Bauchfellkrebs

[VerenaH]

Hallo und guten Abend,

ich bin ganz neu hier und habe mich soweit als möglich durch diesen langen Beitrag durchgelsen. Ich bin mir nun nicht ganz sicher ob ich in dieser Rubrik oder in der CUP-Rubrik richtig bin.

Bei meinem Vater wurde vor 9 Wochen Bauchfellkrebs festgestellt. Problem 1 ist, es sind wirklich zig winziger Tumore, die man da sieht, zwei oder drei größere mit knapp 3cm (davon wurde einer schon für die Biopsie entfernt).
Nun ist das weitere Problem, der Herd bzw. Primärtumor wird nicht gefunden. Heute war noch mal ein Endo-Sono (?), von Leber, Lunge über Darm, Gallenwege, Magen, Prostata, Blase, Bauchspeicheldrüse...ich weiß gar nicht was alles - kein Befund.
Immerhin lassen die Ergebnisse der Biopsie nun aber doch halbwegs Rückschlüsse zu so dass nun mit einer Chemo begonnen werden kann. Mein Vater möchte sich hierzu nun aber doch die Meinung von Prof. P in Regensburg anhören, das liegt ohnehin fast um die Ecke.
Kennt sich jemand mit einem ähnlichen Befund aus? Ich würde meinem Vater so gerne etwas Positives mitteilen....er fühlt sich auch nicht sonderlich schlecht, hat gelegentlich Schmerzen mit denen er aber laut eigener Aussage noch 100 Jahre alt werden könnte.
Kommenden Februar haben wir mit der gesamten Familie einen 3-wöchigen Urlaub in Südafrika geplant und auch schon gebucht, das wurde ihm schon geraten zu stornieren, werden wir aber auf keinen Fall machen, jedenfalls jetzt noch nicht.

Aber auch ein Erfahrungsaustausch oder nur gutes Zureden hilft mir schon weiter. Vielen Dank!

[berliner-engelchen]

hallo Verena,

ein trauriger Anlaß, der dich hier zu uns treibt, aber sicher bekommst du hier wenigstens gute Anregungen und Austausch.

Bei mir war es auch so, dass anfangs der Primärtumor nicht gefunden wurde, nachdem zuerst monatelang verneint wurde, dass es sich überhaupt um ein Tumorgeschehen handeln könnte. Es ging wertvolle Zeit verloren - das war schrecklich.

Von daher plädiere ich auf ERst, Zweit und Drittmeinungen. Beimir stellte erst der 4. Arzt eine annähernd richige Diagnose - und das obwohl ich nicht auf dem Land wohne, wo die oft vorkomm, sondern in Dtl.s schöner Hauptstdt.

Dein vater hat unbedingt recht, einen Fachmann wie Prof. P. zu fragen.
Das solltet ihr so schnell wie möglich tun.

Und auf jeden Fall solte eine Darmspiegelung gemacht werden. Bevor man die chemo beginnt sollte man auf jeden Fall genauer wissen, was los ist.
Gerade bei älteren Patienten wird schnell zur chemo geraten, denn das ist für die Klinik /bzw. behandelten Arzt ein positiver Kostenaspekt.

ist Dein Vater denn in einer größeren Klinik mit genügend Expertise oder ist es eher ein kleineres Krankenhaus? Ihr habt doch bestimmt die Möglichkeit, in München in einem enstprechendem KH eine weitere Meinung einzuholen?
Das kann euch niemand verwehren - ihr habt ein REcht darauf.

Es ist wichtig, dass eine möglichst genaue Diagnose erfolgt, damit die Therapie dazu passt. und zwar optimal. Es ist vor allem die ERstbehandlung, die die weiteren WEichen für den Verlauf stellt.!!!!!

