Kelkopfkrebs besiegt aber die Nebenwirkungen

[Wangi]

Hallo Hans,
sorry dass ich das frage, aber tust du etwas gegen die Nachwirkungen?
Mundtrockenheit hab ich auch, auch Schluckbeschwerden, Geschmacksbeschwerden, Schmerzen an der operierten Seite.
Ich gehe jetzt seit fast 2 Jahren regelmäßig zu einem Logopäden mit Schlucktraining. Am Anfang 2x die Woche, jetzt nur noch 1x. Der macht mit mir Schlucktraining; Massage, Streckung, Stärkung der Halsmuskulatur, weil die sich durch die Bestrahlung immer wieder verhärtet. Im Moment habe ich ein bisschen Probleme mit dem Muskel/Sehne an der operierten Seite, da macht er dann spezielle Übungen. Ausserdem gehe ich einmal die Woche zum Funktionstraining, da ein Schulternerv durch die Metastase und die Op der Ohrspeicheldrüse beschädigt wurde. Da sind die Beeinträchtigungen schon sehr viel besser geworden.
Also du siehst, man muß immer am Ball bleiben und etwas für sich tun.

Lieben Gruß
Wangi

[schlosserhansi]

Hallo Wangi,

ich bekomme keine Masage,bin AOK Versichert.Hast die gleichen Sympthome ,der
Speichel und der Geschmag ist besser geworden.Ansonsten ist an der Operierten Stelle heute alles Taub.Ich nehme auch keine Schmermittel,nur ab und zu Pantoprazol 40.

Gruß Hans

[Wangi]

Zitat von schlosserhansi

Hallo Wangi,

ich bekomme keine Masage,bin AOK Versichert.Hast die gleichen Sympthome ,der
Speichel und der Geschmag ist besser geworden.Ansonsten ist an der Operierten Stelle heute alles Taub.Ich nehme auch keine Schmermittel,nur ab und zu Pantoprazol 40.

Gruß Hans

Hallo Hans,

also sorry, aber bei meinem Logopäden sind nicht nur Privatversicherte und ich bekomme keine Massagen im üblichen Sinne. Den Logopäden bekommst du bei Angabe der Diagnose auch als AOK Versicherter. Man muß nur selber in die Gänge kommen.

Gruß Wangi

[schlosserhansi]

Hi Davy,

heute ging es mir richtig Gut ,keine Narbenschmerzen.Wangi ,die AOK zahl mir die Masage,nur ich bekomm kein rezept ? ob es am Etat beim Artz liegt weiß ich nicht.Hallo Davy , da war doch was wegen eine Bestrahlung ob ein T1 oder T4 mehr oder wengier bestraht wird.Hatte ja ein pT1.

Wir bestrahlen nach folgenden Parametern ( Uni Frankfut)

Zielvolumen : Prämärtumorregion und LAW cervikal bds.
Strahlenqualität : Photonen
Fraktionierung : 5X pro Woche
Einzelreferenzdosis: 1,8 Gy
Gesamtreferenzdosis : 50,4 Gy

Anschließend erfolgte eine Boostbestrahlung

Zielvolumen : Prämärregion
Strahlenqualität : Photonen
Fraktionierung : 5x pro Woche
Einzelreferenzdosis :1,8 Gy
Gesamtreferenzdosis : 14,4 Gy

Parallel dazu erfolgte eine Chemotherapie

Substanz :Cisplatin
Dosierung :20 mg/Tag pro m2 KO,Kurtzinfision
Zeitpünkt : 1.und 6 Behandlungswoche
Frequenz : Tag 1-5

Substanz : 5FU
Dosierung : 800 mg/Tag pro m2 KO Dauerinfusion
Zeitpungt :1 Behandlungswoche
Frequenz : Tag 1-5 ( wegen prolongierte Leukopenie wurde auf weitere 5-FU
Gabe zur Bestrahlung verzichtet.

Die Leuko gingen in den Keller ,da wurde die Chemo abgebrochen.Ich hatte mich aber in der zeit total fit gefühlt und bin mit den Roller zu bestrahlung gefahren, da wahr noch Schnee auf der Straße.Die Strahlenärtztin ist voll ausgerastet und meinte,eine Infektion und Sie müssen Sterben.

naja, wir haben es überlebt.

Du siehst,ein T4 60 - 70 Gy hat wesentlich mehr Bestralung wie ein T1er

Meine beratung in der Uni ??? die Ärtztin wahr total überfordet ( Zeitmangel)
Ansonsten geht es mir gut,mit ein paar einschränkungen ,die mir alle haben .
Bei der Radio Chemo hatten die mich genau beobachtet und zweimal die Woche ein Blutbild gemacht.

Gruß Hans

[Wangi]

Hallo Hans,
ich bekomme das Rezept von meiner Hausärztin, aber nicht als Massagerezept, sondern je 10 Behandlungen beim Logopäden. Wie schon gesagt, das sind keine herkömmlichen Massagen, das ist ein spezielles Gerät für den Hals, hab den Namen vergessen, irgendwas mit Sono... . Er macht ja auch Übungen zum Strecken, Dehnen und kräftigen der Hals-(Schluck)Muskulatur und Schlucktraining, auch Geschmackstraining hat er mit mir gemacht.
Das alles scheint auch nicht so ungewöhnlich zu sein, er hat viele Patienten, man muß es halt nur wissen (Nochmal Danke Julia).

