Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dini]

Hallo Atlan,

man hat uns gesagt, dass der Tumor die HWS befallen hat und deshalb ist der Bruch entstanden. Es wird keine OP mehr geben. Man hat ihm eine Halskrause verpasst, mehr kann man nicht tun. Leider trägt er sie nicht und man hat uns erklärt, dass eine Querschnittslähmung droht.
Außerdem weitet sich der Tumor auch Richtung Hirnstamm aus. Ich hoffe es bleibt ihm erspart, das alles noch bewusst zu erleben.

Wir müssen heute entscheiden ob er ins Hospiz geht oder nach Hause kommt ....wird nicht einfach.

[silverlady]

liebe Dini

jetzt klinke ich mich mal wieder ein.

Ich habe meinen Männe Zuhause gepflegt. Es war unendlich schwer. Hätte ich Kinder im Haus gehabt wäre es nicht möglich gewesen..

Liebe Dini, ich wünsche euch Kraft zur richtigen Entscheidung. Möge der Weg nicht zu lang und zu schwer werden.
Bitte sorge rechtzeitig für eine ausreichende Schmerztherapie. Nichts ist schlimmer wenn der Schmerz da ist und man kann nichts tun.

Du und natürlich auch Elisabeth dürfen sich gern auch über PN bei mir melden. Ich bin eigentlich fast täglich hier.

Meine treuen Freunde, gebt nicht auf. Atlan ist doch das beste Beispiel das es auch anders geht.

eure
silverlady

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo allen, die hier lesen und/ oder schreiben und die allerbesten Wünsche für jeden Einzelnen.

Ich hatte heute wieder meinen TÜV, den mittlerweile 6. Alles Bestens, der Prof meinte, man würde kaum noch sehen, dass in meinem Mund etwas operiert wurde. Im April muss ich noch mal, dann gehts in die "halbjährliche" Runde.

In den nächsten Tagen steht die endgültige Entscheidung über meine Kauleiste an. Fest steht, dass 15 Zähne gezogen werden müssen, fest steht, dass sowohl meine Zahnärztin, meine HNO-Ärztin und mein Prof mir nahelegen, das in Vollnarkose machen zu lassen. Felsenfest steht, dass sich die Krankenkasse quer stellt mit der Kostenübernahme . (die 1. Narkosestunde = 200 Euro, jede weitere angefangene halbe Stunde 50 Euro ).

Mal sehen, ob der Kieferchirurg nicht noch was in Petto hat, viel Hoffnung hab ich aber nicht.

Aber heut lass ich mir meine gute Laune nicht verderben und geniesse einfach die Tatsache, dass mein Nervenflattern jetzt wieder für die nächsten 6 - 8 Wochen verschwunden sein wird...

Ich wünsch Euch allen eine gute Zeit, möglichst schmerzfrei und jeden Tag ein kleines Stückchen Besserung.

Herzliche Grüße
Elisa

[Atlan]

hallo dini,
das tut mir unendlich leid für euch. ihr benötigt jetzt eure ganze kraft für euch beide. im hopiz ist dein mann sicher sehr gut aufgehoben. dort hat man zeit und kann in ruhe abschied nehmen. auch wird für eine ausreichende schmerztherapie gesorgt, denn das ist genau wie silverlady es sagt, unendlich wichtig. nehmt euch zeit füreinander, trauert miteinander und ich möchte euch diesen teil eines psalmes senden: ...auf gott will ich hoffen und mich nicht fürchten...ps 56,6. wenn ihr mit religion nichts am hut habt, vergesst ihn einfach, aonsonsten hoffe ich, er kann euch trost spenden in diese schweren zeit.
liebe grüsse
atlan

[Dini]

Hallo zusammen,

@ Silverlady: Danke für deine Zeilen. Komme gern auf dein Angebot zurück.

@ Atlan: Danke für den Psalm. Wir sind zwar nicht religiös, aber ich fand es trotzdem sehr nett von dir.

