Leben nach Nexavar (Sorafenib)

[Urs]

Lieber Orgelbass

Eine wohlgemeinte Klärung: Wenn wir uns in unserem Glauben an Gott aufgehoben fühlen, so heisst das nicht, dass wir alles "dem Herrn überlassen" und selber nichts tun. Wir sind aktiv und unterstützen unseren Körper mit all den Möglichkeiten, die uns geschenkt werden. Gott kann nicht nur transzendent wirken, sondern auch durch Menschen aus unserer Umgebung mit all ihren von ihm geschenkten Begabungen.
Ich selber empfinde einen sehr grossen Tatendrang und bin motiviert - natürlich im Glauben an Gottes Dasein - immer wieder neue Methoden anzuwenden.
Ja, wie geht es weiter nach Nexavar? Hier bleibe ich gewisse Antworten schuldig, da ich in einem intensiven Findungsprozess stecke. Ich werde im Januar 2007 eine CT-Untersuchung durchführen und dann wissen, ob die Chemotherapie mit Xeloda und Gemzar gewirkt hat. Die Chemo ist wirklich sehr nebenwirkungsarm!
Wenn sie keine Wirkung gezeigt hat..... dann wird mir die Schulmedizin wohl noch Sutent empfehlen, oder.......
Meine Gedanken gehen jedoch in eine andere Richtung. Aber eben, es muss noch reifen....
(Natürlich läuft meine Misteltherapie, welche meine Ärztin nun in der Dosis geändert hat. Zudem werde ich am Tag nach der subcutanen Verabreichung heisse Bäder machen, das verstärkt die Wirkung!)
Selber fühle ich mich weiterhin erstaunlich wohl, wiewohl mein Körper doch etliche Metas in Leber, Lungen und Lymphknoten zu verkraften hat.
Aber ich habe meiner Tochter versprochen, dass ich bei ihrer Rückkehr noch da bin. Sie ging vorgestern für 5 Monate nach Australien. Mein Versprechen werde ich einhalten.
Ich fühle viel Kraft und bin sehr dankbar. Nun, jetzt will ich erst mal den Jahreswechsel feiern, mit einem guten Wein....

Herzliche Grüsse an Dich und an alle die mich kennen.

Ich wünsche Euch einen guten Rutsch und geniesst das Zusammensein mit Eurer Familie.

Urs

[WelshNixy]

Hallo Urs,

auch Dir einen guten Rutsch mit all Deinen Lieben, bis auf Deine Tochter natürlich - aber dann halt in 5 Monaten!

Ich wollte Dich noch etwas fragen: Ich dachte Nexavar und Sutent seien vom Wirkstoff her ähnlich bzw. ist Sutent der Nachfolger von Nexavar? Es wundert mich nur weil mein Vater auch Sutent nimmt, der dies aber ein Jahr nach Beendigung der Immuntherapie verordnet bekommen hat. Ist das einfach von Patient zu Patient und Arzt zu Arzt verschieden? Gibt es da keine bestimmte Vorgehensweise? Entschuldige, klar bist Du kein Arzt, der mir diese Fragen beantworten kann, doch vielleicht (bestimmt!) weißt Du mehr darüber als ich. Papa hat keine Metastasen in den Organen. Er hat "nur" einen Tumor auf der Brust (nach entfernter Niere).
Ich würde mich über Deine Antwort freuen!
Alles Gute,
Nicky x

[orgelbass]

Lieber Urs,
danke für deine Mail. Was den Glauben betrifft, bin ich da mit dir völlig einer Meinung.
Ich wünsche dir einen guten "Rutsch" und dass du die für dich richtige Entscheidung triffst - das ist einzig ausschlaggebend.
Ich bin manchmal als Sohn ganz schön am Ende: Meine Schwester macht die tägliche Pflege (ist momentan nicht allzu viel, Mama ist wieder recht selbstständig), während ich normalerweise aus beruflichen Gründen höchstens am Wochenende da bin. Also kümmere ich mich um die weitere Recherche - was könnte man noch machen? Nach den Prognosen der Uniklinikärzte hätte Mama ja wohl spätestens im Mai/Juni sterben müssen. Das habe ich nicht akzeptiert, alle Hebel in Bewegung gesetzt und dann nach Absprache mit meiner Schwester (Mama hatte noch ein Durchgängigkeitssyndrom und Papa ist derart überfordert, dass er uns die gesamte Verantwortung überlässt) losgelegt: Anderen Arzt gesucht, Krankenkasse, Beihilfe von Nexavar überzeugt (war damals noch nicht zugelassen), Apotheker überredet, Hausärztin...... Mama verlässt sich jetzt völlig auf Nexavar und ist nur mühsam dazu zu bewegen, den nächsten Schritt zu gehen. Schocker beim Doc "Ich hatte Nierenkrebs...." Dass der nicht vorbei ist, hat sie lang nicht wahr haben wollen. Dabei hat sie multiple Metastasen in Leber, Lunge, Bauchfell, dem gesamten Bauchraum.....Und: Sie wird Ende Januar erst 57....

