Urostoma

[konrad]

Hallo Berit,
auch wenn es weit weg liegt: zu den Spezialitäten der Urologie in der Uniklinik Würzburg gehören Uro-Onkologie und Gynäkologische Urologie. Dort sind mir vor 2 Jahren Blase, Prostata und Harnröhre wegen Krebs entfernt worden. Ich habe jetzt eine Neoblase aus eigenen Darm, die über den Bauchnabel katheterisiert wird. Geht prima. Das Verfahren ist von dem dortigen Professor Riedmiller mitentwickelt worden.
Vielleicht kann sich Deine Mutter dort vorstellen. Ich war mit der dortigen Urologie sehr zufrieden, die Kommunikation mit den Ärzten war hervorragend. Auch in meinem Fall hat man mir anderenorts von der OP als sinnlos abgeraten. Ich bin nun 62 und treibe wieder Sport wie in alten Tagen.
Mit ganz herzlichen Grüßen
Konrad

[Berit]

Hallo an alle

Erst einmal vielen lieben Dank für die lieben Worte und den netten zuspruch.

Es ist jetzt schon etwas länger her, dass ich mich gemeldet habe, aber es ist ja auch so viel passiert.

Am wichtigsten: Die Chemo hat bei meiner Mutter super Erfolge ergeben, und so kann sie nun doch operiert werden!!!
Am Montag den 13. März ist es nun soweit. Wie sie heute zu wissen bekommen hat, wird ihr die Blase einschliesslich Gebärmutter, Eierstöcke, Harnleiter, Blinddarm und Lympfdrüsen entfernt. Dazu bekommt sie ein Stoma.

Wir haben natürlich alle Angst, dass bei der OP etwas schief gehen könnte, aber das ist wohl ganz normal - denke ich.

Wer kann mir mehr über das Stoma sagen? Wie sieht es aus?

Liebe Grüsse und nochmal VIELEN DANK
Berit

[Berit]

Hallo ihr lieben

Nachdem bei meiner Mutter vergangen Herbst Blasenkrebs pT2aG3 festgestellt wurde, bekam sie eine Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin. Diese hat bei meiner Mutter unerwartet super Erfolge ergeben, und so kann sie nun entgegen den ersten Meinungen doch operiert werden!!!

Am Montag den 13. März ist es soweit. Wie sie heute zu wissen bekommen hat, wird ihr die Blase einschliesslich Gebärmutter, Eierstöcke, Harnleiter, Blinddarm und Lympfdrüsen entfernt. Dazu bekommt sie ein Stoma.

Wer von Euch hat Erfahrungen mit einem Stoma? Wer kann mir mehr über das Stoma sagen? Wie sieht es aus? Bleibt es für immer?

Ich habe mich schon auf Rubys Seite informiert, würde aber gerne noch mehr hören. Meine Mutter ist natürlich sehr nervös und freut sich nicht wirklich auf Ihren Beutel am Bauch. Aber wie man hier im Norden sagt "Wat mut, dat mut!"

Liebe grüsse
Berit

[floh]

Hallo Berit,

ich hatte mit 37 die gleiche Krebsart wie deine Mutter sowie gleiche Einstufung. Mir wurde im Mai 2004 die Blase, Gebärmutter und ein Eierstock entfernt. Seither habe ich ein Urostoma. Von Jan - März 2005 habe ich dann 3 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemzar bekommen.

Ich habe gleich zu Beginn eine liebe Stomaschwester durch die KK bekommen. Anfangs habe ich verschiedene Beutel ausprobiert, bis ich letztendlich bei denen von der Fa. Hollister "hängengeblieben" bin. Das selber wechseln habe ich 3 Tage vor der Entlassung nach der Blasen-OP erlernt. Der Wechsel ist für mich wie das tägl. Zähneputzen. Es ist halt eine Übungssache.

