Mantelzell-Lymphom / Triangle-Studie / Arm AI (ohne auto HSZT)

[j.p]

Hallo zusammen,

dies ist mein 1. Beitrag in diesem Forum und ich habe einige Fragen, die mir hier vielleicht beantwortet werden können.

Mir ist bewusst, dass die Erkrankung und der Verlauf individuell sind und die Antworten daher nicht auf andere Betroffene übertragbar sind.

Kurze Vorgeschichte:

Im Frühjahr wurde bei mir ein MCL Stadium IV diagnostiziert. Zufallsbefund ohne klinische Beschwerden. Als Behandlung empfahl mir mein Onkologe den experimentellen Arm der Triangle-Studie (R-CHOP-I, R-DHAP, 2 Jahre Ibrutinib). Diese Behandlung ist zwar nicht das offizielle Behandlungsprotokoll, aber die Studie ist sehr vielversprechend und die Ergebnisse sind mit dem bisherigen Protokoll vergleichbar, wenn nicht sogar besser. Auch wenn mein Alter an der oberen Grenze liege, sei dies kein Problem, da nur das biologische Alter zähle und nicht das Alter in Zahlen.
Damit ich mir mit meiner Entscheidung für das Protokoll sicher sei, würde er mich für eine Zweitmeinung an die UNI-Klinik Bonn überweisen. Gleichzeitig erhielt ich eine Überweisung zu einem Kardiologen, da im Rahmen der Studie festgestellt wurde, dass Herzprobleme auftreten könnten.
Wenn ich mich entschieden hätte, müsste nur noch meine Krankenkasse zustimmen (dieses Behandlungsschema ist etwas teurer als mit einer ASZT). Das UKB würde dann den entsprechenden Antrag an die Kasse stellen.

So, das war die kurze Vorstellung, jetzt meine Fragen:
Ich habe nächste Woche meine letzte Chemo, stationär im UKB.

Wie sind die Erfahrungen mit Vincristin/Cisplatin und Polyneuropathie? Ab wann kann man damit rechnen, nicht mehr betroffen zu sein?

Gibt es hier im Forum noch andere Betroffene, die nach diesem Schema behandelt werden und evtl. schon Erfahrungen über den weiteren Behandlungsverlauf haben (Infektanfälligkeit, Verträglichkeit, blutbildendes System, körperliche Leistungsfähigkeit etc.)

Über einen Austausch darüber würde ich mich sehr freuen.


So, das war's erstmal,

Jürgen

[j.p]

Hallo,

bin jetzt in meiner letzten Chemo, z.Z läuft gerade die 1. Ara-C durch, morgen die letzte Ara-C und dann sollte es fertig sein. Am Samstag noch die Spritze fürs Knochemark und den ZVK raus, dann nach Hause.

Bezüglich meiner Frage zur Polyneuropathie sagte mir die Ärztin, das der Hauptauslöser der Wirkstoff Vincristin sei. Und wenn ich bis jetzt keine Symptome der Polyneuropathie habe so könne ich davon ausgehen das da auch nichts mehr kommen würde. Also, scheinbar Glück gehabt.

Jetzt wollen wir hoffen das es in der nächsten Woche die Blutwerte nicht zu sehr in den Keller gezogen hat und das im nächste PET-CT in 6 Wochen keine leuchtenden Stellen zu sehen sind.

Ich wünsche allen (Mit-)Betroffenen ebenfalls viel Glück so wie ich es für mich wünsche.

Jürgen

[j.p]

Hallo, ich bin's nochmal.

Nachdem ich meine letzte Chemo am 20.09. beendet habe dachte ich, der Stress ist jetzt ist erstmal vorbei. Die Pläne für die nächsten Wochen nahmen in meinem Kopf schon Formen an.

Aber wie heist es so schön, Alles was schief gehen kann geht auch schief. Darum möchte ich einfach mal meine Gedanken in Buchstaben gießen.
Donnerstag, 26.09. Laborkontrolle der Blutwerte. Echt miese Werte, Hb 9,6 Leukos 10,4 und Trombos 55. Mein Onkologe meint, morgen früh nochmal Labor, da sollten die Werte besser sein. Leider nein, weiter abwärts: Hb 8,6 Leukos 4,4 und Trombos 37.
Also am Montag nächster Test. Und falls am Wochenende irgendwelche Blutungen auftreten sofort in die Uni-Klinik.
Wochenende ohne Beschwerden, Werte am Montag natürlich noch weiter runter, Hb 7,6 Leukos 1,2 und Trombos 6,0.
Onkologe: morgen 11 Uhr 2 x EK und 1 x TK. Sollten die Leukos weiter, auf 0,5 und tiefer sinken müsse ich in die Uni-Klinik, Isolierzimmer.

Bei den Werte heute ein kleiner Lichtblick, der Hb ist auf 7,8 und die Leukos sind auf 2,2 gestiegen. Dagegen sind die Trombos weiter, auf 4 gefallen.

Und wieder warten, jetzt auf Freitag, dem nächsten Labortermin.

Ich habe das Gefühl, mein Leben besteht nur noch aus warten. Seit dem ersten Verdacht im Frühjahr heißt es, immer auf ein Ergebnis zu warten.

Wobei, der nächste Termin auf den ich warte ist eigentlich das PET-CT in 3 Wochen.
Wie heißt es so schön, während der Therapie gibt es gute und schlechte Tage. Und das sind jetzt wohl die Schlechten.

So, dass war die Geschichte, musste einfach mal raus.

Jürgen

[Elisabethh.1900]

Lieber j.p.,
Dein Körper benötigt mehrere Monate, um sich zu regenerieren. Diese Zeit musst Du Dir nehmen. Hast daran gedacht, eine REHA zu beantragen?

Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900