Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Gallenblasentumor/Gallengangskarzinom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 24.07.2007, 22:24
Alexander42 Alexander42 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.07.2007
Beiträge: 2
Frage Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

Hallo liebe Leser und Mitleidende,

unsere Mutter hat eín Gallengangskarzinom im Stadium 3 oder 4. Das haben wir erst seit Freitag erfahren. Wir hatten gehofft, dass mit .der explorativen Untersuchung am Freitag das Karzinom nur ein gutartiger Tumor ist. Als wir vor 4 Wochen im Klinikum Nord in Nürnberg angefangen hatten, wurde am Anfang nur gesagt, dass es eine Verengung des Gallengangs ist. Viele endoskopische Untersuchungen und Setzen eines Stents wurden gemacht. Bei der Kernspin-Untersuchung hatte sich noch alles positiv angehört: der Tumor sei noch auf die Gallenblase beschränkt und der OP-Termin war sehr spät angesetzt. So sind wir ins Martha Maria in Nürnberg gewechselt. Leider hat der Professor den Krebs nicht wegoperiert, weil die Verwachsungen auch die Arterien und die Leber befallen hat. Es soll auch schon Metastasen geben.
Ansonsten wurde kein Krebs in der Lunge, im Brust und in Magen und Darm, sowie in den Eileitern gefunden.

Nun sind wir wie vor den Kopf gestoßen und wissen nicht mehr weiter. Unsere Mutter ist 74 Jahre alt und geistig fit. Wir möchten sie aufbauen und auch wissen, ob wir die Chemotherapie (falls möglich nach Befund) oder Bestrahlung oder sonstige Therapien helfen können. Was sollen wir morgen vom Onkologen gesagt bekommen? Lebt meine Mutter mit 74 Jahren länger, wenn wir gar nichts unternehmen und den Krebs nicht bekämpfen?
Sollen wir auf Schmerzmittel verzichten? Welche Mittel belasten unsere Mutter nicht? Helfen Interferone?
Helfen hömopathische Medikamente? Wie lange lebt meine Mutter noch?

Bitte schreibt uns jeden Hinweis und Erfahrung, die gemacht worden sind. Wir sind für alle Infos von Euch sehr dankbar.

Liebe Grüße und allen Betroffenen gute Besserung
von Alexander42
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 24.07.2007, 22:56
dolores2505 dolores2505 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 222
Standard AW: Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

Hallo Alexander,
erstmal ein trauriges Hallo, es tut mir leid euch hier begrüßen zu müssen.
Meine Mutter hatte auch Gallengangkrebs im Endstad. als es entdeckt wurde war es auch zu spät(ist ja meistens so). Meine Mutter war damals 68 Jahre alt, und der Arzt "gab" ihr noch 1/2 Jahr- wie anmaßend so etwas überhaupt vorauszusagen, denn die Zeit die bleibt kann niemand wissen.
Meine Mutter hatt eine palliative Chemo bekommen(Xeloda in Tablettenform), das hat sie sehr gut vertragen und hat das Wachstum des restlichen vorhanden Tumors verlangsamt. Die Haare fielen nicht aus und sie war fit. Leider gingen die gelegten Stents öfters zu und dies musste gewechselt werden und im Laufe der Zeit kamen noch andere Beschwerden dazu. Sie bekam dann Flüßigchemo die sie nicht gut vertrug, und ncoh mehrere OP schwächten sie sehr. Sie ist letztendlich nach 2,5 Jahren Kampf verstorben.
Ob die Chemo geholfen hat oder nicht kann man ja leider auch nicht feststellen und das muss auch jeder für sich entscheiden.
Gebt nicht auf, auch eure Mutter kann noch eine schöne Zeit haben und
unterstüzt sie in allem was sie tut und möchte.
Fragt die Ärzte auf jeden Fall immer genau wenn ihr was nicht versteht, und kommt auch mal selbst mit altern. Vorschlägen, man muss nicht immer alles machen was die Ärzte für gut halten oder wollen. Abe rimmer nachfrgen, schreibt euch Eure Fragen auf und arbeitet sie mit den Ärzten ab, und lasst euch nicht "abschieben". Wünsche Euch alles liebe und gute
dolores
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 08.08.2008, 20:53
Alexander42 Alexander42 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.07.2007
Beiträge: 2
Beitrag AW: Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

Resümee und Erfahrungen über die Krankheit meiner Mutter (Abschlussbericht)

