Tonsillenkarzinom

[jesse58]

hallo so das neue jahr ist im 2 monat.wollte nur mal wieder ein lebenszeichen von mir geben. mir geht es immer noch gut. die op war ja 2006 die bestrahlung bis märz 207. seit dem ist viel zeit vergangen. bin mit 50% und 63 jahren in die rente gegangen ,vorher hatte ich ja die erwerblosen rente.mal sehen was die zeit noch bringt . gerne könnt ihr wenn ihr fragen habt auf meine facebook seite kommen bernd naumann. dort werde ich alle fragen beantworden so weit es meinen wissen enspricht.ansonsten viel glück bei den verlauf eurer krankheit oder die von euren angehörigen ,bleibt stark denn man kann den krebs besiegen.
in den sinne alles gute
jesse 58

Bernd Naumann

[Gaby24]

Hallo alle zusammen,
dass ich nach 11 Jahren wieder in den Kompass komme hatte ich mir eigentlich nicht gewünscht. Damals ging es um mich, Gebärmutterhalskrebs mit 35 Jahren.

Heute schreibe ich für meine Mama. Im Januar Diagnose Tonsillenkrebs rechts, wird nicht operiert. Bestrahlungen und Chemo haben seit 2 Wochen angefangen, insgesamt 35 Bestrahlungen und 5-7 Chemo mit Cisplatin. Es geht ihr sehr schlecht, moralisch, gesundheitlich. Sie isst nicht mehr viel, fast nichts, trinkt auch wenig, hat keinen Elan. Die Ärzte raten von einer Sonde ab, werde nur im Notfall gemacht. Sie sind zufrieden mit meiner Mutter ausser dass sie mehr essen sollte. Alles schmeckt grässlich und es ist ihr immer schlecht, und dazu kommt das Würgen und Ekeln, der Tumor wird grösser da Gewebe entzündet ist. Sie bekommt neue Medikamente gegen das Schlechtsein, weil sie auf die vorherigen allergisch reagiert hat. Ich habe ihr auch zu Lexotanil geraten, hatte mir damals sehr geholfen, aber das will sie auch nicht nehmen, nütze ja nichts.
Sie sieht alles schwarz, und niemand könne ihr helfen.
Ich bin in Frankreich zu Hause und meine Mama ist in Zürich, meine Schwester kümmert sich ausgezeichnet um sie.
Liebe Grüsse,
Gaby

[Regenpfeifer]

Hallo zusammen!

Mein Vater (60) hat vor kurzem die Dianose Tonsillenkarzinom Stadium 4 erhalten (das genaue TNM-Schema liegt mir derzeit nicht vor, erfahre ich morgen wahrscheinlich).

Das Ding ist ziemlich groß und daher inoperabel, zudem sind Lymphknoten ab beiden Seiten des Halses befallen.

Nun folgen 30 Bestrahlungen, dazu einmal wöchentlich Chemo. Er hat zudem eine PEG erhalten, er wiegt bei 1,80m nur noch knapp 60kg.

Was mich stutzig macht - warum wird bei den Lymphknoten nichts gemacht? Ist die Gefahr, dass weitere befallen werden, nicht sehr groß? Leider bin ich heute und morgen den ganzen Tag auf der Arbeit und könnte frühestens Donnerstag mit einem Doc sprechen...

Naja, meine Stimmung ist trotz allem einigermaßen positiv, man muss abwarten...

LG Andrea

[Jockel]

Hallo Andrea,
den Grund das die LK nicht entfernt werden können dir nur die Ärzte sagen. Aber wenn ich mal vermuten darf könnte es daran liegen, dass man die LK noch als Puffer nutzt, da die Tonsille ja nicht entfernt werden kann.

LG Jockel

[Regenpfeifer]

Hallo Jockel!

Danke für deine Antwort - nun ist rausgekommen, warum nichts gemacht wird! Ich konnte heute erstmals alle Dokumente lesen und da stand folgendes drin:

pT4, N0, M0

Die Lymphknoten sind demnach anscheinend gar nicht befallen! (Es wurde allerdings keine Biopsie der Lymphknoten gemacht.) Die Ärzte meinten, dass zwar drei Lymphkoten vergrößert seien, allerdings sahen sie in der Sono und im MRT nicht "Metastasen-typisch" aus (was immer das heißen mag).

Morgen kommen drei Zähne raus, in knapp 1,5 Wochen ist Vortermin in der Strahlenklinik mit Anpassung der Maske und dann geht es endlich los mit der Bestrahlung!