Ansonsten spüre ich das Stoma / den Beutel nicht mehr, da ich mich inzwischen daran gewöhnt habe.
Mein Stoma hat einen Durchmesser von 13 mm, was ziemlich klein ist. Ab und zu ist die Haut drumherum gereizt und gerötet, aber dafür gibt es Salben, Puder etc. (Ist bei der Stomaschwester zu erfragen). Ich kann die Fa. Trigomed empfehlen, sofern sie bei Euch auch eine Zweigstelle hat.

Ansonsten musste ich mich mit meinen Hosen umstellen. Benötige etwas größerer, weil der Beutel Platz braucht.

Das Stoma ist unterschiedlich. Bei einem klein, beim anderen groß. Meins hatte nach der OP einen Durchmesser von 24mm, nach bereits 4 Wochen nur noch 20 mm und ist dann immer kleiner geworden. Wie sieht es aus? Na ja, bei mir wie ein kleiner roter Pickel, eben etwas größer. Schwer zu beschreiben. Schau einfach mal bei google: Stoma und klick oben Bilder an.

Heute geht es mir gut.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Liebe und Gute!!!!! Viel Glück für die OP!!!!!

Liebe Grüße
floh

[Jutta]

Hallo Berit,

Auf der Seite www.stoma-forum.de findest du bestimmt Ansprechpartner für deine Fragen bez. des Urostoma's bei deiner Mutter. Da uns Ruby letztes Jahr verlassen hat, wird ihre Webseite von Freunden weitergeführt.

Sobald sie wieder auf den Beinen ist, kann sie sich an die ILCO ( www.ILCO.de ) wenden, und einer Selbsthilfegruppe anschließen und sich selbst mit den Betroffenen austauschen. Ich schicke dir Ansprechspartner und Telefonnr. per PN.

Deiner Mutter alles Gute.

[IsaH]

Hallo Berit,

schön, dass du wieder im Forum bist! Hoffentlich hat deine Mutter die OP gut überstanden.

Mein Vater kam gleich von Anfang an gut mit dem Stoma zurecht. In der Klinik hatte er wie Floh eine sehr nette Stomaberaterin, die mit ihm das Wechseln der Beutel geübt hat. Man bekommt von der Klinik einen Vorrat an Versorgungsartikeln mit, auch Info-Broschüren. Wenn du bei Google "Stomaversorung" eingibst, findest du die großen Hersteller, die Infos und auch Proben ihrer Artikel anbieten.

Mein Vater ist bei der ersten Marke geblieben, weil er so zufrieden war. Alle 2 Tage Wechsel der Versorgung (Dauer 10 Minuten) - fertig. Der Toilettengang ist wie normalerweise, nur dass der Beutel entleert wird (hat unten ein Ventil). Ansonsten führt mein Vater ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen.
Die Stomaversorgung bekommt man im Sanitätshaus auf Rezept vom Urologen. Bei Problemen oder Fragen kann man sich (auch übers Sanitätshaus) an speziell ausgebildete Stomaberaterinnen wenden, die bei Bedarf auch ins Haus kommen.

Mein Vater hat das Stoma von Anfang an akzeptiert und auch offen darüber gesprochen.

Außer bei den Links von Jutta gibt es auch im englischsprachigen Bladder Web Cafe Infos zum Thema Urostoma, auch Erfahrungsberichte:
http://blcwebcafe.org/ilealconduits.asp

Ich wünsche euch weiter viel Kraft und Glück!
Isa

[Berit]

Hallo

Danke für die lieben Antworten und die super links!

Es ist wirklich schön von anderen betroffenen zu erfahren was da auf einen zu kommt und wie alles funktioniert.

Meine Mutter hat die OP soweit gut überstanden. Die OP hat 7 Stunden gedauert und sie liegt nun seit Montag spät Nachmittag auf der Intensiv. Ganz schön erschreckend mit al den Schläuchen und Geräten
Leider hat sie grosse Schmerzen, und die Schmerzmittel die sie bekommt helfen nur bedingt, da sie auf sehr viele Mittel gar nicht reagiert. Das tut einem echt unwahrscheinlich leid, wie sie da liegt und leidet. Aber ich hoffe doch, dass die nächsten Tage besserung eintritt.

