Jetzt ein T1 hyperintense, konstantes benignes Adenom der Hypophyse

[twingo519]

Hallo alle miteinander,

ich bin mal wieder etwas rtalos und brauche Zuspruch.
Meine (weiblich 44 ) Ersterkrankung war Aug. 2010 SD-CA T2 Pap. mit foll. Strukturen. --> zwei Op's mit anschließender RJT + RJD. Anschließend die üblichen Einstellungsprobleme. Geht aber jetzt ganz gut.

Seitdem hatte ich aber immer wieder schwindelanfälle, Schwitzattacken, Black outs (ich weiss ein paar Sekunden bis zu zu Minuten - nach kurzer Ziet nicht mehr was ich getan hatte!!! - danach richtig Panik - als mir das bewusst wurde) schwarze Flecken beim Schauen, ab und zu Depr. um dann wieder Einkaufsattacken (die sich aber gott sei Dank einigermassen in Grenzen halten - habe daruafhin Internet/Tel. abgemeldet ), einen tauben Finger, ab und zu kribbeln in der hand. Als meine jeweiligen Hausärzte dann immer wieder zu Psychopharmica griffen, habe ich gewechselt, da ich eigentlich ein fester Charakter bin (und dies auch von einem Psychoonokologen bescheinigt bekommen habe, bei dem ich 6 Sitzungen nach meinem SD-Ca hatte). Nach einem erneuten Wechsel beim Ha habe ich darauf bestanden zu einem Neurologen zu gehen. Der fing an meine Gehinrströme zu messen und fand nichts ungewöhnliches, HNO war auch bis auf eine Innenohrschwerhörigkeit unauffällig, dann schickte mich der Neurologe, als ich nicht locker liess zum MRT - da fand sich dann eine Stelle 1,3x0,8x0,9 ohne Kontrastmittelaufnahme an der Sella. Zweites MRT des erwähnten Bereichs:
Ergebnis:
Konstantes nach li. lateral ausladendes benignnes Adenom der Hypophyse (T1 hyperintense, glatt begrenzte Raumforderung von 1,3x0,7x0,9 durchmesser. Diaragma konvev. Hypophysenstiel erhalten, orthop Neurophyse volumiös und T1 hyperintens. keine perisellaren RF. Chiasma opticum und sinus cavernosus bds unauffällig.

Meine Angst ist jetzt, ich war beim gleichen Radiologen, der bei meine Schilddrüsenerkrankung auch schon mit der OP warten wollte, obwohl ich operiert werden musste, weil ich Erstickungsanfälle hatte!!! Und daß das echt schlecht für mich gewesen wäre, wenn mein damaliger HA nicht auf einer OP bestanden hätte, dann hätte aus meinem T2 leicht eine noch schlimmere Erkrankung werden können!! Ich war froh, daß der Zufallsbefund SD Ca gleich behandelt wurde!

Jetzt habe ich ein drei Tagen einen Termin beim Endokrinologen. Würdert ihr euch dazu noch eine Zweitmeinung einholen oder so wie vom Radiologen emphohlen 1 Jahr warten und dann erneutes MRT oder soll ich das ganze Problem mit dem Endo besprechen. Auch mit der falschen Einschätzung des Radiologen beim ersten mal????

Dummerweise bin ich zum gleichen Radiologen gegangen, da ich in einem ländlichen Raum wohne und die Fahrzeiten sonst noch länger gewesen wären.
Ich bin dankbar für jeden Tipp und Zuspruch danke im voraus


Ich habe einfach nur eines 'Angst' obwohl ich sonst sehr selbstständig und unerschrocken bin als Single (leider seit meiner ERkrankung 2010 - mein Partner hatte nichts für kranke über...)
lg Chrissy

[HelmutL]

Hallo Chrissy,

der Gang zum Endokrinologen ist sicherlich der einzig richtige Weg. Nichts gegen einen guten Röntgenarzt, doch der ist sicher nicht die Instanz, die letztendlich entscheiden kann ob OP oder nicht. Auch Hausärzte besitzen zwangsläufig selten das nötige Fachwissen für die akute Behandlung eines Tumors, wie auch immer geartet. Das hat nichts mit der Qualität eines Arztes zu tun, sondern mit seiner Ausbildung. Der ist ein guter Arzt, der seine Grenzen kennt und auch danach handelt. Das ist nichts ehrenrühriges sondern einfach im Interesse des Patienten.

Hier http://www.endokrinologie.net/endokrinologie.php kannst du dir nähere Infos holen und unter dem Link "Arztsuche" entsprechende Fachärzte suchen.


Alles Gute,

Helmut

[twingo519]

Hallo Helmut,
danke für deine schnelle Antwort (und die hat mich schon ein wenig ruhiger gemacht). Ich war jetzt beim Endo und der hat mir vorgeschlagen, aufgrund der div. Probleme einen 'Funktionstest' zu machen, d.h. ob Hormone produziert werden und in wieweit der Tumor in den Ablauf reinfunkt und vor allem zum Augenarzt soll ich gehen und einen weiteren Test machen, ob die Sicht irgendwie verändert / eingeschränkt wird. Nach Beendigung der Test's wird entschieden ob OP oder nicht (dann könnte ich mit Medi's versorgt werden und würde auf absehbare Zeit die OP aufschieben können)
Ich drücke allen anderen Kranken hier im Forum weiterhin die Daumen und wünsche allen eine gute Besserung und vor allem Unterstützung durch Angehörige, Freunde, Ärzten, Betreuern....

lg Chrissy

[HelmutL]

Hallo Chrissy,

wie du in meinem Profil lesen kannst, habe ich ein zumindest ein ähnliches Problem. Dein Weg ist auf jeden Fall schon mal richtig. Der Augenarzt wird unter anderem dein Gesichtsfeld vermessen, um fest zu stellen, ob der Sehnerv in Gefahr ist.

