreiberin. Warst Du das?
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  #19  
Alt 28.03.2024, 21:45
Najla Najla ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

ja genau, das war ich.
Es ging darum, dass meine Schwester seit einem Jahr die Diagnose intrahepatisches Cholangiokarzinom hat. Die Diagnose erfolgte nach ausgeprägter B-Symptomatik und ich wollte wissen , welches neue Medikament du ergoogeln konntest. Meine Schwester ist übrigens erst 40.

Leider hat das mit der privaten Nachricht nicht geklappt. Ich konnte zumindest nichts sehen.
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  #20  
Alt 29.03.2024, 09:21
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Najla,

das Geheimnis ist gelüftet, eine Moderatorin hat mich aufgeklärt. Es gibt hier 2 Arten von Nachrichten: private Nachrichten und Profilnachrichten. Du hattest mir eine Profilnachricht statt einer privaten Nachricht geschickt und die kann man nicht abschicken, die stehen dann einfach im Profil. Da habe ich sie jetzt auch gefunden, vorher hatte ich unter den privaten Nachrichten geguckt, da kann man sie dann natürlich nicht sehen.

Jetzt wissen wir Bescheid und ich habe die Antwort jetzt mal als private Nachricht noch mal an Dich rausgeschickt. Jetzt ist es auch nur eine Nachricht, die Profilnachrichten sind begrenzt auf 1000 Zeichen, deshalb musste ich sie teilen, aber hier ging sie jetzt durch.
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  #21  
Alt 09.04.2024, 23:02
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Heute morgen habe ich den neuen Tumormarker bekommen und der ist leider ordentlich gestiegen. Innerhalb von 6 Wochen von 77 auf 141. Sehr schade, dass es nicht länger funktioniert hat, aber die Durchschnittsdauer, wie lange das Medikament wirkt, liegt tatsächlich bei 4-6 Monaten und ich nehme es seit 5 Monaten.

Mal schauen, wie es jetzt weitergeht, bisher hat sich mein Doc noch nicht bei mir gemeldet. Vielleicht überlegt er noch, was er als nächstes machen soll, vielleicht bespricht er es erst mit Essen oder vielleicht möchte er bis zum nächsten CT am 6.6. warten, weil ein steigender Tumormarker natürlich noch kein Beweis für eine Verschlechterung ist. Allerdings hat sich der Tumormarker in der Vergangenheit bei mir bisher als sehr zuverlässig gezeigt, aber ich kann schon verstehen, dass man nicht aufgrund eines Tumormarkers die Therapie ändert. Mal abwarten, ob oder wann er sich meldet.
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  #22  
Alt 07.05.2024, 21:26
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Dani, mir ist noch etwas eingefallen.
Bei meiner Mutter hatten sie Radiofrequenz-Therapie vorgeschlagen.
Leider kam es zu spät, da meine Mutter zu diesen Zeitpunkt schon im Hospiz lag.
Google auch mal nach Vitamin D. ( Ärzteblätter, Forschungsblätter, Krebsforschungszentrum usw.)
Soll zur Unterstützung gegen Krebs sehr gut sein. Ist ein kleiner Baustein der mithilft.
Auch bestimmte Nahrungsmittel fördern das Krebswachstum. z.B. Zucker
Also bewußtes essen.
z.B. Apfel, Brokkoli. Grüner Tee, dunkle Schokolade, Olivenöl,Hering,Knoblauch, Zitrusfrüchte, Himbeeren

Es gab mal im TV ein Arztsendung , wo eine Patientin nur durch Ernährungsumstellung ihren nicht operativen Magenkrebs überlebt hat.

Es ist natürlich kein Heilmittel aber man soll den Krebswachstum nicht fördern.

Geändert von Sven68 (07.05.2024 um 21:43 Uhr)
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  #23  
Alt 12.05.2024, 21:17
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Sven,

derzeit verlasse ich mich noch auf den Arzt, aber ich habe mir alle möglichen Therapien notiert, die mal irgendwo erwähnt wurden. Da kommt die Radiofrequenztherapie jetzt auch dazu. Ich habe da schon schon Radiotherapie stehen, keine Ahnung, ob das das gleiche ist. Wenn es mal soweit ist, werde ich es erfragen.

Das mit dem Essen ist so eine Sache. Obst ist aufgrund meiner empfindlichen Mundschleimhaut komplett raus. Selbst wenn ich gerade keine Aphten habe und sie eigentlich komplett intakt ist, ist sie superempfindlich und Obst ist einfach nur schmerzhaft. Ebenso Tomaten und auch Tomatensuppe oder Soßen mit Tomate etc. Essig geht gar nicht und damit auch kein Salat, es sei denn ohne Dressing, was ich tatsächlich schon mal mache. Praktischerweise gehen auch Schokolade und Eis nicht, das tut auch weh. Somit sind meine größten Laster sang- und klanglos verschwunden, ohne dass ich sie mir verkneifen muss.

In dem Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" stehen jede Menge Nahrungsmittel, die Krebs vorbeugen sollen. Allerdings steht bei einigen ausdrücklich dabei, dass man sie nicht während einer Chemotherapie essen soll, weil sie deren Wirkung verschlechtern können. Es steht leider nicht dabei, wie der Zusammenhang ist, aber die normale Chemo greift ja alle Zellen an, die sich schnell teilen und ich könnte mir vorstellen, wenn man Krebs durch diese Lebensmittel eindämmt, heißt das möglicherweise, dass sich die Krebszellen langsamer teilen und sie dadurch von der Chemo nicht so angegriffen werden, da die ja sich schnell teilende Zellen angreift. Das ist aber nur eine Vermutung von mir, aber von den von Dir genannten Lebensmitteln habe ich noch in Erinnerung, dass von dunkler Schokolade und ganz besonders grünem Tee in dem Buch ausdrücklich während einer Chemo abgeraten wird. Nun mache ich ja keine „normale“ Chemo, also keine Zytostatika mehr, sondern nehme jetzt einen Kinasehemmer. Möglicherweise funktioniert der anders, zum Zeitpunkt des Buches gab es die ja noch nicht. Aber da auch dabei die Haare ausfallen und die Mundschleimhaut kaputt geht und Durchfall eine mögliche Nebenwirkung ist, scheint ja auch diese Wirkweise sich schnell teilende Zellen (Haare, Schleimhäute) anzugreifen, deshalb möchte ich da nichts riskieren.

