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  #1  
Alt 11.02.2015, 22:16
liz71 liz71 ist offline
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Standard Tränenwegskarzinom

hallo,

bei meiner Mama wurde tränenwegskarzinom diagnostiziert.

Ärzte haben von einer op abgeraten aufgrund der größe. und wollen nächste Woche mit chemo beginnen.

tausend fragen schwirren im kopf und ich bin so ratlos und fühl mich alleine.

habt ihr Erfahrung mit der art oder könnt ihr mir einen link nennen oder Fachliteratur empfehlen wo ich mich belesen kann.

freue mich auf jede antwort.
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  #2  
Alt 12.02.2015, 19:48
zarah zarah ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

Hallo Liz,

wie kam es denn zu der Diagnose? Wurde Gewebe entnommen und histologisch untersucht? Wenn ja: welche Art Krebs (z.B. Plattenepithelkarzinom, Adenokarzinom etc.) wurde festgestellt?

Grundsätzlich fallen Tumore am Auge in die Rubrik "Kopf-Hals" oder (wie hier) "Mund-Kiefer-Gesicht". Zusammen mit der Krebsart selbst sind das die Suchstichworte, mit denen du im Netz nach Informationen suchen kannst. Es gibt ansonsten den Krebsinformationsdienst des DKFZ in Heidelberg, der auf seiner Website eine Menge Informationen bereitstellt. Und auch eine telefonische Sprechstunde anbietet, wo man zu vielen Fragen rund um eine Krebserkrankung sehr kompetent beraten wird. Link https://www.krebsinformationsdienst.de/

Ich lese ansonsten aus deiner Beschreibung zwischen den Zeilen so ein klein wenig heraus, dass du evt. Zweifel hast, ob der Vorschlag der Ärzte (keine OP, stattdessen Chemo) richtig ist. Ideal wäre es natürlich, wenn du genau diese Fragen den behandelnden Ärzten stellen könntest. Und von ihnen im Gegenzug umfassend Antwort bekämst, welche Gründe sie dafür haben, welche evt. dagegen sprechen, und wer evt. anders behandeln würde. Leider findet man solche idealen Ärzte und Gesprächsituationen im derzeitigen Gesundheitssystem nur selten.

Ich möchte dich nicht beunruhigen. Aber seitdem ich einen Anghörigen mehrere Jahre durch eine Krebserkrankung begleitet habe würde ich grundsätzlich bei jeder erheblichen Erkrankung folgende Punkte beachten:

- Bei wichtigen Terminen / Arztgesprächen wenn immer möglich dabei sein. Vier Ohren hören mehr als zwei.
- Gespräche in Stichworten mitschreiben und gemeinsam nachbereiten. Wenn es noch offene Fragen gibt: in einem weiteren Gespräch klären.
- Mir von allen wichtigen Unterlagen (Arztbriefen, Befunden, Untersuchungen) immer zeitnah Kopien geben lassen.
- Eine gravierende Erkrankung möglichst nicht im nächstgelegenen Feld-Wald-Wiesen-Krankenhaus behandeln lassen, sondern in darauf spezialisierten Zentren / Universitätskrankenhäusern. Auch wenn das weitere Wege für Besuche etc. bedeutet. Sollte das nicht möglich sein, dann zumindest für den folgenden Punkt an ein solches Zentrum gehen:
- Vor wichtigen Entscheidungen (die Entscheidung OP oder Chemo wäre beispielsweise eine solche) immer eine Zweitmeinung einholen. Dafür braucht man die kompletten bisherigen Befunde, und geht damit zu der Stelle, von der man die Zweitmeinung möchte. Ganz normal, auf Kassenkosten.

Vielleicht helfen dir diese Informationen ja schon ein bisschen weiter. Sonst frag gerne wieder (es gibt hier im Krebskompass übrigens auch eine spezielle Rubrik für Angehörige).

Alles Gute, zarah
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  #3  
Alt 12.02.2015, 20:18
liz71 liz71 ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

hallo zarah,

vielen lieben dank für deine ausführliche antwort.
im Moment weiß ich gar nicht wo mir der kopf steht ....
die ärzte sagen es sei ein sehr schnell wachsender Karzinom.

da das gewebe im Tränensack wo das Karzinom entstanden ist ähnlich mit dem lungengewebe ist soll es nun so behandelt werden als sein es ein schnellwachsender lungenkarzinom ... die größe wurde mir von der Ärztin als ca 15 cm durchmesser großer ball gezeigt.

im falle einer op hätten sie die eine gesichtshälfte komplett entfernen müssen, laut der Ärzte.

morgen früh kommt sie in die onkologische Station im Klinikum kassel ...

psychisch geht es ihr noch sehr gut, sie freut sich auf die baldige Heilung per chemo.

ich jedoch bin jede nacht am heulen ... viel zeit für zweite dritte Meinung haben wir auch nicht weil das Karzinom schnell wächst.

und seit anfang Januar ist sie fast täglich beim Augenarzt und Hausarzt gewesen ... die haben versucht mit Antibiotika und salben zu behandeln.

seit anfang des monats ist sie nun im Krankenhaus und es wurden viele cts, Ultraschall und mrts bislang gemacht.

zudem bin ich selber auch noch in der 11 Woche schwanger und konnte ihr das noch gar nicht sagen ... die ganze Situation zerreißt mich selber.

lg liz

zu deiner ersten frage:

es wurde gewebe probe entnommen und eingeschickt ... die Ärzte haben nur gesagt das ein bösartiger schnellwachsender Karzinom ist.

und gewebe ähnlich wie bei der lunge.

morgen habe ich das erste mal hoffentlich die Möglichkeit mit den Onkologen zu sprechen ...

