Neuroendokrines Karzinom

[Marc78]

hallo peter

habe am rande mitbekommen, wie es dir ergangen ist und bin natürlich erleichtert und froh, deine zeilen zu lesen und zu wissen, dass es dir wieder besser geht. leider herrscht hier wirklich flaute. muss mich jedoch an der eigenen nase nehmen; habe ja auch nicht gerade viel dazu beigetragen. leider ist der informationsaustausch auf diesen seiten teilweise sehr gering geworden und einander trost zusprechen und gute gedanken zukommen zu lassen ist zwar sehr nett und nicht zu unterschätzen, jedoch bleiben dabei fragen über krankheit, behandlung etc. auf der strecke. ebenso zum beispiel erfahrungsberichte, wo die leute ein wenig über die eingeschlagene richtung der behandlung und deren ergebnisse berichten. dies bedaure ich ein wenig, denn das würde das forum wesentlich reicher machen (ich rede hier vor allem über "deinen" thread und diesen hier).
aber ich will gar nicht nörgeln, denn die nutzungsart lässt ja auf die bedürfnisse der betroffenen menschen zurückschliessen und in dem sinne ist das forum auf jeden fall ein gewinn und eine sehr gute sache!!
habe mich auch ein wenig vom ganzen hier distanziert, war sehr stark mit mir selber beschäftigt und warte gespannt auf den nächsten CT-termin ende november. dann weiss ich wieder mehr. ich hoffe sehr, dass du deinen ungebetenen unntermieter in den griff kriegst. pass auf dich auf!

liebe grüsse und VIVA
marc

[Jörißen]

Hallo Peter
Wie oben schon geschrieben hat/hatte mein 16 jähriger Sohn ein undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD . Ich glaube Manuela08 hat auch einen neuroendokrinen Tumor . Schau doch mal beim Bauchspeicheldrüsenkrebs rein .
LG Christiane

[Jörißen]

Hallo Marc
Zu deiner Frage vom 8.9 ob mein Sohn den Krebs los ist . Ich glaube das kann man nie wissen . Auf jeden Fall wurde er operiert Pankreasschwanzlinksresektion Milt fehlt. Im Moment geht es ihm gut , mal abgesehen von den ständigen Infektionen die er hat .
Alles Gute für dich
LG Christiane

[Marc78]

hallo zusammen

an peter:
du hast recht. wenn man natürlich von anfang an liesst, so sind doch viel punkte über behandlungsform etc. thematisiert worden. und wie gesagt; die form der nutzung (freundschaftlicher, persönlicher austausch) im forum lässt ja auf die bedürfnisse der leute hier schliessen. und dies alleine zählt und ist wichtig. dies war nur eine eigene. persönliche auffasssung und keine kritik. du hast recht, die konkreten fragen und sehr spezifischen probleme bespricht man vermutlich eh am besten mit dem "eigenen" onkologen, arzt, therapeuthen etc.
ich denke, du machst das sehr gut, wenn du dich ein wenig von den weiss-kitteln distanzierst und dich vor allem auf den wesentlichen teil konzentrierst, nämlich aufs leben. aber dir baruch ich das eh nicht zu sagen... tja, die warterei ist das eine, dafür kann man die zeit auch sehr gut nutzen. und ich bin einfach sehr gespannt, ob sich mein ungebetener gast mal endlich ein wenig verdrückt hat. ich hoffe und kämpfe darum, am schluss nicht zur kategorie der "toten" mit neuroendokrinem karzinom zu gehören ;-).

das mit dem cyber-knife habe ich noch nicht abgecheckt. ist das einfach die OP mithilfe eines lasers anstatt mit messer? ich habe momentan zwar eh nicht die absicht, mich von sogenannten "prof. dr. schulmedizinern - alleswisser - zustand- verschlechterer" behandeln zu lassen. diese leute sind für mich momentan vor allem von bedeutung, weil sie den CT bedienen und die bilder mehr oder weniger interpretieren können.

