Hepatosplenisches T-Zell Lymphom mit schlechtem Ende

[Stern]

Hallo,

seit einiger Zeit war ich in diesem Forum stiller Mitleser.
Durch die suche von Erfahrungsberichten bin ich hier gelandet. Sehr viele Beiträge haben mir Mut gemacht und Kraft gegeben nach Vorne zu blicken.

Jetzt will ich auch meinen Erfahrungsbericht mit Euch teilen.
Hierbei geht es um meine Mama(58 Jahre), sie war immer sehr sportlich, wanderte sehr viel, hatte keinen Alkohol getrunken und nie geraucht. Immer auf ihre Ernährung g****tet. Viel Gewicht hatte sie ebenfalls noch nie auf die Waage gebracht.

Juli 2022, der Anfang

Es fing alles Mitte Juli an, erst waren meine Eltern noch im Urlaub, dann war noch die Verwandschaft da, eine von unzähligen weiten Wanderungen wurde absolviert. Zwei Tage später dann, hatte sie keinen Appetit mehr, war sehr müde, erschöpft und das Treppensteigen setzte ihr sehr zu. Der erste Verdacht war, Corona. Nachdem alle Tests negativ waren, vermuteten wir eine Sommergrippe. Nach einer Woche mit diesen Symptomen hat sie den Arzt aufgesucht, dort wurde ein Blutbild angefertigt. Das erste Blutbild konnte jedoch nicht richtig ausgewertet werden. Sodass ein zweites folgen sollte. Davor hatten wir sie jedoch schon in die Notfallaufnahme gebracht. Verdacht auf eine Trombose. Das hatte sich jedoch als falsch raus gestellt.

Der erste lange Klinikaufenthalt

Man behielt meine Mutter direkt in der Klinik und fing eine Reihe von Untersuchungen an, Knochenmarkbiopsie, Leberbiopsie usw.
Nach 1 1/2 Wochen Klinikaufenthalt die Diagnose:
Lymphdrüsenkrebs, Hepatosplenisches T-Zell Lymphom(in diesem Forum habe ich noch kein Mitglied mit genau der selben Krebsart gefunden?), manifestiert in Leber und Milz, 30% Knochenmarkinfiltration, Stadium IV.
Die Ärzte sprachen eine gute Heilung aus, auch wenn der Krebs sehr aggressiv sei. Man müsse jedoch sofort mit der Behandlung beginnen. So wurden 6xChop im Abstand von 3 Wochen angesetzt.
Früh am morgen nach der ersten Chemo klingelte das Telefon. Sie wurde wegen akutem Organversagen auf die Intensivstation verlegt. Schock!
Sie war fast zwei Wochen auf der Intensivstation, mit Nierendialyse usw. In der Zeit war sie kaum bis gar nicht ansprechbar, die Ängste waren das die Nieren oder Leber einen Schaden genommen hatten.
Nach und nach wurde sie auf der Intensivstation wieder fitter, da nur eine Person sie besuchen durfte, war das natürlich mein Vater. Jeden Morgen schaute ich auf das Handy, hat sie mir in WhatsApp geschrieben? Ist sie online gewesen und ihr geht es somit besser? Nach zwei Wochen war endlich dieser Tag, sie rief mich an, ihr geht es eigentlich ganz gut. Sie wurde kurz danach auf die normale Station verlegt. Laut Aussage der Ärzte war es verdammt knapp, sie wäre da fast gestorben. Ich war heilfroh, allerdings, war ja da noch das eigentliche Problem, der Krebs...
Man begann dann mit der zweiten Chemo direkt im Krankenhaus.

Endlich wieder daheim

Am Tag nach ihrem 59. Geburtstag durfte sie endlich sie wieder zu uns nach Hause kommen, total geschwächt und abgemagert haben wir sie im Rollstuhl nach Hause gefahren. Wir bauten sie wieder langsam auf, sie war stark und hat gekämpft, jeden Tag verzeichneten wir Fortschritte, das Treppensteigen ging wieder, sie konnte wieder ohne unsere Hilfe aufstehen, ganz kleine Spaziergänge waren möglich, irgendwann sogar ohne Rollator.
Sie hatte dann auch jeden Tag wieder sehr viel Hunger, so viel hatte sie noch nie gegessen. Die Ärzte waren zuversichtlich, die Chemo schlägt an. Eine Stammzelltherapie war nach der Chemo auch geplant.
Ihr ging es sogar so gut, das sie auf die Einschulung ihrer Enkelin gehen konnte, das wollte sie unbedingt.
Es stellte sich ein geregelter Tagesablauf ein, Physiotherapie, spazieren gehen, essen usw.
Die dritte und vierte Chemo hat sie ebenfalls sehr gut vertragen, ihr war nicht schlecht, sie war nicht müde, alles war super.

