Mutter hatte Aderhautmelanom

[B_Balke_son]

Hallo liebe Leute,
ich möchte hier einmal die Geschichte meiner wundervollen, starken und geliebten Mutter (59 Jahre alt) wiedergeben, die leider vor knapp 1.5 Wochen an den Folgen ihres Aderhautmelanoms verstorben ist. Es ist leider eine Geschichte auch voller seltsamer und nicht nachvollziehbarer Entscheidungen der Ärzte und ich muss mir die mal von der Seele schreiben, aber fangen wir ganz von vorne an...

Im August 2021 bemerkte meine Mutter plötzlich ein Blitzen und Flackern im rechten Auge, sie dachte zunächst, ihre Netzhaut löse sich ab. Der Augenarzt konnte nichts finden und hat sie daher in das bekannteste Krankenhaus in Hannover geschickt (MHH). Dort wurde dann Verdacht auf Aderhautmelanom geäußert aber um sicher zu gehen, wurde sie dann einige Tage später nach Essen geschickt, wohin ich sie auch begleitet habe. Dort dann die Bestätigung: Aderhautmelanom! Der Schock war groß und sie informierte sich, was man jetzt tun kann. Ihr gefiel die Cyberknife Methode in München gut und ein Anruf nach München bestätigte, dass ihr Melanom genau richtig sitzt für einen Eingriff mit Cyberknife und auch noch relativ klein war. Daraufhin hat sie sich zunächst per CT und MRT untersuchen lassen und nirgendwo konnten Metastasen entdeckt werden, das war zunächst eine große Erleichterung!
Im Oktober 2021 waren wir dann in München und der Cyberknife Eingriff verlief problemlos, bis auf eine kleine Narbe als Rückstand konnte das Melanom vollständig beseitigt werden.
Daraufhin hieß es dann, alle 3 Monate MRT machen und mindestens einmal im Jahr nach München zur Nachkontrolle des Auges, woran sie sich auch immer gehalten hat. Es sei hier schonmal vermerkt, dass meine Mutter eine psychisch sehr starke, lebensfrohe und mutige Frau ist, die ihre Arbeit und Kinder über alles geliebt hat und daher auch mit dieser Diagnose noch knapp 50 oder mehr Stunden in der Woche gearbeitet hat, einfach weil sie es liebte und das Lebensqualität für sie ist.

2022 war alles gut, keine Metastasen und in München meinten sie, die kleine Narbe des Aderhautmelanoms war unverändert.

2023 war zunächst auch alles gut, in München meinten sie sogar, die Narbe des Aderhautmelanoms bildet sich sogar noch weiter zurück.

Aber dann...

Ende Oktober 2023 wurden dann per MRT zwar kleine, aber dafür mehrere diffuse Metastasenherde in ihrer Leber gefunden. Bis auf einen marginalen Gewichtsverlust hatte meine Mutter jedoch keinerlei Symptome und lebte ihr Leben mit Frohsinn weiter, bis auf eine komplette Ernährungsumstellung. Sie hat daraufhin Zucker komplett gemieden, Leber schonende Kost zu sich genommen, Brokkoli gegessen etc. Im November hatte sie dann einen Termin bei einem Onkologen und der hat mit ihr für Mitte Januar 2024 einen Termin für eine Chemosaturation gemacht (CT und MRT wurden auch nochmal gemacht, keine neuen Metastasen bis auf die bekannten in der Leber wurden festgestellt). Diese Operation verlief auch komplikationsfrei und meine Mutter konnte bereits eine Woche nach der Operation wieder normal arbeiten. Seitens der Ärtze hieß es dann: Mitte März bitte nochmal wiederkommen für ein neues MRT um zu sehen, ob die Chemosaturation gewirkt hat.

Wir haben dann also gewartet und das MRT im März hat leider sogut wie keinen Unterschied zu dem MRT im Januar ergeben, sodass die Chemosaturation leider so gut wie gar nicht gewirkt hat. Von den Ärzten hieß es jedoch: "Unser MRT Gerät war nicht gut genug, wir brauchen ein spezielleres, kommen sie Ende Mai für dieses spezielle MRT, vorher haben wir keine Zeit". Okay? Wir haben den Ärzten vertraut und da meine Mutter auch weiterhin keine Beschwerden hatte, dachten wir na gut, dann bis Mai warten.

