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  #31  
Alt 21.11.2012, 21:16
Silke74 Silke74 ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Hallo AnneMelanie,
wie geht es deinem Vater. Irgendwie wird dein Thread hier nun von anderen Usern genutzt. Ich möchte gerne mal wieder von dir was hören. Die Geschichte deines Vaters ist ein Spiegelbild der GEschichte von meinem Vater. Schick mir gerne auch eine PN
Viele Grüße Silke
__________________
Mein geliebter Vater 09.09.50 - 17.02.2012
Diagnose Darmkrebs mit Lebermetastasen Mai 2009
Darm-OP mit künstlichem Darmausgang Mai 2009
Chemotherapie 06/09 - 12/09: 2/3 Rückgang
Brachytherapie Mageburg 03/10 - 06/11
Rückverlegung Darmausgang 04/10
Chemotherapie nach erstem Versuch abgebrochen 09/11
angenommenes Siegelringkarzinom was sich als Magengeschwür herausstellte OP 10/11
Aufnahme Palliativstation 12/11
Aufnahme Hospiz: 16.01.2012
friedlich vorausgegangen 17.02.2012
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  #32  
Alt 24.11.2012, 15:06
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Hallo tinkabell,

Mir haben meine PET SCANs, aber nur die mit FET, sehr geholfen. Zuerst konnten meine Ärzte nur dadurch sicher zwischen Radionekrose und Rezidiv unterscheiden. Leider war ein Rezidiv... Nach der Standardtherapie nach Stupp, hat mich ein neues davor bewahrt, 6 oder 12 Monate unnötig Temodal zu nehmen. PET SCANs gehören weder in Deutschland noch in Frankreich zur Standardtherapie, wohl ovr allem wegen der Kosten. Man sollte aber auch PET SCANs wegen der jedes Mal aufgenommenen Radioaktivität (2-fache Jahresdosis) nicht zu oft machen, aber auch nicht zögern, wenn es was bringt. Die Krankenkassen scheinen bei ihren häufigen Ablehnungen aber oft eine kurzfristige Milchmädchenrechnung zu machen: Ein PET SCAN kostet etwa 1000 Euro, 6 Monate länger Chemo a 2000 Euro pro Monat ohne zu nutzen aber 10 000... MRTs und PET SCANs sind beide nicht 100 % zuverlässig, aber komplementär, da MRTs die Anatomie zeigen, die PET SCANs den Metabolismus..

Du hattest glaub ich mal geschrieben, daß Du nen PET SCAN gemacht hattest und der Tumor oder das Rezidiv nicht zu sehen gewesen wäre. Wenn Du ein Zucker PET gemacht hast, wundert das mich nicht. Ich habe vor meiner Rezidiv OP 2 PET SCANs in Frankreich machen müssen, um wie von den Kölner Ärzten empfohlen ein FET PET machen zu können. Die PETs wurden in weniger als einer Woche gemacht. Deshalb kann man sie gut vergleichen und das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht...Die Kölner Ärzte, die mir gesagt haben, daß ein Zucker (FDG) PET sinnlos ist, hatten recht.

Mach weiter Deine regelmäßigen Nachuntersuchungen und wenn wieder was zu sehen ist oder es Dir plötzlich deutlich schlechter geht, siehst Du halt weiter. Es gibt ja noch einige Optionen. Ich kenn Dich ja nicht persönlich, aber nach den letzten Posts scheinst Du ja doch nicht so ruhig zu sein...

In der Zwischenzeit, profitiere vom Leben, es ist für alle endlich. Denk weiter positiv und vergiß auch nicht ab und zu ein Glas Wein (nicht nur vor OPs) zu trinken, wenn Du gerne Wein trinkst.

Hast Du und auch Chris die Dokumentation "Dies bisschen Leben" vom SWR gesehen? Ist zwar nicht immer lustig, aber sehenswert, wie ich finde. Die Chaoskatze, die auch hier manchmal schreibt, ist eine von den 3 jungen Kranken der Dokumentation.

Hab gerade eine erste Version meiner Leidensgeschichte fertig. Das könnte Dich vielleicht auch interessieren. Da man hier aber bei PNs wohl keine PDF anhängen kann, schick ichs Dir, wenn Du magst und mir per PN ne Emailadresse schickst.

Wünsch Dir viel Glück und Dir wie auch allen Anderen nen schönes WE,

Kai-Hoger

@Silke74: Es stimmt, daß hier viele Posts nichts mit dem ursprünglichen zu tun haben. Kann man diese irgendwie verschieben, ohne sie alle löschen und neuschreiben zu müssen?

Geändert von KHK (25.11.2012 um 01:31 Uhr)
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  #33  
Alt 25.11.2012, 01:23
dayo dayo ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

hi kai hoger,

ich finde es suuuper, dass es dir weiterhin so gut geht............seitdem wir uns 'persoenlich' kennengelernt haben, zittere ich immer mit dir mit (lese auch immer deine nachrichten in der franzoesischen 'liste') und freue mich ueber jede gute nachricht...
lass dich lieb druecken...mit den besten wuenschen aus vias
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  #34  
Alt 25.11.2012, 19:43
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

@AnneMelanie:
Deine Geschichte hat mich sehr bewegt..
Ich hoffe, das mit der Patientenverfügung habt ihr noch machen können? Das ist ja wirklich verdammt wichtig...
Habt ihr einen Platz in der Palliativ bekommen können?