Ja, also mein Papa kommt Anfang nächster Woche nach Hause. Wir konnten ihm seinen Wunsch nicht abschlagen. Wir haben aber auch ganz offen gesprochen, und wenn sein Zustand sich drastisch verschlechtern sollte, muss er ins Hospiz oder ins Krankenhaus. Es war alles andere als einfach und es tut so weh, wenn man ihm so offen erklären muss, dass selbst zu Hause nichts mehr so ist wie vor seinem Krankenhausaufenthalt.
Jetzt kommt das Pflegebett und einige andere Sachen und dann können wir am Wochenende alles vorbereiten.

LG Dini

[Atlan]

hallo dini,
tut mir leid, das ich das falsch gelesen hatte. also dein vater ist der betroffene. darf ich fragen wie alt dein vater ist. alles andere gilt aber genauso wie ich es gesagt hatte.

hallo silverlady,
schön dass du mal wieder hereinschaust.

liebe grüsse
atlan

[Dini]

Hallo Atlan,

ist kein Problem. Zu deiner Frage: Mein Papa ist 55 Jahre alt.

LG Dini

[specki]

Hallo liebe Forumer,

danke für Eure Anteilnahme und guten Wünsche. Nachdem ich mich einigermaßen gefangen habe werde ich wieder öfter hereinschauen.

Danke Silverlady für dein Angebot, könnte mir vorstellen, daß ich es dann und wann in Anspruch nehmen werde.

Hallo Atlan,
danke für deine guten Psalmen. Wie schlimm die Metastasen fortgeschritten sind, werden wir Anfang Februar erfahren. Am 26.1. müssen wir zum Staging-CT
dann wird mein Mann im Tumorboard Großhadern vorgestellt, das einmal in der Woche durchgeführt wird und dann wissen wir mehr.

Auf jeden Fall läßt mein Mann keine Therapien mehr durchführen und er wünscht auch daß er zu Hause gepflegt wird. Auch wenn es bestimmt sehr schwer wird, aber ich muss es trotz meiner Kinder schaffen. Gott sei Dank habe ich im November 09 einen häuslichen Pflegekurs besucht und weiß zumindest wohin ich mich wenden muss, wenn die Arbeit zu viel für mich wird.

Hallo Dini,

ich wünsche dir viel Kraft. Ich weiß daß alles sehr schwer ist und weh tut, bin ja in der gleichen Situation mein Mann ist 50 Jahre. Aber ich denke:" Liebe kann Berge versetzten." Und mit unserer Liebe tragen wir auch für das Wohl des Patienten bei.

Trotz alledem wünsche ich Euch ein schönes Wochenende

Gruß
Elisabeth

[CrazyProf]

Hallo alle,

nachdem meine aktuelle Chemotherapie (mit allem, was Rang und Namen hat: Cisplatin, Fluoruracil und als Immuntherapie Erbitux=Cetubimax) war nun vor einigen Tagen endlich die ersehnte MRT-Untersuchung. Habe vor ein paar Tagen grobe mündliche Antwort bekommen und heute konnte ich die Originalbilder sehen. Also der Neuausbruch des Tumors hat eine Vollbremsung hingelegt. Einige kleinere Stellen, darunter auch in Lymphknoten ausserhalb des Kiefers an der Wange sind "frei", allerdings ist zu berücksichtigen, daß MRT von der Ortsauflösung nicht so super ist, also Objekte kleiner als 1 mm könnte man wohl gar nicht sehen. Die Hauptschweinerei, so groß mindestens wie eine Haselnuss mit Schale sitze links unterhalb der Zunge. Ist ein wenig geschrumft, vom Augenmass her vielleicht 10-20%. Man sagte mir, es sei nicht so einfach zu sagen, weil je nach Flüssigkeitsstand im Körper, Gewebe mal mehr oder weniger aufgeschwemmt sein kann. Es kann aber durchaus gehofft werden, daß das weiter schrumpft. Wenngleich die Ärzte mir immer wieder sagen, komplette Vernichtung des Tumors sei bei Chemo sehr selten. Leider sitzt dieser Knödel an einer mechanisch sehr unvorteilhaften Stelle: so lange das nicht wesentlich schrumpft wird der Rest meiner Zunge unbeweglich bleiben und sie kann nie mehr etwas im Mundraum herumschieben, also kein normales Essen/Trinken mehr möglich. Auch Sprechen noch mehr erschwert.....