Verzeih, wenn ich dich mit meiner Verzweiflung genervt habe. Es ist hart für jeden.


Ich wünsche dir ein optimales Neues Jahr!


orgelbass

[Urs]

Liebe Nicky

Sutent und Nexavar sind nach meinem Wissen im Therapieansatz nahe verwandt. So weit sogar, dass mein Onkologe in meine Bedenken einstimmt, dass ich mir nach Nexavar von Sutent nicht mehr sehr viel verspreche. Aber verstehe mich richtig, nach Nexavar bleibt für mich Sutent eine evtl. "letzte Lösung".
In der Schweiz ist Nexavar seit ca. Mai 2006 (ich begann schon im März 2006!) zugelassen und wird seit ca. Juni auch von den Krankenkassen bezahlt. Darum begann ich mit Nexavar. Sutent ist seit kurzem nun auch in der CH zu haben. In Deutschland liefen während den letzten Monaten etliche Studien mit Sutent. Ich sehe einfach, dass Sutent in Deutschland teilweise sogar vor Nexavar zur Anwendung kam.
Vor einem Jahr noch erklärten mir die Ärzte, dass die bisherigen Studien einen leichten Wirkungsvorteil für Sutent aufzeigten.
Nexavar ist von Bayer/Onyx, Sutent ist von Pfizer (und neu wird noch Temsirolimus kommen, ist - glaube ich - von Wyeth).
Meine Chemotherapie nach Nexavar war ein Versuch, dessen Resultate ich anfangs Januar 2007 erfahren werde. Positive Reaktionen bei einem kleinen Patientenkreis wurden vermeldet. Aber eben, im besten Fall eine Lebensverlängerung oder doch zumindest eine Qualitätserhaltung.
Mir gehen noch viele Sachen durch den Kopf, kann die aber noch nicht so konkret fassen. Hatte in den letzten 3 Wochen rund 4 Stunden Gespräch mit Ärztinnen der Komplementärmedizin, welche ihren Beruf aber als Schulmedizinerinnen erlernten. Da baue ich für das 2007 auf. Aber eben, ich muss mich durch den Wald der Ideen kämpfen.
Ein hier vielfach genannter Ansatz zur Wiederholung: Misteltherapie! - Neu wende ich nun noch folgende Vorgehensweise auf Anraten meiner Therapeutin an: Am Tag nach der subkutanen Spritzung (allfällig Infusion) nehme ich ein rund stündiges Bad, um den Körper zu überwärmen und die Wirkungsweise der Mistelgabe zu verstärken. Das Bad hilft übrigens auch bei diversen Schmerzzuständen (bei mir z.B. Schmerzen in der linken Rückenpartie - Übung im heissen Wasser, indem man das linke Bein vom gebeugten in den gestreckten Zustand bringt, gleichzeitig aber das Bein am Oberschenkel zurückzieht und so die Anstrengung erhöht!).
Später gerne mehr zu meinen Therapieüberlegungen.