Ich hoffe, du denkst auch an dich... Du sagst, deine Eltern werden psychologisch betreut, aber was ist mit dir? Du nimmst gerade so viel auf deine Schultern, ich hoffe, du findest einen Weg, deine Emotionen nicht zu verdrängen....


Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Situation verbessert hat...




@Filia: bitte das nächste Mal einen eigenen Thread öffnen!
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  #35  
Alt 10.12.2012, 15:27
AnneMelanie AnneMelanie ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Liebe Silke, liebe Chaoskatze!

Melde mich nach langem wieder und danke für eure lieben Worte, schön zu wissen, dass es "Leidensgenossen" gibt, die auch ohne viele Worte verstehen wie es einem geht und in einem aussieht!

Es gibt viel zu berichten, wir bekamen einen Platz auf der Palliativstation und ich muss sagen, er war dort sehr gut aufgehoben und es erleichterte uns den Alltag sehr.

In dieser Zeit war es uns auch möglich vieles zu regeln, meine Mum hat die rechtliche Betreuung bekommen und auch eine Patientenverfügung wurde aufgesetzt, mein Vater konnte in einem wachen Moment zum Ausdruck bringen, dass er keine weitere OP mehr wünscht und das können wir respektieren, auch wenn man gerne alles mögliche machen möchte, um die Zeit zu verlängern.

Die Palliativ behielt ihn lange bei sich, aber auch hier war der zeitliche Aufenthalt begrenzt, wir rutschten unglaublich schnell auf Platz eins der Hospizwarteliste.

Zum aktuellen Zustand meines Dad's-er hat sehr grosse kognitive Einschränkungen, Motorik top, Kurzzeitgedächtnis fast bei Null, Langzeitgedächntis nur bedingt zu Teilen abrufbar, zeitliche Orientierung eingeschränkt, ebenso Situativ, zur Person und Örtlichkeit keine Probleme.

In Geprächen mit ihm wurde klar deutlich, dass er auf keinen Fall in das Hospiz möchte, durch seine Wesensveränderungen wird er schnell laut und zornig, was dann für meine Mum schlechter händelbar ist.

Wir mussten ihn also in die Kurzzeitpflege in ein Heim geben, da eine 24-Std.Betreuung zu Hause nicht möglich ist, meine Mum ist allein, ich bin zu weit weg und wir können nicht ständig Nachbarn fragen, ob sie ihn in Obhut nehmen können, wenn meine Mum zum Beispiel Besorgungen tätigt.

Er ist durch sein eingeschränktes Sichtfeld stark Sturz gefährdet und leider fehlt ja an der einen Schädelseite ein Stück Schädelplatte, so dass man noch mehr aufpassen muss was er tut und wo er hinläuft.

Leider ist er in dem Heim so depressiv geworden, dass er seit dem 08.12. zu Hause ist und auch dort bleibt, er rief uns alle paar Stunden an, weinte bitterlich und wurde auch sehr wütend am Telefon weil ihm jegliches Verständnis zur Situation fehlt.

Für meine Mama ist eine absolute Ausnahmesituation, aber sie meistert es sehr gut, sie hat für Juni eine Reise für die beiden gebucht-ohne Reiserücktritt-an's Nordkap, es war immer ihr Wunsch dort hin zu reisen, nun will sie es mit ihm in den Angriff nehmen, wie sagte sie so schön am Telefon: und wenn ich ihn im Rollstuhl dahin schieben muss, wir fahren.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung vor ein paar Wochen kam das Ergebnis, dass der Tumor insgesamt stillsteht, vielleicht hat sich die Gehirnhautentzündung doch auf das BIEST gesetzt-nur eben zu welchem Preis.

Aber wenn man bedenkt welche Phasen wir bereits durchlebt haben, von NotOP über "Wachkoma" bis hin zur absoluten Desorientierung, können wir froh sein ihn noch bei uns zu haben, wenn der Weg des Verstehens auch noch lang sein wird.
Er wird eben nicht mehr der ALTE sein, aber ist da!!!

Im Februar reise ich für 4 Wochen nach Thailand und hoffe da ein wenig zur Ruhe zu kommen und Kraft zu schöpfen, denn ihr habt Recht, man verliert sich schnell selbst aus den Augen und stürzt sich absichtlich in Alltagsstress um einen gewissen Grad an Ablenkung zu bekommen.
Weinen tut man leise, heimlich und allein, teils auch innerlich, dann schnürren einem alle Gedanken den Hals zu und man ist wie gelähmt, aber man muss sich immer wieder motivieren zu LEBEN.

Wir haben nur dieses eine zur Verfügung gestellt bekommen...

