Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Liebe Forum-Nutzer,

bei meiner Recherche bin ich auf diese Seite gestossen und hoffe, dass mir hier jemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann. Meine Mutter (53 J.)hatte vor 2 Wochen eine OP. Eingeliefert wurde sie mit Verdacht auf eine große Zyste. Sie hatte ca. 4 Wochen vorher immer mal wieder Schmerzen im Bauchraum. Wie kleine Darmkrämpfe und konnte schlechter auf die Toilette. Da sie gerade umgezogen ist und viel Streß hat, dachten wir an Darmprobleme. Schmerzen kamen an einem Freitag vor dem 03.10., so dass sie noch zu Hause lag und gewartet hat, bis sie zum Arzt am 04.10. kann. In dieser Zeit wurde plötzlich auch der Bauch dick. Leider kam jetzt bei der OP raus, dass es sich um ein Liposarkom handelt im Stadium III (Tb2). Er war 20cm groß und mit Teilen des Darms und dem Eierstock verwachsen, so dass sie einen Großteil des Darms und einen Eierstock entfernt haben. Lt. Arzt hat sich bei der Untersuchung des Tumors ergeben, dass wahrscheinlich alle Zellen erwischt wurden. Allerdings kann dies wohl bei einem solch großen Tumor nicht sicher gesagt werden, da aufgrund der Größe auch andere Zellen betroffen sein können. Daher schlägt der Arzt als Nachbehandlung eine Chemotherapie von 1/2 Jahr vor mit mehreren kleineren Zyklen. Sie bekommt einen Port gesetzt. Ich versuche noch eine Meinung eines 2. Arztes einzuholen, da es sich bei dieser Erkrankung wohl eher um eine seltene Erscheinungsform handelt, so dass sich niemand so richtig auskennt. Wer kennt sich mit einem Sarkom im Bauchraum aus? Wurde auch eine chemo durchgeführt?
Über jede Antwort freue ich mich, da ich total verzweifelt bin.
Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Sonja

[Anna Maria1]

Liebe Sonja
Ich lese gerade Deinen verzweifelten Hilferuf und kann mich gut in Dich hineindenken. Als mein Bruder vor 16 Jahren erstmals am Liposarkom erkrankte waren wir genauso verzweifelt wie Du, da es sich um eine sehr seltene Krebsart handelt und damals noch weniger Erkenntnisse vorlagen als heute. Nach seiner Ersterkrankung im Jahre 1989 hatte er noch zwei Rückfälle in Abständen von jeweils 2 Jahren gehabt und war jetzt 12 Jahre tumorfrei gewesen. Umso größer war seine/unsere Verzweiflung, als vor 3 Monaten plötzlich Tumore im Bauchraum und einer am Herzen festgestellt wurden. Wie wir weiter vorgegangen sind dazu gibt es viel zu sagen. Ruf mich doch bitte mal unter 0172/5611605 ab 20.00 Uhr an.
Anna Maria

[11Volker]

Hallo,
ich habe deinen Hilferuf gerade gelesen. Bin leider kein Arzt, aber meine Mutter (67 Jahre) hatte ebenfalls ein Weichgewebssarkom. 8x5 cm unter der Achsel. Konnte nicht alles wegoperiert werden. Wir haben sehr gute Hilfe in der Onkologischen Klinik Bad Trissl erhalten. Meine Mutter hat Chemo mit Hyperthermie bekommen und es wurde alles vernichtet.
Vielleicht hilft ja ein Telefonat mit Herrn Dr. Weber. Die Klinik hat auch eine Homepage. Viel viel Glück für Euch!

Gruß Volker

[sonjaM]

Liebe Forumteilnehmer,

ich habe ja diese Woche schon einen Bericht über das Liposarkom meiner Mutter berichtet. Es war im Bauchraum und hat sich um große Teile (knapp 1/2 Dick- und 1/2 Dünndarm) des Darms gelegt hat, so dass insg. 3 Teile entfernt werden mussten (jedoch kein Ausgang), obwohl der Darm keinen Tumor enthielt. Die OP ist 2 1/2 Wochen her und sie darf heute eigentlich nach Hause. Gestern Abend war sie jedoch auf der Toilette und hatte 3 x hintereinander frisches Blut dabei und zwar ziemlich viel. Heute morgen war nichts mehr dabei. Der Arzt meinte, dass nach einer solchen OP Nachblutungen durchaus auftreten könnten. Es soll bis heute Mittag überwacht werden, ob erneut Blut dabei ist, falls nicht, darf sie nach Hause. Hat jemand Erfahrungen mit Darmoperationen und kann mir sagen, ob er auch Nachblutungen nach einer OP die schon über 2 Wochen her ist kennt. Ich bin jetzt ziemlich aufgeregt, da ich Angst habe, ob was mit einer Naht nicht ok ist. Ich bin für jede Antwort dankbar.

