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  #1  
Alt 08.02.2009, 22:02
kascho kascho ist offline
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Registriert seit: 18.07.2008
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Beiträge: 12
Standard Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Hallo,

Bei Sören wurde im Juli 2008 ein Neuroblastom Statium 4 diagnostiziert. Er hat eine Intensivchemo bis Dezember 2008 bekommen, hatte im Oktober 2008 eine OP bei der das Neuroblastom und die Nebenniere entfert wurde, dann die Erhaltungstherapie und im Januar 2009 eine OP zur Entfernung eines befallenen Lymphknotens.

Letzte Woche hatten wir eine Szintigraphie zur Kontrolle des Ergebnisses.
Heute hatten wir ein kurzes Gespräch mit unserem Arzt. Der Befund scheint an der Stelle zu liegen, wo der Lymphknoten entfernt wurde.

Nun liegt die Entscheidung wie es weiter geht bei uns. Entweder normale Weiterführung der Chemo und anschließende 13-cis-Retinolsäure oder zusätzlich noch Bestrahlung.

Bevor wir eine Entscheidung fällen werden wir uns mit den Strahlentherapeuten aufklären lassen.

Spontan hätte ich ein besseres Gefühl, wenn wir alle Möglichkeiten ausschöpfen und Sören wohl oder übel bestrahlt wird. Aber das ist nur mein Bauchgefühl und in dem Fall ist Fachwissen wohl angebracht.

Es sind auf jedenfalls ganz viele Fragen offen, welche wir nun zur Entscheidungsfindung beantwortet haben möchten. Vor allem möchte ich diese Verfahren erst einmal verstehen.

Eine schwere Entscheidung die uns bevorsteht! ...

Kann mir einer erklären was genau diese 13-cis-Retinolsäure bewirkt. Unser Arzt sagte, dass Krebszellen unreife Zellen sind und dass die Retinolsäure aus unreifen Zellen reife Zellen macht. Wie kann ich mir das vorstellen. Wie eine Lungenreifespritze bei einem Ungeborenen? (Okay, komischer vergleich... )

Welche Erfahrungen habt ihr mit/ohne Bestrahlung gemacht?
Welches waren eure Entscheidenden Kriterien für oder gegen die ein oder die andere Variante?

Lieben Gruß Katrin
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  #2  
Alt 09.02.2009, 22:00
JJ6 JJ6 ist offline
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Registriert seit: 04.02.2009
Beiträge: 2
Standard AW: Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Ich habe keine Erfahrung damit , aber ich hoffe das alles gut geht und das es eurem Kleinen bald besser geht .
Ich wuerde da auf dein Bauchgefuehl hoeren , gut das ihr nochmal mit einem Spezialisten redet
Alles Gute
Janine
__________________
Fragt die Liebe die Freundschaft : " Warum gibt es dich wenn es mich schon gibt ??"
Darauf antwortet die Freundschaft : " Um dort ein Lächeln zu zaubern wo du Tränen hinterlässt !! ``
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  #3  
Alt 23.03.2009, 16:56
oktavia oktavia ist offline
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Registriert seit: 21.07.2008
Beiträge: 5
Standard AW: Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Liebe Katrin,

soviel ich weiß soll die Retinolsäure die unreifen Nervenzellen zum Ausreifen bringen!Also parktisch zu dem machen, was sie eigentlich hätten werden sollen!

Glaube sogar gelesen zu haben, dass es ein starkes Mittel gegen Akne ist.

Meine Tochter hat es auch bekommen. Die ganze Haut am Körper, besonders am Kopf hat sich geschält! Es kann sein, dass es bei anderen wirkungsvoll ist, bei meiner Tochter brachte es keinen Erfolg.

Die Bestrahlung war für sie keine große Sache!


Hast du von der MIBG-Therapie schon gehört? Das Verfahren ist vergleichbar wie beim Szinti! Auch eine weiterführende Therapie wäre das Tumorimpfen.

Direkt raten kann ich dir nicht was zu machen ist (wir haben alles ausprobiert, aber leider ohne Erfolg!) - ich denke mal die Ärzte tun ihr möglichtes um Sören zu heilen!

Meine Meinung:

Hör auf dein Bauchgefühl und tu alles was dir und Sören möglich ist!


Liebe Grüße Dani
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  #4  
Alt 07.10.2009, 10:34
Franziska Terkl Franziska Terkl ist offline
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Registriert seit: 07.10.2009
Beiträge: 1
Standard AW: Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Hallo Katrin!