an christiane:
da bin ich echt froh, mal einen positiven befund hier lesen zu können. ich wünsche euch von ganzem herzen, dass da nie mehr was in der form zurückkommt. wie schaut denn das blutbild aus (wegen der häufigen infektionen)? evtl. könnte ja auch das immunsystem noch unterstützung vertragen. vermutlich habt ihr das ja auch schon alles abgecheckt. vielleicht lohnt sich hier auch die lösungssuche ausserhalb der schulmedizin (mit dieser aussage lehn ich mich natürlich weit zum fenster raus. ganz wichtig: immer das tun, in was man sein vertrauen stecken kann!)
bis ein blutbild z.b. nach einer chemo wieder ganz in ordnung kommt, kann leicht auch ein jahr vergehen. ich hätte das auch nie gedacht. ebensowenig wie ich überrascht bin, wie lange man an den folgen einer OP zu beissen haben kann (und das trotz gutem heilprozess).

und noch ein nachtrag:
christiane, ich habe das mit der frage, warum eine OP bei noch vorhandensein von metas durchgeführt wird, nicht vergessen. habe halt die termine mit den ärzten auf ein minimum reduziert, weshalb ich den onkologen erst wieder ende november sehe. aber ich werde bestimmt mal noch nachhaken.


jep, wie gesagt, ich kann von mir nicht viel berichten. mir gehts ganz gut im moment.

ich wünsche euch allen ganz ne gute zeit.

VIVA! und gruss
marc

[Jörißen]

Hallo Marc
Das Blutbild ist immer ok . Zu Stärkung wäre schon was gut , aber was will man als Mutter machen wenn das erkrankte Kind noch nicht mal Obst oder Vitaminsäfte zu sich nimmt . Er ist ja fast 17 Jahre und da haben die Kiddis ihren eigenen Kopf.
Es ist nett von dir das du trozt deiner Situation noch an uns denkst und wegen der Op nachfragen wirst .Vielen Dank dafür . Bis bald
LG Christiane

[Marc78]

hoi peter

wie geht es bei dir? bei mir ist soweit alles mehr oder weniger in ordnung. leider etwas oft durchfall, dadurch etwas kraftlos (kommt evtl. noch von der magen-darm-grippe her). die schmerzen sind beinahe weg.
danke noch für die idee wegen dem cyber-knife. ui, das schaut schon sehr futuristisch aus. habe mich da mal ein wenig reingelesen und grundsätzlich lässt sich damit doch noch recht viel anstellen. offensichtlich ist das nächste gerät von mir aus in münchen stationiert. was ich nicht weiss, ob dies für mich überhaupt eine option ist. bei dir ist damit nichts zu erreichen? das ist immer heftig, wenn eine möglichkeit vorhanden wär, man darauf hofft, und dann zerplatzt die hoffnung mit dem satz "für sie ist dies leider keine option, wiedersehn". naja, aber immer am ball bleiben, habe ich auch schon bei anderen möglichkeiten zu hören bekommen. unsere tumore sind auch lebendig (leider) und wandeln sich auch leicht. es kann also durchaus sein, dass eine behandlungsmethode auf einmal wieder aktuell sein kann.
werde dies dann auf jeden fall mal mit meinem onkologen besprechen.

an christiane:
tja, wollen muss er schon selber. offensichtlich ist er ja alt genug, die verantwortung für sich zu übernehmen. du schreibst selber, dass man nie sicher sein kann, ob der krebs komplett weg ist. das ist leider so. und wenn man wüsste, wie man krebs verhindern kann oder wodurch man 100% krebs bekommt, so wär's ein wenig zu einfach. dennoch ist meiner ansicht nach die stärkung des eigenen körpers und des immunsystems die beste waffe, gegen wuchernde zellhaufen.

also, wünsche euch einen schönen tag.
liebe grüsse
marc

[Holger1975]

Hallo Marc und an die anderen Betroffenen,

mein Bruder hatte 2000-2002 ebenfalls ein neuroendokrines Karzinom mit Primärtumor im Pankreasschwanz und Lebermetastasen. Er wurde mehrfach in Basel, später auch in Freiburg, mit DOTATEC behandelt und auch mit Interferon, wobei letzters nicht besonders gut bei ihm half.
Vielleicht ist diese Information ja für den einen oder anderen von nutzen.

Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen viel Kraft und alles Glück der Welt diese schreckliche Krankheit zu besiegen.

