von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

[oli]

Fuck.

Warum operieren sie das nicht?
Hast du dich an Zentren gewandt? Ich würde jetzt alles versuchen, damit da noch was gemacht werden kann. LCNEC hat zwar niedrigere, aber nicht hoffnungslose 5 Jahres Überlebensraten.

Geb dich nicht auf!

Mehr Infos:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4503246/

[Golsen]

Shit, das ist keine gute Wendung...

Aber Oli hat recht. Nun macht es definitiv Sinn auch überall anders nachzufragen, nicht nur in Heidelberg. Was hat man schon zu verlieren. Außerdem solltest du dich nach Teststudien für deinen Krebstyp informieren. Gerade im Endstudium wird viel getestet, wenn man körperlich noch halbwegs fit ist.

Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?

[Golsen]

Hast du das Gefühl, dass die Ärzte in Heidelberg denn an die Grenzen gehen, d.h. neue Sachen ausprobieren wollen. Ich denke, ein Arzt muss Bock haben so ein Problem anzugehen (auch wenn es dann nicht klappt), wenn der Arzt einfach nur Standard macht oder eher so daher labert, dann wird das nix. Das kann auch an einem Zentrum passieren.

Wenn es erstmal unheilbar scheint und es seltene Fälle sind, würde ich sowieso einfach alle Zentren kontaktieren und hinfahren und mir dann anhören, was die so sagen. Am Ende geht es schließlich um dich.

[moselaner76]

Wie gesagt... ihr müsst euch mal vorstellen, wie lange das ganze jetzt schon dauert...

26.03. (Montag vor Ostern) war CT
04.04. (Mittwoch nach Ostern) Info vom Arzt, dass Metas gewachsen sind
11.04. Tumorkonferenz (Urologen), Anordnung Biopsie
17.04. Lungenbiopsie mittels VATS
02.05. Tumorkonferenz (Pulmologen), Anordnung PET-CT
18.05. Termin PET-CT
07.06. Termin NCT-Heidelberg

OK, ich verstehe, dass die Pathologen Zeit brauchen um die Proben zu bearbeiten und untersuchen, aber alles andere ist Hanebüchen.

@Oli: ich bin Stadium IV ... da gilt eine andere Überlebensrate

[Toby01Harv]

Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?

[Dirty84]

shit sowas will man natürlich nicht hören
dennoch schließ ich mich den anderen an: versuche zu kämpfen und lass dir all den guten Sch.... verschreiben, der den Stress erträglicher macht

[moselaner76]

Zitat von Toby01Harv

Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?

Ich habe KEIN Lungenkrebs, ich habe großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen in der Lunge.

Large Cell Neuro Endokrine Carcinom

und die entstehen wie der embryonale Anteil des HodenCA aus Keimzellen.

[Leroy_92]

Aber ist es gesichert, dass es vom HK stammt?

LCNEC ist extremst selten, also wirklich extremst.
Da machst man sich mit einen Anteil von 99% embry. Karzinom auch seine Gedanken, falls es wirklich daher rührt.


Konnten sie bei dir die typischen Marker von LCNEC nachweisen?

Dir wünsche ich nur das Beste und gib nicht auf. Auch das ist zu bekämpfen und zu töten!

Gruß

Andy

[moselaner76]

Zitat von oli

Warum operieren sie das nicht?

Es sind in der ganzen Lunge Metastasen vorhanden!!!
Und dann kann und wird leider nicht mehr operiert.

Soweit ich weiß gehört Heidelberg zu einem der drei führenden Lungenzentren, ich denke, daß ich dort also schon gut aufgehoben sein sollte.

Zitat von Golsen

Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?

Rücken ja, aber die kommen vom BSV.
Luftnot ja auch, aber bei dem drückenden Wetter ist das schwer abzuschätzen, meine Frau japst auch rum.

Gibt leider keine Studie zu LCNEC der aus embryonalem HodenCA entstanden ist.