Mein Onko-Doc ist da auch sehr vorsichtig. Er fragt mich bei jedem Medikamentenwechsel, welche Zusätze ich noch nehme und hat mir auch schon von einigen abgeraten, z.B. von Mariendistel. Das soll ja die Leber stärken, aber er bzw. seine Kollegin, die auch Naturheilpraktikerin ist, sagt, es gäbe keine Studien dazu, dass das nicht in eine Chemo reinfunkt. Es gäbe zwar auch keine Beweise dafür, weil es einfach noch niemand untersucht hat, aber solange nicht sicher ist, dass man es bedenkenlos nehmen kann, würde sie davon abraten. An Vitaminen hat sie mir nur Vitamin E empfohlen, weil das während einer Chemo schon mal runter geht.

Und da die sich ja sogar die Mühe machen, so etwas von sich aus zu berücksichtigen und anzusprechen, was ja sogar Essen nicht gemacht hat, richte ich mich auch nach deren Empfehlungen. Zumindest derzeit, wo noch alles halbwegs gut läuft. Wenn ich irgendwann nichts mehr zu verlieren habe, sehe ich das vielleicht mal anders...
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  #24  
Alt 12.05.2024, 21:41
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Dann noch ein kleiner Zwischenstand: Mein Doc hatte sich nach dem erhöhten Tumormarker nicht mehr bei mir gemeldet. Das hatte ich dann schon so gedeutet, dass er vielleicht noch den nächsten Tumormarker abwarten möchte - er nimmt sie alle 6 Wochen - und die Arzthelferin hat mir das bei der nächsten Blutabnahme bestätigt. Inzwischen – ich schreibe an diesen Posts oft länger, immer wenn ich mal wieder Zeit und Lust habe – wurde er genommen, aber ich habe das Ergebnis noch nicht.

Dann hatte sich allerdings mein allgemeines Wohlbefinden verschlechtert. Ich wurde sehr schlapp und müde, was ich so alle 1-2 Wochen mal einen Tag lang habe, aber dann ist auch wieder gut. Diesmal hielt es aber tagelang an. Außerdem konnte ich immer schlechter essen. Appetit habe ich schon lange nicht mehr, ich nehme an, das kommt daher, dass ich nichts mehr schmecke. Appetit ist ja eigentlich Lust auf einen Geschmack. Aber ich hatte durchaus Hunger, wenn ich länger nichts gegessen hatte und selbst als der Hunger auch nachließ, konnte ich trotzdem problemlos essen, wenn es an der Zeit war. Aber auch das ließ jetzt drastisch nach. Ich fühlte mich immer früher pappsatt, obwohl ich noch gar nicht viel gegessen hatte und das wurde von Tag zu Tag schlimmer. Ich konnte nicht nur immer weniger essen, ich empfand langsam richtigen Widerwillen gegen das Essen, zudem ging es mir nach dem Essen nicht gut, ich fühlte mich völlig erschöpft und wie überfressen. Höhepunkt war dann, dass ich nach 1,5 Kartoffeln und der gleichen Menge dicke Bohnen alles wieder ausgebrochen habe. Immerhin hatte zu dem Zeitpunkt meine Müdigkeit allmählich wieder nachgelassen, aber ich fand das schon sehr beängstigend. Nicht essen können ist bei Krebs immer ein sehr schlechtes Zeichen. Ich kannte das auch von meinem Vater, der an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist und über Monate hinweg immer weniger essen konnte und in den letzten Wochen im Krankenhaus gar nichts mehr, weil alles postwendend wieder rauskam.

Glücklicherweise war das eine Mal übergeben bei mir der Höhepunkt, danach ging es wieder 2 Tage lang besser, wobei ich dann auch erst mal von sehr gemüselastigen Essen auf Haferflocken umgestellt habe. In der Zwischenzeit hatte ich auch meinem Arzt Bescheid gesagt und er hat noch mal außer der Reihe Blut abgenommen, das er auf Entzündungswerte überprüfen wollte und einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte. Allerdings hatte er schon mal einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte, als ich ein paar Mal nach der Wassergymnastik Schmerzen im Oberbauch hatte, wenn ich zu oft und zu stark die Beine vorne angezogen hatte. Das nächste CT ein paar Wochen später ergab dann aber eine deutliche Verschlechterung, der nächste Medikamentenwechsel dann wieder eine deutliche Verbesserung und seitdem waren auch die Schmerzen im Oberbauch Geschichte. Daher befürchte ich, dass man im Ultraschall nicht immer soo viel sehen kann. Aber es ist natürlich trotzdem besser, nichts zu sehen, auch wenn man sich fragt, wie zuverlässig das ist, als doch was zu finden. Er meinte auch, im Zweifel müssten wir ein CT zwischenschieben und nicht bis zum 6.6. warten, wenn es mir nicht gut geht oder das Blutbild schlecht ist.