Lieber orgelbass

Du nervst mich überhaupt nicht mit Deinen Äusserungen. Ich bin froh, wenn Du Dich authentisch äusserst. Die meisten von uns sind leider mit einer tendenziell sich verschlimmernden Entwicklung der Krankheit konfrontiert. Hier tapfer zu bleiben ist nicht immer einfach. Du siehst aus meinem Text an Nicky (WelshNixy), dass ich auch nach 4 Therapieformen (Vakzine/IMT/Nexavar/Chemo) mit neuen Ideen erfüllt bin, die mir Mut zur Weiterbehandlung geben. Die Frage der Zeit nach Nexavar hat gerade auch mich beschäftigt. Ich kann nur sagen, die Ärzte können dies nicht wissen. Ich lebe nach Nexavar noch fast genau so gut wie vorher, andere Menschen jedoch sterben leider während der Nexavar-Therapie. Ich glaube, dass Nexavar nicht dermassen essentiell ist. Entscheidender für mich ist die Liebe meiner Angehörigen und eine persönliche (auch schonungslose) Auseinandersetzung mit mir selber, die mich auf meinem Lebens-Pfad weiterführt.
(Mein Hausarzt erklärte ja vor einem Monat, dass er vor 1 ½ Jahren - Zeitpunkt meiner Op. - nicht damit gerechnet habe, dass ich heute noch lebe. Also lassen wir die Ärzte ihre Diagnosen stellen und uns behandeln – aber die Prognosen sollen sie dem überlassen, der uns an seiner Hand führt!)
Übrigens sagte mir eine dieser Ärztinnen, dass die Niere das Organ "der Familie" ist. Das heisst, dass dieses Organ auf Entwicklungen innerhalb der Familie stärker reagiert als andere. Sollten uns in den früheren Jahren schwierige Zeiten begleitet haben, so können heute gute zwischenmenschliche Kontakte, ehrliche Liebe, konstruktive Auseinandersetzungen mit sich und der Familie zu Kräften verhelfen, die uns dann vor einer "Kleinigkeit" wie dem Absetzen von Nexavar Gelassenheit schenken können.

Ich hoffe, wir hören wieder voneinander. Ich selber werde mich im Januar voraussichtlich intensiv pflegen lassen. So lange ich kann, werde ich gerne gelegentlich meine Meinung abgeben.

Ich wünsche Dir alles Gute und grüsse Deine Mutter von mir und mach ihr Mut, sie hat einen grossen Teil ihrer Lebensqualität (mit Eurer Hilfe) selber in der Hand.

Herzliche Grüsse
Urs

[Urs]

Liebe Forumsteilnehmerinnen und –teilnehmer

Als ehemaliger Nexavar-Patient habe ich ja im November 2006 mit der Chemotherapie begonnen (Gemzar als Infusion und Xeloda als Tabletten).

Die Resultate der CT-Untersuchung vom 2.1.2007 konnte ich am 3.1.2007 mit meinem Onkologen in der mündlichen Fassung besprechen.

Die Ergebnisse überblicken ein kurzes Zeitintervall von 2 Monaten. Ich will sie mal ganz nüchtern betrachten:
Wir haben unser Minimalziel einer Stabilisierung - so scheint es im Moment - erreicht. Die Metastasen in den Lymphknoten wurden kleiner, die Metas in der Lunge und in der Leber blieben konstant, mit Ausnahme einer leichten Vergrösserung meiner grössten Metastase in der Leber.
So fühle ich mich mit dem Ergebnis zufrieden, möchte es aber nicht überbewerten. Schlussendlich habe ich mich entschlossen, nochmals eine Sequenz von rund 2 Monaten anzufügen, um die Wirkungsweise noch besser abschätzen zu können.
Gleichzeitig werde ich meine Misteltherapie weiterführen. Stündige Überwärmungsbäder halte ich als Immunstimulans für wichtig. Ab nächster Woche werde ich die Chemotherapie zudem mithilfe weiterer komplementärmedizinischer Massnahmen begleiten. Die Details werden in der nächsten Woche festgelegt.
Vorgesehen ist dann, nach der Chemophase Ende Februar für eine gewisse Zeit nur noch mit komplementärmedizinischen Massnahmen zu arbeiten.

Nun noch zu einer Frage, die mich immer mehr beschäftigt:

Ich lese von Teilnehmern des Krebs-Kompass', welche enormen operativen Leiden sie auf sich nehmen, um den Krebsmetastasen zu begegnen. Ich habe manchmal ein schlechtes Gewissen, ich täte in diesem Bereich zu wenig.

Gibt es Erfahrungswerte unter Euch, welche mit multiplen Lebermetastasen konfrontiert sind. Ich muss im Gespräch mit meinen Ärzten immer wieder feststellen, dass sie sich nicht an die Leber heranwagen, da das Risiko zu gross und eine Heilung bei mehreren Metas operativ nicht möglich sei. Gleiche Aussagen höre ich auch zu meinen rund 10 Lungenmetas.

Ich bin mal gespannt, wer mir hier antwortet.

Ich grüsse Euch alle sehr herzlich.

