Nexavar trotz Heparin-Therapie??

[samandra]

Hallo,

ich bin auch neu hier im Forum und habe hier immer wieder mal reingelesen...
Es macht mich sehr traurig, wieviel Leid Menschen aushalten müssen.

Nun zu meinem bzw. dem Problem meines Vaters (72 J.):
Vor knapp 10 Jahren erhielt er die Diagnose: HCC
Es folgte (stark verkürzt): Leber-Teilresektion, Chemoembolisation und nun Nexavar.

Über Nexavar bei HCC habe ich hier noch nichts Positives gelesen! Und ich habe unabhängig davon auch große Bedenken.

Da mein Vater nun auch noch eine Thrombose an der Pfortader hat, verordnete ihm der Onkologe vor gut einer Woche Heparin-Spritzen. Seit ein paar Tagen begann mein Vater nach Rücksprache mit dem Onkologen mit Nexavar.

Ich mache mir große Sorgen, da mein Vater bereits im Januar derart viel frisches Blut erbrach, dass er notfallmäßig in der Klinik zwei Bluttransfusionen bekam.

Die Blutwerte (GGT 1170) sind schlecht, er leidet massiv unter Schlaflosigkeit und Schmerzen. Da auch noch Aszites die massive Bauchwandhernie meines Vaters sehr belastet, sind nun deutlich die Belastungsgrenzen erreicht.

Ich habe mich mit dem hiesigen Hospiz-Team in Verbindung gesetzt und warte auf den Rückruf einer Palliativ-Care-Schwester, da weder Onkologe geschweige denn der Hausarzt meinen Vater meiner Meinung nach palliativmedizinisch entsprechend behandeln.

Nun meine Frage: Wo ist die Grenze, meinem Vater von Nexavar abzuraten oder ihm die Hoffnung auf Besserung zu lassen?

Vielen Dank und mitfühlende Grüße an alle,
Christine

[Sternchenhk]

Hallo Christine

auch mein Mann hatte eine Thrombose an der Pfortader, aber das ist ja nicht so schlimm, das Blut sucht sich seinen Weg, nicht falsch verstehen.
Er wurde nie deswegen behandelt.

Wenn es deinem Vater, jetzt schon so schlecht geht, was denkst du wie es ihm mit Nexarvar geht, ganz sicher nicht gut.

Unser Professor sagte zu uns: lesen sie bitte alles was sie finden können über Nexarvar, die Nebenwirkungen sind extrem

Liebe Christine, linderung wäre das richtige Wort, ich schick dir ganz viel Kraft mit auf deinem Weg

Helga

[Mel_1]

Hallo Christine,

mein Mann hat auch Nexavar bekommen, danach gings steil bergab, es hat nicht mal 2 Wochen gedauert, bis die Leber komplett ihre Arbeit aufgab :-(
Wichtig für Deinen Papa ist doch eine Entlastung des Bauches.
Mein Mann wurde alle 2 Tage punktiert, ca 2 Liter...mehr soll man nie abziehen, da der Kreislauf das sonst nicht packt.
Für mich ist Nexavar nicht lebensverlängernd, sondern verkürzend. Es wird den Krebs nicht bekämpfen und als Palliativmedikament ist es bei einer so kranken Leber witzlos.
Stell Dir mal vor, die restliche Leber muss diese vielen Giftstoffe ja filtern und Nexavar ist pures Gift :-(
Ich würde den Ärzten klar sagen, dass sie doch bitte eine Entwässerung vornehmen sollen, dann bekommt der Papa auch wieder besser Luft und hat nicht dieses schreckliche Druckgefühl. Sowas wird ambulant gemacht, dafür muss man nicht in die Klinik.
Mein Mann hatte durch die Leberzirrhose sehr dünnes Blut, auch das machte nichts beim Punktieren.
Man sollte Deinen Papa nicht mit unnützen Tabletten quälen, sondern ein würdiges Dasein bis zum Schluss gönnen.
Liebe GRüße und viel Stärke
Mel

[dphw]

hallo,
ich schliesse mich Mel s Kommentar in vollem Umfang an,
Nexavar ist und bleibt Gift,meiner Meinung nach,ausserdem bei LK zwar zugelassen,aber ausser den schlimmen Nebenwirkungen ........nix!!