Da ich nach dem ganz schlechten Tag dann aber wieder etwas besser essen konnte und sich meine Müdigkeit ja sogar schon vorher verzogen hatte, hatte ich mich gefragt, ob das vielleicht eine nicht richtig durchgekommene Magen-Darm-Infektion gewesen sein konnte, da das hier allgemein umging. Insgesamt bin ich tatsächlich weniger krank, obwohl ja eigentlich immungeschwächt, vermutlich weil ich viel weniger Kontakt zu anderen Menschen habe, als während meiner Berufstätigkeit. So kamen auch Erkältungen schon mal nicht so richtig durch und waren schnell wieder weg.

Mittlerweile bin ich mir relativ sicher, dass es tatsächlich so war, denn zwei Tage nachdem ich wieder besser essen konnte, bekam ich einen Tag richtige Magenkrämpfe und Durchfälle und den Tag darauf noch mal Durchfälle ohne Krämpfe, wobei ich in den Tagen trotzdem wieder etwas besser essen konnte. Seitdem ist eigentlich alles wieder leidlich ok, auch wenn ich nicht mehr der ganz große Esser bin und im Moment warum auch immer Kohlenhydrate besser essen kann als Gemüse.

Meine Güte, eigentlich bin ich nicht so schnell zu verschrecken, aber bei meiner Diagnose scheinbar grundlos nicht essen zu können, hat mir schon Angst gemacht und ich habe mich gefragt, ob es wirklich so schnell bergab und zu Ende gehen kann... Naja, der Doc hat sich auch nach dem Blutbild nicht mehr gemeldet, weil es auch in Ordnung gewesen ist, wie mir die Helfer bei der nächsten Blutabnahme bestätigt haben. Ich hätte es zwar besser gefunden, wenn er sich in so einem Fall zur Entwarnung gemeldet hätte und nach meinem weiteren Befinden gefragt hätte, aber da ich mir ganz sicher bin, dass ich im negativen Fall etwas von ihm gehört hätte, will ich mal nicht so sein . Also bleiben wir bei der Theorie Magen-Darm.

Es gibt aber noch 2 positive Sachen, wobei die Episode oben ja eigentlich auch positiv geendet hat:

Zum einen wachsen meine Haare trotz Chemo wieder nach. Natürlich noch dünn und flusig, aber immerhin. Und leider auch ganz überwiegend weiß, außer am Scheitel und am Pony. Ich hätte zwar eigentlich keine Probleme mit weißen Haaren, aber mir waren ja rechts und links zwei pampelmusengroße Kreise ausgefallen und das sieht dann vermutlich etwas bescheuert aus, wenn ich da demnächst rechts und links jeweils eine große weiße "Blocksträhne" habe. Naja, mal schauen, vielleicht setze ich ja auch einen neuen Trend. Und ehrlicherweise ist das immer noch mein kleinstes Problem, egal wie bescheuert es aussehen mag. Wer weiß auch, welche Therapie als nächstes kommt, vielleicht bleiben mir die weißen Haare ja sowieso nicht lang erhalten.

Und seit einer Woche habe ich meine Rente bestätigt bekommen und zwar rückwirkend seit 1.10.23. Und im Juni oder Juli gibt es schon die erste Rentenerhöhung. Läuft .
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  #25  
Alt 19.05.2024, 10:48
CCCundNu CCCundNu ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo Dani,

ich wurde im Oktober 22 mit iCCC Stadium IV diagnostiziert. Ich hatte dann im September/Oktober 23 schon aufgegeben, weil sich nach Umstellung von Gem/Cis + Durvalumab auf Durvalumba-Monotherapie ein starkes Wachstum mit Schmerzen gezeigt hatte.
Daraufhin hatte ich alles hier löschen lassen.

Ich bin dann aber auch auf Pemigatinib umgestellt worden, welches ich bis vor 1,5 Wochen - also 7 Monate - bekommen habe. Meine Leber sieht aktuell sehr "schön" aus, die Metastasen dort sind fast vollständig kalsifiziert.

Leider habe ich eine Metastase an der zweiten Rippe links, die sich um Pemigatinib und auch um eine Bestrahlung im Februar 24 nicht kümmert und munter weiter wächst.

Ich wurde am Freitag auf FOLFOX umgestellt, sitze hier grad mit Pumpe vorm Rechner und die Missempfindungen in den Fingerspitzen, Zehen, Zunge und "unten rum" machen mir aber doch etwas zu schaffen.

Daher war ich sehr dankbar, dass du über Futibatinib geschrieben hast.

Dann hattest du in einem vorherigen Beitrag noch von einem anderen Medikament geschrieben, dass du ergoogelt hast. Wie heißt das denn?

Ich wünsche dir viel Kraft in unserem Kampf gegen diesen garstigen Krebs!
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  #26  
Alt 20.05.2024, 10:30
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Hallo CCCundNu (was für ein origineller Name ),

an Deinen Thread habe ich gar keine Erinnerung, vielleicht war er aber auch, bevor ich hier aktiv war.

Ich gehe davon aus, dass Du auch eine FGFR2 Fusion hast, wenn Du auch Pemigatinib bekommen hast, oder?

Futibatinib wurde mir ja von der Charité empfohlen, die ich um eine Zweitmeinung gebeten hatte. Als weitere Alternative haben die Folfiri empfohlen, ich habe aber gerade keine Ahnung, ob das das gleiche ist wie Dein Folfox.

Mein ergoogeltes Medikament heißt Tinengotinib, aber es ist noch nicht zugelassen. Ich glaube, es ist in der letzten Studienphase, leider kann so was dann ja noch lange dauern, bis es zugelassen ist. Ich finde es trotzdem gut, dass ich es gefunden habe. Vielleicht kann man ja noch mit in die Studie rein - immer vorausgesetzt, man erfüllt die Bedingungen der Studie, aber damit habe ich mich noch nicht näher beschäftigt. Oder vielleicht besteht ja auch mal die Möglichkeit, ein noch nicht zugelassenes Medikament zu bekommen, wenn gar nichts mehr geht und man nichts mehr zu verlieren hat.