Gruß Wangi

[Wangi]

@ Dave

Und was sagst du hier zu:
Zitat:
Anhand von Größe, Form und Lage des Tumors werden Strahlendosen berechnet, um eine möglichst wirkungsvolle Dosis am Tumorgewebe, aber eine minimale Dosis am gesunden Umgebungsgewebe zu erzielen.

Quelle: http://www.akustikusneurinom.info/cm...estrahlung.php

Mit so einem Ding (Linearbeschleuniger) bin ich übrigens bestrahlt worden, hatte also mit meiner Erfahrung das mehrere Faktoren eine Rolle spielen nicht so ganz Unrecht.

Gruß Wangi

[schlosserhansi]

Hi Dave,

Meine Diagnose von 16.12.2009.

pT1 N0 M0 R0 Plattenepithelkarzinom Alveolarkanmm links sowie
Cis des Sinuspiriformis rechts ED/2009

Danach habe ich die Obige Radiochemo bekommen.

Gruß Hans

[Wangi]

Und warum steht da:
"um eine möglichst wirkungsvolle Dosis am Tumorgewebe, aber eine minimale Dosis am gesunden Umgebungsgewebe zu erzielen"

Wir reden doch hier von der Gesamtstrahlendosis, denn die betrifft uns ja und nicht nur die die der Tumor direkt abbekommt, und die Gesamtdosis ist anscheinend nicht nur von der Zusammensetzung des Tumors abhängig.
Und natürlich kommt es bei der Berechnung auch auf das umliegende Gewebe an.
Du wolltest Quellen, aber die akzeptierst du nicht, ich bleibe bei meiner Meinung und deshalb ist das mein letzter Beitrag zu diesem Thema.

MfG
Wangi

[schlosserhansi]

Hi Davy,
das war ein bissien zu voreilig.Die AOK,möchte jetzt keine Werbung machen,hat mir gleich ein Befreiungsausweis ausgestellt,und die Kosten zurückerstattet.und wen man fragen hat,kanste hingehen, gar kein problem.Warum der die Ärtztin mir nichts verschreibt,weiss ich nicht ? Extra behandlung wie Pannendoskopie ode ein MRT zahlen die ohne probleme.Bei der Nachsorge UNI Frankfurt bekomme ich immer ein Rezept.

Gruß Hans

[schlosserhansi]

Hallo an Alle,

Die Woche wahr wieder was los.Hatte am 09.11.2011 meine letzte Nachsorge in diesen Jahr in der Uni Frankfurt,die nächste am 22.02.2012.es wahr alles im Grünen Bereich.War am Dienstag wieder bei mein HNO Arzt, nichts schlimmes ,
wegen die Schmerzen im Schulter und links u. rechts der Narben am Hals.Hatte eine richtige verspannung,die hat richtig weh getan.Habe von Ihm Neurotrat S Forte und Ibodulor 400 bekommen.Ansonsten allesbeim alten.

Gruß Schlosserhansi

[schlosserhansi]

Hallo an Alle

Hatte letzte Woche die Nachsorge bei der Uni,und beim Hausarzt,alles in Ordnung.Die Blutwerte war bis auf die Cholesterin 211 und die CK 211 Werte ( ein wenig erhöht) allesin Ordnung.War am Montag beim Artz wgen der Schulter und Hals und bekomme jetzt gegen die schmerzen Novaminsulfon 500mg und Ibuflam 600 mg. Ein bissien komich ist das schon,wo kommen die schmerzen her.Die Nachsorge Ultraschal und Spiegelbefund alles ok.

Bis bald Chico u.Hans

[Wangi]

Hallo Hans,
ich habe auch Muskelverspannungen am Hals, kommt von den Bestrahlungen sagt mein Logopäde. Er macht da mit mir spezielle Übungen mit strecken und beugen und diagonal und so. Solltest mal nachfragen ob es bei euch so etwas nicht gibt. Ich habe den Logopäden gefunden als ich bei uns bei einem Krebsnachsorgeverein war, die kannten den. Ich habe mir auch solch ein kleines Massagegerät mit Rotlicht gekauft, da benutze ich auch ab -und zu für den Hals.
Alleine mit Schmerzmittel bekommt man die Verspannungen ja nicht weg.
Ich mache die Übungen auch zu Hause.
Glückwunsch zu deinen Ergebnissen, ich hab im Dez. einen Nachsorgetermin


Gruß Wangi

[schlosserhansi]

Hallo Wangi,
habe mir eben so eine Lampe besorgt.Der HNO Artz hat mir gestern den Tip gegeben.Das es solche Schmerzen sind hätte ich nicht gedacht.Naja, den Hund gefällt es auch,ist eine angenehme Wärme.Ich Wünsche Dir noch alles gute bei der Nachsorge.

Gruß Hans

[schlosserhansi]

Hallo an alle,

erst einmal alles Guuute.

Das Jahr 2011 ist bald vorbei,und ich wünche euch allen ,ein Gutes 2012.Ich habe hier in den forum wunderbare Menchen kennengelernt, (Davi,Wangi,Tom u.Klaus65.) Das Schicksal unser Erkrankung hat es so gewollt.
.Ich hoffe das der Chat uns im nächsten Jahr genauso weiter bei bester Gesundheit weitergeht wie bisher,und das die Nachsorge bei euch allen O k ist.

Gruß schlosserhansi