lipome sarkom + streuung lunge herz?

[brun]

hallo, ich (m35) weiß nicht so richtig weiter.

seit mitte 2008 habe ich zunehmend am körper viele lipome weichteiltumore, insgesammt 15 verteilt an arme, rücken, innen-mund, brust, kopf usw.

ich hatte 2009 eine kleine chemotherapie mit 5 infusionen weil einer von den lipomen als sarkom laut histologischem befund (unterarm) eingestuft wurde. diese hatte nicht angeschlagen, der tumor im arm wurde teilweise rausoperiert. es ist ein kleiner restgnubbel vorhanden, den man auch unter der haut merkt, wie die anderen lipome auch.

2010 hatte ich den hinweiss durch bluttests/ct das die t-zellen sich negativ verändert haben und ein sarkom getreut hätte, um dieses zu unterbinden wäre eine weitere chemo wichtig diese habe ich dann auch gemacht, 30kg abgenommen dadurch, alle haare weg usw...

die ärzte sagten dann 2011, als ich mich auch etwas davon erholt hatte, ich solle noch eine machen, da die behandlung nicht angeschlagen habe. ich habe dieser bis heute nicht zugestimmt und habe andere wege versucht mit dem befund "lipomsarkom" zu überleben.

vieles gemacht mit höomopathischen mitteln, was auch nichts gebracht hat.

seit 2013 war ich weder beim arzt noch bei irgendwelchen heilern. psychologen, habe ich einige besucht, jedoch kommen die nicht mehr an mich ran; der letzte meinte ich habe eine "anpassungstörung und eine ptbs".

da ich die behanldlung mit medikamenten ablehente, wolle er mir so nicht helfen.

seit 6 monaten geht es mir zunehmend schlechter, ich habe starke schmerzen in der lunge, habe husten, manchmal mit blut, meißtens ohne. ich kann oft deswegen nicht schlafen und habe gelegentlich panikattacken. ich bin oft depreimiert, da ich nicht richtig arbeiten gehen kann und mich wertlos fühle.

ich bin oft traurig und habe angst zu einem arzt zu gehen, vor allem weil ich mir diesen nicht leisten kann.

kurz zu mir: ich habe nie geraucht, noch nie bewusst alkohol getrunken, noch nie drogen genommen und bin keiner sucht verfallen. ich lebe seit 2011 in einer beziehung und habe ein bescheidenes eigenheim und 1 altes auto, ich bin seit über 10 jahren selbstständig, seit der krankheit leider nicht wirklich mehr in der lage mein gewerbe weiter auszuüben und überlege es ganz aufzugeben.

ich bin aktuell ratlos und ziemlich verzweifelt, da ich auch diese zeilen schreibe. es ist nicht meine art nach hilfe zu fragen, aber ich weiß mir aktuell nicht anders zu helfen:

was soll ich machen?

[granuaile]

Hallo Brun,

ich kann dir leider überhaupt keinen Rat geben, ich möchte dir nur schreiben, damit du siehst, dass jemand deinen Hilferuf gelesen und Anteil genommen hat.

Weil du bisher noch keine Antworten bekommen hast.
Ich glaube, es ist sehr schwer, dir einen Rat zu geben. Normalerweise würde man jetzt schreiben, geh zu einem Arzt deines Vertrauens und lass ihn überlegen, was man tun kann.

Aber du schreibst ja, dass du dir keinen Arzt leisten kannst (wieso nicht? Hast du keine Versicherung?) und dass du Therapien auch abgelehnt hast.
Wir können nicht wissen, was in deinem Körper los ist und was man dann am besten macht.
Es hört sich auf jeden Fall schon beängstigend an und du hast mein Mitgefühl.
Wertlos bist du auf keinen Fall, denn mit Sicherheit gibt es Lebewesen, für die dein Leben wichtig ist und für die du auch schon einiges getan hast! Niemand ist wertlos, also kümmere dich bitte um dich!