In diesem "speziellen MRT" wurden dann Ende Mai neue, diffuse Metastasenherde entdeckt und die bisherigen sind teilweise sogar gewachsen. Das war leider ein ziemlicher Schock und hat meiner bisherigen lebensfrohen Mutter einen Dämpfer gegeben. Doch sie fasste sich schnell wieder und sagte sich: Dieses Mal packen wir es mit diesen Viechern in der Leber!

Da der Termin für die nächste Chemosaturation erst Mitte August möglich war, wir aber schnell eine Behandlung wollten, haben wir das Tumorzentrum in Essen kontaktiert bezüglich Leberchemoperfusion, die ja dort angeboten wird. Die zuständige Ärztin wirkte sehr euphorisch am Telefon und meinte, dass sie in Essen viele positive Erfahrungen mit der Leberchemoperfusion haben, sie in einem Abstand von 6-8 Wochen anwenden kann und man nichtmal allzu lange im Krankenhaus bleiben muss. Wir bekamen für Mitte Juli einen Termin. Bis Anfang Juli hatte meine Mutter auch keinerlei Symptome, doch dann nahm sie plötzlich ab, bemerkte manchmal Erschöpfung und eine erkennbare Schwellung an ihrem Bauch (bedingt durch Ausdehnung der Leberkapsel). Mit Begleitung fuhr sie dann per Auto nach Essen und vor ihrem Eingriff wurde ihr Blut abgenommen, wobei ein LDH Wert von über 2000 festgestellt wurde. Sie fragte auch bezüglich ihrer erkennbaren Schwellung im Bauch, ob der Eingriff durchgeführt werden darf und der Arzt meinte nur: " Kein Problem, das geht schon, machen wir öfter hier".

Der Eingriff selbst war dann was Schmerzen angeht die absolute Hölle für sie, selbst die Betäubung konnte die Schmerzen nicht lindern. Nach dem Eingriff hatte sie dann eine noch größere Schwellung am Bauch, es wurde ihr aber kein Blut mehr abgenommen und sie wurde ein Tag später entlassen, sogar Autofahren durfte sie, wurde ihr von den Ärzten dort gesagt. Im Arztbericht stand dann auch, dass bis auf leichte Rückenschmerzen der Eingriff komplikationsfrei verlief, was eine Lüge ist, der Eingriff musste wegen ihrer Schmerzen mehrmals fast abgebrochen werden.

Naja, sie fuhr dann also mit der Begleitung wieder von Essen nach Hannover unter enormen Schmerzen und ist dann, als sie in Hannover ankam, direkt vor Schmerzen zusammengebrochen und wir mussten den Notarzt rufen. Sie kam daraufhin in ein anderes Krankenhaus in Hannover und dort wurden LDH Werte von über 6000 festgestellt! Mit diesen Werten durfte sie laut dem Tumorzentrum in Essen also noch Auto fahren..

Jedenfalls lag sie dann mit schlimmen Schmerzen und sichtbarer Schwellung des Bauches eine Woche im Krankenhaus und es wurden Untersuchungen angestellt. Dort bekamen wir dann leicht Hoffnung, da ihr LDH Werte relativ schnell auf immerhin knapp unter 1000 wieder abgeklungen ist. Ihre Leber war zwar stark vergrößert, aber in einem MRT konnte ein starker Tumorzerfall bedingt durch die Leberchemoperfusion festgestellt werden und die Ärzte entließen meine Mutter mit den Worten, dass die Leber jetzt zwar gerade gereizt sei, das Melphalan aber demnächst abgebaut wird, gerade die Metastasen zersetzt und meine Mutter einfach nur Schmerzmittel nehmen muss, dann sollte innerhalb der nächsten Woche die Leber sich auch wieder zurückbilden.

Sie wurde also entlassen (Anfang August) mit diversen Schmerzmitteln wie Oxycodin und rief auch nochmal das Tumorzentrum Essen an. Die zuständige Ärztin hat versichert, dass diese Schwellungen zwar typisch für Metastasen des Aderhautmelanoms sind, sich aber die Leber bald zurückbilden sollte, sobald der Stress durch das Melphalan nicht mehr da ist und hat mit ihr schon den nächsten Termin für Mitte September bezüglich der nächsten Leberchemoperfusion gemacht. Wir haben dem also geglaubt und gemeint, alles wird schon abklingen. Aber nichts passierte.

