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  #1  
Alt 10.07.2013, 23:07
Sandra_81 Sandra_81 ist offline
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Standard Verdacht auf BSDK

Hallo Zusammen,

wahrscheinlich kennen viele von euch das Gefühl, dass die Welt kurz stillsteht und plötzlich von einer Sekunde auf die andere einfach alles anders ist. Schon allein das Wort Krebs löst bei vielen verständlicher Weise Angst aus und man schiebt es weit weg.. man hört es so oft, findet die Schicksale schlimm und traurig, aber dennoch ist es weit weg... bis zu diesem Augenblick.

Ich bin im Moment komplett gelähmt, habe den Tag damit verbracht Infos über BSDK zu bekommen... aber diese sind (natürlich) so nüchtern, dass mir irgendwie etwas "persönliches" fehlt. Deswegen habe ich mich angemeldet.

Mein Papa, 60 Jahre, bis auf ein paar Zipperlein "eigentlich" gesund, liegt seit heute mit dem Verdacht auf BSKD im KH. Er ist letzte Woche wegen einem blutenden Bauchnabel beim Arzt gewesen. Dieser hat ihn sofort an einen Chirurgen bzw. KH verwiesen. Gestern war eine Voruntersuchung (da war angeblich nicht klar was er überhaupt am Bauchnabel hat (vermutet wurde eine "kleine Zyste)) und heute sollte er operiert werden. Dann der Schlag, keine OP, eine Menge Untersuchungen und die Diagnose Tumor an der BKDS. Morgen soll noch eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden und angeblich Montag die OP. Die ganze Familie fühlt sich erschlagen. Habe jetzt schon viel gelesen: u.a. das Tumore an der Stelle selten gutartig sind aber wenn eine OP vorgenommen wird es ein "positives" unter den schlechten Zeichen ist(?). Und was ich auch interessant finde, dass viele schreiben man soll die OP nicht in irgendeinem KH machen lassen sondern in spezialisierten. Gilt das auch für diesen Fall? Noch steht ja nicht fest was es genau ist ( wobei ich definitiv realistisch bleibe). Man wird ja so mit allem überfallen das man quasi im ersten Moment keine Wahl hat. Würde denn jetzt so kurzfristig noch die Möglichkeit bestehen, eine andere Klinik aufzusuchen und es dort abklären zu lassen und ihn dort ggf. operieren zu lassen. Sorry das ich so dumm frage, aber es ist ja keine geplante Schönheits-OP sonder es geht alles Knall auf Fall und man kann quasi nur im Vorbeiflug abnicken was die Ärzte so sagen. Und ich denke es sollte jetzt schnell gehen.

Vielleicht weiß es ja jemand: ist die morgige Magen und Darmspiegelung dafür gedacht um nach evtl. weiteren Wucherungen zu schauen? Und ist es möglich das die OP für Montag wieder abgesagt wird, wenn es noch Metastasen gibt. Mein Vater hatte bisher keine typischen Anzeichen wie gelbliche Färbung, Gewichtsabnahme etc. Erhöht es die Chancen, dass es dann evtl. noch nicht zu weit fortgeschritten ist(?) oder ist das völlig unerheblich (mir ist bewusst, dass alles natürlich nur Mutmaßungen sind). Ich muss es im Moment einfach irgendwie loswerden.

Ich danke erstmal sehr dafür, dass ihr den Beitrag gelesen habt.

Liebe Grüße

Sandra
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  #2  
Alt 10.07.2013, 23:58
Katie B Katie B ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo Sandra,

zu allererst drücke ich euch die Daumen, dass es irgendetwas anderes ist und kein BSDK.

Bevor eine OP versucht wird, wird wahrscheinlich noch ein CT gemacht. Wenn es Metastasen gibt (oft Lebermetastasen) wird meistens keine OP mehr versucht. Auch wenn Lymphknoten vorhanden ist oder der Primärtumor ungüsntig liegt, kann oft nicht operiert werden.

Man sollte wahrscheinlich auch noch eine zweite Meinung einholen. Das europäische Pankreaszentrum in Heidelberg ist eine gute Adresse. Die sind zwar menschlich nicht sooo toll, aber fachlich wohl schon. Prof. Uhl aus Bochum soll auch sehr gut sein. Den kenne ich aber nicht persönlich.

Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen sind, gibt es im Prinzip drei Möglichkeiten. Wenn man großes Glück hat, kann eine OP gemacht werden. Die sollte dann idealerweise in einem Spezialklinik gemacht werden, wo solche OPs öfter gemacht werden. Das ist ein großer Eingriff. Wenn keine OP gemacht werden kann, kommt noch Bestrahlung und Chemo in Frage.

