Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

[wiesel007]

Hi, wir sind ja alle keine Ärzte, ABER auch du hast eine sehr gute Chance wieder gesund zu werden. 3 x PEB ist eben der Standard bei deiner Version. Wie groß ist denn der Lymphknoten im MRT gewesen, war das mit Kontrastmittel, Tumormarker? Hast du dir einen Port einbauen lassen für die Chemo?


Kurz zu mir, Metastase hinterer Bauchraum 12 x 11 x 6 cm, Lungenmetastasen bis 2 cm, 4 PEB und im Anschluss offene RTR, meine Chancen waren lange nicht so gut wie deine und das ist jetzt 6 Jahre her. Polyneuropathie habe / hatte ich auch, ist aber besser geworden mit der Zeit

Auch du wirst wieder gesund, du musst die 3 Zyklen einfach durch stehen, versuche zu essen was geht bzw. du magst und viel Wasser trinken...

[Jakelong]

Hi FBS,
EggSackt hat dich ja schon willkommen geheißen. Fürs Rennen bin ich aber grundsätzlich einfach zu faul...

Die Chemo wirst du durchstehen, du hast ja ein konkretes Ziel vor Augen.
Lass dir unbedingt Mundspülung gegen Entzündungen verschreiben oder mitgeben. Ich hatte das Glück und habe gemerkt, wenn sich im Mundraum kleine Hubbel oder Bläschen gebildet haben. Mit einem entzündeten Mund wäre es wohl schlimm geworden, dank der Spülung ist es, glaube ich zumindest, nicht passiert.
Ich habe zwei-, drei- oder viermal am Tag gespült, je nachdem, wie stark die Bläschen ausgeprägt waren. Es gibt extra welche für geschädigte Mundschleimhaut, eine normale Mundspülung aus der Drogerie ist wohl zu aggressiv.

Auch wenn du bereits eine platinhaltige Chemotherpaie erhalten hast ist die Gefahr einer Resistenz minimal. Ich habe noch nie davon gehört. Vllt. wissen die anderen hier im Forum mehr dazu und können dir deine Angst davor nehmen.
Wie EggSackt schon angesprochen hat, ist der Nutzen der SingleShot-Carboplatingabe anscheinend doch fraglich. 3x PEB hat bei mir aber alles weggebrutzelt, der Onkologe war von der Wirkung positiv überrascht. Seminome sprechen sehr gut auf deine kommende Chemo an.

Lässt du deinen Chemozyklus zu Beginn (Tag 1 bis Tag 5) stationär durchführen?

Wenn du Fragen hast kannst du sie uns gerne stellen, bis bald!

[Derjayger]

Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder?

[FBS]

Hallo Leute,

erstmal vielen Dank für die umfangreichen und (überraschend) schnellen Rückmeldungen, die mich doch ganz gut aufgebaut haben. Ich war gestern den ganzen Tag mit dem Fahrrad unterwegs, um mich abzulenken. Hat ganz gut funktioniert, nut der Schlaf ist weiterhin dank Alpträumen grauenhaft. (Ist aber nachvollziehbar).

Ich versuche mal, die an mich gestellten Fragen zu beantworten:

Wie groß ist denn der Lymphknoten im MRT gewesen, war das mit Kontrastmittel, Tumormarker? Hast du dir einen Port einbauen lassen für die Chemo?

Tumormarker waren immer im Normalbereich. MRT mit Kontrastmittel. Die Größe der 2 "dringend verdächtigen" Lymphknoten wurde mit "grenzwertig groß" und "7mm" angegeben, jedoch beide "neu aufgetreten".
Grenzwertig groß bedeutet doch so ab 10 mm Größe, oder? Genauer wurde es im Befund nicht angegeben.
Ich werde 3 mal einen ZVK gelegt bekommen.

Lass dir unbedingt Mundspülung gegen Entzündungen verschreiben oder mitgeben. Ich hatte das Glück und habe gemerkt, wenn sich im Mundraum kleine Hubbel oder Bläschen gebildet haben. Mit einem entzündeten Mund wäre es wohl schlimm geworden, dank der Spülung ist es, glaube ich zumindest, nicht passiert.

Danke für den Tipp. Das steht schon auf dem Plan, ich habe sowieso häufiger mal Ärger mit Zahnfleisch- und Mund/Rachenschleimhautreizungen, auch ohne Chemo.

Lässt du deinen Chemozyklus zu Beginn (Tag 1 bis Tag 5) stationär durchführen?

Ja. 3x von Mo-Fr. stationär, wenn alles gut geht, der Rest ambulant.
Jetzt gerade besonders spannend dank absolutem Besuchsverbot aufgrund von Corona.
Zuhause bin ich gut versorgt, meine Partnerin ist Intensivkrankenschwester. Was bin ich froh, sie an meiner Seite zu haben.

Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder?

Ja deutlich, danke für den Link, sau gut! Das klingt ja trotz allem sehr gut und nicht nach deutlicher Reduktion der Effektivität der Chemo nach Carboplatin. Ich versuche, das im Kopf zu behalten.

Dir bleibt nichts anderes übrig als die Situation so anzunehmen wie es ist.

Ja, das stimmt. Habe mich deshalb bei meinem Therapeuten wieder gemeldet, habe noch Sitzungen offen, nach der Erstdiagnose. Eigentlich wollten wir die Therapie auslaufen lassen. Gut, dass ich diese Möglichkeit noch habe.

Morgen früh gehts zum Corona-Test, am Montag morgen dann ins KH und gleich ZVK gelegt bekommen.
Ich habe mich mit allerhand Unterhaltungsmöglichkeiten eingedeckt (kein Besuch), und werde ja vermutlich auch einiges der Zeit verschlafen.

Danke für Eure Rückmeldungen und die aufbauenden Worte.

Herzlicher Gruß
Florian

[einfaulesei]

ich kann leider nicht viel beitragen, ausser dir das allerbeste zu wünschen - augen zu und durch.
mach das ding platt!
wir freuen uns auf deine erfolgsmeldungen hier im forum!

[FBS]

So liebe Leute, ein kleiner Verlaufsbericht:

Am Samstag Corona-Abstrich, dann heute morgen stationäre Aufnahme.
Etwas Wartezeit für den ZVK, da aufgrund eines schweren Unfalls wohl mehrere Not-OPs gleichzeitig anliefen und die Anästhesisten dementsprechend gefragt waren.
Das Legen des ZVKs war unangenehm, aber nicht wirklich schmerzhaft.
Bleomycin und Cisplatin sind schon durch, bei letzterem gab es Eiscreme gegen den Geschmack .
Jetzt warte ich noch aufs Etoposid, danach wird nochmal gespült.
Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch

Auch wenn es gerade nur so mittel ist im KH zu sitzen und Chemo zu bekommen, es fühlt sich (noch) besser an, als hilflos zu warten.

Grüße
Florian

[Wally_coffee]

Zitat von FBS

Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch

Danke für die Rückmeldung. Ja, am ersten Abend hab ich noch intensiv mit meinem Sohn gespielt und saß dann noch mit Kollegen in der Kneipe (Chemo bei mir ambulant). Mach es gut!