Danke an Dolores, die uns vor einem Jahr noch aufgemuntert hat, zu kämpfen und für unserere Mutter da zu sein, solange sie noch lebt. Nun nach fast

einem Jahr hat unsere Mutter den Kampf um das Leben verloren. Sie ist am 9.6.2008 im Krankenhaus letztendlich an Nierenversagen und Eiweissmangel

gestorben. Wir hatten noch die Hoffnung, dass Sie nochmal ein paar Wochen
bekommt, nachdem wieder die Stents ausgewechselt worden sind. Aber diesmal war der Krebs zu stark und die Schmerzen meiner Mutter am Ende so gross, dass

unsere Mutter sterben wollte. Vielleicht ist sie an einer Überdosis
Morphium gestorben. Mehr wissen wir nicht. Auch kein Obduktionsbericht wurde nicht durchgeführt, obwohl wir ihn verlangt hatten.

Nun möchte ich mit Tränen berichten, was der Leser über diese Krankheit wissen sollte und vielleicht abchecken:

0) Die Diagnose Krebs bedeutet nicht den sofortigen Tod, sondern kann sehr
lange dauern und je länger man lebt, desto größer sind die Schmerzen.
Meine Mutter hat fast ein Jahr noch nach dem Schnellschnitt mit der
Diagnose Unheilbarer Krebs gelebt. Und sogar noch relativ schmerzfrei,
bis 2 Wochen vor dem Tod. Macht aus dem Rest des Lebens etwas.
1) Die Entzündung bedingt im Gallengang durch den Krebs lässt sich gut
mit Antibiotika bekämpfen, so dass das Fieber wieder weggeht. Wir
sind unzählige Male in das Krankenhaus gegangen, um die Stents (Drainagen) auszuwechseln und die Entzündung mit intravenösen Antibiotika
zu bekämpfen. Macht Euch keine Sorgen wegen eventueller Resistenzen.
2) Es empfiehlt sich, einen Port legen zu lassen (also einen Zugang zu den Venen), damit Ihr
eventuell die Chemo-Therapie machen lässt. Wir haben keine Chemo gemacht, weil unsere Mutter so schwach noch war. Jedoch hat sie est doch
2 Monate ohne Stentwechsel überdauert. Da war sie wieder kräftiger.
Nein wichtig ist der Port für die Ernährung. Meine Mutter wollte nichts mehr essen. Weil auch der Druck auf den Magen war. Meine Mutter bekam immer vom

Hausarzt wegen der Flüssigkeit und der Ernährung ein Glukose-Aminomix von 2 Litern. Damit sollte die Galle flüssiger bleiben und ablaufen. Und