Aber wartet erst mal die Untersuchungen ab. Vielleicht habt ihr Glück und es ist etwas anderes.

Wie gesagt- ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen!!!!

Viele Grüße,

Katie
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  #3  
Alt 11.07.2013, 00:04
JE2309 JE2309 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Katie meint: wenn Lymphknoten BEFALLEN sind, vorhanden sind auf jeden Fall welche, und das ist auch gut so.
Auch von mir alles Gute. Ich empfehle übrigens Bochum.
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  #4  
Alt 11.07.2013, 00:05
Katie B Katie B ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Ja, das stimmt natürlich =)
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  #5  
Alt 11.07.2013, 09:09
Sandra_81 Sandra_81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Guten Morgen,

vielen Dank für die ersten Antworten und die netten Worte.

Ich weiß bisher leider nur oberflächliche Fakten, weil mein Vater ja gestern unter anderen Voraussetzungen ins KH gegangen ist. Ich habe bisher mit keinem Arzt gesprochen und meine Mutter auch nicht. Sie weiß alles nur von meinem Vater. Gestern wurde bereits eine CT gemacht. Dabei ist eben rausgekommen das er einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse hat (was für mich bedeutet Krebs, gutartige Tumore sind wohl nur 3% der Fälle wenn ich es richtig gelesen habe). Heute die Magen-Darm Spiegelung und Montag die OP, bei der die Milz mit entfernt wird. Mehr weiß ich leider nicht.

Es tut mir leid das ich vielleicht dumme Fragen stelle, aber es ist wirklich das erste mal das jemand in der Familie derart schwer erkrankt ist. Das Pankreaszentrum in Bochum wäre perfekt, weil Bochum in unmittelbarer Nähe ist. Nur mein Vater ist recht stur so nach dem Motto " jetzt bin ich in diesem KH, die OP ist vereinbart jetzt bleibe ich auch hier." Ich weiss es hört sich dumm an weil es ja um sein Leben geht, aber mein Vater ist auch richtig überfordert und will es schnell hinter sich bringen. Wie könnte es denn laufen wenn ich ihn doch überreden kann? OP absagen, in Bochum anrufen und Termin abklären(?) geht das so einfach? Ich weiß ja auch nicht wie es mit dem Faktor "Zeit" aussieht, die in Bochum werden ja nicht gerade auf uns gewartet haben. Muss das jetzige KH meinem Vater dann alle bisherigen Unterlagen aushändigen?

Mir ist auch völlig klar das in der Klinik in Bochum keine Wunder geschehen, aber ich hätte ein besseres Gefühl.

Und ist es typisch, dass man bei so einem Tumor aus dem Bauchnabel blutet/eitert?

Liebe Grüße

Sandra
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  #6  
Alt 11.07.2013, 11:18
Katie B Katie B ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo Sandra,

das sind alles überhaupt keine dummen Fragen. Diesen Moment haben wir hier ja alle hinter uns. Totaler Schock, komplette Überforderung und als Angehöriger noch die manchmal - scheinbar irrationalen - Betroffenen, die man einfach nicht verstehen kann.

Ich würde den Arzt ansprechen und um ein Gespräch bitten und dabei sagen, dass Ihr eine zweite Meinung für sinnvoll haltet bevor operiert wird. Ein guter Arzt wird dem auch immer zustimmen. Dann kann man ja wenigstens schonmal die Befunde und CT-Bilder nach Bochum schicken.

Wenn Ihr Hilfe braucht, kann man sich kostenlos an die Beratungsstellen der Deutschen Krebshilfe wenden. Das haben wir auch gemacht. Man darf keine Wunder erwarten, aber es hilft schon, darüber zu sprechen und ein paar Tips zu bekommen. Wenn während der Behandlung noch Fragen auftauchen, rufe ich da auch immer noch zwischendurch an:

http://www.krebshilfe.de/wir-helfen/...gsstellen.html

Hier ist noch der Link zum blauen Ratgeber "Krebs der Bauchspeicheldrüse":

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...cheldruese.pdf

Das der Bauchnabel blutet habe ich noch nie gehört, aber das heißt nichts. So lange beschäftige ich mich dem Thema auch noch nicht.