Meine Mutter hatte fast ununterbrochen Schmerzen, selbst die Opiate halfen nicht, schlafen konnte sie wegen der Schmerzen auch sogut wie gar nicht mehr und ihre Verdauung funktionierte auch immer schlechter. Ihr Bauch schwoll auch immer weiter an, das einzige was noch funktionierte war ihr Appetit und übel war ihr auch nicht. Sie hatte auch immer weniger Kraft, konnte ihrer geliebten Arbeit nicht mehr nachgehen und nichtmehr Auto fahren...

Nach 1.5 Wochen hat sie es dann nicht mehr ausgehalten und einen Termin beim Onkologen gemacht, der einfach nur meinte: "Wow sie haben eine echt große Leber! Wollen wir mal hoffen, dass die wieder abklingt, kommen sie doch im November wieder." Ja, danke für gar nichts...

Nach einigen weiteren Tagen sind wir dann per Notaufnahme ins Krankenhaus (MHH), sie wurde stationär eingeliefert, auf Hydromorphon gesetzt und es war geplant, sie in der kommenden Woche umfassend zu untersuchen.
Beruflich konnte ich sie 5 Tage nicht sehen und als ich sie wieder sah (sie war immernoch stationär aufgenommen) habe ich meinen Augen kaum getraut. Sie ist innerhalb von 5 Tagen fast bis auf die Knochen abgemagert, der Bauch ist noch größer geworden und ihr war ständig übel, Essen konnte sie auch nicht mehr. Sie wirkte auch sehr schlecht von der Stimmung her und meinte, sie kann einfach nicht mehr. Ich machte ihr Mut, da ich nicht glauben konnte, dass sich ihr Zustand so unfassbar schnell verschlechtern konnte (vor einem Monat war sie noch ganz normal am arbeiten und bis auf etwas Gewichtsverlust hatte sie keinerlei Symptome!) und man sie sicher wieder aufbauen kann.

Die Ärzte dort haben nie explizit ausgesprochen, ob in Essen durch den Eingriff die Leber überreizt wurde und sie sich daher immer weiter ausdehnte und mittlerweile schon sehr viele Organe verdrängte oder aber ob sich im Rekordtempo immer weitere Metastasen gebildet haben. Das einzige was sie genau sagten war, dass aufgrund ihres LDH Wertes von über 2000 der Eingriff in Essen nicht hätte durchgeführt werden dürfen und dass die Leber sehr groß ist (Metastasen in anderen Organen haben sich aber nicht gebildet).

Meine Mutter wurde also in der ersten September Woche entlassen und es wurde sofort eine Immuntherapie gestartet. Der Onkologe meinte, in ihrem Zustand hätte sie so nur noch 4-5 Monate zu leben und mit der Immuntherapie möchte man nun bis Dezember alle 3 Wochen schauen, ob diese Behandlung funktioniert. Ihre erste Dosis bekam sie also, wurde nach Hause entlassen (eine Person aus der Familie kümmerte sich um sie), doch ihr ging es wirklich täglich schlechter und der Bauch wuchs weiter.. Für vorletzten Donnerstag hatte sie dann einen Termin beim Onkologen und war sogar noch hoffnungsvoll, doch in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag bekam sie eine Art Krampfanfall, der Notarzt kam zuspät und sie starb in ihrer eigenen Wohnung. Ihr Abbau ging so schnell, dass ich es noch gar nicht erfassen kann, von "motiviert zu arbeiten und lebensfroh" zu " Am Ende der Kräfte, abgemagert, nichtmehr essen und trinken können und keinerlei Lebensfreude mehr" war das ein Prozess von knapp über einem Monat, mehr nicht....

Sie wird demnächst noch untersucht und es wird gegen das Tumorzentrum in Essen ermittelt.. Ich möchte endlich einmal antworten bekommen, warum die Leber so extrem gewachsen ist nach dem Eingriff in Essen, haben sich zusätzlich noch mehr Metastasen gebildet oder was war da los? Ich habe wirklich viele ungeklärte Fragen, die niemals vernünftig beantwortet worden..
Vielen Dank an alle fürs Lesen...

[Fantasy]

Danke für die Geschichte.

Jener Tumor hatte ich mir 2015 in das rechte Auge zugelegt, dann Protonen ins Auge ballern lassen. 2017 auf dem Auge total erblindet.
Bislang keine Metastasen, bin jetzt etwa in dem Alter Deiner Mutter.
Etwa sechs Monate später bekam eine Arbeitskollegin (gleicher Jahrgang wie ich) jener Tumor ins linke Auge. Ist 2022 leider verstorben.

Wünsche Dir noch alles Gute in dieser schweren Zeit.