Urlaub: ganz ehrlich - also mir wäre es zu heikel, noch so lange Verzögerung zu haben bis zum Beginn der Therapie. und auch wenn dein Vater sich gut fühlt - das tat ich auch bis zur Diagnose - kann der Befall schon sehr gravierend sein. Bauchfellkrebs zeigt erst im Spätstadium Symptome und diese sind dann häufig gravierend - Bauchwasser, Organversagen, Stoffwechselprobleme und vieles mehr.

ich wünsche Euch alles alles Gute und einen möglichst glimpflichen Befund.
leider kann ich euch nicht so beruhigen, wie du es ersehnst. Aber es eine nicht zu unterschätzende Krankheit, die Handeln erfordert.

liebe Grüße chen

[Flisiklaus]

Hallo Verena,

auch ich möchte dich hier im Forum begrüßen und dir und deinem Vater mein bisher erworbenes Wissen zur Unterstützung anbieten. Wenn du das Forum durchgestöbert hast, werden dir ja die gängigen Therpiemöglichkeiten einigermaßen bekannt sein.
Ich kann mich dem Beitrag von Berliner-Engelchen nur anschließen. Es gilt in jedem Fall schnell zu handeln und ärztlich kompetente Meinungen einzuholen. Prof. Dr. P. ist hier sicherlich eine der ersten Anlaufstellen dafür. Einer Chemo stehe ich bei dieser Art der Krankheit eher skeptisch gegenüber. Hatte ich auch alles - aber grundsätzlich ohne Erfolg bei starken Nebenwirkungen. Auf alle Fälle sollte genau abgeklärt werden, ob dein Vater überhaupt auf die dann empfohlene Chemo ansprechen kann (Typisierung).
Wenn der Krebs sich am Bauchfell noch nicht so ausgedehnt hat, bietet die Operation nach Sugarbaker mit HIPAC eventuell die besseren Erfolgsaussichten. Einfach mal bei Dr. P. anfragen.

Auch wenn es mir Leid tut es zu sagen, aber die geplante Reise nach Südafrika würde ich an Stelle deines Vaters noch mal überdenken, angesichts der Behandlungen, die auf ihn zukommen. Aber ich will die Pferde nicht scheu machen - wartet die Ergebnisse der nächsten Untersuchungen und die Therapievorschläge ab.
Nebenbei bemerkt hatte ich auch keinerlei Beschwerden oder Schmerzen vor der Entdeckung meines Bauchfellkrebses.

Aber ich glaube, wenn ihr schnell und entschlossen die Sache angeht wird das schon werden. Am Sonntag sind es bei mir 8 Jahre her, als ich den Befund "Bauchfellkrebs" aufgetischt bekam. Damals gab man mir noch ein halbes bis ein Jahr zu Leben. Nach anfänglichem Schock habe ich es dann mit Hilfe meiner Familie geschafft, mich dem Kampf gegen den Tod zu stellen. Nach nunmehr 5 Operationen (und zwei unnützen Chemo-Serien) geht es mir ganz gut und ich kann nächste Woche mit meiner Familie meinen 65. Geburtstag feiern Was will man mehr.

viel Erfolg und alles Gute wünscht euch

Klaus aus Berlin

[berliner-engelchen]

Liebe Verena,

wollte dich noch auf eine Therapiemöglichkeit aufmerksam machen: falls es sich um eine ausschließliche Peritonealkarzinose handelt und keinerlei Organe befallen sind, besteht u.U. die Möglichkeit zu einer sog. PIPAC. Das ist eine wesentlich schonendere Methode als HIPEC. Infos dazu unter http://www.marienhospital-herne.de/
es gibt weitere Kliniken, die es machen, aber dort wurde es entwickelt.

alles gute + viele Grüße
Birgit

[MSF]

Liebe Verena, auch ich hatte Bauchfellkrebs. Bei mir wurde eine radikale Op vorgenommen und danach Chemo. Den Urlaub würde ich auch verschieben. Ich hatte kaum Schmerzen vorher, trotzdem hätte ich nicht mehr sehr viel Zeit gehabt. 40cm Darm musste daran glauben und natürlich Total Op. Leider sieht man erst das ganze Ausmaß bei der Op. Liebe Grüße an deinen Vater, mir geht's. ein Jahr danach wieder 98 Prozent so gut wie vor der Op. Viele Meinung einholen. ist sehr gut, aber auch die Zeit nicht verstreichen lassen.

[VerenaH]

Hallo alle zusammen,

vielen lieben Dank für die netten Antworten. Ich bin Realist und sehe den Tatsachen ins Auge, mit dem 80sten Geburtstag wird das wohl nichts mehr bei meinem Vater, trotzdem bin ich der Meinung positiv Denken kann niemals schaden, jetzt erst recht nicht. Mein Vater hat eine absolute Roßnatur und ein wirklich Bomben-Immunsystem, ich kenne ihn nicht krank, nicht mal mit Erkältung.