Vielleicht wäre eine Zweitmeinung für Dich auch eine Option? Ich hatte für mich schon Heidelberg und die Charité ausgeguckt und dann noch mal in Essen gefragt, wen die empfehlen würde und die nannten auch diese beiden. Heidelberg sogar noch vor der Charité, aber Heidelberg hatte mir nur zurückgeschrieben, dass sie alles genauso machen würden, während die Charité sogar zurückgerufen hat und mir ebenfalls sagte, dass sie alles genauso machen würden, aber trotzdem gleich zwei Alternativ-Medikamente nannte, wenn Pemigatinib nicht mehr wirkt. Zumindest im ersten Schritt hat die Charité also mehr überzeugt, aber wie es in der konkreten Behandlung aussieht, weiß man natürlich nicht.

Von Essen habe ich noch keine Alternative genannt bekommen, weil es ja noch nicht nötig war. Ich gehe aber davon aus, dass es jetzt nötig werden wird, denn mein Tumormarker ist in 2 Monaten von 171 auf 290 gestiegen. Am 6.6. ist das nächste CT, ich gehe davon aus, dass das schlechter ausfällt und Pemigatinib dann abgesetzt wird und Essen die weitere Vorgehensweise mit mir besprechen wird. Mal schauen, was die empfehlen.

Aktuell habe ich übrigens schon wieder Probleme gehabt mit nicht essen können. Diesmal ging gar nichts mehr. Ich hatte zwar nur eine minimale Übelkeit, gar keine Bauchkrämpfe und Durchfälle, aber sobald ich das geringste bisschen gegessen habe, kam es umgehend wieder raus. Mein Arzt hat noch mal einen Ultraschall gemacht, was wieder nichts ergab und mir dann 3 Tage lang eine Infusion mit Flüssigkeit und einem Mittel gegen Übelkeit gegeben. Dabei habe ich gemerkt, dass die Übelkeit zwar so minimal ist, dass ich selbst gar nichts dagegen unternommen hätte, aber sobald sie weg war, konnte ich wieder essen und fühlte mich auch gleich viel fitter. Schon seltsam, anscheinend konnte ich das nicht gut einschätzen, obwohl ich sonst eigentlich ein gutes Körpergefühl habe.

Es wurde dann von Tag zu Tag besser, an einem der letzten Tage hatte ich dann sogar 1x ganz kurz Bauchkrämpfe und danach leichten Durchfall, worüber ich mich sehr gefreut habe, weil das ja dann doch wieder die Hoffnung auf eine harmlose Magen-Darm-Infektion schürt, die immerhin hier auch gerade sehr stark umgeht, einschließlich Noro-Virus. Inzwischen kann ich auch ohne Medikamente wieder essen, auch wenn ich noch sehr vorsichtig bin und auch noch nicht wieder so ganz richtig fit. Aber ich bin wieder leidlich fit unterwegs und liege nicht mehr nur noch schlafend oder dösend im Bett und hoffe eben, dass es tatsächlich wieder - oder auch noch immer - Magen-Darm war.

Liebe(r) CCCundNu, dann hast Du ja zuletzt immerhin etwas Glück gehabt. Ich wünsche Dir, dass es erst mal lange positiv für Dich weitergeht. Kann man eine Metastase an der Rippe nicht operativ entfernen? Im Zweifel zusammen mit der ganzen Rippe? Die ist doch entbehrlich. Und warum wurde Pemigatinib bei Dir nach 7 Monaten abgesetzt?

Geändert von Dani W (20.05.2024 um 10:34 Uhr)
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  #27  
Alt 22.05.2024, 15:59
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

CCCundNu - Schön wieder von dir zu hören. War überrascht das ich von dir nichts mehr gefunden habe.
LG Sven
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  #28  
Alt 07.06.2024, 23:51
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

So, die scheinbar positiv geendete Magen-Darm-Episode war leider noch nicht zu Ende, mir ging es immer wieder schlechter, wenn auch immer wieder mal besser, aber es zog sich so hin und wurde auch schnell immer schlimmer. Immer schlimmer heißt mehr Übelkeit, deutlich mehr Erbrechen, teilweise ok, weil es mir danach wieder besser ging, aber teilweise mit äußerst scharfer Flüssigkeit, ich vermute Magensaft, also eigentlich Salzsäure, die meiner ohnehin angeschlagenen Mundschleimhaut den Rest gegeben hat. Und das dann natürlich verbunden mit nicht rasanter, aber kontinuierlicher Gewichtsabnahme. Ein paar Kilo habe ich noch in Reserve, aber nicht mehr sehr viele und die wollte ich mir eigentlich für die wirklich schlechten Zeiten aufheben. Also habe ich angefangen, Milch oder Kakao zu trinken und mir Fresubin Trinknahrung mit vielen Kalorien zu kaufen, denn Trinken kann ich VIEL besser vertragen. Fresubin gibt es ja in vielen verschiedenen Geschmäckern, unterschiedlicher Kaloriendichte, mit oder ohne Eiweiß, mit oder ohne Ballaststoffen und außerdem dickflüssig, in joghurtartiger oder puddingartiger Konsistenz und eigentlich ganz gut zu trinken. Zumal ich mir die kleinen, also nur 200 ml geholt habe, die kriegt ich derzeit ganz gut weg und die haben 400 Kalorien. Nachdem ich vorgestern Morgen das erste Mal unter 70 kg war bei ca. 170 cm Größe, habe ich vorgestern 3 Päckchen getrunken und einen ¾ Tasse Milch, sonst nichts weiter und war dann gestern wieder über 70 kg und heute auch noch.