Wie war es bei dir, Floh? Wie lange hattest du schlimme Schmerzen, ab wann konntest/durftest du wieder aufstehen, wie lange warst du nach der OP im KH?

Ich habe bei Google mal nach geguckt, wegen Bilder von Stomas. Die sehen aber etwas unterschiedlich aus. Entweder sieht es aus wie ein grosser entzündeter Brustnippel (sorry für die etwas komische Beschreibung) oder ganz einfach wie ein Loch. Sind das vielleicht unterschiedliche Formen von Stomas?!
Die Ärzte sagten meiner Mutter es wird wohl so aussehen wie ein Popo-loch Nun bin ich also doch etwas verwirrt.

Habe ich es richtig verstanden, dass man den ganzen Tag den gleichen Beutel behält, und diesen nur entleert? Ich hatte mir so vorgestellt, dass man jedes mal einen neuen nimmt... Ihr merkt, ich habe wirklich keine Ahnung!!!

Die Ärzte haben meiner Mutter geraten nach der Entlassung eine Kur zu machen (ich glaub irgendwo im Harz). Ist das sinnvoll? Ist man da unter Gleichgesellten und bekommt man da Stoma-beratung usw? Wofür ist so eine Kur denn gut?
Das würde für meine Mutter nämlich bedeuten das sie die ganze Zeit von Ihrer Familie getrennt ist, da das sehr weit entfernt ist.

Fragen über Fragen, was?

Ich bin übrigens auch froh wieder im Forum zu sein, musste nur mal Abstand gewinnen und brauchte eine Verschnaufpause. DENN ich bin ja jetzt werdende Mami (17. Woche) und muss da auch mal ans Baby denken.

Danke, und liebe Grüsse
Berit

[Berit]

Hallo alle

Vor 1,5 Wochen wurde meiner Mutter die Blase, Gebärmutter, Eierstöcke, Harnleiter, Blinddarm und einige Lympfknoten entfernt. (pT2aG3).

Nun ist der Befund der eingesandten "Innereien" da. Es wurde in 4 von 7 Lympfknoten Krebszellen entdeckt.

Die Ärzte sagten, dass sie deshalb jetzt eine monatliche Chemotherapie bekommen muss - und das lebenslänglich!!

Wer hat gleiches erlebt??

Ist die Chemo dann genauso hart wie die "normalen"?
Meine Mutter bekam schon vor der OP 3 Chemos mit Gemcitabine und Cisplatin. Und diese waren wirklich sehr schlimm und "lebensunwürdig" für sie.

Ist das dann überhaput zum aushalten???

Sind die lebenserwartungen jetzt noch geringer? Wie hoch sind sie?

Im vorraus schon mal danke

Liebe Grüsse
Berit

[Kiwi]

Liebe Berit

Eines vorweg: Ich sende dir und nat. deiner Mama ein dickes Kraftpaket für alles, was da kommen mag!

Ich bin keine Medizinerin und hier wirst du auch keine Antwort finden auf deine Frage, wie hoch die Lebenserwartungen deiner Mama sind. Es bringt auch nichts, sich mit dieser Frage wahnsinnig zu machen.

Realistisch betrachtet ist es ein gutes Zeichen, dass die Ärzte bei deine Mama eine OP durchgeführt haben - dafür ist es eher ein schlechtes Zeichen, wenn die Lymphknoten bereits befallen sind.

Als bei meinem Vater im Mai 05 Blasenkrebs im fortgeschritetenen Stadium (nicht mehr operabel) und Ableger in den Lymphknoten festgestellt wurde, verglich ich das mit einem Brand: Der Keller (Blase) brennt, der Lift (die Lymphknoten) brennen auch schon, es ist eine Frage der Zeit, bis der Lift steigt...

Leider war es bei uns so, dass der Lift viel schneller als erwartet gestiegen ist, vor 4 Wochen starb mein Vater. Ich will dich damit nicht erschrecken, aber auch nichts beschönigen.