ausserdem, dass haben wir erst am Ende erfahren. Die Aminosäuren sind wichtig, damit der Krebs nicht das Eiweiss der anderen Organe abbaut.
3) Die Ernährung über den Port war wahrscheinlich besser als wenn unsere
Mutter viel gegessen, was den Gallefluss noch mehr angeregt hätte.
4) Sprecht vorher mit dem Chirurgen und sagt, dass das Legen der Stents
bei Eurem Patienten nicht ordentlich funktioniert. Bei uns fast gar nicht.
Erst beim dritten Mal im städtischen Krankenhaus und dann ist er auch
immer gerutscht. Vielleicht ist eine Totaloperation das bessere. Bei unserer
Mutter haben sie sich nicht getraut, das Krebsgewebe von der Schlagader
zu entfernen. Einer der Assistenzärzte hatte noch gemeint, der Professor
sei nicht der langsamste. Was sollen wir davon halten.
5) Bringt die schlimme Nachricht euerem Angehörigen selber bei. Wir hatten
erst gemeint, die Ärzte sollen uns helfen. Aber dann waren sie zu brutal
zu unserer Mutter. Ausserdem wären ihrer Meinung unsere Mutter eh'
schon bald verstorben gewesen.
6) Falls Ihr sicher sein wollt, ob die Krankheit vererbt wird, fordert eine
Obduktion ein. Passt jedoch darauf auf, dass Ihr einen Antrag zum
Schreiben bekommt.
7) Lasst euren Patienten zuhause bei einem Angehörigen ambulant
medizinisch versogern und pflegen. Meine Mutter war bei mir zu Hause.
8) Bringt Euren Angehörigen nicht in das Sterbehospiz. Als unsere Mutter,
dass am Tag ihres Todes von einem Arzt gehört hat, hat sie nicht mehr
weiter leben wollen. Der Doktor im Sterbehospiz sei unsere Mutter besser
aufgehoben. Vielleicht wegen der Schmerzbehandlung.
9) Die Ärzte haben keine Ahnung, wie lange der Kranke noch lebt. Erst
gaben sie uns noch wenige Wochen. Dann am Sterbetag meinten Sie,
wir sollten sie ins Hospiz bríngen.
10) Fordert die medizinischen Leistungen von den Ärzten ein, und lasst Euch
von den Kosten der Krankenkassen beeinflussen. Meine Mutter war nur
in der AOK.
11) Kämpft mit Eurem Patienten mit, falls die Krankheit schlimmer wird. Wir
waren am Ende noch erschöpfter als unsere Mutter.
12) Wir hatten im Krankenhaus die Freiheit, zu kommen und zu gehen. Damit
wir um unsere Mutter kümmern konnten. Jedoch rechneten wir damit,
dass wir nicht da sind, wenn die schlimmste Stunde unserer Mutter kommt.
Wir fühlten uns von den Ärzten allein gelassen mit unseren Sorgen.
13) Nemmt Euch für die schlimmste Stunde des Sterbens frei und seit im
Krankenhaus oder sonstwo im Hospiz, wo sich euer Anghöriger befindet.
Mein Bruder machte sich später Vorwürfe darüber, dass er nicht da war.
Auch ich hatte nicht den genauen Zeitpunkt mitbekommen, als meine
Mutter nach dem Morphium sich beruhigt hatte.
14) Der Körper kann sich sehr schnell an Schmerzmedikamente gewöhnen. In der Woche vor dem Tod haben die Tramadol- und später die Morphiumspritzen
auch nicht mehr richtig geholfen. Auch die Opiat-Tabletten und Morphium-
Tabletten, die man uns gegeben hat, haben auch nicht richtig gewirkt,
weil der Magen unserer Mutter nicht mehr richtig verdaut hat. Ein
Morphium-Pflaster haben wir erst am Sterbetag bekommen. Kümmert
Euch um eine ordentliche Schmerztherapie (vielleicht ist imSterbehospiz
der bessere Doktor).
15) Zu aller letzt war der Tod meiner Mutter, die endgültige Erlösung von
ihren Schmerzen. Die Organe und insbesondere die Nieren haben endgültig
versagt. Unsere Mutter hat lange genug gekämpft, damit wir sie noch
eine Zeitlang hatten. Vergesst nicht Euch noch gemeinsame Fotos und
Erinnerungen anzuschauen. (Wir hatten nicht mal ein ordentliches Foto
für die Sterbebilder).
16) Informiert Euch mehr, hier in diesem Forum und sonstwo im Internet.
Wir haben das nicht so gründlich gemacht. Vielleicht gibt es hier in
Nürnberg keine gute innere Medizin, die sich mit Gallengangskrebs
auskennt.

Und mit der Trauer, die erst jetzt richtig bei mir kommen will, bleibt der Gedanke an den Menschen, den man liebt. Solange man an Ihn denkt,
bleibt er am Leben.

PS: Wahrscheinlich habe ich nicht alles niedergeschrieben, was ich mir vorgenommen hatte zu berichten. Vielleicht helfen Euch meine Erfahrungen.

Geändert von Dirk1973 (09.08.2008 um 08:22 Uhr) Grund: Therapieempfehlungen entfernt, Kursivgeschriebenes wurde editiert. Dirk1973
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 09.08.2008, 08:16
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.11.2006
Ort: Ende aus, Micky Maus
Beiträge: 2.204
Standard AW: Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

Hallo Alexander.

Zuerst einmal möchte ich mein Beileid aussprechen.

Bei allem Respekt und so schwer es mir angesichts Eures Leidens fällt, kann ich Deine Ausführungen leider nicht unkommentiert lassen.

Zitat:
4) Sprecht vorher mit dem Chirurgen und sagt, dass das Legen der Stents
bei Eurem Patienten nicht ordentlich funktioniert.
Wozu soll das gut sein ? Wenn der Operateur bei der Anlage merkt, dass es Schwierigkeiten gibt, wird er entsprechend handeln. Eine solche Aussage macht denjenigen, der sie von sich gibt, gegenüber der Ärzte höchstens unglaubwürdig. Woher soll auch der Betroffene bzw. Angehörige wissen, dass es bei der Stentanlage Schwierigkeiten geben wird ? Das weiß man erst, wenn es auch so war. Und hier die schlechten Erfahrungen einzelner zu pauschalisieren ist ebenso wenig hilfreich wie realistisch.

