Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

[Binie]

Liebe Gremi,

ich wünsche euch von Herzen, dass die neue Chemo anschlägt und das MRT im November bestmöglich ausfällt.

Ja, das Wissen um was es sich handelt ist zwar auf der einen Art das Schlimmste, auf der anderen Seite aber sicher besser als quälende Ungewissheit.

Ich finde es großartig, dass du deinem Sohn auch Zeit mit Freunden zugestehst, ich halte es für sehr wichtig den normalen Alltag so gut es geht zu leben. Dass dir dabei unwohl ist, kann ich mehr als gut verstehen.

Ich drück euch / deinem Sohn alle Daumen für die nächste Zeit. Haut dem Schalentier eins auf die Mütze

Liebe Grüße und in der Hoffnung bald Positives von euch lesen zu dürfen
Sabine

[Gremi]

morgen...

ich sitz hier grad und warte das die zeit rumgeht.. wir müßen in 2 std los zur behandlung( avastin + Chemo )
wir werden die mrt bilder gezeigt bekommen...
was uns erwartet weiß ich leider schon.. es ist gar nichts gutes..

die *alte* stelle ging zurück.. aber die neue stelle ist gewachsen.. aber nicht nur das... es sind überall neue stellen...

nun ist auch keine 2te op mehr möglich.. auch den port wollen sie ihm nur noch legen wenn er drauf besteht..
tolle entscheidung für ein fast 11 jährigen...der eine nadelphobie inzwischen entwickelt hat und auch vor dem port angst hat.. aber sagt.. dann bleibt mit erspart das imma picksen

mrt wird auch kein festes mehr geplant.. nur nach bedarf.....
es ist einfach so grausam... dieser teufel... hätte das den alles nun nicht besser greifen können?!!!!!..

zum verrückt werden.. 1ne stelle geht zurück.. eine andere wächst.. und dazu noch lauter neue stellen..

seine blutwerte werden immer besser trotz chemo.. und es geht ihm auch gut... wie paßt das alles zusammen...

ich kann es nicht verstehn.. es ist zum haareraufen...

[Andorra97]

Liebe Gremi,
es tut mir so leid, dass es bei euch so schlecht läuft . Ich würde gerne etwas aufbauendes schreiben, aber wir wissen alle mit welchem Gegner wir es zu tun haben und man kann oft nur hilflos alles ertragen, weil es eine furchtbare Krankheit ist, die unsere Lieben da haben.

[Gremi]

hallöchen

Mike hat nun den port bekommen... (1.12.)
op alles super überstanden...

avastin und chemo ist nun erstmal abgesetzt..

er bekommt nun 2x die woche cilengitide
da bei der alten therapie.. dieser teufel fleißig weiterwuchs und auch neue stellen sich bildeten haben wir nun zugestimmt es mit diesem zu versuchen...

nun bleibt abzuwarten ob dieses mittel etwas hilft...

was uns ein bissle angst macht is das er wie *unter 2prom* durch den tag läuft...

leichte schwankunken .. doppeltsehn ab und an.. leichte prob mit der linken hand... er selber nimmt das gar nicht wahr..

ich hoffe das es noch nebenwirkungen/nachwirkungen von der narkose und den anderen medis is... an andere möglichkeit möchte ich nun gar nicht denken..

[Gremi]

leider hat sich die andere möglichkeit für die problematik wie oben geschrieben bewahrheitet...

mike hatte am montag den ersten krampfanfall... wir waren bis freitag in freiburg

nun haben wir ihn daheim im rollstuhl...

die linke seite ist ganz schlecht.. allein laufen geht nicht nur mit hilfestellung

linker arm geht auch noch nicht wirklich...

was wir bis dienstag erreichen durch die kortisonbomben das wird das maximum sein...

er bekommt nun auch weihrauchtabletten

dieser scheiß teufel ist so explodiert... jeden tag war igendeine veränderung zu sehn...

nun bleibt nu abzuwarten was sich bis dienstag noch tut...