Dann ein Rückschlag

Nach der vierten Chemo hatte der Appetit schon etwas nachgelassen, sie war auch wieder nicht ganz so kräftig, zur fünften Chemo kam sie wieder ins Krankenhaus, dort hatte man eine erhöhte Körpertemperatur festgestellt, unter diesen Voraussetzungen konnte man keine Chemo starten. Dafür wieder ein CT und Ultraschall, hierbei stellte sich heraus, die Chemo schlägt nicht mehr an. Das war ein herber Rückschlag, die Ärzte stellten auf R-DHAP um(warum eigentlich das R? das hilft doch beim T-Zell meines Wissens nicht?)
Die Chemo konnte nach einer Woche begonnen werden und dauerte vier Tage an. Danach hatte ich sie wieder, leider, mit dem Rollstuhl aus dem Krankenhaus abgeholt, alle Fortschritte der letzten Wochen waren dahin. Sie hatte wieder extrem abgenommen und keinen Appetit. Daheim ging es ihr so lala, aber das hatte alles auf die Nebenwirkungen der letzten Chemo gepasst.

Der nächste große und letzte Krankenhausaufenthalt

Nach einer Woche sollten wir zum Blutabnehmen ins Krankenhaus, der Arzt stellte fest das ihr Leukos total im Keller sind, er riet uns, das sie besser im Krankenhaus bleiben sollte, so könne man schneller reagieren. Sie bekam Aufbauspritzen und Antibiotika. Die Aussage war erst, zwei Tage Fieberfrei, dann darf sie nach Hause. Da sich das doch länger hin zögerte, hieß es dann, zwei Tage Fieberfrei, dann kann der fünfte Zyklus der Chemo begonnen werden.

Das Auf und Ab geht weiter

Das Auf und Ab der Gefühle ging auch hier weiter, sie verlor immer mehr Gewicht, sie hatte nun wieder nur noch 40 Kg, wie auch beim ersten langen Krankenhausaufenthalt. Sie hatte maximal eine Suppe am Tag gegessen. Gegen Hochkalorienreiche Trinknahrung hatte sie sich immer geweigert, aber da hatte sie diese tatsächlich mal getrunken. Erst jetzt begann man auch ihr über den Port die nötigen Vitamine zu verabreichen. Am Donnerstag den 17.11. hieß es endlich, die Leuko Werte sind in Ordnung, Fieber ist seit zwei Tagen auch keins mehr vorhanden. Doch schon am nächsten Tag der nächste Rückschlag, totales Unterzucker(vielleicht weil sie auch viel zu wenig gegessen hatte?) Man hat ihr Glukose per Infusion verabreicht(wobei das ja auch wieder ein Nährwert für den krebs ist?)

Jetzt mache ich mir wieder richtige Sorgen

Ich war immer sehr zuversichtlich und positiv eingestellt, sie schafft das.
Wir haben sogar einen Familienurlaub für das nächste Jahr geplant. Doch bei der Nachricht das sie extremes Unterzucker hat, gingen die Sorgen wieder los. Bisher hatte ich immer im Hinterkopf das die ganze Sache auch ein sehr schlechtes Ende nehmen kann, hatte das aber nicht für wahr haben wollen.
Am letzten Samstag kam dann Abends der Anruf, das die Gefahr auf ein akutes Leberversagen besteht, sie könnte in nächster Zeit sterben. Irgendwie war das zu surreal für mich um das zu glauben, sind doch alle noch vor zwei Tagen davon ausgegangen das wir wie geplant mit der nächsten Chemotherapie starten können, daran angeknüpft sollte eigentlich die Stammzelltherapie starten(wobei das in ihrem Zustand wohl mehr als fraglich gewesen wäre)

Der gefürchtete Anruf

Nachdem ich am Samstag noch mit ihr telefonieren konnte, ist am Sonntag ihre Schwester und mein Vater zur ihr gegangen. Dir Ärzte hatten mit meinem Vater gesprochen, das es nicht gut aussieht, man arbeitet aber dran die Werte wieder in Ordnung zu bringen, der Laktatwert sei allerdings extrem hoch, wir müssten uns auf das schlimmste einstellen. Nachdem sie an dem Tag extrem müde war, sind mein Vater und meine Tante dann auch wieder recht früh nach Hause gegangen. Schon 3 1/2 Std. später der gefürchtete Anruf, meine Mama ist verstorben, der Krebs war zu stark. Die Leber hat versagt.
Mit nur 59 Jahren und noch sehr vielen Plänen für die Zukunft hat meine Mutter den Kampf verloren, das es dann doch so schnell ging, ist für uns alle ein Schock. Eigentlich sollte Lymphdrüsenkrebs ja gut Heilbar sein, aber die Art war wohl zu aggressiv. Nach so einem Auf und Ab, Hoffen und bangen, hat die ganze Geschichte leider kein gutes Ende genommen.
Ich bin froh das meine Mutter nicht wusste wie schlecht es doch aussieht, zumindest hatten ihr die Ärzte das da noch nicht gesagt, was sie sich wohl aber gedacht hat?

Gibt es hier im Forum noch andere die an einem hepatosplenischen T-Zell erkrankt sind? Ich denke mal, das diese Art von Krebs sowieso schon eine schlechtere Prognose als andere Lymphdrüsenkrebsarten hat.
Ob die Unterernährung den Krebs noch genährt hat? Oder hängt da nicht viel mit dran?

Entschuldigung für diese Geschichte mit schlechtem Ausgang, aber es gibt hier auch desöfteren Fragen wie ein T-Zell Lymphom verläuft, leider nicht immer gut.