Geändert von gitti2002 (12.02.2015 um 21:36 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #4  
Alt 12.02.2015, 21:25
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

du solltest den Arzt bitten Dir genau zusagen um Welches Karzinom es sich Handelt. Und am besten gleich um eine Kopie der Unterlagen Bitten.
Frage auch nach welche alternativen Behandlungen es gibt. Und wie viel Erfahrung sie mit so was haben!!!!!!!
So kannst du dann nach weiteren Infos im Netz forschen ;-)und bekommst auch noch gleich einen Eindruck von den Ärzten.
Jedes Karzinom hat einen Namen, und eine Chemo die mehr oder weniger darauf zu geschnitten ist!
Und wie schon gesagt wurde eine 2 Meinung ist immer gut vor einer Chemo.
Auch wenn manche Ärzte davon abraten wegen der Zeit die Vergeht bis man eine Therapie anfangen kann. Ist es besser im Vorfeld anzufragen wie falsch behandelt zu werden.
Gruß Markus
der Krebs in der Nasennebenhöhle hatte bis hoch zum Auge und dennoch sein Gesicht behalten hat trotz OP!!!!!!
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  #5  
Alt 12.02.2015, 23:30
zarah zarah ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

Hallo Liz,

ich sehe das genau wie Marlem. Nur würde ich nicht nach "alternativen" Behandlungen fragen (Ärzte denke bei dem Wort leicht mal, dass man homöopathische Globuli o.ä. will). Sondern einfach nach "anderen" Behandlungsoptionen. Bzw. gezielt fragen: Gibt es nicht doch auch die Möglichkeit, zu operieren?

Das muß übrigens nicht unbedingt ein "entweder Chemo - oder OP" sein. Es gibt auch Behandlungsstrategien, bei denen man erst Chemo gibt und/oder bestrahlt, um den Tumor zu verkleinern. Und dann im besten Fall erst den kleiner gewordenen Rest per OP entfernt. Ob das bei deiner Mutter möglich wäre können wir als Laien aus der Ferne natürlich nicht beurteilen. Man kann aber auch erstmal mit einer Chemo anfangen, und sich dann in einer Chemopause eine Zweitmeinung holen. Und man kann natürlich erstmal dort hingehen, aber die Ärzte auf der onkologischen Station gezielt auch auf Zweifel und andere Optionen ansprechen.

Als Zweitmeinungs-Orte, die nicht allzuweit von Kassel entfernt sind, kämen übrigens die Unikliniken Göttingen oder Marburg-Gießen in Betracht.
Mit beiden Kliniken habe ich allerdings selbst keine Erfahrungen, ich habe jetzt nur so auf die Schnelle nach "Tumorsprechstunde+Universitätsklinik" in eurer Nähe gesucht.

Alles Gute dir, auch für die Schwangerschaft. Versuch dir immer wieder Pausen und Auszeiten zu nehmen und dir selbst was Gutes zu tun! Das ist wirklich ganz, ganz wichtig. Nur wenn du selbst gut für dich sorgst und bei Kräften bleibst kannst du auch zuverlässig helfen und für andere da sein!

zarah

Geändert von gitti2002 (13.02.2015 um 02:05 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 12.02.2015, 23:46
Stern 2014 Stern 2014 ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

Hallo,
ich kann, wie ich dir schon bei deinem 1. Thread dazu geschrieben hatte nur nochmals betonen, dass die Charité bei Augen in D führend ist und ich mich schnellstens dorthin, an die besten die Unterlagen senden bzw. anrufen würde.
Die Unterlagen stehen jedem Patienten zu. Bei Karzinomerkrankungen ist es IMMER von Vorteil, ALLE Unterlagen auch selbst zu sammeln.
Dann siehst Du auch die genaue Diagnosenstellung Deiner Mutti.
Alles Gute!
Stern
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  #7  
Alt 13.02.2015, 00:41
zarah zarah ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

Stern 2014, die Augenklinik der Charité ist auf Tumorerkrankungen im Auge (Aderhautmelanome) spezialisiert. Liz Mutter hat einen Tumor am Auge/Lidrand, sprich: eine Tumorerkrankung der Haut / des Unterhautgewebes. Die Ärzte sprachen ja wohl von "Gewebe ähnlich der Lunge" - evt. ein Plattenepithelkarzinom? Dafür würde ich - falls das zutrifft - eher die Uniklinik Heidelberg (Kopfklinik, MKG) als führende (und von Liz' Wohnort wohl auch besser erreichbare) Adresse annehmen.