Was das für Konsequenzen für menschliche Kontakte oder auch Mobilität
hätte muss ich ja nicht weiter ausmalen. Aber es besteht ja ein wenig Hoffnung auf weitere Fortschritte...

Ich wünsche allen hier so sehr, daß sie auch Hoffnung noch haben können....
auch wenn ich die Faktenlage bei den Postings hier wirklich zur Kenntnis genommen habe..

Es ist nun beabsichtigt, daß ich in 2-3 Wochen heim kam, sofern ich mich auch da noch kräftig genug fühle und daß ich nur 1 mal pro Woche für
eine neue Portion Chemo oder Immuntherapie intravenös kommen soll.

viele Grüße
Peter

[CrazyProf]

Hallo alle,

ich fand gestern in der Zeitung eine Buchbesprechung, die vielleicht für manchen interessant ist:

"Naturheilkunde und naturwissenschaftlich geprägte Medizin müssen kein gegensätzliches Paar sein- auch nicht in der Behandlung einer so komplexen Behandlung wie Krebs. So kann naturheilkundliches Wissen etwa für die Unterstützung einer Chemo- oder Strahlentherapie sehr wertvoll sein wertvoll
sein, wie die Onkologin Jutta Hübner in ihrem neuen Buch "Aloe, Ginkgo, Mistel & Co" anschaulich erläutert. Das alte Vorurteil dass "Kräuter wohl nichts nützen können" widerlegt die Chefärztin einer onkologischen Klinik in Kassel ebenso plausibel wie die Annahme, naturheilkundliche Behandlungen seien stets "sanft" und ohne Nebenwirkungen.

Auch macht sie unmissverständlich deutlich, dass es sich bei diesen immer um komplementäre (ergänzende) Therapieverfahren handelt, die die Schulmedizin nicht ersetzen können. Gleichwohl kommt die Autorin mit ihrem Ratgeber sicherlich einem Bedürfnis von Krebspatienten entgegen, die häufig ein Unbehagen gegenüber einer als kalt und unpersönlich empfundenen modernen Medizin äußern, aber Mühe haben, sich angesichts der Fülle von Informationen über naturheilkundliche Substanzen zu orientieren.

Übersichtlich und gut verständlich stellt Hübner von A (wie Aloe) bis Z (wie Zitrusflavonide) die beachtliche Zahl von 117 ergänzenden Wirkstoffen dar, beschreibt deren Wirkweise und gibt jeweils eine vorsichtige ärztliche Empfehlung für Patienten, ob sich die Substanz für die Anwendung eignet oder nicht. Dass die Autorin bei den meisten der dargestellten naturheilkundlichen Substanzen keine eindeutig positive Empfehlung aussprechen kann, offenbart auch ein Dilemma: Es gibt nach wie vor nicht genügend wissenschaftliche Studien, denn Aloe, Ginkgo, Mistel & Co haben aus nahe liegenden Gründen keine mächtige Lobby.


Jutte Hübner, "Aloe, Ginkgo, Mistel & Co. Ergänzende Wirkstoffe in der
Krebsbehandlung". Schattauer Verlag, Stuttgart 2009, 296 Seiten, 24,95 Euro,
ISBN 978-3-7945-2691-8

[merkur]

Hallo,

habe schon mal in anderen Threads geschrieben, aber hier bin ich neu, habe aber immer still mitgelesen. Wollte nun mal meine Erfahrungen mit euch teilen.

Bei mir wurde mit 24 Jahren (Juni 2008) einen Klarzellsarkom am Zungenrand diagnostiziert, ca. 2x2cm, dieser konnte vollständig entfernt werden. Ein Lymphknoten war auch befallen. Trotz Anraten der Ärzte auf eine Bestrahlung habe ich diese aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt.
Ca. 14 Monate war ich auch tumorfrei, bis im September 2009 ein weiterer Lymphknoten festgestellt wurde. Dieser wurde auch entfernt, und diesmal hab ich die Bestrahlung gemacht, meine letzte war am 23.12.