[biene2010]

Hallo!
Wollte mich auch mal wieder melden. Mir gehts weiterhin sehr gut. Die Ärzte sind voll zufrieden. Habe jetzt 4 Jahre hinter mir. Bis auf so diverse Kleinigkeiten, mit denen man gut leben kann, kann ich nicht klagen. Hauptsache diese Sch........ding ist weg. Sogar die Mundtrockenheit hat sich im letzten halben Jahr verbessert. Konnte heute sogar ein Brötchen, ohne einen Schluck Wasser dazu trinken, essen. Was für ein Fortschritt. Bei der Mundschleimhaut sind immer noch Abheilungen zu sehen.
Ich hoffe Euch gehts ebenso gut.
Denen die das ganze noch vor sich haben, können sich Hoffnung machen: "Es wird besser" !!!!
Viele Grüsse und jedem hier ein schönes und schmerzfreies Osterfest wünscht Sabine

[tamarie]

Guten Abend,
ich lese hier seit ein paar Tagen und habe viele Infos durch Euch erhalten, allerdings beängstigen mich Eure Berichte auch, einige beruhigen mich auch.
Meine Mutter hat die Diagnose Tonsillenkarzinom und hat am Donnerstag ihre OP in Erlangen. Hat hier jemand Erfahrungen mit der HNO in Erlangen und kann davon berichten?
Sie ist psychisch nicht gut drauf, da Sie durch unzureichende(? das kann ich nicht beurteilen, weil ich nicht vor Ort bin) Aufklärung, aber sicher auch dadurch, dass sie psychisch nicht erfassen konnte, was ihr gesagt wurde, erst heute realisiert hat, was es für eine Hammer OP wird, das war ihr vorher so nicht klar. Es wird beidseitig eine Neck Dissection gemacht, Haut verpflanzt, eine Sonde und ein Luftröhrenschnitt gemacht.
Meine grösste Sorge ist, dass sie nach der OP soviele Einschränkungen erleiden muss, dass ihre Lebensqualität massiv gestört sein wird oder dass es ein "Leiden ohne Ende" wird...
Ich freue mich, über Eure Erfahungen, Tipps etc. zu lesen.
LG Tamarie

[Klappohr]

Hallo!
Bei meiner Mutter wurde dieses Jahr auch Tonsillenkrebs festgestellt. Die Operationen, Bestrahlung, Reha hat sie alles hinter sich. Allerdings hat sie erhebliche Probleme mit der Aussprache. Offensichtlich ist im Halsbereich ein Loch, welches zunächst durch Hauttransplantation verschlossen wurde, dies hat sich allerdings wieder geöffnet. Die Ärzte stellen keine weiteren operativen Möglichkeiten in Aussicht. Hat jemand von dem Problem schon einmal gehört und kann uns helfen? Gibt es andere Möglichkeiten, evt Einsetzen einer Platte?? Die undeutliche Aussprache trägt keinesfalls zur Lebensqualität bei.

Vielen Dank im Voraus.

[tamarie]

Guten Abend,
leider ist hier nicht mehr so viel los und ich habe auf meine Anfrage noch kein Feedback bekommen. Trotzdem möchte ich euch schreiben, wie es meiner Mutter nach der OP ergangen ist - erstaunlicherweise und auch erfreulicherweise den Umständen entsprechend sehr gut!
Sie war nur eine Nacht auf der Intensivstation und als ich sie am Wochenende, 3 Tage nach der Op besucht habe, war sie voll orientiert, bereits ohne Katheder und konnte auch schon kleine Strecken laufen.
Trotzdem ist bzw. war es eine heftige OP, links eine Narbe vom Ohr bis über die Schulter, rechts vom Ohr bis zum Hals. Haut aus dem Arm oder Oberschenkel musste nicht entnommen werden.
Wie viele von euch ja schon geschrieben haben, hat sie die meiste Not mit dem Luftröhrenschnitt und dem Tracheostoma.
Ich bin erstmal sehr froh und hoffe, dass sie den Weg, den sie noch vor sich hat, gut meistern kann.
Euch allen wünsche ich alles Gute - LG Tamarie

[frauvonandreas]

Hallo Tamarie,
Ja Du hast Recht, hier ist es wirklich sehr ruhig geworden. Ich habe auch schon lange nichts mehr geschrieben, aber ich lese meistens mit. Schön, daß Deine Mutti die Op gut überstanden hat. Und Du wirst sehen es geht nun in kleinen Schritten wieder aufwärts. Es wird zwar nicht einfach, aber es funktioniert !