Ich hatte zwischenzeitlich noch mal meinem Doc Bescheid gesagt, der hat mich wieder herbeizitiert, wieder einen Ultraschall gemacht, der nichts ergab und wieder Blut abgenommen. Dann hat er mich, nachdem ich einmal da war, gleich an die Nadel gehängt für Flüssigkeit und dabei ein Mittel gegen Übelkeit. Die Helferin meinte dann zu mir, wenn ich das Gefühl hätte, die Infusion würde mir guttun, dann könnte ich am nächsten Tag noch mal reinkommen und mir eine geben lassen. Ich hatte zunächst nicht das Gefühl, dass es was gebracht hatte, aber ich dachte, schaden kann es auch nicht und Flüssigkeit ist immer gut. In konnte zwar trinken, aber wenn man viel liegt und schläft, trinkt man doch auch weniger und da ich ja die Zeit habe, habe ich die Infusion mitgenommen. Die Helferin hat dann den Arzt informiert, dass ich gekommen sei und der sagte dann, ich sollte am nächsten Tag noch mal eine bekommen, weil danach das lange Wochenende mit dem Feiertag am Montag war. Da fühle ich mich also wirklich gut aufgehoben. An dem Tag habe ich dann aber doch gemerkt, dass die Infusion was brachte und zwar verschwand die Übelkeit. Ich habe die als gar nicht so stark empfunden, hätte gut damit leben können, Brechreiz und Schlappheit fand ich viel schlimmer. Aber tatsächlich waren auch Brechreiz und Schlappheit weg, wenn die leichte Übelkeit weg war und ich konnte zumindest ein bisschen essen.

Ich habe das der Helferin am nächsten Tag gesagt und die hat mir 2 Mittel aus meinem Carepaket genannt, die ich nehmen konnte. Dieses Carepaket sind 7 oder 8 Medikamente, die ich direkt bekommen habe, als ich von Essen zu diesem Arzt gewechselt habe und die ich in die Ecke stellen sollte für Notfälle am Wochenende oder in der Nacht. Dann hätte ich anrufen sollen und er hätte mir gesagt, was ich nehmen soll. Es waren ein Medikament gegen Appetitlosikeit und Übelkeit dabei (MCP) – und eins gegen Dauererbrechen und starke Übelkeit (Ondansetron), letzteres war auch in dem Tropf beim Arzt. Ich habe erst mit dem leichten angefangen, das hat anfangs noch gewirkt, aber nach wenigen Tagen nicht mehr, dann bin ich auf das andere gewechselt, auch das wirkte anfangs und ließ sehr schnell nach in der Wirkung. Dabei habe ich gesehen, dass MCP als häufigste Nebenwirkung Schläfrigkeit hatte, die bei mir voll zugeschlagen hatte. Ich habe einen Tag nur im Bett verbracht. Dann nützt es mir ja auch nichts, dass die Übelkeit weg ist, denn wenn ich im Bett lag, waren Übelkeit und Brechreiz auch ohne Medikamente so gut wie weg und damit war das Ergebnis mit und ohne MCP dasselbe und dann brauche ich es ja nicht zu nehmen. Alles sehr unerfreulich.

Naja, Magen-Darm war mittlerweile als Ursache raus, weil ich inzwischen seit 8-9 Wochen damit kämpfte, auch wenn es zwischendurch immer mal besser oder sogar weg war. Ich hatte zwar im Bekanntenkreis 2 ungewöhnlich lange Verläufe von Magen-Darm, aber die waren „nur“ 3 Wochen, das habe ich jetzt mal getrost ausgeschlossen. Blieben als mögliche Ursache noch Nebenwirkungen der Chemo, da ist Übelkeit ja immer ein großer Favorit, allerdings nehme ich die schon seit November ohne den leisesten Hauch von Übelkeit. Oder eben der Krebs selbst, dann gerade Krebs in der Leber kann auch Übelkeit verursachen. Zusammen mit der Tatsache, dass sich rauskristallisiert hat, dass ich die stärksten Probleme immer in der Chemo-Pause hatte – jetzt schon 3x – und dem Tumormarker, der in 2 Monaten von 141 auf 290 gestiegen war, was bisher mein höchster Wert ist und obendrein noch einem GGT Wert der Leber, der zwar schon seit Monaten erhöht ist, aber nur moderat auf 68 und da schon die ganze Zeit stabil und jetzt auch auf 132 gestiegen war, deutete doch alles auf den Tumor selbst und damit eine Resistenz gegen Pemigatinib hin.

Das CT gestern hat es dann bestätigt, die Metastasen sind wieder größer und mehr geworden, der genaue Bericht liegt mir noch nicht vor. Der Essener Arzt hat mir gesagt, dass die Bilder noch mit allen besprochen werden, aber vermutlich wird es auf eine Chemo mit Oxiplatin und einem anderen Medikament (Name vergessen) hinauslaufen. Ich hatte ja schon eine platinbasierte Chemo mit Cisplatin und Gemcitabin, auf die ich anfangs angesprochen hatte, bis auch das nicht mehr wirkte und er meinte, nach 6 Monaten kann man die berechtigte Hoffnung haben, dass der Krebs sich wieder so weit verändert hat, dass es wieder anschlägt und wenn er eine neue Resistenz gegen das nächste Medikament entwickelt hat, hat er sich ja definitiv verändert. Ich hatte hier im Forum gelesen, dass Oxiplatin weniger wirksam ist, als Cisplatin. Aber es hat auch weniger starke Nebenwirkungen und wurde meistens eingesetzt, wenn Cisplatin aufgrund der Nebenwirkungen nicht mehr akzeptabel war. Ich nehme an, bei mir wird es genommen, weil es noch mal einen weiteren Unterschied zu Cisplatin macht, gegen das ich ja schon mal resistent geworden war.

