Ich auch...

[Hanalei]

Hallo liebe Forumsmitglieder
Nachdem ich seit ein paar Tagen "nur" mitgelesen habe, habe ich mich jetzt entschlossen "aktiv" zu werden. Ich möchte allen danken für die guten Berichte, sie haben mir bisher bereits einige wertvolle Tipps gegeben und gezeigt, was ev. auf mich zukommt. Ich hatte vor drei Wochen eine SD-Ops, in deren Verlauf sich herausstellte, dass nicht meine SD primär das Problem ist sondern dass ich an Hodgkins erkrankt bin. Und dass die Lymphdrüse die Schilddrüse "befallen" hat, anscheinend eher selten. Jetzt bin ich mitten im ganzen Prozedere, habe gerade erfahren, dass mein Knochenmark nicht befallen ist (guuuut), habe heute meinen Coiffeur-Termin um mich von meinen langen Locken zu trennen und ... tja, lese mich fleissig in die Materie ein. Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, bis bald - Hanalei

[Äpfelchen]

Hallo Hanalei,

willkommen bei uns im Lymphi-Forum bestimmt findest Du hier eine Menge Infos.
Also dass die Lymphdrüse die Schilddrüse befallen hat, habe ich so noch nicht gehört. Meines Wissens bleiben Lymphome im System und verursachen keine Streuung.
Dein Knochenmark ist frei wie wunderbar, das war bestimmt eine große Erleichterung. Hast Du denn schon eine genaue Diagnose und weißt Du schon welche Therapie angesagt ist?

Lieben Gruß
Beate

[Andorra97]

Hallo Hanalei,
willkommen auch von mir. Ich bin selbst noch neu und auch nicht selbst betroffen, denn bei uns ist mein Mann erkrankt.
Ich hoffe, dass du dich hier wohlfühlst und viele Antworten auf deine Fragen kriegen wirst. Ich empfinde das Forum schon jetzt (wir sind gerade erst durch die erste Chemo) als sehr hilfreich in dieser schwierigen Zeit.

[Hanalei]

Hallo zusammen
irgendwie bin ich zu doof, um das mit dem mailen hier im Forum zu verstehen. Vielleicht bekommt Ihr jetzt zweimal eine Antwort, den die erste habe ich partout nicht abschicken können - liegt vielleicht auch am Sturm, der draussen ums Haus fegt und reihenweise Bäume über die Leitungen wirft..
Also; es ist nicht eine eigentliche Streuung, wenn ich das richtige verstanden habe, sondern eher so, dass der Lymphknoten um und in die SD hineingewachsen war und diese so "befallen" hat. Bei der Op ist mir dann auch nur der befallene Teil der SD entfernt worden und nicht wie vorgesehen der ganze Teil.
Den genauen Therapieplan erfahre ich am Dienstag, ebenso mein genaues Stadium - das wird spannend...
Ich wünsche Euch und Euren betroffenen Partnern toitoitoi
Liebe Grüsse, Hanalei

[Hanalei]

So, jetzt weiss ich es genau...
Heute grosser Check vor dem ready-set-go; EKG, Herz-Ultraschall, Lungenfunktionstest und dann das mit grosser Spannung erwartete ultimative Gespräch; habe also Hodgkin (Früh-)Stadium IIb (...dabei hatte ich mich zuerst doch so über meine -12kg gefreut....) . Befallene Region im Hals und hinter Brustbein. Und bezüglich der befallenen Schilddrüse haben sich die Docs jetzt doch nochmal umentschieden, die SD ist doch nicht befallen, da war nur der befallene Lymphknoten drum herum gewachsen. Auch gut...
Ich habe mich durch die mitgegebene Patienteninfo zur Studie 13 durchgelesen und werde da mitmachen, die Versuchsreihe ist ja jetzt nur noch auf 2 Arme eingegrenzt. Nächste Woche fängt die Chemo an, 4 Zyklen à 1/2 Tag alle 2 Wochen. Dann drei Woche "Pause" und dann 3-4 Wochen Bestrahlung, an allen Werktagen.
Wie meinte der Arzt, "Sie haben Hodgkins, aber nicht viel..."
Na dann, packen wirs an...
Hanalei

[Chancy]

Hallo,

mit der Schilddrüse ist zwar eher seltener, nennt sich dann aber Extranodal- Befall und man bekommt den Buchstaben "E" dazu im Staging.
Häufiger kommen schon Extranodal-Raumforderungen an Lunge und Herz vor.
Auch Haut, Knochen o.a. können befallen sein. Extranodalbefall katapultiert einen nicht gleich in Stadium 4 , wie z.B. Knochenmarkbefall es täte.

Gruß Chancy

[Noddie]

Hallo Hanalei,
erstmal willkommen wenn auch ein Sch.. Anlass.
Außerdem willkommen im Club der Studie 13.
Du bekommst 2 Zyklen, sind aber 4 Chemo. Ein Zyklus dauert 4 Wochen.Stimmt also was Du aufgeschrieben hast nur die betitteln das anders.Wichtig für die Fragebögen die Du geschickt bekommst.
Wünsche Dir alles liebe
Ulli

[Hanalei]

Hallo Chancy - Danke für Deine weiterführenden Erklärungen. Bin froh, habe ich jetzt doch keinen SD-Befall!

Hallo Ulli ..."ups" und "Aha"... Merci für Deine Korrektur, da sieht man doch gleich wer noch ein Greenhorn ist...

