bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[Kampfmaus1980]

Ich wurde fast 2 Jahre lange auf die falsche Krebsart behandelt. Das heisst das ich auch ca. 2 Jahre lange falsche Medikamente bekommen habe, z.b. Chemo usw.! Jetzt werd ich eine neue Bestrahlungsart bekommen, eine Tiefenbestrahlung, die heisst Tomotherapie. Und dann mal sehen werden die mich vielleicht noch opperieren.

Gruß Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

boah das ist krass dass sie dich 2 Jahre lang mit den falschen Mitteln behandelt haben!! Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, dass du das mitmachen musstest und es doch nicht geholfen hat.

Ich hoffe dass du jetzt in guten Händen bist!! Bei erfahrenen Ärzten die damit umzugehen wissen!!! Wo bist du jetzt in Behandlung?

Aus deinem Betreff lese ich das du einen Nerven-Scheiden-Tumor hast. Ich hatte MPNST (maligner peripherer Nervenscheidentumor). Kommt das auf das gleiche raus oder ist es bei dir etwas anderes????

Zu der Bestrahlung kann ich leider nichts sagen, aber ich drück dir ganz fest die Daumen dass es jetzt endlich das Richtige ist und du wieder gesund werden kannst!!!

Fühl dich gedrückt

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi Illian,

Ja das iss das gleiche MPNST! Ich bin in Essen an der Uni-Klinik in Behandlung, weil die haben dieses Gerät für die Tomotherapie. Ich wurde schon durch ganz Deutschland geschickt und so zu sagen war ich dadurch ja auch in mehreren Kliniken. Bei der ersten Uni-Klinik Münster die haben gleich von vornerein gesagt das Bein muss ab, da hab ich gesagt ich hole mir eine zweit Meinung ein und da waren meine Befunde in Mannheim gewessen und der Arzt hatte gesagt ich solle mich persönlich in Berlin in der Charitee vorstellen. Was ich dann auch tat, dieser Arzt hat gesagt ich soll erst nochmal Chemo machen und dann OP. Ok, da er das alles mit mein Onkologe klärte war ich also wieder statoinär ins Klinikum gegangen um die nächste Chemo zu bekommen. Nur da kam der Stationsoberarzt und sagte zu mir ich könne nach Hause, da ich mich morgen in Essen vorstellen müsste. Weil so einfach war das nicht, weil wir mussten zusehen das unsere Kinder untergebracht waren und mein Mann Frei bekam um mich zu fahren. Hat aber alles geklappt. So das ich da jetzt in Essen in der Strahlenklinik in Behandlung sein werde.

mal alle ganz Lieb, die von dieser Kankheit betroffen sind!!!

OK Grüße Kampfmaus1980

[illian]

Hallo Kampfmaus,

dann hast du schon einiges mitgemacht!!! Bei mir haben sie auch gleich gesagt dass eine Tumorprothese rein muss. Das hab ich dann auch machen lassen.
Das mit der zweit Meinung ist bestimmt eine gute Idee. Wo kommst du eigentlich her?? Wenn du von Münster, Essen bis in die Charitage gekommen bist!

Ich hoffe so für dich dass die Strahlentherapie anschlägt und dass du die verpatzten Chemos gut überstanden hast!!
Hat die Chemo dann eigentlich überhaupt eine Wirkung gezeigt oder nicht??? Weil mir wurde gesagt dass weder Chemo noch Strahentherapie eine reele Chance auf Heilung hätten.
Aber das bei dir hört sich ja wirklich viel versprechend an!!

Wo ist eigentlich dann dein Ding???? Meiner saß in der Kniescheibe.
Mich würde es interessieren wie es bei dir angefangen hat! Besonders viele andere Betroffene habe ich noch nicht gefunden!

Drück dir die Daumen

[Kampfmaus1980]

Hi illian!

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe Herford, Bielefeld (NRW). Mein Tumor sitzt an der linken Hüfte. Ok, dann werd ich Dir mal erzählen wie so alles anfing.