Mit einer OP ist das so eine Sache. Zunächst wird es dir kein Arzt der Welt schriftlich geben, dass der Ausgang einer OP zu 100% vorhersagbar ist. In der Medizin gibt es keine 100% Sicherheit und keine 0% Risiko. Sollte sich herausstellen, dass eine Behandlung mit Medikamenten Erfolg verspricht, dann versuch das. Ich selber lebe seit fast 14 Jahren mit Medis ganz gut.

Hinzu kommt, dass, auch nach erfolgreicher OP, du sehr wahrscheinlich die gleichen Medis wirst nehmen müssen, um deinen Hormonhaushalt in Schuss zu halten. Des weiteren wirst du sehr wahrscheinlich in gewissen Abständen zur Kontrolle müssen. Sei es MRT, CT, Blutuntersuchung und/oder Augenarzt. Wobei Blutuntersuchung und Augenarzt lediglich Indizien liefern. Einzig MRT oder CT liefern eine verlässliche Aussage über den Zustand des Tumors.

Bei der Blutuntersuchung ist absolut wichtig, dass nicht nur die oder das fallspezifische/n Hormon/e kontrolliert werden. Laut Aussage meines Endokrinologen kann es passieren, dass im Verlauf der Krankheit irgendwas anderes beginnt verrückt zu spielen. Nur wenn bei der Blutuntersuchung alles berücksichtigt wird, was mit der Hypophyse zu tun hat, kann man das rechtzeitig erkennen. Er sagte letztens wörtlich zu mir: "Ich muss das tun. Im Falle des Falles könnten sie mich sonst sogar verklagen, weil ich meine ärztliche Sorgfaltspflicht verletzte ... obwohl ihre Kasse den Mehraufwand neuerdings nicht mehr bezahlt. Ein schlechter Witz. Es ist so." Keine Ahnung, wie das bei anderen Kassen ist.

Bei der MRT-Kontrolle ist es sehr wichtig, dass als Vergleich nicht nur immer die letzte Kontrolle heran gezogen wird. Eine Verkleinerung kann sich auch aus einer gerinfügigen Änderung der Schnittspuren ergeben. Umgekehrt auch. Mindestens bei jeder zweiten Kontrolle sollte auf jeden Fall der komplette Verlauf seit Erstdiagnose zur Begutachtung heran gezogen und all diese Faktoren berücksichtigt werden. Nicht, dass der Röntgenarzt einen Stillstand begutachtet und der Tumor hat sich in Wirklichkeit vergrößert. Das ist zwar ein nicht unerheblicher Mehraufwand für den ihn, doch ich bestehe darauf. Mit Rückendeckung meines Endokrinologen. Nur so ist man auf der sicheren Seite. Hinzu kommt der Faktor Mensch: niemand ist unfehlbar, der Arzt wechselt, weil der alte in Rente geht oder die Stelle wechselt, Schichtbetrieb in einer Klinik oder Praxis und anderes.

Das sind meine Erfahrungen. Muss bei dir nicht sein. Ich will dir damit keine Angst machen. Die Ärzte brauchen heute einen mündigen Patienten der mit arbeitet. Das macht auch ihnen das Leben ein bisschen leichter. OK, nicht unbedingt dem Patienten, doch es ist auch für ihn besser so. Nicht nerven, sondern fragen. Manchmal, wenn wirklich nötig, auch mal auf die Füße treten. Ganz wichtig ist auch, dass du dir von Anfang an alle (!) Befunde geben lässt. Macht vieles einfacher.


Ich drück dir die Daumen,

Helmut

[twingo519]

Hallo Helmut,

danke für die Tipps - hat mir alles sehr geholfen - vor allem die Bestätigung, daß der Weg der richtige ist. Mir gings schon mal so, da ich in der Familie leider nicht soviel Zuspruch habe, daß ich verunsichert war, bezüglich des Weges.

Und ich will eines absolut nicht - irgendwo den Kopf hängen lassen und Selbstmitleid anzufangen aufzubauen - ich will kämpfen. Meine Erfahrung ist nämlich, einmal den Kopf hängen lassen, dann ist die Grube immer tiefer, tiefer und dann wieder rauszuklettern ist ohne Hilfe fast nicht mehr möglich....

Ja, jetzt weiss ich langsam, wie ich meine Freizeit zu gestalten habe - regelmäßige Kontrolle in der NUK (SD-CA) und hoffentlich dann in der Endo (wegen der Geschichte - und ich wäre mehr als wie Glücklich, nicht unters Messer zu müssen) --- Helmut ich wünsche dir weiterhin alles gute und nochmals danke
lg Chrissy

[HelmutL]

Guten Morgen Chrissy,

dann wünsche ich dir einen guten Weg und wenn du Fragen hast ... gerne.


Liebe Grüße,

Helmut