Holger

[Jörißen]

Hallo Holger
Bei meinem Sohn hatten sie auch geschaut ob er für die DOTATEC-Therapie in Frage kommt . Da er diese bestimmten Rezeptoren nicht hatte konnte man die Therapie nicht machen .

Wie geht es deinem Bruder heute ?

LG Christiane

[Marc78]

Salut Holger

tja, hatte letztens die besprechung der ergebnisse meines CT untersuchs. dabei ist leider nichts erfreuliches rausbekommen. das mit dem DOTATC in basel habe ich bereits einmal abgeklärt (muss im juli dieses jahres gewesen sein). da nun der onkologe auch nicht weiss, was er mit mir machen soll, schickt er mich nun erneut nach basel, um diese möglichkeit abzuklären. glaube aber nicht, dass es jetzt auf einmal besser an meien tumoren haftet, als dies beim ersten versuch der fall war. aber werde dies dennoch abchecken.

wünsche allen hier eine ganz schöne adventszeit, geniesst die zeit. liebe grüsse!

marc

[Marc78]

hallo peter

lieb von dir, dass du dich um mich sorgst. aber keine angst. mir gehts nicht grad wunderbar, aber ich bin noch da. bin irgendwie auch ein wenig schreibfaul geworden und musste mich eine gewisse zeiit auch mal von der ganzen geschichte etwas distanzieren (was keine schlechte sache war). habe ja ende november 2006 noch ein CT gehabt, welches alles andere als erfreulich ausfiel. habe halt auch mehr metas und alles bereits vorhandene gedeiht prächtig. in der lunge gibts neue herde und auf der leber ist auch was zu sehen. diese nachricht hat mich schon sehr stark heruntergezogen. demzufolge fruchten meine versuche mit alternativen methoden einfach nicht. ich war furchtbar enttäuscht. als weihnachtsgeschenk habe ich mir vom starken husten mal wieder eine rippe gebrochen, was diesmal extrem schmerzhaft war. als das wieder besser wurde hatte ich starke schmerzen im schulterbereich / rücken (vermutlich wegen verspannungen wegen komischer haltung aufgrund der rippenfraktur und weil halt mein brustbein nicht zusammenwachsen will und so vorne die rippen auch immer beweglich sind, doofe OP).
nun denn, das hat sich alles wieder eingerenkt und ich habe mich wieder aufgerappelt und suche nun nach weiteren lösungen. um meinen husten etwas zu lindern habe ich ein codein präparat, was zwar sehr stark ist (werde sehr müde, lärmempfindlich, schwindlig), dafür alle schmerzen für ca. 5 stunden verschwinden lässt und auch den husten lindern kann. für weitere chemos bin ich halt einfach nicht zu begeistern, vorallem aufgrund der tatsache, dass mir der arzt auch keine besserung garantieren kann und dann habe ich nur wieder die nebenwirkungen. und auch sonst würde ich für die schulmedizin halt mehr ein versuchskaninchen sein. soweit zu mir...

nun zu dir. wie gehts dir? du hast mir damals einen schrecken eingejagt, als du dich aus deinem thread verabschiedet hast. zum glück durften wir bald wieder von dir lesen. hast du einigermassen gut ins neue jahr starten können? es tut mir leid, ich weiss nie recht, was ich dir schreiben soll. du bist in einer andern situation als ich. ich wünsche dir einfach jedesmal, dass du hoffentlich wieder gesund wirst, wenn ich an dich denke oder einen beitrag von dir lese. wenn ich deine beiträge lese, spüre ich, dass deine kinder (neben deinem glauben) eine starke stütze für dich sind. das freut mich sehr!

ich wünsche dir soweit mal alles gute, beschwerdefreie, freundliche, schöne tage.
VIVA!
marc

[Kaima]

