aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo Horst,

tja mein HAusarzt meint er kennt die Tabletten nicht und daher will er die nicht verschreiben und ich sollte dann lieber zur Uniklinik oder sowas. Wobei er aber auch keine Ahnung hat wohin (er meint aber Innere??)und außerdem kennen die sich genausowenig damit aus und noch besser: auf einen Termin wartet man dann etwa 2 Monate.

Evtl. verschreibt mir dann der Frauenarzt den Östrogenhemmer, allerdings will dieser das auch nicht immer tun (weil zu hohe Kosten) und das SUlindac will er definitiv nicht verschreiben, weil das ja eher n ganz anderes Medikament (ich glaub das ist gegen diese rheumaartigen Beschwerden) ist.

Also, habe ich jetzt 1 Medikament, was ich nicht alleine nehmen soll und das andere verschreibt mir keiner. Ganz toll.

Irgendwie ist das ganz schön schwer.
Bin mal gespannt, wann ich denn dann anfangen kann.
Haben sich schon irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht?
gruss
hippie

[Horst D.]

Hallo Hippi,

du hast nicht nur mit dem Tumor zu kämpfen sondern noch mit den Ärzten, ich denke dass muss nicht sein. Kannst du nicht den Arzt wechseln? vielleicht ist ein anderer Arzt etwas kooperativer? Wenn du in eine Uniklinik möchtest, dann eine, die sich mit Weichteiltumoren auskennt (in Essen gibt es so eine), auch in Düsseldorf wurde in einer Klinik eine Studie über den Desmoidtumor durchgeführt. Gib nicht auf und setze alle Hebel in Verbindung damit dir geholfen wird...
Zu deiner Frage zu den Nebenwirkungen kann ich dir sagen, dass sich mein Befinden bis jetzt nicht beeinträchtigt hat, auch die Blutwerte waren bis jetzt im Normbereich.

Grüße

Horst

[hippi]

Hallo Horst,
da magst du wohl recht haben. Ich habe meinen (neuen ) Hausarzt gefragt ob er mir die Empfehlung schreibt für die Krankenkasse wegen Sulindac und er macht es aber nicht. Aber da steht ja schon drin, daß die Krankenkassen sich evtl. quer stellen. Und wenn die das lesen, machen die das doch dann zurecht!

So hab ich jetzt mein Anschreiben SELBST verfasst und dahinter das Schreiben von Prof. M. gehängt. Und jetzt warte ich seit Wochen auf eine Antwort. Super!

Meine Gynäkologin verschreibt mir jetzt erstmal Torimefen (weiß nicht ob das das gleiche ist wie Tamoxifen), weil der Arzt das ja auch nicht wollte, sondern mich in eine UNIklinik schicken wollte, aber da muss ich jedesmal Wochenlang auf einen Termin warten und das kann es ja nicht sein! Außerdem wusste er auch nicht in welche Abteilung und meinte ich solle erstmal zur Inneren gehen. Ich weiß aber genau, daß das die falsche Abteilung ist, da ich nix mit Magen-Darm etc. habe!
Und weil ich jetzt erstmal auf die Krankenkasse warten muss, darf ich auch nicht das Torimefen (Evista) so einnehmen, da man es nur in Kombi nehmen soll.

Weisst du eigentlich wofür das Sulindac genau gut ist?

Viele Grüße
Hippie

[Horst D.]

Hallo Hippi,

als erstes den Arzt wechseln, bis du jemanden findest der sich kooperativ zeigt, denn wenn Du die Medikamente nimmst muss auch in regelmäßigen Abständen das Blut kontrolliert werden. Eigeninitiative ist leider in unserem Fall unerläßlich, frage jetzt bitte regelmäßig bei der Krankenkasse nach und setze diese unter Druck. Ich weis auch nicht ob Torimefen das gleiche ist wie Tamoxifen aber die Kombination (Tamoxifen und Sulindac) ist das Geheimnis. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat. Als Alternative kannst Du ja bis die Krankenkasse eine Antwort sendet das Sulindac selbst bezahlen (kostet so glaube ich um die 13 EUR/ 60 Stck.) so könntest Du auf jeden Fall mal mit der Therapie anfangen.

Grüße

Horst