Gruß, granuaile

[Myriam1990]

Lieber Brun,
deine Geschichte hat mich sehr berührt..eben weil ich in einer Praxis für plastiche Chirurgie arbeite und wir dort ständig Weichteiltumoren operiern ( gutartige und eben leider aucb bösartige..:-( Viele Menschen haben viele Lipome und offenbar war bei dir ein Sarkom darunter ( hast du zufällig den Histologischen Befund und kannst ihn hier rein stellen? ..was ich nicht so ganz verstehe ist , soweit ich weiß ist bei einem Sarkom eine der obersten Prioriäteten, dass es im Gesunden und mit SIcherheitsabstand entfernt wurde. , ( Jetzt schreibst du aber etwas von " da ist noch ein Restknubbel.."..) das mit dem Restknubbel irritiert mich ein wenig denn dies würde ja beudeuten, dass das Sarkom noch nicht ganz entfernt wurde..bzw auch 2009 nur zum Teil. Stimmt das so? Darf ich fragen, welche Fachrichtung der Operateur damals hatte und ob du auch in einem KLinikum mit Besprechung deines Falles in der Tumorkonferenz ( viele Fachrichtungen besprechen einen Fall und beschliesen dann das weitere VOrgehen ) warst? WIe darf ich das verstehen, dass du es dir nicht leisten kannst, dass du zu einem Arzt gehst...bist du nciht versichert - eigentlich müsste doch jeder Arzt ( vorrausgesetzt er hat eine Kassenzulassung, dich beraten oder...) Woher kommst du denn wenn ich fragen darf? Es macht michj ganz verrückt deine Geschichte zu lesen und dir nicht helfen zu können - liebe Grüße Myriam

[pulizwei]

Hallo Brun,

Deine Geschichte liest sich für mich etwas verwunderlich,
aber ich weiss aus eigener Erfahrung, dass nicht immer alles so ist, wie es
für einen Aussenstehenden aussieht.

Unsere Krankheit ist kein Schnupfen, und damit auch nicht ganz einfach, damit umzugehen.

Wenn man nicht gleich in kompetenten Händen landet und erst rumexperimentiert oder gar verharmlost oder ignoriert wird,
kann viel kaputt gehen, was später schwer oder gar nicht mehr zu reparieren ist.

Meiner Meinung nach bleibt nur ärztliche Hilfe, weil rumdoktern keine befriedigende Lösung sein kann.

Das mit den Kosten kann ich mir nur so vorstellen, dass Du Dich als Selbständiger privat versichert hast, und durch irgendwelche Unregelmäßigkeiten Deine Versicherung den Vertrag gekündigt hat.

Dadurch ist der private Versicherungsschutz weg und die gesetzliche sagt
einmal privat immer privat.

Das ist nicht so einfach wie man denken mag.

Da der Gesetzgeber vor einigen Jahren eine Krankenversicherungspflicht eingeführt hat,
ist die private in jedem Falle, auch z.B. bei Beitragsrückständen etc., verpflichtet, den Vertrag mit einer Mindestabdeckung weiterzuführen.

Dadurch ist zumindest eine Abdeckung der Arztkosten wie bei einem Versicherten der gesetzlichen Krankenkassen gewährleistet.

Außerdem besteht meines Wissens für ehemals gesetzlich Versicherte bis zum Alter von 53 Jahren die Möglichkeit
wieder in die gesetzliche zurückzugehen, wenn die Voraussetzung für eine Selbstversicherung
(Mindesteinkommen) nicht mehr vorliegen.

Ob das in Deinem Fall zutrifft, und welche Variante die bessere sein könnte, kann ich
nicht beurteilen.
Dafür gibt es meines Wissens eine Art Schiedsmann, der dazu beraten und in der Folge helfen kann.

Du fragst "" Was soll ich machen "".

Ich würde an Deiner Stelle ein Sarkomzentrum aufsuchen, denn ein Sarkom ist ja diagnostiziert.
Dort kann man Dir auch am ehesten sagen, wie das mit den Kosten zu regeln ist.
Sollte ein Kostenträger nicht zu ergründen sein, gibt es noch die Möglichkeiten der Aufnahme in eine Studie zum Krankheitsbild.
Da fallen keine Kosten an, und es erfolgt sogar noch eine Aufwandsentschädigung.

Nach dem was Du schilderst, liegt ein sehr komplexes Krankheitsbild in
verschiedenen Bereichen vor. Deine Psyche ist verständlicherweise angegriffen und sollte meiner Meinung nach auch behandelt werden.