Also aktueller Status ist, er hat nun 4 Meinungen diverser Professoren und Chefärzte, alle sagen das selbe. Es wurden soviel ich weiß 3 MRTs gemacht, Magen- und Darmspiegelung, Endo-Sono (?) von Bauchspeicheldrüse und Zwölffingerdarm - NICHTS. Wir finden diesen sch... Herd einfach nicht. Trotzdem lässt die Biopsie wohl so viel Rückschlüsse auf den Ursprung zu dass nun eine Chemo gemacht werden kann. Darin waren sich die zwei Professoren (Prof. P. aus Regensburg und Prof. S aus Neumarkt) - zuerst Chemo, dann ggf. in einigen Monaten HIPEC-OP. Er ist dafür nicht sonderlich gut geeignet, da es nur 1-2 größere Tumore sind bzw. waren, die wurden ja schon entfernt, dafür aber duzentfach Kleine, sehen auf den MRT-Bildern aus wie Stecknadelköpfe.
Er ist jetzt seit heute im Klinikum Neumarkt, die Chemo in enger Abstimmung mit Prof. P. Ich baue auf seine robuste Konstitution.
Der Urlaub in Südafrika - ich weiß es nicht. Ich meine es wäre wichtig für ihn ein Ziel zu haben, geplant wäre es für Februar 2016.
Er ist selbst für die Chemo, heute ist die Diagnose schon 4 Wochen her, es wird Zeit dass etwas passiert.

Auf jeden Fall tut es sehr gut zu lesen dass hier mit Euch Erfahrene und selbst Betroffene sind die auch nach dieser Diagnose bzw. Negativprognose noch in guter Verfassung sind.
Klaus, darf ich fragen ob und wo bei dir der Tumorherd gefunden wurde?

Über das CUP-"Phänomen" habe ich mich hier schon informiert. Das fiel auch schon im Gespräch mit Prof. Piso. Evtl. taucht ja doch noch irgendwas auf das uns weiterhilft.

Birgit, danke für den Link, den werde ich mir auf jeden Fall mal ansehen.

Das Gute ist, er ist privat versichert. Da spielt eine Untersuchung mehr oder weniger keine Rolle und finanziell sind meine Eltern (das soll jetzt bitte nicht arrogant rüberkommen) ganz komfortabel aufgestellt. Aber mit Geld kann man halt leider auch keine Gesundheit kaufen, das wird einem dann schmerzlich bewusst

[Flisiklaus]

Hallo Verena,

Ich meine, ihr habt erst mal alles richtig gemacht - eine Zweit- und Drittmeinung einzuholen. Dann drücke ich deinem Vater die Daumen und viel Erfolg mit der Chemotherapie.
Auch bei mir konnte man den Primärtumor erst mal nicht diagnostizieren. Aber wir hatten den Verdacht, dass der Blinddarm der Auslöser sein könnte. Bei der Darmspiegelung wurde eine Rötung des Blinddarms festgestellt. Auf mein Drängen wurde mir dieser dann herausgenommen und tatsächlich Volltreffer. Damit war wenigstens der Primärtumor beseitigt.

Nochmals die besten Wünsche für deinen Vater und viele Grüße

Klaus aus Berlin

[VerenaH]

Hallo Klaus,

danke für die guten Wünsche. Das mit dem Blinddarm finde ich interessant, das hat ein befreundeter Prof., der aber nicht mehr in Amt und Würden und auch kein Experte auf dem Gebiet ist, auch gesagt "lass mal den Blinddarm checken". ich weiß nicht in wie weit das nun explizit gemacht wurde, werd ich aber erfragen. Wenn du sagst bei Dir wurde "nur" eine Rötung festgestellt war der Primärtumor dann wohl auch tatsächlich so winzig dass er mit normalen Methoden nicht gefunden worden wäre oder?

Bei meinem Vater geht man aber eher vom oberen Bauchraum aus. Lunge, Gallenwege....aber es ist ja nichts zu finden.

Gerade bekommt er die erste Chemo. Glücklicherweise nimmt er es verhältnismäßig locker, er ist ein positiv denkender Mensch und hat fürs Wochenende schon seinen Besuch bei uns angekündigt. Ich hoffe er steckt es von den Nebenwirkungen her einigermaßen weg, das ist ja wohl auch bei jedem Patienten unterschiedlich.