Aber: Die Zeit drängt, Liz ist schwanger, ihre Eltern sind wahrscheinlich nicht mehr die allerjüngsten. Und selbst die tollsten Koryphäen machen nicht immer alles richtig (leider selbst erlebt). Schwierige Abwägung ...
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  #8  
Alt 13.02.2015, 20:44
liz71 liz71 ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

vielen lieben dank für eure zahlreichen antworten.

heute hatte ich ein Gespräch mit der Ärztin.

eine op wird nicht ausgeschlossen. die chemo soll der erste start der Heilung sein. sie gab an gute erfolge bei einem kleinzeller Karzinom gehabt zu haben und gab mir viel Hoffnung.

die Diagnose lautet: tränensack-/gangskarzinom mit Destruktion maxilla und einbruch in die orbita.

ab montag soll die chemo starten mit:

Cisplatin 90mg/m2
Etoposid 120mg/m2

am ersten tag erfolgt auch die vergabe von sterofundin 1000ml
und NaCl 4000ml

als kurzinfusion sind kevatril und dexamathason aufgelistet, worüber die Ärztin kein wort verloren hat, stelle ich gerade fest.

im folgenden satz kann ich aus dem Kontext jetzt nicht verstehen, ob mit resttumorgewebe das entnommene gewebe für die Biopsie gemeint ist oder das was noch im körper bzw kopf noch ist ... würde mich freuen wenn ihr mir das auseinanderklamüsern könntet. ich hab es mir gefühlte 100 mal gelesen und werde aus dem satz nicht schlau.

"postoperativ nach Ausräumung des in der nasenhaupthöhle links gelegenen tumoranteils unförmiges resttumorgewebe von gut 3 x 2,5 x 2 cm unter knöcherner Destruktion entlang der lamina papyracea nasalseitig, im Sinus maxillaris, infraorbital links subcutan am boden der orbitahöhle jeweils links."

vielen lieben dank im vorraus
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  #9  
Alt 13.02.2015, 22:56
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

Hallo Liz,

nach dem Bericht
Zitat:
"postoperativ nach Ausräumung des in der nasenhaupthöhle links gelegenen tumoranteils unförmiges resttumorgewebe von gut 3 x 2,5 x 2 cm unter knöcherner Destruktion entlang der lamina papyracea nasalseitig, im Sinus maxillaris, infraorbital links subcutan am boden der orbitahöhle jeweils links."
ist deine Mutter wohl doch operiert worden, bzw. ist bei der Probeentnahme (?!) gleich der zugängliche Teil des Tumors entfernt worden.

Das andere wäre wie berichtet eine sehr große OP, da ist es üblich und gängige Praxis, den Tumor erst durch Chemo soweit wie möglich zu verkleinern.

Das Kevatril ist gegen Übelkeit (Chemo !) und das Dexamathason wirkt entzündunghemmend (!?).

Viele Grüße und alles Gute für dich und deine Mutter,

Rainer
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  #10  
Alt 14.02.2015, 11:42
liz71 liz71 ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

danke dir rainer ....

die Ärzte haben nichts davon erwähnt, die rede ist nur von einer Gewebeprobe immer gewesen ... merkwürdig !

kann man ohne weiteres einfach so ein teil des Tumors entfernen, den Tumor einschneiden ?

meine Freundin hatte Magenkrebs der ihr entnommen wurde, da haben die Ärzte gesagt beim entnehmen des krebses hätte sie den krebs eingeschnitten und somit hätte sich der krebs (krebsflüssigkeit) im bauchraum verteilt und dadurch hatte sie die Metastasen, die nicht mehr zu operieren waren und sie ist letzendlich daran gestorben.

nun mach mir aber doch mehr sorgen ...
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  #11  
Alt 14.02.2015, 19:41
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

Hallo Liz,

die Gefahr der Metastasenbildung durch Probeentnahme ist nur in Ausnahmefällen gegeben:

http://www.krebsinformationsdienst.d...e.php#inhalt16

Da würde ich mir keine Sorgen machen, zumal ja zeitnah die Chemo jetzt beginnt. Mehr könnte man diesbezgl. eh nicht tun.

Neben der begonnenen Chemo kann man sich ja noch erkundigen, evtl. bei anderen Kliniken, es handelt sich ja wohl um einen recht ausgefallenen Tumor, und da gibt es desöfteren bestimmte, meist große, Kliniken, die sich damit am besten auskennen.

Ob die dann anders behandeln ist nicht gesagt.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer
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  #12  
Alt 15.02.2015, 15:26
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Tränenwegskarzinom

Hallo Liz

bei mir wurde das auch so gemacht das erst sehr genau geschaut wurde welche stellen betroffen sind. Hat wohl den Hintergrund das man im Gesicht nicht immer den Sicherheitsabstand einhalten kann, da man ja sehr beschränkt ist.
In anderen Regionen im Körper kann man großzügiger Operieren!
Da muss man im Vorfeld von einer OP nicht so genau Wissen was alles weg muss! Und leider kann man im CT oder MRT den Tumor im Kopf Bereich selten genau genug abgrenzen!

Viele Grüße und schöner Sonntag
Markus
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