Ich muss sagen, dass ich die Bestrahlung ganz gut überstanden habe, hatte nicht mal eine Pilzinfektion, die Schluckprobleme waren mit Schmerzmittel gut im Griff, und mit dem Reden hatte ich nur ca. 2-3 Wochen Probleme.
Heute bin ich schlauer, hätte mich am Anfang nicht gleich abschrecken lassen sollen, hoffe dass die Bestrahlung trotz Rezidiv anschlägt und ich keine Tumorzellen mehr habe, das wünsche ich jedem hier, eine lange, sehr lange tumorfreie Zeit....

Liebe Grüße

Merkur

[Atlan]

hallo elizabeth,
alles gute für morgen. ich drücke die daumen.

hallo merkur,
das hört sich bitter an, was du durchgemacht hast. vor allem weil es dich in so jungen jahren erwischt hat. außerdem muss das doch ein sehr seltener tumor sein, denn der häufigste tumor ist das plattenepithelkarzinom. ich bin ja nun schon fast sechs jahre tumorfrei und habe lange mit der bestrahlung gehadert, gerade weil sie dermaßen anstrengend war. so bewiußt ist das einem vorher nicht.
lg
atlan

[merkur]

Hallo Atlan,

ja diese Tumorart ist sehr sehr selten, und dann dazu noch in Hals-Kopf-Bereich. Ich habe eins gelernt, Alter spielt bei der Krankheit keine Rolle.

Von der Bestrahlung war ich positiv überrascht, ich hatte sie mir viel anstrengender vorgestellt. Eigentlich wollte ich sie wieder ablehnen, aber die Ärzte waren so voller Zuversicht, dass ich mich überreden ließ.
Die Einstellung der Ärzte und ihr Umgang mit den Patienten macht bei so einer wichtigen Behandlung sehr viel aus.
Ich hatte mich nämlich zuerst woanders vorgestellt, da war ich nicht so begeistert, aber die Ärzte und Strahlenteam in Heidelberg waren sehr sehr kompetent und menschlich....

LG

Merkur

[Atlan]

hallo merkur und alle anderen,
ich wünsche euch schon mal ein verschneites vorwochenende. hier oben ist heute morgen alles aus eis. schnee, regen, glatte strassen. vor meiner haustür das blanke eis, obwohl ich gestern um 22:00 uhr noch einmal geraäumt habe, wäre ich fast hingeflogen. eine stunde zu spät im dienst. na was solls, so etwas regt uns schon lange nicht mehr auf.
ich hoffe es geht euch allen so einigermassen.
liebe grüsse
atlan

[Distortion]

Hallo zusammen,

ich lese hier zwar schon seit Oktober 09 mit, aber nu schreib ich dann auch mal was.

Meine Geschichte in Kurz:
Am 06.10.09 Diagnose Zungenrandkarzinom. Am 12.10. OP. Der Tumor war T2N0M0. Zur Vorbeuge wurde mir dann eine Strahlentherapie empfohlen. Hab ich dann auch gemacht, und da ging der "Mist" dann erst so richtig los. Die OP hab ich noch gut überstanden, aber die Bestrahlung hat mich ziemlich mitgenommen. Ich habe über 33 Sitzungen 58Gy bekommen. Ende des Spuks war am 08.01.10.

Leider bleibt eine Nebenwirkung hartnäckig: Die Schleimbildung im Mundraum. Ich habe ständig Schleim im Mund, der wie ein schlimmer Schnupfen in der Nase ist (nur halt im Mund).

Deswegen kann ich nicht vernünftig essen (ich "esse" derzeit nur klare Suppen ohne Einlage), nicht vernünftig schlafen (ich werd halt vom Schleim wach und muss den dann ausspucken gehen) und sprechen geht durch den permanent vollen Mund auch nicht.

Weder die Ärzte in der Klinik (Dortmund) noch mein HNO haben eine Idee außer: Geduld. (die geht mir aber nach nunmehr zwei Monaten jetzt langsam aus.)

Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Schleim-Mist weg war und welche Tricks habt benutzt?

Würde mich über ein paar Antworten freuen.

Gruß

Distortion