Die Charité hatte ja bei meiner angeforderten Zweitmeinung bestätigt, dass sie bisher alles genauso gemacht hätten, sie haben aber schon ein Medikament vorgeschlagen, wenn das Pemigatinib nicht mehr wirkt und zwar Futibatinib, was die gleiche Wirkweise hat wie Pemigatinib, also auch speziell auf meine Mutation ausgerichtet ist. Es gibt einen Unterschied, der dafür sorgt, dass Fumigatinib auch noch eine relativ hohe Ansprechrate hat bei Krebsen, die auf Pemigatinib resistent geworden sind, aber ich habe die Ursache nicht verstanden. Bei dem einen ist irgendwas reversibel, bei dem anderen ist es irreversibel, aber das hat meinen Horizont überstiegen.

Ich habe kurz überlegt, ob ich dem Essener Arzt jetzt davon erzählen soll oder ob ich ihn damit „manipuliere“ und die anderen Experten da selbst drauf kommen könnten und sollten, aber dann dachte ich, wenn die nicht darauf kommen, muss ich doch in den Ring werfen und ob die sich dann noch mal mit allen zusammensetzen, weiß man ja auch nicht. In jeden Fall gäbe es eine Zeitverzögerung und eigentlich müsste ich am Montag mit dem nächsten Zyklus anfangen. Also habe ich es gleich angebracht. Der Doc kannte es nicht, es ist seit Juni 2023 in Europa zugelassen, aber er war ganz aufgeschlossen, hat es direkt in seiner Datenbank nachgeschlagen und sagte dann, er würde meinen Vorschlag gerne mit in dem Gespräch anbringen. Ich habe dann noch erwähnt, dass die Charité alternativ Folfiri vorgeschlagen hat. Das ist ja schon länger auf dem Markt und nicht speziell gegen meine Mutation. Darauf meinte der Essener Doc, das wäre ja das, was sie vorgeschlagen hätten. Ich habe mich mit Folfiri nicht näher beschäftigt, weil das andere die erste Wahl der Charité war und sich auch vielversprechender angehört hat, aber bei flüchtigem Googeln hatte ich auch gesehen, dass das eine Kombination aus mehreren Einzelchemos ist und dass was platinhaltiges dabei war, das passt ja zu seiner Aussage.

Am nächsten Tag, also heute früh, kam dann schon seine Antwort. Sie würden dann jetzt doch auch Futibatinib empfehlen, allerdings gibt es ein kleines Problem, er meinte, er hätte was gelesen, dass die Zulassung just gestern abgelaufen ist. Na super. Die hatten noch keine reguläre Zulassung, sondern nur eine Schnellzulassung und die läuft anscheinend irgendwann ab. Dann werden sie jetzt die reguläre Zulassung bekommen, aber dazwischen könnte eine Zeitspanne liegen, in der sie gerade keine Zulassung haben. Er müsste das aber noch mal genau klären. Pemigatinib sollte ich auf keinen Fall mehr nehmen, der Doc kann die neue Packung zurückschicken, weil sie dann unangebrochen ist und die kosten ja immerhin 7.500 € und das wäre ja dann blöd, wenn ich 4 Stück nehme und den Rest wegschmeiße. Er würde bis zu 2 Wochen auf das neue Medikament warten, aber wenn es noch länger dauert, würde er dann doch mit Folfiri anfangen. Am gleichen Nachmittag schickte er dann meinem hiesigen Arzt noch den neuen Behandlungsplan, offensichtlich dauert das mit Futibatinib doch länger, ich soll also jetzt mit Folfiri anfangen. Das ist jetzt wieder eine Infusionstherapie, ich meine, er hätte gesagt, die wird alle 2 Wochen gegeben. Dann wahrscheinlich ohne weitere Pause, weil ja immer eine Woche ohne Infusion dazwischenliegt. Aber das erfahre ich nächste Woche, dann macht mein Doc hier einen Termin mit mir und wir besprechen die weitere Therapie.

Ich hatte in Essen übrigens erwähnt, dass ich selbst noch ein vielversprechendes Mittel ergoogelt habe, das hätte aber noch gar keine Zulassung, das wäre erst in der Phase III Studie. Das ist immerhin die letzte, aber wer weiß, wie lang die noch dauert, die streben auch eine Schnellzulassung an, aber das kommt dann an Zeit noch mal dazu, das dauert bestimmt noch mindestens ein Jahr. War für mich also nicht relevant, habe ich ihm nur mal so als Info mitgeteilt, weil er ja schon Futibatinib nicht kannte, aber er ist sofort drauf angesprungen, ob ich noch wüßte, wie das Medikament heißt und ob ich wüßte, wo die Studie durchgeführt wird. Der Name ist Tinengotinib, zum Ort der Studie hatte ich das Ausland im Hinterkopf, ich meine, Amerika und Japan. Ich habe das nicht mehr nachgehalten, weil es ja nicht mehr relevant war für mich, aber er hat direkt in seinem PC nachgeguckt, ich nehme an, die Uniklinik hat solche Infos dann doch alle schon in ihrer Datenbank und kam dann mit dem Ergebnis rüber, dass die Studie in Deutschland von Heidelberg geleitet wird. Das Medikament ist auch speziell für meine Mutation, hat aber eine ganz andere Wirkweise und soll dadurch weniger schnell zu Resistenzen führen. Er meinte, ich könnte mich ja mal für die Studie bewerben. Als allererstes müssten die mir dann sagen, ob ich dafür überhaupt infrage komme, denn die Patienten müssen ja auch bestimmte Voraussetzungen mitbringen, was z.B. die vorangegangenen Therapien angeht oder vielleicht auch den körperlichen Zustand.