Viele Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo,
ich muss mir meine Angst wieder mal von der Seele schreiben. Meine Mutter hat heute ihren 4 Chemozyklus hinter sich gebracht. Ihr denkt sicher, dass ist doch ein Fortschritt, im Januar hieß es in der einen Klinik, dass es nur noch ein paar Tage dauert und jetzt liegt sie immer mal wieder in Heidelberg und hat 4 Chemos überstanden. Zwischendurch geht es ihr sogar relativ gut. Gemäß der PET Untersuchung nach dem 2. Zyklus hat sich der Tumor minimal verkleinert. Dies ist ja schon ein kleiner Erfolg. Vielleicht ist er ja nach dem 4. noch kleiner geworden. Ich mache mir jetzt aber schon Vorwürfe, dass vielleicht eine Chemo im November erst gar nicht zu einem erneuten so großen Tumor, der jetzt auch noch den restlichen Darm umfasst, geführt hätte. Ich war mit ihr in der Uni-Mannheim bei einem Liposarkom-Spezialist, der damals die Empfehlung gab, erst mal abzuwarten. Leider kam dadurch ja der neue große Tumor. wir haben geschwankt zwischen Mannheim und Heidelberg, ich riet dann zu Mannheim, da dort der Spezialist, der gerade vor 1/2 Jahr aus Berlin (Charite) kam und auch Studien zum Liposarkom durchgeführt hat. Ich könnte mich schlagen, dass ich nicht noch mal mit Mama nach Heidelberg gefahren bin. Jetzt hat sie in 2 Wochen ein Gespräch zur OP, keine Ahnung, wie das funktionieren soll, da sie ja im Januar in einer anderen Klinik aufgemacht und wieder zugemacht wurde. Wie wollen die Ärzte den Tumor entfernen, ohne den restlichen Darm zu schädigen? Ohne diesen kann sie nicht mehr leben, dass wurde uns Anfang des Jahres schon gesagt. Ich habe immer noch Hoffnung, dass ein Wunder geschieht und die OP durchgeführt wird und meine Mama noch eine Chance hat. Sie würde dann noch bestrahlt werden. Sie ist so unheimlich tapfer und läßt sich nichts anmerken. Wenn sie wenigsten noch ein oder zwei Jahre am Leben sein könnte. 53J. ist doch kein Alter. Ich habe heute einen Tag, an dem ich einfach nur weinen könnte . Wer hat von Euch schon ein Liposarkom zuerst mit Chemo, dann OP und hinterher Bestrahlung bekommen?
Liebe Grüße
Sonja

[Zoe]

Hallo Sonja,
Es tut mir so leid, dass Du so verzweifelt bist und Dir noch dazu nun Vorwürfe machst. Ich kann Dich gut verstehen, mein Freund war wegen Rezidiv-Verdacht Liposarkom kürzlich in zwei verschiedenen Kliniken – eine davon war Tumorzentrum Mannheim - und hat zwei völlig entgegengesetzte Vorschläge zur weiteren Vorgehensweise bekommen. Man ist damit völlig überfordert………….
Leider kann ich Dir mit Deinen Fragen nicht wirklich weiterhelfen. Ich weiß jedoch, dass die Kombination Chemo – OP – Bestrahlung, (ggf. auch in anderer Reihenfolge) nicht unüblich ist. Schneller wachsende Liposarkome sprechen durchaus auf Chemo an. Ich lese auch in US-Foren – natürlich alles auf Englisch und nerven möchte ich Dich nun wirklich nicht……..aber es gibt dort halt mehr Betroffene und mehr Erfahrungen mit Chemo. Wenn Du Interesse hast, schau unter US-Links.
Halte durch und schau auf das, was Du bisher geleistet hast, Du hast die Dinge selber in die Hand genommen und eine gute Klinik für Deine Ma gesucht! Was Deine Sorgen wegen der geplanten OP angeht, glaube ich, nur ein Gespräch mit den Ärzten kann Dir weiterhelfen, Alles Gute - Zoe

[Tina37]

Hallo Sonja,

mein Vater hatte letztes Jahr eine Chemopause einlegen müssen. Er hat Darmkrebs, der in die Knochen gestreut hat. Anfang des Jahres hat er wieder mit der Chemo begonnen und nun stellte sich heraus, dass der Krebs in die Blase gestreut hat und vielleicht auch ins Gehirn. Trotz Chemo. Der Arzt meinte, mit der Chemopause hätte dies nichts zu tun. Mach dir bitte keine Vorwürfe, es kommt wie es kommt und so muß man es annehmen, auch wenn es schwerfällt. Mein Vater wird heuer 66 und das ist auch kein Alter. Er hat sein 10 Jahren mit Krebs zu tun. Ich drücke deiner Ma auf jeden Fall die Daumen und wünsche ihr viel Glück.