Ich bin übringens aus der Schweiz, Raum BS/BL; falls da jemand aus dieser Region mit dem gleichen Befund mitliest; habe meine Behandlung im KSLi/Onkologie - ganz tolles Team, nett, kompetent - und lassen sich auch durch meine 1000+2 Fragen nicht aus der Fassung und Ruhe bringen, sondern beantworten alles super gut und mit einer Engelsgeduld.
Liebe Grüsse, Hanalei

[Hanalei]

Hallo geballtes Wissen
Ich habe mehrmals den HInweis auf Aloe Vera Saft gelesen, zum Vorbeugen gegen Entzündung im Mundbereich. Ich habe mir jetzt mal so eine 1-Liter Flasche voll in der Apotheke bestellen lassen (...schw...teuer!) - trinkt Ihr das oder wird das gegurgelt oder nur zum ausspülen verwendet? Verdünnt oder 1:1?
Merci viel mal für eine Antwort, am Donnerstag gehts bei mir los mit der ersten Chemo, bin ja mal gespannt!
Liebe Grüsse, Hanalei

[Äpfelchen]

Hallo Hanalei,

ich bin hier der Aloevera-Fuzzi ich habe den Saft immer im Bioladen gekauft (von Santaverde 3 x 330 ml ca. 28 euro).

Vorbeugend habe ich das immer 3 x tägl. ca. ein gutes Schnapsglas voll, vor dem Schlucken etwas im Mund behalten. Am besten pur. Schmeckt halt ziemlich gesund.
Im akuten Entzündungsfall nimmst Du mehr, bei mir kam es aber nie dazu.
Ich habe es konsequent die ganzen Wochen durch genommen, nicht nur an den Chemotagen.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Chemo
lieben Gruß
Beate

[Hanalei]

Hallo zusammen!
Hatte heute meine erste Chemo, war lecker...vor allem der Salatteller zum Mittagessen! Vor der Chemo nochmals Ultraschall Hals und Labor. Ich bin jetzt im "reduzierten" Versuchzweig, d.h. im AVD-Zweig. Chemo ging ganz gut, etwas brennen und jucken im Arm ich glaub beim Adrinblastin. Da wurde dann noch fleissiger mit NaCl mitgespült und der Arm in ein Wärmekissen gepackt und dann gings wieder ganz gut. Vom Kortison eine noch gesündere Gesichtsfarbe erhalten für kurze Zeit Nach der Chemo etwas plemplem in Kopf, wie nach einem 48-stünder, aber packbar. Habe auf dem Heimweg mit meiner Freundin eine riesen Cola, einen riesen Cappuccino und einen riesen Eisbecher verdrückt, dann gings mir wieder fast ganz normal! Zuhause dann noch brav meine Aloe vera Flasche aus dem Kühlschrank geholt; Respekt an alle, die das Zeug runterkriegen! Ich habe Kompromiss geschlossen und spüle mit der einen Hälfte im Glas den Mund ausdauernd aus, die andere Hälfte kippe ich in ein grooooooosses Glas Fruchsaft und trinke es dann so.
Zuhause dann etwas gemütlicher wie sonst den Stall gemacht (bin Landwirtin) und die Ferienhunde versorgt - dass ging doch ganz gut. Jetzt füll ich noch Colaflaschen ab als Muntermacher, weil ich heute Abend an eine Gemeindeversammlung möchte. Ich werde mich neben die Türe positionieren, damit ich, falls mich die Chemo-Müdigkeit packt in die richtige Richtung falle und unauffällig nach Hause abrollen kann.
Meine Perücke habe ich auch bereits. Leider musste ich erfahren, dass Locken "out" sind und der "Victoria Beckham-Stil" "in" ist. Zum Glück konnte ich die (wirklich nette) Perücken-Fachfrau zuletzt doch noch überzeugen, dass ich mein ganzes Leben Naturlocken hatte und mit einer Glatthaarperücke gewisse Wiedererkkennungsprobleme hätte
Also, bin gespannt ob ich die Chemo austricksen kann und es mir weiterhin so gut geht, oder ob ich mich morgen von Kuh zu Kuh hangle und irgendwann in einer Boxe wegdöse.
Liebe Grüsse an alle, Hanalei

[Zicke]

hallo!

selten so geschmunzelt! du packst das und weiter so mit diesem wunderbaren humor!

dat zickchen (das den aloe-vera-saft auch nur mit mühen schlucken kann...aber wat mutt, dat mutt!)

[Linnea]

Liebe Hanalei

Klasse, was Du nach einer Chemo noch alles schaffst! Im Eierstock-Forum (ich habe Eierstockkrebs und Hodgkin) gibt es ein paar Pferdeliebhaberinnen, die schreiben dann auch von Stallarbeit und Reiten, und das nach der großen Bauch-OP

Hast Du denn auch jemanden, der Dir die Stallarbeit abnehmen kann, wenn es mal nicht geht? Wir haben ja wegen der Kinder für die Zeit der Therapie eine Familienpflegerin genehmigt bekommen. Aber davon, daß Kuhpfleger von der Krankenkasse bezahlt würden, habe ich noch nichts gehört

Ich wünsche Dir sehr, daß es bei dem leichten Dödelkopf als Nebenwirkung bleibt!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Kuhpfleger, klasse Linnea.

Liebe Hanalei,
ich kann Zickchen nur bestätigen, Dein Beitrag ist echt lustig. Ich hoffe noch viel aus Deinem Leben im Stall zu hören.
Es gab vor vielen Jahren eine Sendung, die hab ich mir gerne angesehen "Der Doktor und das liebe Vieh" - wer weiß, vielleicht mutiert ja Dein Thread zu einer Kolumne über das Landleben (das ich sehr mag). Bin gespannt.

Dass Du lieber Locken haben möchtest wenn Du Locken verloren hast, klingt irgendwie sehr logisch. Und eine Victoria Beckham-Frisur wollte ich, obwohl ich glattes Haar habe, auf keinen Fall...

Lieben Gruß
Beate