Wenn ich die nicht erfülle, brauche ich mir ja gar keine weiteren Gedanken zu dieser Studie zu machen. Wenn ich da reinpasse, müsste man überlegen: wie lange dauert es, bis die bei mir anfangen kann. Sollte ich dann sofort wechseln oder erst, wenn Folfiri nicht mehr wirkt. Die Frage stellt sich mir jetzt natürlich auch, was ist, wenn Futibatinib in 2 Monaten verfügbar ist? Wechsel ich dann gleich oder bleiben wir dann doch erst mal bei Folfiri, bis das nicht mehr wirkt? Die Frage ist mir natürlich erst im Nachhinein eingefallen, die werde ich nächste Woche bei der Therapieplanung mal anbringen.

Aber die Idee mit der Studie ist nicht ganz schlecht. Ich meine gelesen zu haben, dass das eine 3-Arm-Studie ist, also 3 Kohorten, die etwas unterschiedliches bekommen und weder Arzt noch Patient wissen, wer was bekommt. 2 Kohorten bekommen das neue Medikament in 2 unterschiedlichen Dosierungen und die 3. bekommt nicht das neue Medikament, sondern Folfiri. Also stelle ich mich im ungünstigsten Fall nicht schlechter als jetzt, möglicherweise sogar besser. Dann stellt sich natürlich erst recht die Frage, wann ich in die Studie wechseln soll, denn wenn Folfiri nicht mehr anschlägt, wäre es natürlich ungünstig, wenn ich im Folfiri-Arm lande. Aber irgendjemand muss ja wissen, wer was bekommt, da stellt sich die Frage, ob nicht bei einer bereits bestehenden Resistenz gegen Folfiri von oben gesteuert werden kann, dass ich sicher in eine der beiden Kohorten mit Tinengotinib komme. Aber das sind natürlich Überlegungen, die ich erst anstellen muss, wenn ich weiß, ob ich überhaupt zugelassen werden würde. Die dann bereits erfolgte Einnahme von Folfiri könnte z.B. ein Ausschlusskriterium sein. Zudem muss man bei Studien SEHR VIEL häufiger ins Krankenhaus, weil dann alles viel engmaschiger und kleinteiliger dokumentiert wird. Da wird z.B. bei jedem CT jede Metastase einzeln vermessen und nicht nur eine exemplarisch. Und ich denke, viele Untersuchungen sind auch in kürzeren Abständen. Das ist vom gesundheitlichen Aspekt natürlich super, aber Heidelberg sind 300 km bzw. 3,5 Stunden Fahrt von mir, wenn ich da jede Woche hin muss, ist das schon ein Akt. Aber auch darüber werde ich mir erst Gedanken machen, wenn ich zugelassen werden könnte. Das werde ich dann in allernächster Zeit in Angriff nehmen. Ich habe ihn gefragt, ob ich mich bewerben und die Unterlagen dahin schicken soll oder ob Essen das macht. Er meinte, die könnten das auch machen, aber es wird bei den Studien immer gerne gesehen, wenn die Patienten selbst die Initiative ergreifen, weil die dann sehen, dass jemand das auch wirklich möchte und dahintersteht und mitarbeiten wird. Also werde ich die wohl nächste Woche mal anschreiben und meine Unterlagen dahin schicken.

Ich hatte den Essener Doc dann noch auf meine Übelkeit angesprochen und er hat mir Dexamethason, also Cortison verschrieben. Das war übrigens auch das Cortison, das ich bei der letzten Infusionstherapie gleich zu Beginn, direkt nach der Vorspülung, gegen Übelkeit bekommen hatte. Neben hoher Wirksamkeit bei Übelkeit fördert Cortison auch den Antrieb, es ist ja ein aufputschendes Stresshormon, sowie den Appetit und die Gewichtszunahme. Kann ich alles 3 gebrauchen, nehme ich . Die Tabletten haben 4 mg und ich kann bis zu 3 am Tag nehmen. Man sollte sie allerdings nicht mehr abends nehmen, weil es eben aufputscht und man dann nicht mehr schlafen kann. Laut Beipackzettel sollte man am besten die Gesamtdosis morgens in einem nehmen, bei Bedarf kann man es aber auch aufteilen. Ich habe dann heute Morgen mit 1 Tablette angefangen und bin damit perfekt durch den Tag gekommen. Ich hatte viel mehr Energie, habe viel mehr erledigt, keine Übelkeit und heute Abend hatte ich sogar LUST auf Müsli statt Trinknahrung. Die Portion war auch recht groß und ich habe sie perfekt vertragen zusammen mit einem weiteren Glas Milch. Also alles bestens, viel besser als die Mittel speziell gegen Übelkeit. Und vielleicht geht damit sogar noch das eine oder andere Zipperlein zusätzlich weg . Wenn Folfiri anschlägt, was man ja nie sagen kann, dann würden die Symptome vermutlich bald sowieso wieder verschwinden und ich das Cortison nicht mehr brauchen. Und wenn nicht, habe ich jetzt zumindest ein wirksames Mittel, um meine Lebensqualität zu erhöhen, bis man hoffentlich etwas gefunden hat, was wirkt.