Gab es denn noch gar kein Gespräch mit dem Arzt? Wisst Ihr wie groß der Tumor ist? Gibt es Metastasen? Ist der Tumor in umliegende Organe eingewachsen? Was sagen die Blutwerte und Tumormarker? Hatte Dein Vater in letzer Zeit Durchfall und einen roten Kopf? (Manchmal kann es sich auch um einen hormonaktiven Tumor handeln, die sind meinsten nicht so bösartig). Welche Therapie schlägt der Arzt vor?

Das würde ich persönlich versuchen zu klären, bevor operiert wird. Die Ärzte sind zwar immer bemüht, aber manchmal ist das Personal einfach überfordert. Mein Vater lag auch schon im Krankenhaus mit Zucker über 300 und wenn er nicht nach einem Tag gefragt hätte, ob man denn nicht mal was gegen den Zucker machen will, dann hätte er wahrscheinlich heute noch kein Insulin bekommen. Die Sationen sind leider oft total unterbesetzt.

Weiterhin viel Glück für euch alle!

Katie
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  #7  
Alt 11.07.2013, 13:45
Sandra_81 Sandra_81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo Katie,

vielen Dank für die Infos.


Also wenn ich meine Mutter richtig verstanden habe , dann muss man sich bei dem Arzt einen "Termin" geben lassen. Er hat bisher nur mit meinem Vater kommuniziert. Deswegen weiß ich ja so wenig. Fahre aber später noch ins KH.

Meine Befürchtung ist, dass mein Vater vielleicht nicht mit der ganzen Wahrheit rausrückt um uns zu schonen. Ich weiß nur das eine CT gemacht wurde und dabei ein Tumor entdeckt wurde. Ansonsten gar nichts. Nicht die Größe, nicht ob er günstig oder ungünstig liegt .. nichts. Mein Vater hat nur gesagt das der Rest erst bei der OP geklärt wird. Klingt wenn ich deine ganzen Dinge so höre ja erschreckend unprofessionell. Aber wie gesagt vielleicht verschweigt er auch was. Ärzte sind in der Regel doch schon offen und ehrlich, selbst wenn es ganz schlecht aussieht oder?

Inzwischen habe ich mit Bochum telefoniert. Man kann zur Beratung in die Sprechstunde gehen. Im günstigen Fall würde man ihn "freiwillig" an die Klinik überweisen (was sie wahrscheinlich nicht tun werden) Ansonsten muss er sich selbst entlassen und dann ist frühestens in zwei Wochen ein OP Termin frei. Das ist natürlich lange, aber ich würde die Zeit warten, wenn es den Zustand nicht verschlechtert. Wobei es ihm so eigentlich wirklich gut geht. Er hatte ja nichts... es ist nur durch die Sache mit dem Bauchnabel rausgekommen.

Liebe Grüße

Sandra
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  #8  
Alt 11.07.2013, 15:53
JE2309 JE2309 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Also ich hätte ganz stark das Bedürfnis, mehr herauszufinden... diese Bauchnabelgeschichte in Verbindung mit einer OP, das klingt für mich bizarr. Wenn es eine Ausdehnung bis zur Bauchdecke gäbe - oder woher kommt der Durchbruch am Nabel? -, kann man da doch nicht herumschneiden... ich verstehe das nicht. Noch nie gehört. Alarmglocken! Hoffe, du findest etwas heraus.
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  #9  
Alt 11.07.2013, 21:26
Sandra_81 Sandra_81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo!

Ich hatte das Glück, dass ich die Gespräche mit zwei Ärzten heute mitbekommen habe. Eine wirklich 100%ige Aussage konnten sie nicht machen. Sie meinten die wirklichen Tatsachen sieht man erst bei der OP (Bauchraum sehr unübersichtlich etc.) klingt für mich nachvollziehbar.

Mein Vater ist wegen der Wucherung am Bauchnabel ins KH gegangen. Diese Wucherung wird jetzt bei der OP mit entfernt(kompletter Bauchnabel ), hat aber sehr sehr wahrscheinlich nichts mit dem Tumor zu tun (auch hier nichts 100%iges). Nur durch die schlechten Blutwerte ist aufgefallen, dass da noch was anderes sein muss. Nur deswegen wurden weitere Untersuchungen (CT/Röntgen/Magen-/Darmspiegelung)veranlasst. CT hat den Tumor an der Bauchspeicheldrüse ergeben und die Magen -/Darmspiegelung hat ergeben das der Darm in Ordnung ist ABER am Übergang zum Magen schon Wucherungen sind. Lt. Arzt könnte es auch sein, dass der Magen der Auslöser ist und es von dort auf die BSD übergegangen ist (habe vergessen zu fragen ob es einen Unterschied macht welches Organ der "Auslöser" ist). Befallen ist wohl "nur " der Pankreasschwanz was laut dem einen Arzt "gut" (beste von den schlimmen Möglichkeiten) ist und der andere Arzt wollte das so nicht bestätigen. Sie haben ganz klar gesagt, dass man bei den Wucherungen von Krebs ausgehen soll, es wäre sehr unwahrscheinlich das es gutartige Wucherungen sind.

