Riesenzelltumor im Tibiakopf

[coco1992]

Hallo,

ich bin neu hier und wollte einfach mal über meinen Fall schreiben und hoffen das ihr mir vllt. ein paar meiner Fragen beantworten könnt.

Bei mir wurde im Sommer ein Riesenzelltumor im Tibiakopf (Schienbeinknochenkopf) diagnostiziert. Angefangen hat alles mit Schmerzen im Kniegelenk. Mein Arzt meinte erst ich hätte was am Meniskus. Beim MRT kam dann aber raus, dass ich einen Tumor im Knochen habe. Er war ca. 50*50*40mm groß. Eine Woche später wurde dann eine Biopsie gemacht. Um sicher zugehen um was es sich handelt und 2 Wochen später wurde ich operiert. Der Tumor wurde komplett entfernt und es wurde Knochenzement an die Stelle eingefüllt. Der Tumor war zu dem Zeitpunkt schon relativ nah am Gelenk aber es war noch eine dünne Schicht Knochen vorhanden. Also noch kein Grund für ein neues Kniegelenk.
3 Monate später (ist jetzt knapp 3 Wochen her) bin ich zur Nachuntersung ins Krankhaus. Zu dem Zeitpunkt hatte ich wieder schmerzen im Kniegelenk. Mein Hausarzt meinte aber das sei nicht so schlimm das könne vorkommen nach so einer Operation deshalb habe ich mir nichts dabei gedacht. Bis die Ärzte beim Röntgen dann gesehen haben das der Tumor wieder da ist. Es wurden weitere Tests gemacht MRT, CT und ein PET-CT um Metastasen auszuschließen.

Vor 2 Tagen wurde mir gesagt, dass es keine andere Möglichkeit gibt außer einer Knieprothese. Es wäre zu viel Knochen betroffen um nochmal mit Knochenzement aufzufüllen außerdem wäre inzwischen kaum noch Knochen zwischen Tumor und Gelenk. In dem Krankhaus in dem ich zur Zeit behandelt werde wurde mir geraten nach Münster zu gehen. Da die Klinik dort spezialisiert auf sowas wäre. Ich habe dort jetzt in 2 Wochen einen Termin.

Meine Fragen nun an euch:
Kann mir jemand sagen auf was ich mich einstellen muss wenn ich ein neues Kniegelenk bekomme? Also die Zeit kurz nach der OP? und auch später im Alltag und vorallem bei Sport? Ich gebe Kinderturnstunden und würde das auch gerne in Zukunft weiter machen.

Ich hoffe ihr könnt mir ein paar meiner Fragen beantworten. Vielen Dank

Viele Grüße Coco

[Sascha A.]

Hallo Coco

Ich habe im November 2011 eine Knieprothesen OP in Münster gehabt. Es ist auf jeden Fall am besten dort behandelt zu werden! Die kennen sich sehr gut aus und führen regelmäßig solche OP aus.

Es gibt eine eigene Thumororthopädie, die Ärzte die ich dort kennen gelernt habe machten einen Kompententen Eindruck, gerade die beiden Oberärzte, aber auch beim anderen Personal war es so.

Was mich persönlich störte waren die teils unfreundlichen Schwestern auf der Station, auch wenn dafür im Gegenzug 2 richtig gute dabei waren.

Nach der Op kommt es darauf an. Wurde das Gelenk nicht mit Knochenzement befestigt muss du warten bis es eingewachsen ist bevor du mit einer Reha beginnen kannst, ist Zement im Spiel kann man wohl sehr schnell wieder das Bein belasten. Ich brauchte mehrere Monate bis ich richtig aus dem Bett und in die Reha durfte.

Die künstlichen Gelenke mögen keine Drehbewegungen, also werden viele Sportarten für dich tabu sein, wenn du das Gelenk schonen möchtest, so z. B Tennis.

Ich kann dir empfehlen dir irgendwas zur Unterhaltung mitzunehmen seien es Bücher oder sonstiges.

Je nach genauer Tumorart wirst du eventuell vor und nach der OP eine Chemo bekommen müssen, das können dir aber nur die Ärzte erklären.

Wie gut du wieder gehen können wirst hängt davon ab was an Muskelgewebe beschädigt/entfernt werden muss, habe sowohl Patienten gesehen die gut laufen können, aber auch welche die garnicht/kaum mehr gehen konnten.

Das wichtigste ist den blöden Tumor platt zu machen, lass dich bloß nicht unterkriegen!


Achja wenn du uns auf dem laufenden halten möchtest oder Ratschläge brauchst hol dir einen UMTS Stick wenn du kein Smartphone hast... WLAN ist denen fremd.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen! Und geh mit Optimismus an die Sache, du bist da in den bestmöglichen Händen, in Deutschland gibt es nur Münster und Heidelberg die für sowas richtige Spezialisten haben.

[Nina1995]

Hallo coco,

Wie du ja weisst liege ich zurzeit in muenster.

Wlan gibt es neuerdings aber. Zumindest habe ich es bekommen und bin gerade auch damit online.

Ich kenne viele leute mit knieprothese aber bei einem freund ist das ein sehr gutes ergebnis. Er kann fast normal laufen und es faellt kaum auf.

Ich druecke dir die daumen sag bitte bescheid wenn du naeheres weisst !

Glg NIna

[coco1992]

Hallo,

Vielen Dank für eure Antworten
heute war mein Termin in der Klinik es wird am Mittwoch erst nochmal eine Biopsie gemacht um sicher zugehen das es wirklich noch ein Riesenzelltumor ist. Da der Tumor so schnell wieder gekommen ist wollen sie lieber nochmal auf Nummer sicher gehen. Sie hoffen das sie die Ergebnise nächste Woche haben dann wird die OP besprochen.