April, Mai 2007 hatte ich ein Haushaltsunfall gehabt, dass heisst ich bin ausgerutscht und habe ein Spagatt hin gelegt. Mit diesen Schmerzen bin ich ca. 6-7 Monate rum gelaufen von Arzt zu Arzt, es konnt mir keiner sagen was ich habe. Bis ich eines Tages mich selbst ins Krankenhaus eingewiesen habe, weil es nicht mehr ging, weil ich hatte vom Bett aus bis zur Toilette ne 1/2 Stunde gebraucht, solche Schmerzen hatte ich. Also bin ich ins Krankenhaus, wo die mich auch gleich ins Kernspint geschickt haben, wo festgestllt wurde, das mein Hüftkopf komplett durchgebrochen ist. Und immer wenn ich gelaufen bin hat der kaputte Hüftkopf an das Gewebe gerieben und daher die riesigen Schmerzen. So also habe ich eine künstliche Hüfte bekommen. Die Hüfte haben die dann eingeschickt und da wurde halt der Krebs festgestellt. Die Ärzte streiten sich ob der Krebs vorher schon da war oder durch den kaputten Knochen entstanden ist. Viele sagen das er erst entstanden ist durch den kaputten Knochen, der an meine Gewebswände gerieben hat. Und die Sch... war ja noch die konnten damals ja nicht gleich anfangen mit irgend einer Behandlung, da ich Schwanger mit meiner Tochter zu der Zeit war. Meine Tochter ist aber kern gesund. Das war das erste was ich gefragt habe, ob das Baby das auch haben kann (vererben halt von mir). Da sagten die nein, da war ich erleichtert. So nun weisst du wie es bei mir so passiert ist.

Liebe Grüße Kampfmaus1980

[illian]

hi kampfmaus,

puuh da hast du auch schon einiges dann mitgemacht vorallem wenn du zu diesem Zeitpunkt schwanger warst!

aber ich glaub ich stehe gerade auf der Leitung. Dir wurde ja dann ein künstliches Hüftgelenk eingesetzt. Wieso musst du dann jetzt/noch eine Strahlentherapie machen??
Wie lang ist die Operation jetzt her?

ja bei mir war es so ähnlich bloß dass ich keine solch starken Schmerzen wie du hatte!!

zum Glück geht es deinem Baby gut!!!!

Liebe grüße

[Kampfmaus1980]

Huhu illian

Also meine Hüft-OP war am 24.10.2007!!!

Gruß Kampfmaus1980

[illian]

hi kampfmaus,

ja das ist jetzt zwei Jahre her mit deiner Hüftop! Schon eine lange Zeit eigentlich.

und warum brauchst du dann jetzt noch eine Strahlentherapie? Wieder an der Hüfte oder wurde woanderst auch noch ein Tumor gefunden??

Kannst mir gerne weiter berichten, wie es bei dir weitergeht. Würde mich echt interessieren!

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

Hi illian!!!

Der Tumor ist ja damals bei der Hüft-OP nicht ganz entfernt worden, weil sie es ja nicht wussten. Also hatte ich ja erst wie gesagt Chemo bekommen, was sich ja dann raus stellte das es eine falsch Behandlung war, da ich ein ganz anderen Tumor habe, als wie ich behandelt wurde. Also bekomme ich jetzt Bestrahlung um Ihn kleiner zu bekommen und dann wollen Sie mich noch operieren. Berichte du mir mal bitte wie es bei dir alles anfing und was du dann alles bis jetzt schon so durch machen musstest???

Liebe Grüße

[illian]

Hi Kampfmaus,

ok jetzt komm ich mit das ist schon doof das sie es bei dir erst so spät gefunden haben.

Also kurz zusammengefasst: im Juli 07 hatte ich das erste mal schmerzen und eine leichte Schwellung am Knie! Stur wie ich bin hab ich immer fleißig weitergemacht mit Sport, bis ich irgendwann im September nicht mal mehr Inliner fahren konnte. Zum ersten Arzt, der meinte es ginge von allein wieder weg.
Gut Dezember wars dann so schlimm dass ich manchmal bei normalen Schritten einfach umgeknickt bin.
Zum Orthopäden der machte eine Röntgenaufnahme sagte mir gleich er habe so etwas noch nie gesehen. Nach dem MRT überwies er mich ins Kh. Dort wurde eine Biopsie (glaub 28.02)gemacht. Danach warten und warten aufs Ergebniss. Immer wieder Vermutungen durch zwischenergebnisse. Zwischendurch immer weider mal stationär im Kh. Wos dann auch hieß dass ich Chemo bräuchte und dann doch wieder nicht! ich hatte in der schule schon so gesagt und dann doch wieder net

