Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[raumwunder]

Mein Sohn hat 80 mit Kennzeichen B und G. Das B wollten sie zuerst nicht geben, habe Einspruch eingelegt und dann haben wir es bekommen. Sind nun grade dabei, den Ausweis zu verlängern.

Wie ich die Ämter so kenne, haben die eine extra Abteilung für Einsprüche, und da die ja auch beschäftigt werden möchte, werde ich jetzt mal abwarten was kommt...

[Stuggi]

Hallo raumwunder,

damit man das vergleichen kann, sollten wir aber schon wissen WAS genau dein Sohn hat und ob er noch innerhalb der 2 Jahre nach der Chemo ist.
Innerhalb der 2 Jahre hatte ich auch 200 irgendwas. Dann wurde auf 30% gekürzt.

Also auf jeden Fall ist das ziemlich individuell und man kann nicht erwarten dass man das Gleiche kriegt, nur weil jemand anderes das hat

Gute Nacht

[Jamila05]

Ihr lieben
Mal wieder etwas Bewegung in dem Fall meiner Tochter !
Als erstes der Schwerbehindertenausweis.
Sie haben Lara ja auf 20% gekürzt und ihr das G weggenommen!

Daraufhin habe ich einen Widerspruch geschrieben, ganz sachlich und klar und nach fast einem halben Jahr wurde nochmal neu entschieden und sie bekommt nun
80%
nen
G und nen B

In Anbetracht der Tatsache, dass sie am 1.2 nun doch operiert wird, finde ich den Ausweis so ganz Super Top!

Aufgrund von Schmerzen und erheblichem Wachstum, sind wir wieder mal in die Klinik gefahren und der Dr. hat mich mit großen Augen angeschaut und gefragt warum Lara nicht schon längst operiert worden ist!

Er findet es unverantwortlich, dass dieser Beckenschiefstand so toleriert wird und nicht darauf geachtet wird, dass sie 14.Jahre jung ist und sie(die Ärzte)doch in der Pflicht sind etwas zu tun.
Kurzer Hand hat er sich mit der Prothesentechnik auseinandergesetzt, eine Erweiterung des Wachstumsteiles bestellt, und nun wird sie am 1.2. operiert und das Bein kann wieder mit wachsen.
Da alle Wachstumsfugen noch offen sind und sie mittlerweile 1,73 ist hoffe ich dass sie genug Wachstumsmenge einbauen.
Und wenn sie dann doch nur noch 1 cm wächst, ist es auch egal, denn was nicht ausgefahren wird , ist stabiler!
Okay Risiko OP und das wissen,dass sie sie dann nochmal operieren werden ist da, aber das was sie jetzt durchmachen muss, ist nichts zu dem Risiko, so sagt sie.
Glücklich und Zufrieden startet sie in das Jahr 2016!!!

[zoemichelle]

Hallo Jamila,

Es ist nervig das man immer um alles kämpfen muss, aber du und dein Löwenmädchen habt schon so schwere Kämpfe geschafft das alles was kommt euch nicht unterkriegen kann.
Gut das jetzt operiert wird auch wenn die Hüfte wohl schon arg gelitten hat. Ich hoffe Lara steckt die OP gut weg und wird danach schnell wieder fit.
Wird es nach der OP wieder eine Reha geben?

Viel Glück und alles Liebe
Yvonne

[Jamila05]

Hallo Yvonne
Ich muss gestehen dass ich das garnicht weiß....
Im Prinzip denke ich ja, dass es eine Reha geben sollte, andererseits hoffe ich, dass sie den Zeitpunkt bestimmen darf und hier vor Ort gut versorgt werden kann und darf.

Schauen wir mal....
Ich danke dir sehr fur deine persönlichen Worte ,die mich sehr berührt haben...
Wie geht es euch?
Grüße von Jazz

[Jamila05]

Update:
Lara wurde am 1.2. operiert und statt 3 Stunden lag sie aufgrund von Komplikationen 8 Stunden im OP


Sie haben ihr leider eine Vene durchgetrennt, sehr großzügig, weil sie über die alte Narbe gegangen sind und nicht wussten, dass sich diese Vene ins Narbengewebe gesetzt und ums Bein geschlungen hat.
Sind dann an die Vene daneben gegangen und haben sie biologisch wieder heile gemacht, indem sie ihr aus der anderen Vene ein Stück raus geschnitten haben und dieses einsetzten in die zerfetzte.

Ein leben lang Asperin ist die Folge....
aber sie lebt,das Bein ist dran und sie stand schon am 4.2. wieder auf den selbigen

Sie ist mutig und stark und morgen wird sie endlich entlassen.....