Hallo Klappohr,
Ihr solltet Euch vielleicht noch bei anderen Ärzten erkundigen ob mit diesem Loch nicht doch noch etwas zu machen ist, ich weiß ja nicht wo Ihr wohnt, aber ich könnte mir vorstellen, das in Halle- Dölau, wo ich operiert wurde, da das letzte Wort noch nicht gesprochen wäre! Ich wünsche Euch viel Glück !

Hallo an Alle,
Es ist nun schon 7 Jahre her, seit meiner Op und mir geht es wirklich gut, bis auf die üblichen kleinen Macken mit denen man nun leben muß und auch kann und das ist ja das Allerwichtigste !
Ich drücke Allen hier die Daumen und wünsche viel Gesundheit !

Liebe Grüße Carola

[zuckerbaecker]

Guten Abend,
kurz zu meiner Person, männl. 66 J. 80 kg, 181cm
meine Op war 01.2012 und dauerte 12 Std. Peg, Port, Luftröhrenschnitt und Tracheostoma, beidseitig Neck Dissection, Hautverpflanzung. r.36 l.16 Lymphknoten entfernt. Nacht's muß ich deswegen eine Kommpressionsmaske tragen und wöchentlich zur Lymphdrainage gehen. Mit meiner Stimme habe ich noch immer Probleme, Essen geht eingeschränkt, Geschmack und Geruch ca. 90 %. Trinken immer noch mit Problemen vor allem morgen's.
Nach vier Wochen Klinikaufenthalt 20 kg leichter, Mitte April nach Beendigung von Chemo und Bestrahlung nochmals 21 Kg leichter, zwischenzeitlich wegen Lungenentzündung, verschliessen des Luftröhrenschnitts, Keim und Gallensteindurchbruch fünfmal in Klinik.
Ich bin sehr zufrieden mit meinem momentanen Zustand, meine Familie gab mir ungeheuren Halt, in erster Linie meine Frau die mich keine Minute alleine lies.
bei allem negativen, immer nur das positive sehen und nicht aufgeben.

Ich wünsche allen die Unterstüzung die ich erfahren durfte

zuckerbaecker

[Licata]

Hallo,hab dazu mal ne Frage,wie war das nach Bestrahlungsende.Mein Mann bekommt 6Monate nach Op wieder eine Pandoskopie und wenn möglich Eine Bougierung der Speiseröhre.Er kann noch immer nicht essen und trinken.Wir hoffen die Narkose kann eingeleitet werden.Wenn einer von ihnen dazu etwas berichten kann meldet euch bitte.

[zuckerbaecker]

Hallöle Klappohr,

verlangt bei Euerm Hausarzt unbedingt eine Heilmittelverordnung zur Logopädie "Maßnahmen der Stimm-,Sprech-und Sprachtherapie"

Adelee und liebe Grüße

zuckerbaecker

[jesse58]

Hallo zusammen !
Wollt mich wieder mal melden .Mir gehts immer noch sehr gut,was ich auch von euch hoffe. Muss nur noch einmal im jahr zu K.U. ausser ich stelle selber was fest,dann sofort . Wie ihr ja wisst war meine Krebs op.im Oktober 2006.der Geschmack ist nun fast vollständig zurück.sollt jemand persönliche Fragen haben ,bin ich gerne bereit ihn Rede und Antwort zu stehen.Zu den die mich nicht kennen wurde an der rechten Halsseit an Krebs operiert und bekamm danach 38 Bestrahlungen,keine chemo .
auf facebook unter bernd naumann / sonst Klimper82@t-online.de zu erreichen.
ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft.
Melde mich nun wieder öffter.
Bernd und Syrta
jesse58

[jesse58]

Hallo und einen schönen Sonnabend wünsche ich Euch allen.
Wie ich geschrieben habe geht es mir wieder sehr gut ,bis auf die kleinen unannehlichkeiten unter welchen wir alle leiden müssen. aber das ist das geringste Übel was wir alle ertragen müssen. viel da die Speicheldrüsen bei der Bestrahlung gaputt gegangen sind. Allen die alles noch vor sich haben wünsche ich alles Gute viel Kraft das alles nicht so schlimm verläuft.Drücke Euch ganz fest beide Daumen.schönes Wochend
Bernd u.Syrta
jesse58