Urs

[WelshNixy]

Lieber Urs,

leider kann ich Dir keine Infos bzw. Antworten auf Deine Fragen geben. Ich wollte mich für Deine Antwort bzw. Stellungnahme bedanken und Dir auf Deinem Wege (schön, dass Du ihn immer wieder für Dich findest!) alles erdenklich Gute wünschen, viel Kraft und viel Liebe und Unterstützung durch Deine Lieben.

Herzlichst,

Nicky x

[Urs]

Liebe Nicky

Ich danke Dir herzlich.

Liebe Forumsteilnehmerinnen und Forumsteilnehmer

Es tönt vielleicht etwas skurril, aber das Überwärmungsbad in meiner Badewanne wird mir zu einem angenehmen Bestandteil meiner Therapie.

Ein paar Details hierzu, falls sich jemand von Euch dafür interessieren sollte:

Quellen: In Bezug auf die Förderung der Wirkung bei Chemotherapien hat im Forum mal jemand diesbezüglich geschrieben. (Noch effizienter sind hier wohl die kontrollierten Hyperthermiebehandlungen in einer Klinik.) Zudem hat meine Mistel-Therapeutin mir ebenfalls zu einem solchen Bad geraten – und dies einen Tag nach der Verabreichung der Misteldosis.

Wichtig: Wenn jemand unsicher ist, ob er ein solches Bad gut erträgt, würde ich auf alle Fälle den Arzt fragen. Es kann bei Herz-/Kreislaufbeschwerden vielleicht nicht angezeigt sein.

Meine ganz persönliche Vorgehensweise/meine ganz persönlichen Erfahrungen:

- Bad von einer Stunde Dauer, eher nicht mehr.
- Temperatur so hoch wie man es erträgt. Ich habe mich nun auf ein Niveau von 40 bis 41 °C eingespielt.
- Pulsschlag geht bis auf 120 p. Minute.
- Nach den ersten 10 Minuten fange ich an zu schwitzen (am Kopf!).
- Bekomme gerötete Haut und schwitze auch nach dem anschliessenden Duschen noch einige Zeit.
- Man kann sich nach dem Duschen auch noch warm einpacken und das Schwitzen weiter „auskosten“. Mache ich selber noch nicht.
- Fühle mich alsdann entspannt und vor allem: Ich habe das Gefühl, selber aktiv noch etwas Zusätzliches in der Bewältigung meiner Krankheit getan zu haben!!!!
- Es können an neuralgischen Stellen leichte Beschwerden auftreten: z.B. ehem. Operationsgebiet, behandelte Zähne, die Energiestörzonen darstellen.

Wie gesagt, all dies ist eine meiner Marotten von 2007. Aber ich kann mir gut vorstellen, dass diese den einen oder anderen von Euch gut tun könnte.

Seid herzlich gegrüsst.

Urs

[Monika48]

Lieber Urs!

Bei mir selber (Schorsch 56 Jahre alt) wurde nach der Entfernung der rechten Niere im März 2002 viel zu spät im August 2006 eine 4 cm große Lebermetastase entdeckt. Im Klinikum Deggendorf bei Privatdozent Dr. Behrend (ein anerkannter Leberspezialist - kommt von der medizinischen Hochschule Hannover) wurde mir Anfang September 06 die halbe Leber, die Gallenblase und ein halber Meter Dünndarm herausgenommen. Die Leber ist bereits wieder nachgewachsen und mir geht es nach einer ersten IMT sehr gut. Das Restaging ist am 24.01.2007 und ich bin zuversichtlich.
Meines Wissens kann man wesentlich mehr als die halbe Leber entfernen. Das ist aber abhängig von der Lage der Metastasen und von den inmitten liegenden Blutgefäßen. Die Leber ist aufgeteilt in Segmente. Wenn noch nicht geschehen, hol Dir doch noch weitere Diagnosen und Meinungen bei Spezialisten ein. Ein Bekannter von mir wurde vor kurzem an der Uni Tübingen Leber operiert. Dort ist auch ein berühmter, führender Leberspezialist. (Name ist mir nicht bekannt)

Viele Grüße und gute Besserung

Monika und Georg (Schorsch)

[Urs]