Mal schauen!
Ihren Teil der Prothese der gewechselt wurde,hat sie schon hier zu Hause und ist mega Stolz!!!

Spannend zu sehen was heut zu tage alles geht!
Ich grüße euch alle ganz lieb und sage bis bald

Jazz

[Stuggi]

Hey Jazz,

erstmal freut es mich, so lange nichts von euch gehört zu haben - meistens ein gutes Zeichen
Das mit der Vene find ich aber ungewöhnlich. Also bei mir haben sie von Anfang an da geschnitten, wo keine Gefäße laufen. Selbst wenn der Tumor hinten liegt, wird doch eigentlich immer vorne aufgeschnitten, wo keine Nerven und Gefäße laufen!?
Naja gut, Hauptsache sie hat´s gepackt und ist wieder wohlauf. Und Aspirin ist ein Medikament, bei dem man "lediglich" auf die Magenschleimhaut aufpassen muss. Dem Körper an sich tut das ja nichts.
Und bestimmt kann man das irgendwann absetzen.

Alles Gute und einmal knuddeln
Sebastian

[Jamila05]

Hallo Stuggi

Und ich wunderte mich, wann immer ich hier war von dir nichts zu lesen
Hatte so sehr gehofft schlaue Antworten von dir zu bekommen zu meinen Fragen....

Also nun die Berichtigung meines Beitrages

Sie haben Lara die Arterie zerfetzt, da sich diese ins Narbengewebe gesetzt hat.

Das hat man vorher nicht kontrolliert und somit ist passiert was passiert ist!
Ansage des Docs war, dass sie nicht über die alte Narbe gehen und in der Op haben sie dann entschieden, es doch zu tun!

Somit ist das Kind nun in den Brunnen gefallen und sie muss leider tatsächlich Zeit ihres Lebens die Asperin nehmen.
Auf den Magen achten wir natürlich sehr, bzw hat sie nun auch magensaftresestente ASS bekommen
Sollte Schutz genug sein oder irre ich ??
Gerade bin ich mir unsicher,weil soviel in meinem Kopf herum schwirrt.

Gestern wurden nun endlich die Fäden gezogen und sie hat sehr gelitten aber die Narbe ist wirklich gut zu.....

Nun geht es in die Beugung und das richtige laufen lernen hoffendlich wieder so wie zuvor!
Das wünsche ich ihr so sehr

Dich lieber Stuggi knuddeln wir zurück

[Stuggi]

Ja wat soll ich schreiben, wenn ihr das doch sowieso packt!
Du hast echt n Löwenmädel zuhause und kannst stolz sein
Ich glaube ein Teil meiner Heilung kam damals auch durch meine vertrauensspendenden Eltern zustande - so wie bei deiner Klei- ... ähh Großen.

Zur OP:
Bei mir gehen die IMMER über die alte Narbe und es passt. Liegt aber auch wirklich so, dass da nie Blutgefäße laufen würden - rechts (am rechten Knie) neben der Kniescheibe. Wenn da Blutgefäße laufen würden, hätte ein Sturz aufs Knie üble Folgen

Ja ... ich glaub mancher würde jetzt bei euch sofort "Behandlungsfehler" schreien und klagen. Aber Klagen ist glaub so anstrengend, dass es selten lohnt. Und man muss auch anerkennen, dass Ärzte Menschen sind.
Meine OP war nicht perfekt (recht starke Peroneus-Lähmung), aber der hat halt hinbekommen, wo andere perfekt amputiert hätten.
Danke: ich nehme trotzdem die "fehlerhafte" Endoprothesen-Operation!
(war eh n dicker Tumor, wo man wohl nie komplikationsfrei operieren konnte?).

Drückerle
Sebastian

[Jamila05]

Sooooooooo nun endlich mal wieder ein Update
Es ist zum weinen und schreien gleichzeitig denn irgendwie läuft seit der OP im Februar alles schief

Aber fange ich von vorne an
Also sie haben ihr nicht eine Vene verletzt ,sondern die Arterie Femoralis

Verletzt wäre auch noch nett ausgedrückt sie haben sie zerfetzt.
Aufgrund dieser Verletzung durfte sie ihr Bein nicht mehr als 30 Grad beugen
Das wiederum hat zur Folge das die Gelenkkapsel nun verklebt ist...