lg
Martina

[sonjaM]

Danke für Eure tröstenden Worte . Ich glaube, man hat einfach Phasen, in denen man verzweifeln könnte. Nicht zu wissen, wie sich etwas entwickelt, keiner der Aussagen machen kann und will. Es ist einfach schwierig. Ich denke nur, wie es gefühlsmäßig meiner Mutter gehen muss. Sie ist nach außen hin stark, weint selten, zumindest wenn ich bei ihr bin. Ich versuche mich in ihre Situation zu versetzen und ich denke, ich würde mich nicht so beherrschen können. Danke für den Tip mit der USA, werde am Wochenende mal surfen. Vielleicht gibt es da ja noch neue Erkenntnisse, wobei ich denke, dass dann auch Heidelberg als Uniklinik, alle neuen Methoden kennen würde.

Liebe Grüße und schönes Wochenende.
Sonja

[sonjaM]

Hallo,
meine Mutter (53 Jahre) hat große Teile des Dick- sowie Dünndarms entfernt. Die OP war 4 Wochen. Lt. den Ärzten ist der Darm selbst gesund, musste allerdings entfernt werden, weil ein Liposarkom daran festgewachsen ist. Sie rennt jetzt dauernd auf die Toilette. Kaum etwas gegessen, 1/2 Std. später schon wieder mehrmals aufs Klo. Dies ist natürlich kein Dauerzustand. Vor allem hat sie jetzt tierische Schmerzen beim Stuhlgang, da alles schon entzündet ist. Sie sagt, dass es am Poausgang nur noch pulsiert, auch wenn sie nicht auf dem Klo ist. Habe bereits Zinksalbe und Immodium gekauft, da der Arzt gemeint hat, dass es darauf besser wird. Scheint aber nicht zu wirken.Wer kann sagen, was da hilft?
Leider war jetzt auch 2 Tage hintereinander jeweils 1x helles Blut wieder dabei. Ist dies normal auch nach 4 Wochen normal?
Bin für jeden Tip dankbar.
Viele Grüße
Sonja

[Rosalinde]

Hallo Sonja,

bei mir wurde im April nach Dickdarm-CA 3/4 des Dickdarms entfernt. Hatte nach der Op auch immense Schwierigkeiten mit bis zu 20 Mal am Tag Duchfall.
Die Ärzte im Krankenhaus, wo ich dann 25 Tage nach der OP lag, meinten, das gibt sich von allein. Als ich dann aber bei fast 8 Kilo Gewichtsverslust stand, gaben sie mir Immodium und es besserte sich von Tag zu Tag.
Jetzt komme ich ganz gut mit 2-3 Tabletten am Tag zurecht.
Dass der Darm nicht mehr wie früher funktioniert, damit kann und mus ich leben.
Ich habe am Tag auch bis zu 3 Mal Stuhlgang, 1/2 bis 1 Stunde nach dem Essen, er wird nie mehr fest werden wie früher, sondern breiig, aber kein Durchfall mehr.

Vielleicht wird es ja bei deiner Mutter auch zu einer Besserung durch Immodium kommen, ich wünsche es ihr, denn ich weiß, wie das ist, wenn man im Po den Puls spürt und die Schmerzen kenne ich auch.
Alles Gute

Rosalinde

[Jutta]

Hallo Sonja,

Es gibt verschiedene Optionen, falls das Immodium zu schwach ist.

Mucofalk oder Psyllium Pulver, Flohsamen, wirkt bei Durchfall – dem Arzt/Apotheker mitteilen, da es auch Mischungen gegen Verstopfung gibt.

Opium-Tinctura, wenn alle stopfenden Mittel keine Wirkung zeigen.

Dazu sollte Deine Mutter auch darauf achten, auf welche Nahrungsmittel sie stärker mit Durchfall reagiert. Nach Darm-OP`s sind oftmals fett- und milchhaltige Lebensmittel zu Beginn ein großer Auslöser. Sowie alle Kohlsorten, Zwiebeln, Knoblauch, Eier, rohes Obst und Gemüse usw.

Ich hoffe, daß sie das Problem bald in den Griff bekommt.

Alles Gute.