Bei unserem Maximilian (heute 7 Jahre) wurde im April 2007 auch die Diagnose Neuroblastom IV gestellt. Auch wir hatten 4 Chemoblöcke und anschliessend die OP. Nach der OP wurden wir Stammzellentransplantiert und danach wurde Maximilian bestrahlt. Ich kann nur sagen, dass Maximilian keine Probleme mit der Bestrahlung hatte. Bei ihm wurde auch die Niere grossflächig mitbestrahlt und auch da gab und gibt es bis jetzt keine Probleme. Auch von Seiten des Wachstums und auch der Haut gibt es bei ihm keine Nachwirkungen.
Wir sind einfach nach den Bestrahlungen viel im Wald (also in der frischen Luft) unterwegs gewesen, dies ist wichtig für die Lungen und ich habe nach den Bestrahlung die Haut entsprechend gepflegt und für die Nieren darauf geachtet dass er sehr viel trinkt. Nach der Bestrahlung haben wir auch die Erhaltungstherapie mit Rec.gemacht. Es stimmt, dass sich hier die Haut ziemlich schält (wie bei einer Schlange) aber das ist wichtig für den Heilungsprozess. Auch hier habe ich besonders auf die Pflege geachtet. Ganz besonders empfindlich sind die Lippen. Aber ich glaube das sind nur Kleinigkeiten zu dem was die Kinder bereits durchgemacht haben.
Ich für meinen Teil kann dir nur sagen, mach das bei dem du sagst, das kann ich mit mir und meinem Kind vereinbaren. Denn jedes Kind ist individuell und reagiert anders und niemand kennt sein eigenes Kind so wie die Mutter.
Übrigens Maximilian geht es heute gut und wir haben alles gut überstanden. Er geht jetzt in die Schule.
Wir wünschen euch weiterhin alles gute und alle Kraft der Welt. Ihr werdet das schaffen.
Würde mich freuen von euch zu hören und stehe für Fragen jederzeit gerne zur Verfügung.
LG
Franzy (franzy.te@gmx.at)
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  #5  
Alt 14.04.2010, 14:48
Benutzerbild von Mia-Soe
Mia-Soe Mia-Soe ist offline
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Registriert seit: 13.04.2010
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Beiträge: 2
Standard AW: Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Hallo Franzi,
es tat gerade so unglaublich gut, Deine Antwort für Katrin zu lesen. Es gibt tatsächlich Kinder, die ein Neuroblastom Stadium IV gut überstanden haben? Das hätte ich nie gedacht, denn die Prognosen für diese Krankheit und dieses Stadium sind ja eher mehr als schlecht. Mein Sohn Julius (er heisst lustigerweise mit Zweitnamen auch Maximilian) hat genau das gleiche. Er erkrankte im September 2008 an dieser beschissenen Krankheit. Er hatte acht Chemoblöcke, danach OP in Altona und danach eine Stammzellentransplantation. Aber Mitte März musste er "nur" noch diese Säuretabletten schlucken. Leider bekam er Mitte August wieder einen Rückfall, was wir nie gedacht hätten. Für uns ist eine ganze Welt zusammengebrochen. Die Diagnose der Ärzte im UKE Hamburg waren so gruselig schlecht, weil er auch so schnell wieder rückfällig wurde. Es kam zu einem absoluten Deja-Vu. Denn er musste diese ganze Scheisse wie genau ein Jahr zuvor nochmal durchmachen. Jetzt hat er wieder 6 Chemos hinter sich gebracht. Danach war er in Köln zu der MIBG-Therapie. Seit gestern ist er mit meinem Mann im UKE zu einer erneuten Stammzellentransplantation. Er hatte zum Glück noch eigene Stammzellen eingefroren. Nun, Deine Mail macht mir unglaubliche Hoffnung, da diese fast ganz weg war. Ich danke Dir für diesen Bericht und bete, dass Julius auch bald zur Schule gehen darf. Er wird im November sechs Jahre alt und ist für mich der grösste Held auf dieser Welt. Liebe Grüsse, Mia-Soe
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  #6  
Alt 14.04.2010, 15:03
kascho kascho ist offline
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Ort: Hamburg
Beiträge: 12
Standard AW: Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Hallo,

Wie ist es damals weiter gegangen. Sören hat 4 Wochen Bestrahlung im März/April 2009 gehabt und anschließend die Retunolsäure bekommen.
Die Bestrahlung war Problemlos. Für mich war es anstregender als für Sören. Das Pellen der Haut konnten auch wir bei Sören beobachten. Am Anfang und im Sommer war es schlimmer als die letztem Male im Herbst und Winter. Gefühlte Liter Bepathen Lotion haben wir verbraucht, was aber nur bedingt Linderung bringt. Am Besten half Baden mit Olivenöl-Zusatz.

