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  #1  
Alt 24.06.2015, 15:30
Butzl Butzl ist offline
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Standard Hauptprobleme/Petechien

Hallo
Würde mich interessieren, ob noch andere von Euch vor der Diagnose Hautveraenderungen oder Tachykardie hatten? Habe schon lange z.B. punktförmige Einblutungen, wurde aber nicht weiter untersucht, da mein Blutbild bis dato immer OK war
GlG Moni

Nun habe ich weiter nachgedacht und ich möchte doch noch andere Dinge wissen: Ich war in den letzten 6 Monaten 4x im Krankenhaus, aufgrund verschiedener Symptome (Blase, Nieren, Verdauung, Herzrasen, Polyneuropathie) ich bekomme das gar nicht mehr zusammen. Zuletzt wurde ich mit der Empfehlung entlassen, einfach mal zu entspannen, da die Ultraschalluntersuchungen ohne Befund waren, ausser "ein bischen Bauchwasser, voellig normal" Auch mein Hinweis, dass EK in der Familie liegt wurde ignoriert. Warum werden wir Frauen teilweise nicht ernst genommen? Das ist einfach unbegreiflich für mich. Sorry, dieser Nachtrag musste einfach sein!

Geändert von Butzl (24.06.2015 um 16:04 Uhr) Grund: Wort vergessen
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  #2  
Alt 24.06.2015, 17:23
T'Pau T'Pau ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Butzl Moni

Also wegen der Petechien, denke ich nicht dass da ein Zusammenhang zum EK ist. Ich habe eine ganze Menge davon und bin selber rundum gesund (Angehörige). Die Hautkrankheiten hab ich eigentlich von einer Oma geerbt aber in dem Zweig der Familie gibt es keinen einzigen Krebsfall.

Was aber all die anderen Probleme betrifft, die du nennst, würde ich auch eher zum Abklären neigen.

Wenn du mehrere Fälle von Brust oder Eierstockkrebs in der Familie (Schwester, Mutter, Tante Oma) hast, bist du in einer Risikogruppe und kannst dich in einem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs beraten ggf. abklären lassen. Davon gibt es meines Wissens nach 15 Stück in Deutschland. Eines davon ist in der niedersächsischen Landeshauptstadt.

Sich über Ärzte zu ärgern, die einen nicht ernst nehmen bringt ja doch nix.
Als Angehörige habe ich die besten Erfahrungen, damit gemacht direkt bei denen Anzurufen, die nachweislich Erfahrung zu einem Thema haben. Kann ich nur empfehlen.

Liebe Grüße
T‘Pau
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  #3  
Alt 24.06.2015, 19:53
Hija de la luna Hija de la luna ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Butzl,

wurde deine Schilddrüse schon untersucht?

Die kann die von dir genannten Symptome jedenfalls verursachen, Verdauungs- und Herz-/Blutdruckprobleme sind fast schon Klassiker bei Über- bzw. Unterfunktion, Empfindungsstörungen kommen zumindest bei Hashimotopatienten vor, ebenso wie diverse Hauterscheinungen (ob Petechien dazu gehören weiß ich allerdings nicht). Erfahrungsgemäß fühlt man sich bei gröberen Störungen der Schilddrüse wie durchgekaut und ausgespuckt, hat "alle Zuständ", wie es bei uns heißt.

Es muss ja nicht das Schlimmste sein, dennoch würde ich darauf bestehen, auch deinen persönlichen Verdacht abzuklären, um im Idealfall deine Angst als unbegründet zu widerlegen. Ist auf jeden Fall förderlich für die Nachtruhe (ich kann es dir wirklich nachfühlen!).

Alles Liebe!
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  #4  
Alt 24.06.2015, 20:42
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Danke, das das ist lieb von Dir. Klar bin ich besorgt, der Gyn war es auch..Der nimmt mich wenigstens ernst.
GlG
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  #5  
Alt 29.06.2015, 16:22
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo ins Forum,
leider sah mein CT nicht gut aus, ich bin wie gelähmt. Meine Frage: Inwieweit gibt es Erfahrungen, ob ein Eierstockkrebs mit Metastasen in diversen Organen (u.A. Leber, Bauchspeicheldrüse, an der Blase) per Chemo eingedämmt werden kann? Habe erst nächste Woche Termin im Kompetenzzentrum und halte es bald nicht aus. Ob operiert wird entscheidet sich ja erst dort, aber ich moechte wissen, was ist wenn es nicht geht.
Danke, Moni
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  #6  
Alt 29.06.2015, 17:06
T'Pau T'Pau ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Moni,

das hört sich ja nun leider nicht so toll an.
Ich stell mir vor, dass du nun unter Schock stehst. Es hört sich jetzt vielleicht platt an aber jetzt heißt es leider erstmal:

Ruhe bewahren! Nicht in Panik geraten.

Wer in Panik in Panik gerät macht Fehler und die kannst du jetzt nicht gebrauchen.

Ich verspreche dir diese Woche stirbst du nicht am Krebs und nächste Woche auch nicht.
Mit diesem Spruch halten wir uns nun seit fast 4 Jahren über Wasser. Meine Partnerin hatte ja auch Organmetastasen (Figo IV) bei der Erstdiagnose.