Zog sich dann bis zum 31.03 hin. da bekam ich den anruf endergebniss ist da.
Am 16.04 (glaub ich) wurde mir dann gesagt dass es MPNST ist und dass ich eine Prothese bräuchte. am 24.04 war dann die Op!!! tja bis dahin konnte ich Treppen so gut wie gar nicht mehr laufen, wenn ich im nassen Gras ausgerutscht bin ist der Schmerz durch den ganzen Fuß gefahren!!! Die Schwellung war dann auch ziemlich groß.
aber ich wollts bis dahin einfach nicht wahrhaben bis im Kh nach der Op dann die Ernüchterung kam und ich das erst richtig realisierte!!! War schon ne be**** Zeit!!! Aber da erzähl ich dir nix neues.

Gut jetzt lern ich grad wieder laufen mit der Prothese und mal gucken wies weiter geht.
Tja meinen Sport kann ich leider nicht mehr machen (Wald und Wiesen Jogger!)

jetzt heißts daumen drücken dass nichts neues mehr kommt!

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

hallo illian

Ich lieg jetzt im mom im KH in Essen, deswegen konnte ich mich noch nicht melden, weil mein Mann mir erst den Internet-Stick besorgen musste. Ich hatte heute meine erste Bestrahlung, naja bis auf das ich ich zum Schluss der Behandlung schmerzen bekam, war alles gut. Wo rüber ich mich sehr gefreut habe, mein Mann war mich heut besuchen, er war 3 Std. hier, aber das war so schön den wollt ich gar nicht wieder gehen lassen. Nun ja am Wochenende seh ich ja dann meine Kinder. Freitag seh ich erst dann schonmal meine Eltern und Samstag dann meine Kinder. Würde mich freuen wenn wir im Kontakt bleiben, vor allem weil ich ja jetzt Internet habe. OK bis denne

Grüße und Bussi Kampfmaus1980

[illian]

hallo kampfmaus,

ich hoffe dass du die Bestrahlungen gut verkraftest. Weißt du denn schon wie viele Bestrahlungen du bekommst?

Das ist schön dass dich alle besuchen kommen. Ich wollte im Kh irgendwie gar niemand sehen

ja mich würde es auch freuen wenn wir in Kontakt bleiben.
Würde mich echt interessieren wie es bei dir jetzt weitergeht.

Weißt du dann schon wie lange du voraussichtlich im Kh bleiben musst??

Liebe Grüße

[Kampfmaus1980]

hi illian!

Nein weiss nicht wieviel ich an Bestrahlung bekomme, aber ich weiss wie lange ich im KH bleiben muss und zwar 5-6 Wochen. Ich weiss nicht ob ich Dich das schon mal gefragt habe, aber wo kommst du her (wo wohnst du)? Hast du auch Bestrahlung bekommen oder nur Chemo???

Ok bis denn dann Liebe Grüße

[illian]

hallo kampfmaus,

ich komm aus Bayern/Schwaben und du?

Nein ich habe weder Bestrahlungen noch Chemo bekommen. Am Anfang wollte man bei mir auch eine Chemo machen. Es wurde jedoch dann entschieden dass die komplette Entfernung des Tumors die einzige wirkliche Heilung bedeutet. nach der Op hatte ich dann R0, also perfekt

wenn nach der Op noch Zellen zu finden gewesen wären, dann hätte ihc auch Bestrahlungen bekommen!

5 bis 6 Wochen sind eine lange Zeit, mir haben schon meine zweieinhalb Wochen gereicht

Liebe grüße

[Kampfmaus1980]

hi illian

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe von Bielefeld, Herford.

Ich habe heut im KH wieder geweint wie ein Schlosshund, weil ich erfahren habe, erstens das ich Blutinfutionen brauche, dass ist ja nicht das schlimmste, ich habe will irgendwo im Körper noch eine Entzündung, die wissen nur noch nicht wo. Deshalb wahrscheinlich auch mein leicht erhöhte Temperatur. Naja egal werd ich schon schaffen, hab ich es bis hier werd ich das auch überstehen. Ich sag immer Tschacka ich schaff das !!!

bis denne Liebe Grüße Kampfmaus1980