Bei deiner Mama ist die OP noch möglich gewesen - alles weitere wird sich zeigen. Und noch wichtig: Bei meinem Vater sagte der Chefonkologe 2 Tage vor seinem Tod, dass es gut noch 2 Jahre hätte dauern können, es sei sehr sehr schnell gegangen. Unser Hausarzt bestätigte dies, jedoch ergänzte er dies mit dem Zusatz: "2 Jahre auf und ab, Chemo, Bestrahlung, Krankenhaus, Schmerzen. Seien Sie froh, blieb ihm das erspart."

Und noch was Wichtiges zum Schluss: Bei Krebs gibt es nur eine Regel. Es gibt keine Regel!

Es bleibt Euch wohl nichts anderes übrig, als einander zu helfen, füreinander dazu sein und vor allem Hoffnung, Lebensmut und eine Prise Fröhlichkeit nicht zu verlieren.

Alles Gute für deine Mama und nat. auch für dich, LG Kiwi

[IsaH]

Hallo Berit,

mein Vater hatte ja auch einen Lymphknotenbefall (3 von 4 Lymphknoten befallen, Stadium N2). Deshalb hat er 3 Montate nach der OP 4 Zyklen adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin gemacht.

Normalerweise wird bei Lymphknotenbefall eine adjuvante Chemo empfohlen, die aber nur einige Zyklen dauert. Weshalb die Ärzte bei deiner Mutter eine dauerhafte Chemo empfehlen, würde ich mal erfragen. Habt ihr schon den genauen OP-Befund?

Cisplatin ist eine ziemlich heftige Chemo, da gibt es Mittel, die besser verträglich sind, z.B. Carboplatin, wie uns der Arzt sagte, ist es aber nicht ganz so wirksam beim Blasenkrebs wie Cisplatin. Auch Gemcitabin wird einzeln, als Monotherapie eingesetzt und ist ziemlich gut verträglich. Wenn so eine Dauerchemo wirklich notwendig ist, gibt es also auch "sanftere" Mittel, die aber nicht ganz so wirksam sind wie Kombinationen. Hier könntet ihr ja vielleicht auch noch eine Zweitmeinung an einer auf Chemotherapie bei Blasenkrebs spezialisierten Klinik einholen (z.B. Homburg/Saar).

Zuerst muss sich deine Mutter aber jetzt mal von der schweren OP erholen, denke ich, alles Weitere hat doch wohl noch Zeit.

Weiter gute Besserung!
Isa

[Berit]

Hallo alle

Vielen dank für die vielen Antworten!

Isa, du schreibst das bei Lymphknotenbefall normalerweise eine adjuvante Chemo gemacht wird. Was heisst das denn? Was ist der Unterschied zu einer "normalen" Chemo?

Meine Mutter soll jetzt auch keine dauerhafte Chemo bekommen, wie erst gesagt/verstanden wurde. (Meine Mutter hat da wohl so einiges Missverstanden, wie wir herraus gefunden haben).

Nach Ostern soll meine Mutter erst einmal 6 Wochen zur Kur, und danach beginnt dann eine 3 monatige Chemo (mit 2 x Chemo pro Monat). Wahrscheinlich mit Gemcitabine. Danach müssen wir dann weiter sehen.

Aber lebenslang soll die Chemo nicht sein. Wie die Ärztin sagte "Um Gottes willen, doch nicht für immer!".

Das hört sich ja auch schon ganz anders und positiver an.

Liebe Grüsse
Berit

[floh]

Hallo Berrit,

wie Du sicherlich schon gelesen hast, bin ich ebenfalls an Blasenkrebs erkrankt. Mai 2004 hatte ich die rad. Zystektomie...(pT2bG3)
Von Januar bis März 2005 dann 3 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine (adjuvante Chemo). Adjuvant heißt hilfreich....
Bei mir waren von 9 Lymknoten 1 befallen.

Ich habe die Chemo einigermaßen gut vertragen. Heute geht es mir wieder gut.


Alles Liebe und Gute weiterhin für Deine Mutter!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gruß
floh