Ohrspeicheldrüsenkrebs

[Andrea.]

Hallo Anja,

mir ist immer ein bestimmtes Schema bei der Nachsorge begegnet:

Die ersten 2 Jahre nach der OP jede 3 Monate zum MRT,
danach die nächsten 3 Jahre jede 6 Monate zum MRT,
danach Jahresabstände.

Zwischendurch sollte natürlich immer mal wieder der Gesamtzustand deines Körpers z.B. von einem Internisten bewertet werden. Der leitet einen dann auch schon mal weiter für Röntgenaufnahmen von der Lunge oder Knochenszintigramme u.ä. Das habe ich mind. 1mal jährlich gemacht. Aber es gibt natürlich keinen, der einem sagt: das musst du genau jetzt untersuchen lassen, leider!

Also ich fahre mind. nach jedem 2. MRT auch nochmal zu meinen Operateuren ins Krankenhaus, um eine Meinung einzuholen. Außerdem halte ich engen Kontakt zu meinem HNO-Arzt. Letztendlich wurde so mein Rezidiv gefunden und schnellstmöglich entfernt. Ultraschall von der betroffenen Region kannst du auf Anfrage im übrigen ruhig öfter machen lassen (beruhigt vielleicht auch etwas).

Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wünsche dir alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Andrea

[Tofino2]

Hallo, bei mir wurde beim HNO zufällig ein Adenome pleomorphe am rechten Ohr festgestellt und mein HNO riet mir, dies zu operieren. Es sei in der Regel gutartig. Er riet mir das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm zu nehmen bei H. Prof. Maier. Hat jmd. mit der gleichen Sache schon Erfahrung, ob das BW-KH, H. Prof. Maier zu empfehlen ist? Die würden sich sehr gut in der Sache auskennen? Hab irgendwie aber doch richtig Angst davor..... Will das so schnell wie möglich mit der OP hinter mich bringen. Wer kann mir weiterhelfen? Habe den Knoten übrigens sicherlich schon um die 4 Jahre und er ist schon fast immer gleich groß bzw. wächst sehr sehr langsam. LG Tofino

[RetoS]

Nachdem ich in den Tagen und Wochen vor meiner Operation stark von Euren Erfahrungen profitieren durfte, möchte ich hier meine eigene Geschichte erzählen, in der Hoffnung, dass auch sie dem einen oder anderen, der sich mit seinen Sorgen während der Abklärungsphase, aber auch während der Vorbereitung auf die Operation allein fühlt, Mut macht.

Meine Geschichte mit dem Ohrspeicheldrüsentumor begann vor etwa sieben Monaten, d.h. im Dezember 2012, als ich (32, männlich) eine Geschwulst vor dem linken Ohr entdeckte und diese meinem Hausarzt zeigte, als ich wegen eines grippalen Infekts, für den ich ein ärztliches Zeugnis benötigte, sowieso bei ihm war. Seine Antwort: Das sei ein etwas vergrösserter Lymphknoten - offenbar sei ich jetzt (fast wörtlich!) "in einem Alter, in dem ich entdecke, dass der menschliche Körper nicht symmetrisch ist". Ich solle den Knoten beobachten, aber es handle sich um nichts Schlimmes, sicher nicht um ein Problem der Ohrspeicheldrüse (von der ich bis dahin nichts gehört hatte, übrigens).

Als die Geschwulst auch gut vier Monate später, im April 2013, noch spürbar war, ging ich, etwas beunruhigt, zu einem anderen Allgemeinarzt, den ich privat kenne und der durch eine Ultraschall-Untersuchung zum Schluss kam, dass es sich nicht um einen vergrösserten Lymphknoten handeln könne - und mich sofort an einen niedergelassenen HNO-Spezialisten überwies.

Der HNO-Spezialist, zu dem ich per Zufall noch am selben Tag fahren konnte, nahm sogleich eine Feinnadelpunktion vor und meinte eine Woche später, als das Resultat vorlag: sicher gutartig, mehr könne er aber nicht sagen. Also überwies er mich ans Universitätsspital Zürich (ich bin Schweizer)

Am Universitätsspital Zürich wurde zunächst wiederum eine Feinnadelpunktion vorgenommen: wiederum ohne definitives Ergebnis. Und noch einmal eine Feinnadelpunktion: noch einmal ohne eindeutigen Befund. Anschliessend eine Stanzbiopsie: kein definitives Ergebnis. Insgesamt unterzog ich mich bis dahin, im April und Mai, also vier Punktionen/Biopsien - jedes Mal verbunden mit einer Woche nervösen Wartens auf das Resultat, jedes Mal ohne klaren Befund. Das kann enorm verunsichern, und das tat es auch.

So wurde ich dann Anfang Juli am Universitätsspital Zürich operiert - denn der Tumor musste so oder so raus, eben weil die Ohrspeicheldrüse in der Nähe der grossen Gesichtsnerven liegt und also auch ein gutartiger Tumor einiges hätte zerstören können. Doch auch die Operation ist mit gewissen Risiken verbunden, vor denen ich mich sehr fürchtete. Glücklicherweise verlief die Operation sehr gut, mein Operateur machte einen hervorragenden Job: Der Tumor war vollständig entfernt, die grossen Gesichtsnerven nicht beschädigt (die untere Hälfte der Ohrmuschel ist seit der Operation gefühllos, was aber nicht schlimm ist und woran man sich gewöhnen kann), und die Narbe (ab Höhe Mitte der Ohrmuschel bis ca. Mitte des Halses) verheilt auch ganz gut. Zwei Tage nach der Operation war ich schon wieder zu Hause, nach vier oder fünf Tagen konnte ich das Schmerzmittel absetzen.