Zitat:
Vielleicht ist eine Totaloperation das bessere. Bei unserer
Mutter haben sie sich nicht getraut, das Krebsgewebe von der Schlagader
zu entfernen.
Den Umfang einer Operation entscheiden die Ärzte. Wenn der Tumor bereits an der "Schlagader" war, ist es nachvollziehbar, dort eben nicht zu operieren. Die Gefahr einer Gefäßverletzung mit einer unbeherrschbaren Blutung ist einfach zu groß. Was nützt es, wenn der Turmor zwar vollständig entfernt, aber der Betroffene auf dem OP-Tisch verblutet ist ?
Eine solche OP ist immer eine Gratwanderung und nicht zuletzt von verschiedenen Faktoren abhängig, als dass hier eine Pauschalisierung dem genüge tun könnte.

Zitat:
8) Bringt Euren Angehörigen nicht in das Sterbehospiz.
Was soll diese Aussage ? Wer sich mit diesen Einrichtungen mal beschäftigt und vielleicht auch mal besichtigt hat, weiß, dass Hospize im Vergleich zum Krankenhaus ein deutlich würdevolleres Sterben ermöglichen. Im Hospiz gibt es entsprechend geschultes Personal, dass den Betroffenen und seine Angehörigen durch die letzte Zeit begleitet. Auch besitzen die Mitarbeiter dort hinreichend Erfahrung mit einer suffizienten Schmerztherapie. Das Umfeld dort ist in der Regel durch andere Farbgebungen und Einrichtung deutlich angenehmer, als das einer Klinik. Wer also mit seinen Betroffenen / Angehörigen offen umgeht und dem Unausweichlichen entgegensehen muss, der wird auch erkennen, dass Hospize in der heutigen Zeit eine große Chance auf ein würdevolles Sterben sind. Aber ich kann so eine Verallgemeinerung, man solle keine Hospize aufsuchen, nicht stehen lassen.

Zitat:
6) Falls Ihr sicher sein wollt, ob die Krankheit vererbt wird, fordert eine
Obduktion ein. Passt jedoch darauf auf, dass Ihr einen Antrag zum
Schreiben bekommt.
Eine Obduktion ist nichts, was Angehörige ohne Weiteres einfordern können. Sie wird immer dann durchgeführt, wenn die Todesursache unklar ist. Zudem kann der Betroffene im Vorfeld festlegen, ob er obduziert werden möchte. Ist es aus rechtlichen Gründen nicht nötig, weil eben die Todesursache klar ist, dann bleibt der Verstorbene unversehrt. Lediglich aus Gründen der Beweisführung durch die Staatsanwaltschaft kann gegen den Willen des Verstorbenen obduziert werden.
In der Realität gehen die Ärzte auf die Angehörigen zu und besprechen, ob obduziert werden soll, oder nicht. Ein Anspruch darauf besteht für die Angehörigen jedoch nicht. Hier hilft nur ein offener Umgang von Betroffenen und Ärzten.

Ob ein Krebs vererbbar ist, oder nicht stellt sich schon viel früher als erst nach dem Tod heraus. Hierzu dienen unter anderem Blut- und Gewebeproben. An Hand der dann gefundenen Krebszellen kann klar eine genetische Veranlagung und somit ggf. Vererbbarkeit nachgewiesen werden.
__________________

Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 09.08.2008, 16:09
dolores2505 dolores2505 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 222
Standard AW: Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

Hallo Alexander
ein stiller und trauriger Gruß und viel Kraft für die kommende Zeit
von
dolores
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 17.12.2008, 01:04
Emma69 Emma69 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 29.11.2008
Beiträge: 5
Standard AW: Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

lieber alexander 42. mein herzliches beileid. deine erfahrungen haben mich sehr gerührt- vielen dank dafür. und viel kraft für dich. emma
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 18.12.2008, 16:37
Benutzerbild von saddaughter
saddaughter saddaughter ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.09.2008
Beiträge: 17
Standard AW: Praktische Info zum Gallengangskarzinom meiner Mutter

Hallo Alexander,

erstmal mein herzlichstes Beileid.

Auch ich habe meinen Vater am 07. Dezember an den Krebs verloren und kann deine Emotionen daher nachvollziehen.

Ich habe, wie du, echt eine mordsmäßige Wut auf dieses Mistvieh von Krebs!!! Gleichzeitig bin ich unsagbar traurig darüber, dass mein Papa nicht mehr da ist.

