Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

[Mama6882]

Hallo Chris,

die Histio wurde festgestellt, als am betroffenen Wirbel ne Biopsie gemacht wurde. Zuvor waren Knochenszynti, MRT, CT, Röntgen und Ultraschall diverser Organe etc. gemacht. Einzig der Wirbel war betroffen. Nach der Biopsie verbesserte sich der Zustand und diesen Sommer beim MRT war der Wirbel nahezu ausgeheilt.

Der Doc bei dem ich zur Beobachtung bin, hat MRT von Kopf und Wirbel, Röntgen der Lunge sowie Ultraschall von Leber, Milz etc. im Laufe des jahres gemacht. Dazu umfangreiche Blutuntersuchungen. Alles war ok bis auf den Ferritin-Wert, der aber nix mit der Histio zu tun hat und mit EisenInfusionen angehoben wurde.

Was ist ein PET-CT??

Ich hab Freitag wieder einen Termin bei ihm um die aktuellen Blutwerte zu bekommen, welche das sein werden, kann ich gar nicht sagen. Mir ist nur wichtig zu wissen, ob es Blutwerte gibt, die eine aktive Histio anzeigen können.

Ich komme aus Deutschland / NRW, wurde in Münster operiert und werde nun von einem internistischen Onkologen regelmäßig untersucht. Ich bin allerdings seine einzige Histio-Patientin und denke manchmal, er weiß auch nicht so recht, was zu tun ist im Bereich der Vorsorge.
Ich habe parallel Hashimoto (also Schilddrüsen-Autoimmunerkrankung) und 2 Bandscheibenvorfälle mit Black Discs im MRT. Auf meine Frage hin, ob das irgendwie zusammen hängen kann, bekam ich nur die Antwort "Die Wahrscheinlichkeit ist gering".
Ich vermute nicht hinter jedem Zipperlein LCH, finde die ganzen Diagnosen der letzten 5 Jahre doch ziemlich vielfältig für mein Alter (bin 31) und denke oft, dass es einen Zusammenhang gibt.

Viele Grüße,
Yvonne