[sonjaM]

Hallo Jutta,

was kann man denn überhaupt essen? Ich habe das Gefühl, egal was sie ist, es läuft einfach nur noch durch. Ist es besser etwas mit gemahlenen Vollkörnern zu Essen als Weißbrot? Selbst Schokolade und Bananen laufen durch. Sie hat jetzt Beutel "Quellmittel" zum Wasserbinden erhalten. Davon muss sie morgens und abends einen 1/2 Beutel nehmen.
Wäre über gut verträgliche Nahrungmittel dankbar.
Viele Grüße
Sonja

[Sisi]

Hallo!
Mir selbst ist im Mai 2004 der komplette Dickdarm entfernt worden.Anfangs bin ich auch bis zu 20x zur Toilette gerannt.Mir hat es geholfen erst einmal alle Milchprodukte,Obst und Gemüse weg zu lassen. Ebenso alles was zu fettig oder scharf ist.
Ein Tipp meiner Professorin war, mit Baby-Nahrung für Kinder ab dem 4. Monat zu beginnen.Nach und nach habe ich dann einzelne Nahrungsmittel ausprobiert.Natürlich habe ich auf Imudium und Saab Simplex nicht verzichten können.Mittlerweile hat sich aber alles so gut eingependelt, das ich ohne Medikamente auskomme, solange ich keine Suppen oder nicht zuviel Obst esse.Natürlich liegt es auch ein wenig an meiner Tagesverfassung.
Habe ich viel Streß oder mache mir zuviel Sorgen über etwas, flitze ich öfter zum Wc.Ansonsten geht es mir aber schon wieder so gut, das ich seit März 05 wieder ganztags arbeiten gehen kann.Normal sind bei mir jetzt 8 Stuhlgänge.
Vielleicht ist es ein kleiner Trost für euch,wenn ich schreiben kann, daß es meinem Bruder (OP 1998) und meiner Mutter (OP 2005) auch wieder gut geht.
Kopf hoch. Sisi
PS: Meine Mutter hat gute Erfahrungen mit Mucofalk gemacht.

[Jutta]

Hallo Sonja,

Am Anfang ist es besser auf zu viele faserreiche Kost, wie auch ganze Körner usw. zu verzichten. Was leicht stopfend wirkt, ist getoastetes Brot (Weiß- oder auch Graubrot). Auch Soßen wirken zu Beginn abführend, also wenn Deine Mutter es kann, sollte sie z.B. Salzkartoffeln ohne Soße mit einem Stück gedünstetem Fisch oder gekochtem Fleisch essen. Leichte Nahrung mit der Zeit um das eine oder andere Lebensmittel aufbauen wirkt nicht so belastend für den Darm.

Milchschokolade ist abführend, wobei Halbbitter- oder Zartbitterschokolade es nur ganz gering sind, da der Kakaoanteil höher ist. Versucht mal eine Banane zu zerdrücken und zerlassene Halbbitterschokolade darüber gießen.

[vwvw]

Hallo Sonja,

mir ist vor drei Jahren die Hälfte meines Dickdarms entfernt worden, ausserdem auch noch meine Gallenblase. Mein Hausarzt schwor auf zerriebene(!) Äpfel mit Bananen.
Meine Erfahrung: ---> es geht von ganz alleine besser, wenn man einfach das isst, was einem schmeckt Der Auslöser für diese Erkenntnis war mein 30.Geburtstag - kurz nach der letzen Chemo: alte Freunde aus meiner fast 600 km entfernten Heimatstadt waren zu Besuch und ich habe mir unentwegt Gedanken über die Nutzung meines einzigen Badezimmers gemacht.
Nachdem meine Vermieter mir den Schlüssel für das WC neben der Waschküche überlassen haben, war dieses Problem gelöst und ich habe -zur Feier des Tages- Frikadellen, Chips und Kartoffelsalat gegessen ( und auch Rotwein und Sekt getrunken). Dies war eine der ersten Nächte, die ich acht Stunden lang durchgeschlafen habe!!!!
Auch wenn ich heute noch manchmal kurz nach einer Mahlzeit förmlich aufspringen muss, so finde ich als Auslöser keine bestimmten Lebensmittel und zucke einfach lächelnd mit den Schultern.
Allein die Freiheit, nicht über jeden Bissen Rechenschaft abzulegen, hat mein Leben weitestgehend wieder unabhängig von Bad und WC gemacht ;-)
Ich ernähre mich seitdem wieder wie jeder andere Mensch auch: mal achte ich mehr auf gesunde Nahrungmittel, mal weniger (man kann ja nicht jede Schwarzwälderkirschtorte einfach so ablehnen).
Ich hoffe, mein Beitrag klingt nicht zynisch in Deinen Augen, aber ich glaube, DIE perfekte Ernährung gibt es einfach nicht und wenn, dann wahrscheinlich nur für jeden individuell. Im übrigen bereitet es mir immer wieder grosse Freude, neue Rezepte auszuprobieren und einfach darauf acht zu geben, wie mein Körper reagiert.

Alles Liebe
Andrea