[MSF]

Hallo Verena!
Welche Chemo bekommt deinVater?
Alles Liebe für Euch,
Martina

[VerenaH]

Hallo Martina,

ich hab mir heute den Arztbericht geben lassen. Er bekommt Cisplatin und Gemcitabine, sagt mir jetzt als Laie logischerweise gar nichts. 6 Zyklen sind geplant.

Donnerstag war die erste Chemo und bis heute hat er überhaupt keine Nebenwirkungen, er war grade da, hat Apettit, wenn mans nicht wüsste würd man nix merken...

Er hat nun auch Schmerzmittel bekommen die wohl sehr gut anschlagen, die Schmerzen sind im Moment mal weg.

ich hoffe er steckt das weiterhin so gut weg - und dass die Chemo anschlägt

[MSF]

Hallo Verena, die Chemo sagt mir leider auch nichts da ich eine andere bekommen habe. Die Hauptsache ist aber dein Papa verträgt sie gut . Es kommt auch eine Zeit nach den Krebs und ich drück Euch die Daumen das es bald so weit ist. Liebe Grüße aus Österreich, Martina

[ulrikes]

Hallo Verena,
ich kenne die Chemo-Kombination, allerdings habe ich Eierstockkrebs. Bei uns wird gerne eine platinhaltige Chemo gegeben, da die sehr wirksam ist. Carboplatin ist normalerweise sanfter zu den Nieren als Cisplatin, da könntet ihr evtl. mal nachfragen. Aber ich habe Cisplatin (hatte leider eine allergische Reaktion auf Carboplatin) auch sehr gut vertragen. Es ist wichtig dabei recht viel zu trinken. so 2,5 Liter wären gut. Am besten Tee oder Mineralwasser, aber wenn das gar nicht schmeckt ist auch anderes vollkommen o.k. Hauptsache, dass die Nieren gut durchgespült werden. Gemcitabine ist in der Regel auch gut verträglich. Beides geht natürlich auf die Dauer auch auf die Blutwerte, aber mir hat da leichte Bewegung (Spaziergang) an der frischen Luft recht gut getan und die zusätzliche Einnahme von Folsäure (wird auch am Anfang von Schwangerschaften für die Blutbildung gegeben).
Ansonsten drücke ich Euch fest die Daumen, dass die Chemo gut anschlägt. bei Nebenwirkungen am besten den Arzt informieren. Es gibt Medikamente für die Probleme durch Chemo. Ich mache mir dann immer einen kleinen Merkzettel auf dem ich alle Problemchen notieren und dann beim Arztgespräch mitnehme.
Ulrike

[Flisiklaus]

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder nach der Sommerpause hier im Forum und habe nur Gutes zu berichten. Meine letzte Untersuchung im August zeigte keinerlei Befund und so bin ich seit über 20 Monaten krebsfrei. Auch die Blutwerte sind Top. So kann es weiter gehen. Als man bei mir vor 8 Jahren die Diagnose Bauchfellkrebs stellte, gab man mir noch 6-12 Monate. Dank der OP nach Sugarbaker im September 2007 mit Wiederholungen März 2010, Juni 2012 und Januar 2014 habe ich nunmehr 8 Jahre bei überwiegend guter Gesundheit überlebt. Sicherlich war es manchmal sehr schwer und es sind viele Tränen geflossen, aber auch Freudentränen nach gelugener OP. In der Rückschau überwiegen die schönen Momente, die schmerzlichen verblassen immer mehr und verlieren ihren Schrecken. Alles kämpfen und nicht aufgeben hat sich gelohnt getreu dem Motto:

" Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. "

viele Grüße und alles Gute von

Klaus aus Berlin

[berliner-engelchen]

Herzlichen Glückwunsch, lieber Klaus!!!!

Ich freue mich immer wieder, von Dir zu hören und darüber, dass es fast immer so schöne Nachrichten sind!!

LG vom
berlinerchen

[Papstanwärter]

Hallo zusammen,

ich musste jetzt leider auch das Forum wechseln.
Nachdem im Juli 2012 bei mir zwei Colon-Karzinome entfernt wurden, haben sich jetzt laut PET-CT Metastasen im Bereich Bauchfell und Leber breit gemacht. Die Leber ist nur mit einer betroffen, ca. 1x1cm groß, das Bauxhfell hat wohl drei abbekommen. Am 30.9. d.J. werde ich nach dem hipec-Verfahren operiert.
Und das macht mich tierisch nervös....
Hat hier jemand zufällig damit Erfahrungen? Vielen Dank und LG

Ralf