Liebe Monika und lieber Georg
Lieber Hans

Ich danke Euch erstmals sehr herzlich für Eure Informationen. Sie zeigen wohl Wege auf.
Selber habe ich bisher von der Charité in München gehört, welche ein sog. Afterloading-Verfahren anwendet: Prinzip der Radioaktivität, welche minimalinvasiv in den Tumor gebracht wird.
Bei meiner Anfrage habe ich die Dimensionen nicht angegeben. Es sind leider in verschiedenen Bezirken wohl 4-5 kleine Metas in der Grössenordnung von gut 1 cm. Zudem in einem Bezirk eine Metastase von aktuell rund 7.5 cm!
So habe ich wohl das Problem, dass die grosse Metastase nicht nur zu gross für ein minimalinvasives Vorgehen ist, sondern auch eine maximalinvasive Operation mit den Schwierigkeiten der Vielzahl der Läsionen zu kämpfen hat.
Ich habe dies mit meinem Onkologen und auch früher mit meinen Chirurgen mehrmals besprochen. Sie fürchten bei diesem Befund klar und eindringlich um meine Lebensqualität.

So werde ich trotzdem Eure Anregungen in neue Gespräche einbringen, merke aber auch, dass ich selber immer noch hoffe, mit chemischen Mitteln die grosse Lebermetastase geringer zu kriegen.

Ich grüsse Euch sehr herzlich. Es tut mir sehr gut, von Euch zu hören. Obwohl ich mich gelegentlich mit meinen Gedanken zum Sterben melde, gehört das Bemühen um lebensverlängernde Massnahmen ja zu meinem aktiven Prozess.

Urs

[orgelbass]

Hallo Urs!
Ich wollte einfach mal ganz ehrlich nachfragen, wie es dir so geht. Hast du schon was neues gefunden?
Im Falle meiner Mutter sind wir jetzt auch an dem Punkt angekommen, dass trotz Nexavar eine Progression nicht mehr zu übersehen ist. Nun ist guter Rat teuer....

Sei lieb gegrüßt!

orgelbass

[Urs]

Hallo Orgelbass

Ich melde mich auf Deine Anfrage. Es geht mir "gut". Du weisst, ich mache seit über 2 Monaten eine Chemotherapie mit Gemzar und Xeloda. Nebenwirkungen gering. Erfolg ? Sehe es Ende Februar genauer. Bisherige Reaktion der Metastasen „durchzogen“. Im Forum wird diese Chemo eher skeptisch beurteilt. Was soll's!?
Bin noch etwas nachdenklicher geworden und melde mich kaum mehr im Forum. Alles was geschrieben wird, ist gut und recht. Aber die Krankheit schreitet doch langsam weiter. Ich plane wohl neue Behandlungswege, mache Abklärungen. Aber der grosse Durchbruch fehlt. Ich kann im Forum nicht mehr viel beitragen. Da hat es Menschen, die diesen Durchbruch geschafft haben. Wendet Euch an sie.
Aber denkt daran, jeder Mensch ist einzigartig und seine Lebensgeschichte verdient uneingeschränkte Würdigung, auch wenn er den Weg des Leidens geht. Auch dieser Weg ist unfassbar wertvoll.
Jedoch, die wirklich schwerwiegenden menschlichen Probleme meiner Umgebung (nicht meine kleinen eigenen Probleme!) erkenne ich manchmal spät. Ich will mich mehr darum kümmern.
Mein Leben!? - Täglich sterben viele Kinder an Hunger. Was ist das Leben wert? Sind wir mehr wert als diese Geschöpfe? – Wohl kaum!

Ich grüsse Dich und gehe wieder zurück in mein alltägliches Leben.

Gruss Urs

[peti]

Lieber Urs,
ich möchte nicht viel schreiben, außer ich denke oft an Dich und wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße
von Peti

[orgelbass]

Lieber Urs,
danke für deine Zeilen. Ich bin im Prinzip völlig deiner Meinung, auch wenn es zugegebenermaßen schwer fällt. Ich denke viel an dich und wünsche dir alles Gute!

orgelbass

[Resala]

Hallo Urs

Schön das Du Dich wieder einmal meldest, hab viel an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Dir wohl geht.
Ich weiss, dass Du nicht mehr so oft hier im Forum bist, deshalb geb ich Dir mal meine private E-Mail Adresse an, renato.valetti@real-tech.ch
Wollte Dich fragen, ob Du in Arlesheim in Behandlung bist oder ob Du einen Naturheilarzt hast?
Ich danke Dir für Deine Antwort und wünsche Dir viel Kraft auf Deinem Weg.

Liebe Grüsse Sandra

[WelshNixy]

Lieber Urs,

Du hörst Dich so ganz anders an. Resigniere nicht!

Ja, die hungernden Kinder. Alles ist relativ, gell?

Alles Liebe der Welt.

Nicky x