Im September - Oktober 2009 waren wir zu Reha, was ich wirklich jedem empfehlen kann.

Ein Jahr nach der Bestrahlung hat Sören das Therapie Protokoll jetzt abgeschlossen.
Jetzt muss er alle drei Monate seine große Kontrolle.
Jeder Ultraschall lasst uns trotzdem wieder zittern. Ihr kennt das bestimmt alle!

Er ist ein Wirbelwind, ihm geht es prächtig und geht seit Oktober mit Freude zur Kita.

Ich wünschen allen ALLES GUTE! Und besonders Julius drücke ich für die kommende Zeit alle Daumen!

... und Danke für eure Worte.

Danke für eure Worte, Grüße Katrin

Geändert von kascho (16.04.2010 um 09:17 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #7  
Alt 22.04.2010, 01:28
Benutzerbild von alina1
alina1 alina1 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Liebe katrin,
ich freue mich unheimlich für euch, dass es Sören so gut geht. Deine Nachricht strahlt so viel Glück aus, da geht sogar ein wenig davon auf mich über-danke!

Ich wollte dich fragen, wohin du mit Sören zur Kur gegangen bist? War die ganze Familie dabe? Wenn du davon erzählen könntest? Wie sieht der tagesablauf aus? Ich habe noch ein Baby, dürfte es uns begleiten? Ich überlege auch mit meiner Tochter so etwas zu unternehmen, um einen Schritt näher zum Abschluss der Krankheit zu gelangen!!

Liebe Grüße
Monika
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  #8  
Alt 22.04.2010, 09:05
kascho kascho ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

Moin Moin,

wir waren letzten Herbst für 4 Wochen in Wenningstedt auf Sylt.

Es war herrlich! Das ganze nennt sich Familienorientierte Reha und somit werden alle Familienmitglieder mit einbezogen. Körperlich und seelisch ... soll es der ganzen Familie danach besser gehen. Die ärztliche Betreuung ist natürlich klasse. Bei Bedarf bekommt man Krankengymnastik, Massage, Gesprächstherapie (alleine, Familie oder in der Gruppe).

Die Mahlzeiten nimmt man gemeinsam im Speisebereich ein.

Morgens, Mittags und Abends gibt es reguläre Mahlzeiten und dazwischen noch einmal Kuchen.

Die Kleinkinder runter 2 Jahren hatten vormittags gemeinsam mit einem Elternteil Kindergarten und die größeren Kinder Vor- und Nachmittags.

Der Kindergarten war kein muss, aber ist sinnvoll. Schulkinder hatten Unterricht.

Untergebracht ist man in der Personenanzahl passenden Appartments in mehreren größeren Häuser. In jedem Haus gibt es mindestens eine kleine Küche und mit Kühlschrank.

Sören war zwei Jahre alt als wir dort waren und musste somit noch Mittagsschlaf machen. Das hinderte uns etwas an den Gruppen Aktivitäten teilzunehmen. Dann hätten wir uns aufteilen müssen, was wir aber zumindest nachmittags nicht unbedingt wollen. Wir haben es eher als Familienurlaub gesehen. Jedem im selbst überlassen unwieweit er sich in die entstehende Gemeinschaft einbringen möchte.

Neben Spiel und Sport, Entspannung, Ausflügen gibt es noch Koch Kurse ...eigentlich sollte für jeden etwas dabei sein.

wir waren im Herbst dort und hatten super Wetter. Eine andere Familie war im tiefsten Winter dort und auch sie fanden es super. Die Erholung erfährt man also zu jeder Jahreszeit.

Habe ich etwas vergessen? Wenn ja, immer her mit den Fragen. Auf wunsch könnte ich noch Fotos per EMail senden.

Lieben Gruß Katrin


Dort stehen diverse Adressen:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/ca...ehabilitation/

Geändert von gitti2002 (22.04.2010 um 13:14 Uhr) Grund: ersten Link entfernt
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