Am Montag ist die OP geplant, ca. 5 Std und sie haben keinen Hehl draus gemacht, dass die OP eine sehr schwere wird. Im "besten" Fall können sie den Tumor entfernen (evtl. müssen Milz und Galle mit raus), anschließend wäre dann noch eine chemo notwendig. Wenn ich es richtig verstanden habe, wird mein Vater aber nie wieder 100%ig gesund. Im schlechtesten Fall ist der Tumor so ungünstig bzw. doch weiter fortgeschritten. Dann entnehmen sie nur Proben und anschließend wird es eine Chemo geben. Hier wurde dann etwas rumgedruckst aber es hat mir sehr den Eindruck gemacht als wenn es dann sehr schnell zu Ende gehen kann. Aber zu Lebenserwartungen haben sie nichts gesagt, weil jeder Fall anders ist und sie wollen keine unnötigen Ängste schüren bzw. nicht zu viel Hoffnung machen. Es wurde auch noch gesagt, dass im schlechteren Fall direkt eine Sonde in den Magen gelegt wird für evtl. künstliche Ernährung. Ist das üblich? Mein Vater zweifelt gerade an dieser Sache ob es sein muss.

Er wurde bis Montag entlassen und hat sich dafür entschieden morgen noch eine Beratung in der Bochumer Spezialklinik wahrzunehmen. Für eine OP muss man dort noch 2 Wochen warten. Ich weiß die Frage ist blöd, aber hat man diese 2
Wochen Wartezeit noch ? Oder ist jetzt "schnell, schnell " die bessere Variante?

Liebe Grüße

Sandra
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  #10  
Alt 11.07.2013, 22:00
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo Sandra ,
ich kann dir nur von meinem Fall berichten.
Bei mir wurde auch in einem Kreiskrankenhaus die Diagnose gestellt.
Op Termin stand fest.Als der Prof zu mir sagte das sie so eine schwere OP alle 5 Jahre mal machen, war für mich alles klar.
Bitte Papiere / CD´s und alle Unterlagen fertigmachen - Ich gehe.

Eine Woche später wurde ich bereits in Heidelberg operiert.Ich habe es keine Minute bereut.Es war wohl eine der wichtigsten und richtigsten Entscheidungen in meinem Leben - davon bin ich überzeugt.

Alles Alles gute
wünscht
Thomas
__________________
ED 10/2012 IPMN im Pankreaskopf MD + BD
OP 11/2012 Whipple/Traverso OP (carzinoma in situ) UNI Heidelberg
02/2013 erste Kontrolluntersuchung - unauffällig
05/2013 zweite Kontrolluntersuchung - unauffällig
08/2013 dritte Kontrolluntersuchung - unauffällig bis auf einen prominenten Pankreasgang im Restpankreas
01/2014 vierte Kontrolluntersuchung unauffällig
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  #11  
Alt 12.07.2013, 11:58
Sandra_81 Sandra_81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo Thomas,

danke für die Info. Ich bin eigentlich auch sehr für eine OP in Bochum. Bisher habe ich überall nur gutes gelesen. Das einzige was mir Bauchschmerzen bereitet ist die Wartezeit von 2 Wochen. Habe jetzt schon so oft gelesen das BSDK sehr schnell wächst (was auch immer schnell bedeutet) und es wäre natürlich schlimm, wenn sich seine Situation deshalb verschlechtern würde. Wir haben zu meinem Vater gesagt er soll es entscheiden,
wir werden ihn bei seinen Wünschen unterstützen.