Hallo Marc!
hallo an Alle! ich hab schon einiges erfahren, hab aber immer noch tausend Fragen, bin immer noch so unsicher auf diesem Gebiet..
ich war von meinem Mann längst geschieden, habe aber wegen der Krankheit mich entschieden zu ihm zu ziehen und mich um ihn zu kümmern, es kam zu plötzlich, viel zu schnell! habe meinen Job immer gerne gemacht jetzt bin ich so weit, dass ich ihn aufgeben würde, hauptsache ich kann meinem Mann ein wenig helfen, mit ihm hoffen..
Ab Dienstag bekommt er wieder Chemo, habe Angs, dass er alleine zuhause ist und auf dumme Gedanken kommt, ich stelle es mir so furchtbar vor, zu wissen, dass man wahrscheinlich nicht gesund wird..
vor einer Woche hat er sich einen Hund gekauft, kann aber keine langen Spaziergänge machen, bleibt aber nicht den ganzen Tag im Bett..
Peter.. Du hast es auch nicht einfach.. was sagen die Ärzte? wie kommen die Kinder damit klar?
Grüsse an Alle!!!!

[Marc78]

salü peter

offensichtlcih läuft bei dir einiges, den lieben langen tag. tja, manchmal muss ich mich schon sehr aufraffen, um überhaupt etwas zu tun. bei mir gehts halt auch auf und ab. bin in letzter zet auch sehr viel müde, so richtig erschöpft. dann hau ich mich ein wenig aufs ohr, und so gehts dann wieder ein paar stunden. kann nachts nicht sehr gut schlfane, viel husten und immer nachts beginnts im kopf zu rotieren, was man noch alles versuchen muss, ängste kommen hoch, "ach hät ich doch...", etc. mit ein paar entspannungsübungen kriege ich das aber in den griff. ich stehe dann auf, wenn ich erwache. das kann morgens um 8 oder auch erst 11 uhr sein. gut sind die termine zur akupunktur, homöopathie oder psychologen. da macht man wenigstens was...
jetzt versuche ich, mich mal wieder die 20% in arbeit zu stürzen. einfach, damit ich etwas abgelenkt bin. werde vermutlich an zwei tagen je einen halben tag arbeiten. ich war eigentlich auch immer der, welcher für mich und meine lebenspartnerin das abendessen gekocht hat. ich koche und backe noch gerne. leider ist damit schluss, wenn ich nicht so appetit habe oder mir die energie dazu fehlt. meine eltern kommen auch öfter vorbei; so schaut mein vater über mittag rein und mittwochs kommt meine mutter. so komm ich oft in den genuss des bekocht-werden

heute ist kein schlechter tag. seit der schnee da ist, gehts mir wieder etwas besser. vermutlich wird man stark wetterfühlig, wenn man kränkelt. und wenn's nicht so kalt ist, geht es auch mit dem atmen besser und ich muss weniger husten.
bin im moment noch am schauen, ob alternativ noch was schlaues in betracht zu ziehen wäre. auch über den einsatz einer weiteren chemo-keule mach ich mir gedanken. irgendwas muss doch einfach mal anschlagen...

ansonsten gehts mir ein wenig wie dir. der fernseher läuft viel und vor dem compi bin ich ebenfalls regelmässig anzutreffen. jetzt sollte ich aber vor allem meinen RC-helikopter reparieren. der hat am wochenende eine unsanfte landung hingelegt. bin als pilot noch nicht so brauchbar.

peter, ich wünsche dir von ganzen herzen, dass du die kraft hast, die stunden mit deinen kindern zu geniessen. ich wünsche dir einen ganz schönen tag!

liebe grüsse
marc

[Angelia]

Hallo Peter....und an alle anderen natürlich auch....

ist die Methode bei einem endokrinen Tumor , wo aber der Hauptherd unbekannt ist, die Leber jedoch mit Metastasen fast voll durchsetzt ist, vielleicht auch anwendbar?...

wäre schön, wenn Du mir antworten könntest...wäre vielleicht noch eine Möglichkeit mehr zu hoffen...