[Ute08]

Wünsche euch alles, alles Gute

[Binie]

Liebe Gremi,

deine Worte machen mich sprachlos und nachdenklich, gerade weil ich selber einen Sohn im Alter vom Mike habe.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr Hoffnung schöpfen dürft auf einen Sieg über den Teufel. Vielleicht wäre das das ein Hoffnungsschimmer für euch: http://www.amazon.de/gp/product/3404...MTPKXH16P967K6


Mitfühlende Grüße

Sabine (mit Partner OAII seit 2008)

[steffi0461]

Liebe Gremi
Ich war bei Dir bisher stille Mitleserin und möchte Dir ganz liebe Grüsse da lassen.Auch mich macht es nachdenklich und betroffen.
Ich hoffe sehr das sich der Zustand Mike etwas bessert und Ihr trotzallem ein besinnliches Weinachtsfest verbringen könnt.
Euch alles liebe,Hoffnung und Stärke.Ich bewundere Euch.Liebe Grüsse Steffi

[vintage]

liebe gremi,

ich wünsche dir, mike und eurer familie viel kraft und unbedingt erholungspausen in diesem kampf! möge es mike gut tun, zu hause zu sein!

liebe gruesse, vintage

[femke_susi]

Moin!

Ich wünsche euch, das das Jahr 2010 für euch gutes bringt!

Viel Kraft!
Gruß f_s

[Ute08]

Liebe Gremi,
auch ich wünsche euch von Herzen, dass euch 2010 nur Gutes bringt,
dass es deinem Sohn den Umständen entsprechend gut geht und dass
ihr viel gemeinsame Zeit miteinander genießen könnt.
Ein lieber Gruß
Ute

[Gremi]

hallo
danke für die wünsche..

wir wollten ihm am 2ten weihnachtsfeiertag seinen wunsch erfüllen und mit ihm nach berlin ins tropial island gehn... von ärzten absolut grünes licht.. und von allen zuspruch...* herzenswünsche* machte alles klar...
aber es sollte leider nicht sein...

morgends war alles oki... er freute sich riesig das endlich losgeht .. ( tag zuvor dachten wir er schläft und überlegten obs net doch zu anstrengend ist un meinten wir sagen ab.... kam wie aus der pistole geschossen*auf gar keinen fall*.. )

flug alles war oki... dann wollten wir raus ans taxi...

er bekam einen krampfanfall.. notfallmittel... es schlug aber nur kurz an.. erste ma notarzt...

er meinte dann er schläft das nun aus un wir sollen wie geplant erstmal ins hotel fahren

im taxi( hotel lag 50 km entfernt von berlin-tegel) mußte er brechen... und danach ging ihm der stuhl wech... ...
im hotel angekommen.. noch mehr.. und wieder gekrampft... 2te mal notarzt...
die wollten uns auch erst nicht mitnehmen aber wir bestanden drauf... dort angekommen wieder 20 km vom hotel... hatte er dauerkrämpfe ca. 5 std... nix half... erst abends nocheinmal eine cortison bombe konnte es stoppen...

die ärztin telefonierte ständig mit unserem oberarzt.. und so wurde auch die verlegung am nächsten morgen besprochen...

mike und ich flogen im helikopter zurück nach freiburg..

der mann vom hotel kümmerte sich ganz toll um die flugumbuchung so das mann und der große sohn auch auf schnellstem wege nach hause kamen...

wir waren dann 2 tage auf station wieder..

er bekommt nun 4mg cortison und apydan um die krämpfe auszuschalten...

ansonsten ist mike austherapiert.. und wir können nur noch warten....

er is ganzzz tapfer.. jammert nicht un meckert nicht.. ich weiß nicht wo er die kraft hernimmt..

es kommt nun auch ein pflegedienst 4x die woche... und kg nach bobath 3x die woche...

er kann 5 min zusammengefallen sitzen.. und aufgerichtet ca 15 sek....

es ist einfach horror.. er hat es nicht verdient das er nun soooo leiden muß.. nachdem er alles voller kraft und zuversicht mitgemacht hat....

[Andorra97]

Ach liebe Gremi,
es tut so weh das alles zu lesen. Wie weh muss es erst tun es mitanzusehen . Ich kann gar nichts schreiben, ich bin so erschüttert. Ich wünsche Deinem kleinen Mike, dass er nicht mehr lange leiden muss, obwohl ich weiß wie schlimm das für Dich und Deine Familie sein muss!
Ich bin in Gedanken bei euch.

[Ute08]

Liebe Gremi
es tut mir von Herzen leid, was ich alles von dir lese.
Ich bewundere euch, besonders deinen Sohn, für eure Kraft.
Hoffentlich muss er nicht so schrecklich leiden.
Obwohl ich natürlich genau weiß, wie es euch damit geht.
Fühl dich unbekannterweise von Mama zu Mama gedrückt.
Ute

[vintage]

liebe gremi,

es ist so furchtbar, was ihr da erlebt,
und wenn man könnte,
würde man alle heilen und gesund machen...
ich schicke euch kraft und liebe gedanken
und eine stumme umarmung für dich als mama!

liebe gruesse, vintage