Dir persönlich wünsche ich natürlich auch alles Gute

Liebe Grüße

Sandra
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  #12  
Alt 12.07.2013, 20:22
JE2309 JE2309 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo Sandra,

wenn Dein Vater die Sonde nicht will, gibt es auch andere Möglichkeiten, insbesondere wenn ohnehin ein Port für eine Chemotherapie gelegt werden muss. Aber man stellt sich die Sonde wohl auch blöder vor, als sie ist. Meine SchwieMa hatte sie vor der Magen-Bypass-OP kurz und fand es dann doch nicht so schlimm.
Wartezeit: wenn es um zwei Monate ginge, wäre ich auch vorsichtig, aber zwei Wochen scheinen mir nicht soooo kritisch - wenn man das Gefühl hat, dafür besser versorgt zu werden.
Es macht, auch wenn Magenkrebs auch nicht toll ist, bezüglich der Vorgehensweise schon einen großen Unterschied, wenn der Primärtumor nicht der BSD zugeordnet wird. Von daher meine Verwirrung weiter oben. Bei BSDK mit einer Wucherung an der Bauchdecke (von BSDK!) würde man m.E. nicht operieren.
Alles Gute und die "richtigsten" Entscheidungen wünsche ich Euch!
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  #13  
Alt 12.07.2013, 23:07
Sandra_81 Sandra_81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo JE2309,

mein Vater hat die OP vorerst abgesagt und hat am Dienstag einen Beratungstermin in Bochum. Ich hoffe sehr, dass es die richtige Entscheidung ist. An der Klinik und das er dort gut auggehoben ist habe ich keinen Zweifel...nur der Zeitfaktor...2 Wochen Urlaub sind kurz und 2 Wochen Wartezeit und die unendliche Angst, dass es sich in der Zeit verschlimmert sind groß. Wobei ich dann auch wieder denke, wenn sich etwas so schnell verschlechtert könnte man sowieso nicht mehr viel machen.

Das mit dem Bauchnabel muss ich glaube ich nochmal erklären. Die Ärzte gehen nicht davon aus, dass die Wucherung am Bauchnabel etwas mit dem Krebs zu tun hat. Es sei etwas anderes (angeblich harmlos) und sie haben ihn mehrfach gefragt ob er schon mal einen Bauchnabelbruch gehabt hat. Der Tumor an der BSD (oder evtl. am Magen) wurde nur zufällig durch eine Voruntersuchung für die OP am Bauchnabel entdeckt. Ich selber habe mittlerweile große Zweifel ob es wirklich nichts miteinander zu tun hat. Ich habe einen Bericht gefunden (ich weiß man soll nicht alles glauben) in dem steht, dass so eine Wucherung durchaus von einem Magen oder Bauchspeicheldrüsentumor kommen kann und das es dann bereits äußerst schlecht um einen steht. Die Ärzte wissen eben auch nicht ob der Tumor vom Magen ausgeht oder von der BSD...sie meinten man sieht die Fakten erst bei der OP. Wir müssen es ja erstmal so glauben, sie könnten mir auch einen Zettel mit kleinen blauen Elefanten zeigen und sagen "das sind Krebszellen"...ich würde es glauben, weil man einfach total hilflos und ahnungslos ist ...noch nie musste ich mich mit dem Thema beschäftigen Wenn das hier jemand liest und denkt, dass es so nicht stimmen kann (das man quasi keine genauere Diagnose nach den ganzen Untersuchungen bekommt), dann darf er mir das auch gerne sagen. Mich wundert schon, dass viele auch ohne OP eine sehr genaue Diagnose bekommen. Es ist ja auch nicht 100%ig bestätigt, dass es Krebs ist. Aber das es sich "nur" um eine gutartige Wucherung handelt ist doch sehr unwahrscheinlich, die Hoffnung wollen sie uns garnicht erst machen.

Liebe Grüße und danke nochmal für die Antworten und Tipps

Sandra
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  #14  
Alt 13.07.2013, 12:22
JE2309 JE2309 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf BSDK

Hallo Sandra,

mach Dir keinen Kopf wegen der zwei Wochen. Es ist wirklich so, wie Du es im Prinzip schon siehst: Entweder ist es tatsächlich so, dass die Lage noch nicht gravierend ist, dann kommt es auf 14 Tage nicht an, oder es ist so gravierend, dass es ebenfalls nicht auf die 14 Tage an kommt.

Also Bauchfellmetastasierung von BSDK ist wirklich kaum in den Griff zu bekommen. Ich kenne auch nur einen Spezialisten, der es ab und an doch versucht. Wenn die Ärzte allerdings angeben, dass die Bauchnabelwucherung nicht mit dem Krebs - egal welchem nun - zusammen hängt, müssten sie das wohl irgendwie biopsiert haben, um es so sicher angeben zu können. Da will ich dann mal von ausgehen, dass sie das getan haben. Aber Bochum wird das sicher checken und Du hoffentlich beim Besprechen dabei sein können!

Nutz die Zeit, um Dich schlau, aber nicht verrückt zu machen und vor allem mit Deinem Dad!

Alles Gute!
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