[Marc78]

lieber peter

herzlichen dank für deine nachricht. ja natürlich, du hast recht, ich habe gar nie berichtet, was da mit den von dir vorgeschlagenen methoden gegangen ist. du hast mir diese info ja bereits voor einiger zeit zukommen lassen (an dieser stelle dafür ein grosses dankeschön!) danach habe ich mich natürlich via datenautobahn versucht, schlau über diese methoden zu machen. das mit dem cyberknife habe ich dann auch gegenüber meinem onkologen angesprochen, der mir erklärt hat, dass dieses gerät zwar sehr präzise sei, für meine erkrankung aber keine lösung darstellen würde. in meinem fall wär eine herkömmliche bestrahlung mindestens so wirkungsvoll. und mein tumor steht eh nicht so auf bestrahlung, in dem sinn, dass er sich (leider) kaumm dadurch verkleinern liesse. deshalb halte ich mich mit bestrahlung möglichst zurück.
und nun zur chemo embolisation. das habe ich noch nicht mit meinem onkologen besprochen. das setzte iich auf meine pendenzenliste, sehe da aber (einfach durch mein "selbststudium") auch nicht eine realistische möglichkeit (leber ja, aber was ist mit der lunge?).
cyberknife ist einfach extrem präzise, eignet sich also gut, um bei gefährdeten nervenbahnen den krebs wegzublasen (zum beispiel am sehnerv oder im gehirn). nur bleibt dann natürlich eh immer etwas krebsmaterial zurück. und bei mir hat der krebs (zum glück) sich noch nicht um irgendwelche nerven- oder blutbahnen gelegt, und drückt dort in störender weise drauf.
jetzt bin ich vor allem am schauen, ob ich in einer klinik, welche ganzheitliche behandlungsmethoden anbietet, mal was machen lassen kann (in richtung fiebertherapie, homöopathie, akupunktur, eigenbluttherapie etc.) muss vor allem schauen, ob mich das anspricht und ich mein vertrauen da reinsetzen kann. als zweite möglichkeit wäre noch eine chemo mit XELODA und noch einem zytostatikum. oder ob ich das ganze gleich mobinieren soll...muss dem doofen krebs einfach mal eins auf den deckel geben. fertig mit laschen methoden, muss leider wieder grob werden. bei der chemo hätte ich einfach angst, dass meine schleimhäute wieder den geist aufgeben und mein immunsystem in sich zusammenfallen könnte. das wäre dann natürlich für den krebs die ideale plattform, sich ungehindert auszubreiten. das macht er zwar jetzt schon...
was soll ich nur tun? bin so langsam echt am ende mit meinem latein...und meiner geduld.

lieber peter, ich hoffe sehr, dir geht es den umständen entsprechend gut. ich wünsche dir das allerbeste, dass du schmerzfreie momente erleben darfst. ich bewundere dein haltung! ich denek an euch!

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hallo kaima,
wie geht es deinem mann? und wie gehts dir? seid ihr ein wenig weitergekommen? wünsche euch nur das beste!

lieb grüsse an euch alle!
marc

[Kaima]

hallo marc!
uns geht es den umständen entsprechend recht gut. mein mann ist einen halben tag so fit, dass er sogar das auto sauber gekriegt hatte (nachdem ich es über monate wirklich sehr vernachlässigt hatte, es hat gute 2 stunden gedauert) es war zwar keine super beschäftigung, aber er war draussen und hat sich bewegt. nur mit dem hund musste ich alleine gehen. morgen soll es ein schöner sonntag werden, da gehen wir zusammen. man erzählt immer "krebskranke" hätten keinen hunger auf fleisch.. hmm.. mein mann könnte den ganzen tag fleisch essen, würstchen, hähnchen usw. bin sehr überrascht dass er appetit hat, auch viele süssigkeiten usw. Bin wirklich glücklich dass es so und nicht anders bei uns abläuft. schmerztabletten (palladon 8 mg) nimmt er morgens und abends, er kann gut und schmerzlos schlafen, alles "ok" manchmal vergesse ich dass er diese schreckliche krankheit hat. jetzt nur noch die dritte chemo abwarten und ct ob sie was gebracht hat. unser sohn kommt auch sehr gut klar, weil wie gesagt, meinem mann sieht man es nicht unbedingt an, ausser dass er abgenommen hat und viel zeit im bett verbringt. er ist gut gelaunt und bringt uns zum lachen.
da ich einen vollzeitjob habe und damit ein wenig ablenkung, kann ich auch immer besser mit der situation klar kommen.
gut, wir gehen nicht aus usw, aber es stört mich nicht, ich hab schon immer gerne gelesen.
ich wünsche dir noch ein schönes wochenende!!
lg
kaima