Gruss Dieter

[samandra]

Hallo Mel, Helga und Dieter,
vielen Dank für Eure Antworten!
Ihr bestätigt mir mein Gefühl, dass Nexavar der falsche Weg ist. Es tut mir sehr leid, dass so viele mit der Hoffnung auf Besserung darunter so gelitten haben!
(Könnte es vielleicht sein, dass bei so einem teuren Medikament evtl. auch andere Interessen eine Rolle spielen ....?? Ist nur so ein Gedanke, der auf einer kürzlich gemachten äußerst kuriosen Erfahrung beruht.)

Nexavar wurde meinem Vater vom Onkologen verordnet (was ich nicht nachvollziehen konnte) und es wurde nie darauf hingewiesen, dass es Palliativstationen bzw. -ambulanzen gibt!!!!

Ich habe heute mittag in einer Blitzaktion (meinem Vater ging es sehr schlecht und meine Mutter ist nervlich am Ende) ein Bett in der Palliativstation in der Klinik "organisiert" und ihn ohne Einweisung heute nachmittag dort hingefahren. Er hatte eine Riesen-Angst, denn wenn er nur "Klinik" hört, kriegt er Panik!

Die Ärztin dort hat Nexavar erst Mal - Gott sei Dank! - abesetzt und er wird endlich palliativ behandelt. Er hat ein ruhiges Zimmer nur für sich und wird von meinem Eindruck nach kompetenten Pflegepersonal umsorgt. Morgen vormittag fahr ich wieder in die Klinik. Ich hoffe, er kann sich etwas erholen.

Ganz herzlichen Dank für Eure hilfreichen Worte!

Alles Gute und viel Kraft Euch allen!

Gute Nacht!
Christine

[Mel_1]

Hallo Christine,

Du bist den richtigen Weg gegangen und Du wirst sehen, Dein Papa wird gut umsorgt und er muss keine Schmerzen leiden.
Tja zu Nexavar....in Anbetracht dass dieses Medikament schlappe 5000 Euro im Jahre 2007 kostete und mein Mann dazu auch noch privat versichert war, kkönnte man Böses bei denken.
Von diesen 5000 Euro sind glaub ich ca 4500 Euro in die Apotheke zum Verschrotten gewandert.
Mehr Tabletten konnte er davon nicht nehmen, weil er sie nicht überlebt hat!
Kaum schluckte er eine dieser Tabletten, gings ihn grad noch schlechter als vorher.
Essen und Trinken war komplett durch.
Ihr geht den richtigen Weg...Deinen Papa kann jetzt geholfen werden und auch der Bauch wird da sicher entlastet.
Für mich weiter unverständlich, dass man da nichts machte.
Ich drücke Euch jedenfalls feste die Daumen, dass der Papa jetzt in guten Händen ist und er sich nicht mehr so quälen muss.
Auch wünsche ich Deiner Mama, dass sie wieder etwas durchatmen kann.
Viel Kraft weiterhin....!
Liebe GRüße
Mel

[samandra]

Hallo Mel,

ich habe heute früh mit meinem Vater telefoniert. Er hat keine Schmerzen mehr und es geht ihm schon besser. Was das Essen und Trinken betrifft geht es ihm wie Deinem Mann.

Nexavar wurde abgesetzt, jedoch muss ich da nochmal mit der Ärztin reden, damit mein Vater nicht mehr damit anfängt. Unverständlich, warum der Onkologe ihm erzählt, Nexavar wäre ein sehr gutes Medikament. Am Montag ruf ich den Onkologen an. Mein Vater hat es ja schon vor etwa 2 Wochen schon mal begonnen und musste nach 2 Tabletten wegen starker Scmerzen absetzen. Warum der Onkologe ihm nun wieder zu einem Wiederbeginn geraten hat...?? Für mich als Tochter ist es sehr schwer, meinem Vater die für ihn scheinbar letzte Hoffnung zu nehmen. Ich hoffe sehr auf die Unterstützung der Palliativ-Ärztin.