Geändert von Dani W (08.06.2024 um 00:11 Uhr)
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  #29  
Alt 08.06.2024, 08:40
CCCundNu CCCundNu ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Aber Folfiri kann ja eigentlich nicht mit Oxaliplatin sein...
Denn der Mix heißt ja Fol F Ox
Also Folinsäure, 5-Fluorouracil und Oxaliplatin. Das ist ja, was ich jetzt mit der Pumpe bekomme... Ich war jetzt 2 Wochen im Urlaub, daher 3 Wochen Pause. Aber mir graut schon vor Montag. Habe auf Anraten des Docs jetzt so Kühlsocken und -Handschuhe, die hoffentlich die Neuropathie in Grenzen halten.

Ich finde jedenfalls, das Folfox wesentlich schlimmer zuhaut als GemCi... Da hatte ich bis auf Schlappheit und Verstopfung eigentlich keine Nebenwirkungen. Die Neuropathie in den Füßen kam dann erst nach Absetzen (kann aber auch Durvalumab gewesen sein) und war mit Ergotherapie wieder weggegangen.

Ich hatte meinen Doc auch mal gebeten, sich zu Futibatinib zu belesen und er fand das auch einen guten Vorschlag und hat das mal mit ins Tumorboard genommen. Mal gucken, was er am Montag dazu sagt.

Zu Tinengotinib bzw EMERALD-3 Studie lese ich grad, dass es Durvalumab in Kombination mit Tremelimumab und ggf. Lenvatinib ist.
Hattest du schon eine Antikörpertherapie mit Durvalumab?

Bei mir hatte die ja wie gesagt zunächst in Kombination mit GemCi was gebracht, aber dann als Monotherapie eine Vollkatastrophe.

Das Pemigatinib wurde bei mir deshalb abgesetzt, weil es eben gegen die Metastase nicht hilft. Und die wurde jetzt erstmal als größere Bedrohung in den Fokus genommen. Denn meine Leber sah ja zuletzt sehr gut aus und meine Tumormarker waren unverändert auf sehr niedrigem Niveau.

Ich hoffe jetzt einfach mal, das Folfox die Metastase in den Griff bekommt, auch wenn ich mich mit der Behandlung nicht wohlfühle... Aber wenn es hilft (hoffentlich ), was lässt man da nicht alles mit sich machen...
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  #30  
Alt 08.06.2024, 23:00
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Zitat:
Zitat von CCCundNu Beitrag anzeigen
Aber Folfiri kann ja eigentlich nicht mit Oxaliplatin sein...
Da hast Du Recht, ich habe jetzt noch mal gegoogelt. Die Charité hatte Folfiri als 2. Möglichkeit empfohlen und der Essener Arzt hatte keinen Namen genannt, nur die Einzelmedikamente und als ich sagte, die Charité würde Folfiri empfehlen, meinte er, das wäre ja auch deren Vorschlag. Allerdings fiel mir Folfiri auf die Schnelle nicht mehr ein und ich stotterte irgendwas mit Folfox und er sagte dann mehrfach Folfox/Folfiri, da haben wir vermutlich etwas aneinander vorbeigeredet. Ich werde nächste Woche bei meinem Therapiegespräch genau erfahren. Schade, Folfiri hat als Nebenwirkung erhöhte Speichelproduktion, das hätte ich schon ganz gut gefunden nach 7 Monaten Mundtrockenheit .

Bei beiden ist ja eine Dauerinfusion dabei, kriegt man die dann mit nach Hause? Ist man dadurch stark eingeschränkt oder kann man mit etwas Vorsicht mehr oder weniger alles machen?

Ich hatte vor dem Pemigatinib Gem/Cis zusammen mit Durvalumab und nach 6 Zyklen nur noch Durvalumab. Aber es wirkte am Ende der 6 Zyklen als 3er-Pack schon nicht mehr richtig und Durvalumab allein erst recht nicht mehr. Die Nebenwirkungen waren recht harmlos, Haare deutlich weniger, Geschmacksveränderungen und Schleimhautprobleme, die ich bei jeder Chemo bisher hatte, aber mit Volon A Haftsalbe gut beherrschbar sind.

Neuropathien bekam ich erst relativ spät an den Füßen innerhalb eines Tages im Zusammenhang mit neuen, unbequemen Stiefel, die ich einen ganzen Tag lang trug, weil ich sie eintragen wollte und dachte, der Tag wäre gut, weil ich da ganz viel gesessen habe. Abends war die ganze Sohle kribbelig und taub, ich habe die Stiefel nicht mehr getragen und dann ging es allmählich von selbst wieder weg, die Stiefel habe ich aber auch nicht mehr getragen. Nur die Zehen sind etwas wie eingeschlafen geblieben, das ging auch in 4 Wochen Reha nicht weg, es ist aber nicht schlimm und stört nicht weiter.

Zitat:
Zitat von CCCundNu Beitrag anzeigen
Ich hatte meinen Doc auch mal gebeten, sich zu Futibatinib zu belesen und er fand das auch einen guten Vorschlag und hat das mal mit ins Tumorboard genommen. Mal gucken, was er am Montag dazu sagt.
Da bin ich ja mal gespannt. Ich finde es super, wenn die Ärzte so offen für Vorschläge von Patienten und anderen Kliniken sind.

Zitat:
Zitat von CCCundNu Beitrag anzeigen
Zu Tinengotinib bzw EMERALD-3 Studie...
Die Studie, die ich zu Tinengotinib gefunden habe, nennt sich FIRST-308-Studie (NCT05948475)

Aber noch mal die Frage zu Deiner Metastase: warum kann man bei Dir nicht die ganze Rippe zusammen mit der Metastase entfernen? Ich meine, bei anderen entfernt man den Magen, den Darm, die Bauchspeicheldrüse - da ist eine Rippe doch harmlos, die braucht man doch nicht zum Leben.

Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass Folfox sich bei Dir bewährt.
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