Liebe Grüße Coco

[Sascha A.]

Am wichtigsten sind 2 Dinge finde ich persönlich.

1. Nicht in Panik geraten, es ist bereits alles so wie es ist, Panik hilft da nicht. Man muss ruhig bleiben und sich darauf einstellen die Dinge so anzugehen wie sie kommen werden.

2. An das schöne im Leben denken und ihm nachgehen. Ist man aus dem Krankenhaus sollte man nicht die ganze Zeit an die Krankheit denken, es tut gut los zu lassen und sich mit anderem zu beschäftigen. Mit Freunden einen Film gucken, etwas lesen und in meinem Fall auch meine Figuren zu bemalen. Die Krankheit bekommt schon genug Aurmerksamkeit da sollte man ihr nicht mehr geben als onehin nötig ist.

Mir ist allerdings bewusst das sowas leichter gesagt als getan ist, vielleicht hilft es aber beim Umgang mit allem. Ich habe jedenfalls an mir bemerkt wie ich plötzlich stehen bleibe um den Anblick der Landschaft zu genießen, wie das Sonnenlicht auf Büsche, Gras und Bäume fällt und einfach zu genießen was die Natur unfassbares geschaffen hat und wie schön diese Dinge sind. Etwas das mir früher selten wichtig vorkam oder ich selten BEWUSST aufgenommen habe.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft!

[coco1992]

Vielen Dank für deine liebe Nachricht

Die Ergebnisse werden erst in 2 Wochen besprochen. Solange heißt es jetzt erstmal abwarten. Die Warterei ist zwar echt nervig aber ich versuche ,wie du geschrieben hast Sascha, nicht in Panik zu geraten

[Nina1995]

CORINNA! ich sterbe hier ohne dich ._.
Es war toll dich kennengelernt zu haben. Auch wenn es ein nicht so toller anlass war. Wie gehg es dir ? Was machen deine schmerzen ?

Lg Nina

[coco1992]

Hallo Nina

ich fand es auch schön dich kennenzulernen. So lustig das wir auf einem Zimmer waren
Mir gehts ganz okay. Laufen und vorallem Treppen steigen ist doof aber das wird hoffentlich vorbei gehen. Ich muss hier nämlich immer in den 3 Stock hoch..

Wie geht es dir? Wie ist es ohne Schmerzpumpe?

LG Coco

[Nina1995]

Oh gott in den dritten stock ?.. Du arme

Naja es ist schon schmerzhafter.. Die erste tablette habe ich garnicht vertragrn dir musste wieder ausgetauscht werden
Mein zugang ist vorhin auch wieder kaputt gegangen und nun wurde ein neuer gelegt..

Lg und gute besserung

Nina

[coco1992]

Als mein Bruder ausgezogen ist wollte ich unbedingt sein Zimmer haben das hab ich jetzt davon^^

Wie geht es sonst mit der Übelkeit? Mittlerweile schon ein bisschen was gegessen? Hoffentlich hält der jetzt mal länger. kann ja nicht sein das die dich da so verstechen..

Danke schön dir auch

[Nina1995]

Oh man.. Kannst du ja nicht ahnen.
Naja ich hab zumindest ein halbes broetchen gegessen.ist ja schonmal ein bisschen was.


Lg NIna

[coco1992]

Dafür ist es aber auch das beste Zimmer in unserem Haus.

Immerhin mal ein bisschen was. Wobei ich heute auch nicht viel gegessen habe

[coco1992]

Hallo,

meine OP wurde für nächste Woche angesetzt. Mir wird eine MUTARS prox. Tibia Prothese eingesetzt. Es wird wohl auch Zementfrei sein wie bei dir Sascha.

Mir wurde gesagt 4 Wochen das Bein nicht bewegen (damit die Patellasehne an die Prothese wachsen kann wenn ich das richtig verstanden habe) und nach 6 Wochen erst langsam anfangen zu belasten. Natürlich alles nur mit Physio.
Kann mir vllt. jemand von seinen Erfahrungen berichten?
Wie war das bei euch mit der Bewegung und Belastung? Wie lange hat das bei euch gedauert bis ihr wieder ohne Krücken laufen konntet?

Liebe Grüße Coco

[Sascha A.]

Hallo wieder

Nun berichten kann ich was, allerdings kann man das nicht den "Normalfall" nennen. Da ich stark übergewichtig bin dauerte es bei mir etwa 1,5 Monat bis ich mit Gehwagen aus dem Bett durfte. Bis ich zu Hause war und mit Physio anfangen durfte waren es etwa 3 Monate, da hab ich dann mit 15 kg Belastung am gehwagen angefangen, bis ich voll auftreten durfte vergingen wieder Monate, in die Reha bin ich dann nach etwa einem halben Jahr gekommen und dann gings mit dem Laufen an Gehhilfen auch ganz gut.

Allerdings sind bei mir halt auch 180 kg die das Gelenk tragen muss, lt- Ärzten geht das bei anderen viel schneller.

Man fängt wohl mit einer Belastung von ca. 15 kg an und steigert sich dann jede woche um 10-15 kg bis man Vollbelastung erreicht hat, sobald man damit beginnt sieht man erstaunlich schnell Fortschritte!

Du packst das schon ! Ich drück dir die Daumen

[Nina1995]

Hallo Coco,,


Heute ist deine OP gewesen. Ich hoffe es geht dir einigermaßen gut. Bestimmt bekommst du Schmerzmittel die dich sehr müde machen.

Du weißt ja dass ich dir nichts über die Zeiten sagen kann. Aber ich denke du bist sehr ehrgeizig und wirst schnell dein Ziel erreichen!

Ich hab dich lieb!

Gruß Nina