Danke für Deine Wünsche! Wir brauchen alle viel Kraft, denn alleine ohne Unterstützung schafft es ein Schwerkranker schon gar nicht! Meine Erfahrung in den letzten knapp 10 Jahren in der Betreuung meines Vaters ist, jede ärtzliche "Maßnahme" erstmal zu hinterfragen. Das ist auch sehr anstrengend, aber es hat sich immer "gelohnt"!

Vielen Dank für Deine Unterstützung!

Alles Liebe und Gute,
Christine

[Mel_1]

Hallo Christine,

fein dass Dein Papa keine solch Not mehr hat.
Ich denke, die Ärzte auf der Palliativ werden schon die richtigen Worte finden, dass DEin Papa die Tabletten nicht mehr nimmt.
Er merkt ja, dass es ihn besser ohne geht.

Weiter viel Kraft und schau dass Deine Mama etwas frische Luft bekommt...

[samandra]

Hallo Mel,

Ja, mach ich!! Meine Mutter hat sich schon etwas entspannt. Sie ist entlastet, weil sie nun keine Verantwortung mehr hat. Sie ist eine sehr selbständige Frau und kann sehr gut für sich sorgen. Natürlich gehe ich mit ihr auch immer wieder mal weg, so wie ich es halt schaffe, habe leider ansonsten auch noch sehr viel um die Ohren.... (gesundheitlich, eigene Kinder, beruflich.....) Aber ich weiß meistens, wann welche Prioritäten zu setzen sind.

Und meinem Vater geht es auch (den Umständen entsprechend) besser. Er muss aber auch lernen, Schmerzmittel anzunehmen und Schmerzen nicht mehr aushalten zu müssen. Allerdings plant er schon wieder seinen "Klinik-Ausbruch" - d. h. er will so bald wie möglich wieder heim. Aber da vertrau ich mal ganz auf die Fachkräfte auf der Station.

Mal sehen, wie die nächste Woche wird!

Du hattest hoffentlich damals mit Deinem Mann auch Hilfe und Unterstützung?!

Dir noch einen schönen Sonntag!

Alles Gute und ganz herzliche Grüße,
Christine

[Mel_1]

Liebe Chrstine,

ich hatte damals die besten Freunde und die besten Ärzte die man sich vorstellen konnte.
Sie waren jederzeit für uns da.
Meine Ärzte waren zu jeder Zeit für mich erreichbar und halfen wo es nur ging.
Bei meinem Mann war es ja ein sehr schneller Verlauf, von 1 Tag des Arztbesuchs bis hin zu seinem Tod genau 6 Wochen.
Mein Mann wurde in die Klinik eingeliefert, als hier die Hütte brannte, wo man auch die Erkrankung feststellte, die Schwestern und Ärzte waren nur liebevoll und fürsorglich für ihn und auch für mich.
So eine liebevolle Zuwendung wünsch ich jeden.
Als er die Augen für immer schloss, hat man ihn noch so schön gerichtet und liebevoll versorgt....unbeschreiblich.
Ich wünsche Euch auch so tolle Menschen, die in dieser schweren Zeit einfach nur lieb sind und Euch auch mal in Arm nehmen.
Meine Hausätzte sind die Besten...sie fingen mich auf...richteten mich auf und gaben mir Starthilfe fürs Leben alleine.

[samandra]

Liebe Mel,

das ist ja schon mal ein Lichtblick, dass es Menschen gibt, die einem in so schweren Zeiten beistehen! Allein ist es kaum zu schaffen.

Leider sind meine Erfahrungen bezüglich Ärzte eher negativ. Doch jetzt auf der Palliativ-Station habe ich ein sehr gutes Gefühl.

Ich habe heute früh mit meinem Vater telefoniert. Er hat die letzten Schmerzmittel weggelassen und konnte vor Schmerzen kaum reden. Jetzt nimmt er sie natürlich wieder. Ich habe ihm versucht zu erklären, dass es ohne nicht mehr geht. Seine Angst ist, glaube ich, dass er mit den Schmerzmitteln seine Leber noch mehr schädigt. Seufz! Da haben ihm die 3 Tage Nexavar sicherlich mehr zugesetzt....