Das setzt natürlich alles ein gewisses Grundvertrauen in die Medizin und zum Therapeuten im Besonderen voraus.

Inwieweit Du dazu bereit bist, dieses aufzubringen, musst Du selbst entscheiden.
Vielleicht hilft Dir dabei eine initiale Vorstellung in einem Sarkomzentrum.

Ohne ärztliche Hilfe bleibt Dir nur alles Gute zu wünschen,
denn "" Duschen ohne nass zu werden "" geht nicht.

Das ist, was ich an Deiner Stelle machen würde.

Bei Deiner Entscheidung, was Du nun machen willst wünsche ich Dir die nötige
Weisheit und Übersicht.
Für Deine Zukunft wünsche ich Dir alles Gute

Pulizwei

[brun]

vielen Dank für die antworten ich hoffe ihr seid alle gut in das neue Jahr reingekommen?

Ihr müsst bitte verstehen dass ich ganz große Angst habe vor dem was vor mir liegt ich habe auch Angst davor eines Tages nicht mehr dazu sein.

Und ja du hast recht ganz schlimm Sind die psychischen Probleme, die ich bis heute nicht lösen konnte!

Ich bin natürlich privat versichert und habe allerdings eine sehr hohe Beteiligung. Bei privat versichert ist leider auch so das ich erst einmal eine Rechnung vor ab bezahlen muss und dann bei der kranken Kasse einreichen das Geld dann ist überwiesen bekomme das ist leider auch ein Problem das ich aktuell einfach nicht lösen kann.


Manchmal denke ich dass ich einfach irgendwas dummes tun sollte um die Situation zu verändern aber dann denke ich wiederum die Menschen die ich mag dich sehr gerne um mich rum habe und ich will auch keine Schwierigkeiten oder Probleme bereiten.

[simi1]

Zitat von pulizwei

Außerdem besteht meines Wissens für ehemals gesetzlich Versicherte bis zum Alter von 53 Jahren die Möglichkeit
wieder in die gesetzliche zurückzugehen, wenn die Voraussetzung für eine Selbstversicherung
(Mindesteinkommen) nicht mehr vorliegen.

Hallo,

als Selbständiger greift diese Einkommensgrenze nicht. Du müsstest dein Gewerbe aufgeben und dich arbeitslos melden. Damit wärst du zurück in der GKV.

Eine weitere Möglichkeit ist jedoch der Wechsel in einen Basistarif der PKV, ohne hohen Eigenanteil und mit einem Versorgungsanspruch analog der GKV.

Zur Vorfinanzierung: Üblicherweise zeigen sich Krankenhäuser und Ärzte kooperationsbereit, wenn man sich nach Erhalt der Rechnung umgehend meldet und mitteilt, dass man diese erst nach Erstattung durch die PKV begleichen kann.
Bei meiner Versicherung ist dies jedoch gar nicht nötig. Wenn ich Rechnungen korrekt und vollständig unter Zuhilfenahme des Online-Formulars einreiche, dann habe ich das Geld nach 7 bis 10 Arbeitstagen auf dem Konto.

Alles Gute
Simi

[Elisabethh.1900]

Hallo,

ich lebe seit 2011 in einer beziehung und habe ein bescheidenes eigenheim und 1 altes auto, ich bin seit über 10 jahren selbstständig, seit der krankheit leider nicht wirklich mehr in der lage mein gewerbe weiter auszuüben und überlege es ganz aufzugeben

Hast du mit deiner Partnerin über die jetzige Situation gesprochen? Es gibt Möglichkeiten, sich unabhängig beraten zu lassen, z.B. von der Verbraucherzentrale oder der Unabhängigen Patientenberatung Deutschlands.
Die UPD hat eigene Beratungsstellen in vielen deutschen Städten und betreibt eine umfangreiche Webseite.
Man muss sich sehr genau informieren, um nicht teure folgenreiche Fehler zu begehen. Wenn du mit deiner Partnerin in dem Eigenheim zusammenlebst, dann bildet ihr eine Bedarfsgemeinschaft.

Liebe Grüße an dich und ein großes Kraftpaket,
Elisabethh.