Geändert von AnneMelanie (10.12.2012 um 15:30 Uhr)
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  #36  
Alt 17.12.2012, 21:38
chaoskatze chaoskatze ist offline
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*dich einfach mal in den Arm nehme, wenn darf*

Das ist wirklich viel... Ich drücke euch die Daumen, dass es noch irgendwie gut geht, dass ihr die Zeit noch genießen könnt...
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  #37  
Alt 18.12.2012, 09:46
AnneMelanie AnneMelanie ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

DU DARFST

Gestern waren sie in Rostock und hatten ein Gespräch, im Januar wollen sie dort eine Hyperthermie beginnen, es ist nichts schädliches und kein operativer Eingriff, von daher stehen wir dieser Version einfach aufgeschlossen und positiv gegenüber...Glaube versetzt Berge !

Ich wünsche euch allen, eine absolut besinnliche Weihnachtszeit, ein paar schöne Stunden mit Menschen die euch lieb und teuer sind!

Drücker
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  #38  
Alt 08.04.2013, 14:50
AnneMelanie AnneMelanie ist offline
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Ich habe mir gedacht mich auch mal wieder zu melden...
Nach einem absolut spannendem und erholsamen Urlaub im Land des Lächelns, kann auch ich wieder durchatmen und motiviert nach vorne schauen.

Es geht meinem Daddy dem Umständen entsprechende gut, er hat nun die Pflegestufe 2 bekommen, seine Firma hatte ihren letzten Tag und somit ist ein grosser Stressverursacher ausgeschaltet.

Der Tumor steht im Moment was uns alle sehr glücklich macht, sein Kurzzeitgedächtnis ist eine reine Katastrophe, er vergisst wirklich alles, so ist auch seine örtliche, zeitliche und situative Orientierung gestört, was sicherlich auch an dem stark eingeschränktem Gesichtsfeld liegt.

Er war eine Zeit sehr schläfrig, wollte den ganzen Tag am liebsten im Bett bleiben und auch Essen wollte er nichts mehr, meine Mama bekomm mit Mühe und Not eine Tasse Suppe in ihn hinein geflösst, zum Glück stellten die Ärzte fest, dass sich die Zuckertabletten nicht mit dem Cortison vertragen und der Blutdruck viel zu niedrig war.

Das haben sie aber jetzt im Griff und sein Essverhalten hat sich verbessert, Antriebsgemindert ist er immernoch.
Wenn man bedenkt wie er früher war, man muss schon sagen, da liegen Welten zwischen, auch seine emotionale Wandlung, so beginnt er doch sehr schnell zu weinen, wahrscheinlich weil er auch immer mehr realisiert das es nicht mehr so wird wie es mal war.

Lieben Gruss an euch alle
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  #39  
Alt 30.05.2013, 14:07
AnneMelanie AnneMelanie ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Heute ist wieder einer der Tage, die einem den Boden unter den Füssen wegziehen, durch einen simplen Anruf mit Nachrichten die die Verfassung kippen lassen.

Kontroll-MRT ergab Aufnahme mehrerer Areale mit Kontrastmittel plus Zystenbildung...

Tod auf Raten

Im Februar noch das die Info er ist ruhig und leicht zurück gegangen und nun nach nicht mal 3 Monaten wieder eine niederschmetternde Erkenntnis-du kannst es einfach nicht stoppen.

Jetzt quält einen die Frage, wieviel Zeit hab ich noch mit ihm...

Ich bin einfach leer und hier und da beginnt die Fassade zu brökeln, die Tränen kullern doch in manch unangebrachten Momenten, die Gedanken schweifen ab und machen den Kopf schwer.

Und man stellt sich nicht mal mehr die Frage, warum er...

Akzeptanz und Verdrängung, Trauer und ewiges Hoffen auf ein Wunder!

Schon jetzt tut es unendlich weh und ich fürchte vor dem Tag des Abschieds, weil der Kampf verloren ist...
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  #40  
Alt 05.12.2013, 11:19
AnneMelanie AnneMelanie ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Pünktlich zur Adventszeit (wenn man sich nach 11Monaten plötzlich überrollt fühlt von der Vorweihnachtszeit) melde ich mich mit den besten Wünschen an euch alle, ich hoffe ihr könnt diese Zeit etwas nutzen und auftanken und inne halten.

Zu Daddy gibt es News, nachdem sich die alte Klinik nun negativ zu einer neuen OP ausgesprochen hatte, bat mich Papa Kontakt mit Hamburg aufzunehmen (endlich!).

Dort wurde er erfolgreich operiert und der Professor entfernte Handflächen grosses altes und neues Tumorgewebe.
Ihm ging es nach der OP wieder sehr gut und konnte nach etwas über einer Woche entlassen werden.
Zum Glück hatte HH ein gutes Setting und er konnte in Begleitung meiner Mama gleich zur Reha für 3 Wochen.

Nun warten sie auf einen Kontrolltermin für das MRT, wenn alles so geblieben ist, wie nach der OP, dann muss erstmal nichts weiter gemacht werden.

Wir freuen uns unheimlich und ich bin stolz auf den Willen und den Kampfgeist meiner Eltern, sie reisen jetzt viel und leben ihr Rentnerdasein, wenn es ja leider auch erzwungen war.

Jetzt heisst es jeden Tag zu nutzen und nicht unnötig aufzuschieben...
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