Sie kommt nicht über 30 Grad Beugung und läuft mit einem steifem rechten Bein

Ich weiß der Kopf spielt hier vermutlich die größere Rolle und dass ist nun mein Job ihr das klar zu machen

Weiter noch haben ihre Tante und sie ihr die Prothese zu lang gestellt, was zur Folge hat ,das sie jetzt auf dem rechten Bein(das mit der Prothese) 2,1 cm länger ist als das linke Bein
Die Wachstumsfugen sind gerade dabei sich zu schließen.
Heißt sie kann es auch nicht mehr ausgleichen , leider

Bei 1,76 cm finde ich ,reicht es dann jetzt auch mal

Tja nun will ich eine zweite Meinung von einer anderen Klinik wegen der doch ziemlich dollen Beinlängendifferenz

Was meint ihr ?
Bin ich wieder nur zu Panisch?

Meine Angst ist eben dass die Hüfte so sehr leiden wird dass das die nächste Baustelle werden wird.

Ich füge gleich mal ein Foto ein

Sende liebe Grüße in den Abend
Jazz

[Steff]

Hallo Jazz🤗
Da habt ihr aber mal wieder eine turbulente Zeit hinter euch. Hab mir gerade einmal das Bild angeschaut, welches du hinzugefügt hast und ich muss sagen die Beinlängendifferenz ist wirklich sehr deutlich zu erkennen. Ich finde es gut das ihr euch hierzu noch ne zweite Meinung einholt, würd ich glaub auch so machen. Aber ich frage mich schon die ganze Zeit warum die Prorhese so hoch eingestellt wurde, wird das nicht unter ärztlicher Aufsicht gemacht?
Hoffe es geht bald wieder etwas bergauf bei euch und drück euch mal ganz fest.
Liebe grüße
Steff

[Stuggi]

Hi Jazz

sieht schon ganzschön lang aus!
Bei mir ist die Prothese zu kurz. Irgendwann vor 15 Jahren, oder so, haben sie festgestellt, dass das zwischen 1cm und 2cm ausmacht.
Kürzer halte ich sowieso für besser (geringere Belastung) und mit Einlagesohlen von vlt. 0,5cm ist alles okay. Ohne Einlage merke ich aber schon.
Naja, mein Arzt fragte damals "Merken sie das? Haben sie Probleme mit dem Rücken?", was ich verneinen konnte. Ist auch heute noch so.
Das würde ich bei euch dann einfach mal beobachten?
Zweitmeinung schadet aber nie
Ruft doch mal in Münster an oder schreibt nen Brief, was dort als Maximalunterschied ratsam wäre. Mir haben sie damals gesagt, dass unter 1cm nie zu Problemen führt (das würde ich so glauben).

Und überhaupt: kann man die Prothese nicht wieder kürzer stellen?
Dachte das geht?

Und das mit der Arterie ist natürlich immernoch blöd, aber sollte doch verheilen (vielleicht aber erst in ein paar Jahren).

Mit der Gelenkkapsel klingt mir jetzt aber komisch: das ist doch gar keine mehr? Das wird damals einfach ein riesiger Bluterguss gewesen sein und dann muss man sich halt wieder an die Beugung rantasten. 90° wären schon recht wichtig, um wieder anständig zu laufen.
Vielleicht doch mal auf die Beugungsschiene und später vielleicht aufs Fahrrad.

Ich hoffe es weiter und: der Krebs bleibt weg

Grüßle
Sebastian

[Jamila05]

Ihr lieben alle

Nun ist mir danach euch zu schreiben!

Mein Löwenmädchen wird in diesem Jahr nun 20 Jahre jung und macht ihre Ausbildung zur Krankenschwester!

Vor circa 3 Wochen waren wir in der Kinderonko in der sie noch Nachversorgt wird, und der Dr. hat sie gefragt:
Sag mal warum bist du überhaupt noch hier??
Er grinste breit!

Zu Deutsch: Er hat sie aus der Kinderonko rausgeschmissen und ihr gesagt dass sie sich gern einen niedergelassenen Onkologen suchen darf , dass sie jetzt aber 10 Jahre Krebsfrei ist und auch einfach aufhören darf!

Sie erklärte dem Dr. dass sie schon vor Jahren hätte aufhören können weil sie sich sicher sei dass niemals wieder was zurück kommen wird, grinste ihn an und sagte ihm dass sie für mich aber weiter zur Nachsorge gehen würde denn ich bräuchte es noch!!!

Zuerst war ich sehr stolz und glücklich, zu Hause angekommen dachte ich bei mir, welch Blödsinn das ist.
Sie soll doch endlich frei sein dürfen und ich habe ihr gesagt das sie es für mich nicht mehr machen muss und ich ja auch damit umgehen lernen muss das sie groß ist und ich sie frei und los lassen muss-

Sie hat es verdient

Der Kampf hat sich gelohnt, der Kampf lohnt !

Liebe Grüße von Jazz und Lara und dem Rest der Bagage

[raumwunder]

Das mit den Nachuntersuchungen kann ich genau so unterschreiben.

Euch weiterhin alles Gute!