leben mit cgvhd

[silence]

Hallo an alle,
grundsätzlich glaube ich auch eher an eine COPD als an eine Lungen-GVHD. Ich möchte nur nicht, dass etwas übersehen/fehlinterpretiert wird und sich der Zustand meines Mannes dadurch verschlechtert.
Ein ähnliches Erlebnis hatte ich vor Jahren mit meinem Vater (nach Herztransplantation), der dann leider wegen mangelnder Nachsorge verstarb. Die Transplantation fand seinerzeit in einer Uniklinik hier in Deutschland statt und wenn man da nicht mal weiß was man tut ….
Deshalb bin ich bei meinem Mann so da hinterher und stelle den Ärzten Fragen über Fragen (womit man sich natürlich unbeliebt macht.
Unser Transplantationskrankenhaus veröffentlicht reihenweise Studien, forscht etc. Da hätte ich eigentlich erwartet, dass sie in der Nachsorge alles berücksichtigen. Insofern war ich sehr enttäuscht, dass man weder zum Thema Lungen-GVHD etwas sagen kann und auch bei dem Augenproblem (Sicca-Syndrom) keinerlei Therapien anbietet.
Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.
Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
Bezüglich der Augen habe ich mich schon durchs Internet gegoogelt und festgestellt, dass es zwar in diversen Städten Spezialsprechstunden, Forschungen etc. zum Thema Augen-GVHD gibt, aber nicht in Hamburg. Evtl. werden wir uns damit dann mal nach Köln oder Düsseldorf begeben.
Ein wirklich weites und schwieriges Feld und von jedem Betroffenen hört man etwas anderes und jedes Krankenhaus/jeder Arzt handelt die Problematik unterschiedlich ab.
Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.

@nirtak

Meinem Mann helfen wirklich gut die Augentropen von Vidisan edo und Hylo Vision Gel sine.
Wichtig vor allen Dingen: keine Augentropfen mit Konservierungsmittel benutzen, das reizt die Augen noch mehr.
Produkte bei denen im Namen "edo" oder "sine" steht sind normalerweise ohne Konservierung, daher auch die Einzelverpackung.