Allerdings möchte ich zu deinen Ratschlägen, wie man am Besten mit diesem Krebs umgehen sollte, noch etwas ergänzen:

Es gibt, meiner Ansicht nach, KEINE allgemeinen Richtlinien wie jeder am Besten mit dem Krebs umgehen sollte.

So gut und richtig viele deiner Ratschläge sind, das müssen im Endeffekt die Patienten und ihre Angehörigen selbst entscheiden, denke ich.

Mein Vater, zum Beispiel, hat sich im Krebsklinikum Oberstaufen so wohl und gut versorgt gefühlt, dass er nicht nach Hause wollte, auch als meine Mutter es ihm gegen Ende angeboten hat.

Klar, wir hätten ihn auch zu Hause gepflegt, wenn er gewollt hätte, aber sowohl für ihn, als auch für uns, war es teilweise eine Beruhigung, dass in der Klinik alles medizinisch mögliche für ihn getan wurde, bis zum Ende.

Daheim einfach mal so eine Magensonde, oder eine Sauerstoffzufuhr zu legen ist schwierig.

Ich bin der Ansicht, dass jede Famile (zusammen mit dem/der Kranken) entscheiden muss, was am Besten ist, dewegen finde ich auch die Verallgemeinerung mit dem Sterbehospitz etwas schwierig...

Recht gebe ich dir (natürlich!!!) in dem Punkt, dass man versuchen sollte, seine Angehörigen in den letzten Stunden zu begleiten und ihnen nahe zu sein.

Meine Mama und ich waren 3 Tage und 2 Nächte bei meinem Papa im Krankenhaus, bis er gestorben ist.

Er hat gekämpft wie ein Löwe, leider gegen einen übermächtigen Feind.

Diese 3 Tage waren bisher die schlimmste Zeit in meinem Leben, allerdings habe ich das Gefühl das Richtige getan zu haben, das Gefühl, dass ich ihm eine letzte Hilfestellung erwiesen habe.

Noch ein paar Fakten von meiner Sicht aus:


1.) Das cholangiozelluläre Karzinom (kurz CCC), ein Gallengangkarzinom, das in den Gallengängen der Leber entsteht, ist eine der fiesesten Krebsarten, die es gibt und sehr selten (1:500 000). Leider wird es oft erst dann erkannt, wenn es zu spät ist. Es kann sicherlich nicht schaden, regelmäßig zur Versorge zu gehen, wenn man weiß, dass dieser Krebs (bzw. Krebs allgemein) in der Familie vorgekommen ist.
Doch auch wenn es einmal erkannt ist, es bleibt - leider- eine sehr schwer zu behandelnde Krebsart.

2.) Ich finde es wichtig, dass der Patient und die Familie Vertrauen zu den behandelnden Ärzten haben und sich gut aufgehoben fühlen.
Wir haben auch 3 verschiedene Anlaufstellen gebraucht, bis wir uns gut betreut gefühlt haben.
Eine Zweit- und Drittmeinung einzuholen, sowie möglichst viele Fragen zu stellen ist, meiner Meinung nach, genauso wichtig, wie eine gründliche Recherche, die Alexander ja schon vorgeschlagen hat.

3.) Gerade im Endstadium können Schmerzen da sein, müssen aber nicht.
Mein Vater hat bis zum Ende immer wieder gesagt, dass er eigentlich keine Schmerzen hat. Die Begleiterscheinungen der Krankheit waren auch an sich schon schlimm genug zu ertragen. Auch in der Hinsicht war es wieder eine große Hilfe, dass direkt vom Krankenhaus aus dabei geholfen werden konnte, ihm seine Beschwerden zu erleichtern.

Alles in allem gibt es, und das möchte ich unterstreichen, kein "Rezept" wie man am Besten mit dieser Krebsart (oder Krebs an sich) umgeht, sondern nur Richtlinien.

Denn schließlich ist jeder Mensch anders und reagiert daher auch anders auf Therapien, Medikamente und Co.

Das Wichtigste ist, meiner Ansicht nach, dass man als Angehöriger, so weit es einem möglich ist, den Betroffenen beisteht und ihnen das Leben, soweit es noch möglich ist, erleichtert.

Denn es ist, denke ich, sehr wichtig, dass sie bis zum Ende spüren können, wie sehr sie geliebt werden...


Mit stillem Gruß!

saddaughter
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 12:51 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55