ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen

[KHK]

Hallo Birgit,

Ich drück Dir die Daumen, daß der Tumor nur mit Verspätung reagiert. Grad 2 Tumoren haben ja einen langsameren Metabolismus als höhergradige Tumore. Ansonsten hol Dir ne Zweitmeinung z.B. in Köln oder Düsseldorf wegen OP und dann siehste weiter... Ich habe in Köln mal einen mit einem sehr rebellischen Tumor getroffen, der in Köln Hypericin gekriegt hat und dessen Tumor über 2 Jahre verschwunden war. Prof. Vogel in Berlin benutzt in Berlin auch manchmal mit Erfolg Hypericin oder Thalidomid... Es gibt ja auch noch andere Einnahmeschemen für Temodal, 7 Tage on/off, metronomische (tägliche) Einnahme, mit Chloroquin.

Also, Kopf hoch und nicht Kopf in den Sand stecken (wurde mir wörtlich so von meinem Neurochirurgen letztes Jahr gesagt),

Kai-Hoger

[Auntie Little]

Hallo Ihr Lieben,

bin nach wie vor sehr optimistisch, dass das Temodal gegriffen hat. Nächste Woche wissen wir mehr.
Psychisch hatte ich zwischenzeit ab und an "mal kein Lied auf den Lippen", mittlerweile gehts mir deutlich besser.
Außerdem MUSS ich meine Eltern überleben und (ganz wichtig) zum 60igsten Geburtstag bekomme ich einen Pudel geschenkt. Von dem will ich ja auch noch ein paar Jahre was haben.
OP bin ich sehr sehr sekptisch. D'dorf hat letztes Jahr zwar eine Op angeboten, aber Bonn hat sie von vornherein abgelehnt, weil der Tumor ihrer Meinung nach zu nah an der Motorik liegt. Risiko Halbseitenlähmung.... bitte nicht....
Liebe Grüße
Birgit

[KHK]

Hallo Birgit,

Nach meiner Erfahrung kann auch eine OP dicht an der Motorikzone sehr gut verlaufen. Zur Zeit meiner Exerese wurden an der Uniklinik 2 Teams fusioniert. Habe den ersten Chirurgen abgelehnt, weil der mir auf jeden Fall gravierende Schwierigkeiten mit meinem linken Arm quasi zugesichert hatte. Also haben sie den Chirurgen gewechselt und die OP fand dann 4 Tage später als geplant statt. Es hat sich aber gelohnt, den ersten Chirurgen abzulehnen. Der 2. Chirurg hat mir vor der OP gesagt, daß die OP ohne neue Schäden möglich ist. Allerdings blieben 15 % Lähmungsrisiko, davon die Hälfte rückführbar mit Phyiotherapie.

Der 2. Chirurg hat recht behalten und der erste hat mir kleinlaut bei einer Arztvisite nach der OP wörtlich gesagt: Ich glaube es war gut, daß ich Sie nicht operiert habe....

Wenn ein Chirurg allerdings wie in Bonn ablehnt oder zögert, sollte man auch nicht drauf bestehen. Übrigens kann jede Chemo auch neue Tumore, nicht nur im Gehirn verursachen...

Hoff, daß Du die richtige Entscheidung triffst.

Nen schönes KarnevalsWE,

Kai-Hoger

[Auntie Little]

Hallo Kai-Hoger,

tja, dass ist leider immer das Problem. Wir müssen die Entscheidung selbst treffen....
Morgen ist MRT Termin und am Montag Uni Bonn. Dann sehen wir weiter. Ich hoffe still, dass der Tumor sich hat arg vom Temodal beeindrucken lassen.
Wir werden sehen.

Liebe Grüße
Birgit