Nur: Auch nach der Operation war unklar, worum es sich handelt: "wahrscheinlich bösartig" - aber was konkret? Also noch einmal zwei Wochen lang warten, weil es immer wieder hiess: Bald haben wir das Ergebnis, und die jeweils gewählte Art der Analyse dann doch nicht für einen zuverlässigen Befund ausreichte.

Genau zwei Wochen nach der Operation erhielt ich schliesslich Bescheid: Es soll sich um ein Mammary analog secretory carcinoma (MASC) of salivary glands handeln, d.h. zu Deutsch: um einen bösartigen Speicheldrüsentumor, der in gewissen Punkten, über die ich noch nichts Genaues weiss, einem Brustkrebs ähnelt Zum ersten Mal medizinisch beschrieben wurde dieser Tumor erst 2010 (er wäre früher offenbar am ehesten als atypisches Azinuszellkarzinom identifiziert worden), am Universitätsspital Zürich hatten sie noch keinen derartigen Fall - deshalb dauerte auch die Analyse so lange.

Die Operation ist jetzt vier Wochen her, und ich bin, soweit sich dies beurteilen lässt, gesund: Der Tumor ist, wie gesagt, vollständig entfernt, er gehört zu den hochdifferenzierten und langsam wachsenden, und es wurden keine Metastasen gefunden. Eine weitere Behandlung scheint nicht nötig, allerdings werde ich jetzt zehn Jahre lang regelmässig zur Kontrolle gehen müssen: im 1. Jahr alle 2 Monate, im 2. Jahr alle 3 Monate, im 3.-5. Jahr halbjährlich und im 6.-10. Jahr noch jährlich. Dann werde ich sehen, ob sich "das" wirklich erledigt hat. Aber ganz ehrlich: Auch wenn ich vor jeder Kontrolle angespannt sein werde, bin ich natürlich dankbar, dass ich dazu aufgeboten werde und dadurch die Chance bekomme, dass ein Rezidiv schon sehr früh entdeckt werden kann.

Den Betroffenen möchte ich zweierlei auf den Weg mitgeben: Untersuchungen von Ohrspeicheldrüsentumoren sind recht kompliziert und können oft dauern (das zeigen auch zahlreiche der anderen Erfahrungsberichte in diesem Forum) - und: holt Euch eine Zweitmeinung ein, wenn Ihr den Eindruck habt, ein Arzt nehme Euch nicht ernst. Selbst zurückhaltend mit Arztbesuchen, gilt für mich doch ganz klar: Nachforschen und nachhaken, wenn man unsicher ist. Es lohnt sich!

Wer Fragen an mich hat, darf diese gerne in diesem Forum und per E-Mail stellen.

[icke1978]

hallo,
mein freund hat im juni diagnose ohrspeicheldrüsen krebs bekommen und wurde dann fast 11 stunden operiert. der gesichtsnerv musste entfernt werden und aus der wade implantiert werden. seine gesichtshälfte ist gelähmt was aber zweitrangig ist. man sagte uns es ist ein lokaler tumor welcher nicht streut, ich hoffe das stimmt auch.
jetzt bekommt er noch 2 wochen bestrahlung und auf den letzten schritten werden die nebenwirkungen schlimmer, geschmacksverlust, kratzen im hals, blutungen im ohr,müde und depressionen.
für mich ist es sehr schwierig in der situation genau das richtige zu tun.
wir haben eine gemeinsame tochter die ihren papa sehr liebt.
ich wollte es einfach nur mal los werden.

[uelik]

Hallo RetoS
Unsere Leidensgeschichte ist beinahe dieselbe.Bei mir wurde das Azinuszellkarzinom im Oktober 2012 in der HNO Klinik St.Gallen entfernt.Vorgängig wurde ebenfalls punktiert und das Ergebnis war damals gutartig.Nach der OP die 6 Stunden dauerte war meine rechte Gesichtshälfte zum Teil gelähmt.Zum Glück hat sich die Lähmung aber wieder zurückgebildet.Mir wurde mitgeteilt dass die OP komplizierter war als angenommen.Man hat mir die Hälfte der Ohrspeicheldrüse entfernt und zwar bis zum Gesichtsnerv.
2 Wochen nach der OP wurde mir bei einem Gespräch mitgeteilt dass der Tumor bösartig war und ich mich dringend eine Bestrahlungstherapie von 33 Sitzungen unterziehen muss.Da sich im November 2012 leider noch eine Speichelfistel bildete musste ich bis zum Dezember zuwarten.Während und nach der Bestrahlung hatte ich einen kompletten Geschmacksverlust und Mundtrockenheit.
Ich konnte bis ca.Februar 2013 nur noch so ca.10 Minuten am Stück schlafen und musste immer wieder die Mundhöhle mit Wasser befeuchten.
Das war eine Tortur sondergleichen da ich morgens die Bestrahlung hatte und Nachmittags wieder arbeiten ging.
Mittlerweilen jährt sich das ganze am 12. Oktober 2013.
Der Speichelfluss hat sich wieder normalisiert der Geschmackssinn ist wieder vollkommen da und damit die verlorenen Kilos (16)sind ebenfalls wieder angefuttert und ich fühle eigentlich wieder wohl.Wäre da nicht die ständige Angst,dass der Tumor wieder kommen könnte.
Liebe Grüsse
uelik