Es ist sehr schwer über den Stand seiner Erkrankung mit meinem Vater zu reden, da er sich scheinbar nicht damit abfinden kann, dass jetzt die letzte Phase seiner Erkrankung eingetreten ist. Er hat die letzten 9 Jahre so tapfer gekämpft, die Ärzte haben sich nur noch gewundert. Er hat wahrlich Übermenschliches geleistet! Deshalb ist es mir nun um so wichtiger, ihm eine würdevolle Zeit zu ermöglichen (sorry, das ist natürlich immer wichtig!!!)

Manchmal bin ich so müde und traurig und denke, ich kann bald nicht mehr, aber es geht immer irgendwie weiter.

Draußen scheint die Sonne, alles ist grün und so gibt es auch noch vieles Schönes!

In diesem Sinne wünsche ich Dir einen wunderschönen Tag!

Herzliche Grüße,
Christine

[piamo]

Hallo,
ich habe schon lange nicht mehr im Forum geschreiben. Doch nach der langen Zeit muß ich euch schreiben, daß ich Nexavar als Gift bezeichnen muß. Je mehr ich darüber lese und je mehr ich mir den Verlauf der Pharmafirma anschaue um so sicherer werde ich mir.
In diesem Forum schrieb immer ein junges Mädchen aus Österreich, ich habe lange schon den Kontakt zu ihr und war auch letzte Woche bei ihr. Es geht ihr sehr schlecht, teilweise starke Paralellen zu meiner Tochter damals. Beide nehmen und nahmen Nexavar. VORSICHT!

[dphw]

hallo @all,
ich bin immer noch froh dieses zeug nicht angerührt zu haben.
habe bald zweijähriges,zwei jahre hcc ohne jegliche behandlung!!!
gut,die werte werden schlechter,aber das hab ich bewusst in kauf genommen.
aber diese eigentlich beschwerdearmen zwei jahre kann mir keiner nehmen.
ich denke ich hab bis jetzt alles richtig gemacht und hoffe ein gutes beispiel für andere abzugeben!!!
das die ärzte verschreiben und nexavar empfehlen ist in meinen augen nur
armselig.da wird auf niemanden rücksicht genommen,hauptsache die kasse stimmt.
dieses ist natürlich wie immer nur meine meinung!!!!!

gruss dieter

[Itzibitzi_]

Hallo Dieter,

ich verfolge Deine Geschichte ja schon einige Zeit. Ich spreche Dir meine vollste Bewunderung aus und kann nur den Hut ziehen, wie Du diese ganze "Sache" angepackst. Du bist ein Vorbild - für mich und wahrscheinlich auch für viele andere!

Lass' Dich nicht unterkriegen und mache uns bitte weiterhin Mut.

Ganz liebe Grüße an Dich und Deine Familie,
Itzi

[Gunhild]

Also kurz mal mitgeteilt .Mein Mannn leidet auch an Leberkrebs.Er hatte vor anderthalb Jahre erst Bauchspeicheldrüsenkrebs den er gut überstanden hat.er hat sogar noch ein teil von der Bauchspeicheldrüse.Und wie er anfang Juli zum ct mußte,stellten die fest das die Leber wohl vergrößert ist.Und viele fleckenförmige Rundstrukturen vorhanden wären.Bevor er aber zum CT ging waren seine Blutwerte nicht in ordnung.
Sein behandelde Arzt verschrieb ihm also schon vorm CT die Tabetten Nexawer und sagte ihm nicht was das für Tabletten sind.Muß aber auch dabei sagen er bekommt kaum antwort was gemacht oder was los ist.Wir wießen langsam nicht mehr weiter was wir machen sollen.Wir haben schon mit einem Krankenhaus verbindung aufgenommen um mit einem anderen Arzt kontakt auf zunehmen.

Nur weiß ich jetzt nicht wie es weiter gehn soll mit den Tabletten.Ach ja er bekommt wie er sagt eine leichte Chemo 1 mal die woche. Außer die woche nicht da die blutwerte wieder nicht stimmten und der Arzt nicht da ist (Onkologe).Der ist in Urlaub..Ich würde mich freuen wenn ich so schnell wie möglich antwort bekomme.Da ich angst habe so langsam.
Liebe grüße Gunhild aus Niedersachsen