Der Termin im Kompetenzzentrum ist sicher der beste erste Schritt, den du tun kannst.
Es würde mich sehr wundern, wenn du gar nicht operiert werden würdest. Auch wenn das wichtigste Ziel der OP, die restlose Entfernung der Tumormasse, nicht möglich sein sollte, wird in der Regel versucht so viel wie möglich weg zu bekommen. Und gute, erfahrene Operateure schaffen mehr weg als andere.
Dann wird die Chemo kommen, wenn du gut auf diese ansprichst, kann die den Rest weg putzen.
Dafür gibt es hier auch ein paar Beispiele.
Natürlich ist das Ansprechen auf die Chemo sehr individuell. Aber um dir ein wenig Mut zu machen:
Statistisch gesehen sprechen erblich vorbelastete Frauen (mit BRCA Mutation) sehr gut auf die Chemo an.
Wenn du ins Kompetenzzentrum gehst, ist es meines Erachtens eine gute Idee, wenn du gleich den Test auf BRCA ansprichst. Gerade vor ein paar Monaten ist ein Medikament zugelassen worden, dass in diesem Fall noch zusätzlich helfen kann.
Ein paar Frauen hier fangen gerade damit an und sammeln Erfahrungen.
Ach und wenn eine OP tatsächlich überhaupt nicht geht, wird auch mit der Chemo begonnen und nach 3 Gaben geschaut, ob dir OP dann möglich ist. Dies Vorgehen ist aber nicht die erste Wahl.

Ich weiß, die nächste Zeit wird schwer für dich. Aber du wirst es schaffen!

T’Pau
P.S. Deine PN beantworte ich dann heute Abend.
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  #7  
Alt 29.06.2015, 18:32
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Moni,

es tut mir sehr leid, dass du jetzt auch betroffen bist. Die Nervenanspannung ist schlimm, aber da musst du leider durch!

Anscheinend bist du ja in einem KH und bei Ärzten gewesen, die von unserer Krankheit nicht viel Ahnung haben. Das kommt eigentlich oft vor, kann man sich gar nicht vorstellen.
Wenn du nächste Woche einen Termin in einem Kompetenzzentrum hast, wirst du mehr erfahren. Es ist wirklich so, dass es auf eine Woche mehr oder weniger nicht ankommt, da geht es mehr um die Nervenbelastung. Das haben wir leider alle durch und es gibt immer wieder Situationen, wo wir von Angst besessen sind.

Wahrscheinlich hast du dir ja schon eine CD von deinem CT mitgeben lassen. Die Bewertung ist oftmals nicht so einfach.
Ein guter Operateur schafft vieles. Denk nicht daran, was alles sein könnte - das kostet zuviel Kraft! Du kannst jetzt nur einen Schritt nach dem Anderen machen.

Ich hatte meine Diagnose im Apirl 2003 und im Vorfeld schon seit Juni 2002 Probleme. War ein halbes Jahr vorher bei verschiedenen Ärzten, keiner hat mich ernst genommen. Im Dezember beim Gyn, sollte in 3 Monaten wiederkommen zur Kontrolle. Bei Diagnosestellung war mein Krebs schon weit fortgeschritten und ich hatte auch mehrere Thrombosen und eine großflächige Lungenembolie. Eigentlich wollte ich nur soweit stabil werden, dass ich nochmals für einige Zeit nach Hause konnte um von meiner Familie Abschied zu nehmen.
Trotz Komplikationen konnte ich tumorfrei operiert werden und bin bis jetzt ohne Rezidiv.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für dich!

Margit
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  #8  
Alt 29.06.2015, 18:44
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Butzeli!

Erstmal williomen hier, auch wenn der Anlass ja nun saudoof ist!!!
Dann
Und dann zur Sache:
Das wichtigste ist ein kompetentes Krankenhaus mit einem auf EK spezialisierten Chirurgen!
Du hast nur ein einziges Mal, die Chance auf vollständige Heilung und das ist bei der ersten OP!!!
Je erfahrener der Chirurg, desto größer die Chance auf eine R0-Resektion, auch in eihem späten Stadium! Keine Angst vor der Chemo! Das ist zu schaffen, Wir haben das alle geschafft!

Ich bin auch so ein "totgesagtes" Wesen: "inoperabel, nicht heilbar, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!", so sagte man mir im hiesigen Klinikum! Vor 1 1/2 Jahren war das!
Ich bin abgehauen, 700km durch Deutschland gereist, dort im Kompetenzzentrum konnte man operieren, wenn auch R1, die Chemo hat die Reste geplättet. Zur Zeit sind alle Messis weg!!! Und ihr Müll auch!

Gib nicht auf, such dir ein kompetentes Krankenhaus mit einem entsprechenden Chirurgen!
Je nachdem, wo du wohnst: Hamburg, Berlin, Essen, Dresden, Heidelberg, München...
Wichtig:
1. die Zertifikation für Eierstockkrebs
2. frag nach, wie oft die solche Ops machen, auch eine in jedem Jahr kann "regelmäßig" bedeuten!!! Die großen Zentren in Berlin oder Essen machen täglich mehrere!!!

Und nun:
Augen zu und durch! Das Mistvieh muss weg! Du schaffst das!
__________________
Tündel

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  #9  
Alt 29.06.2015, 19:17
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Liebe Margit, liebe Tuendel,
danke für Eure Antworten. Ja ich werde mich in einem Kompetenzzentrum behandeln lassen. Hab mich hier schon schlau gelesen, weil keine Schwester 2012 EK Figo 1a hatte. Da habt Ihr mir alleine durchs Lesen geholfen!
Tuendel, wie hat sich Seine Thrombose bemerkbar gemacht? Mir brennen unwahrscheinlich die Beine und ich bekomme in rasenden Tempo Krampfadern und Besenreiser . Aussage meines Hausarztes: Sie sind ein Phänomen...... Sehr lustig.......War aufgrund von Kribbeln und Pochen im Unterleib und Problemen mit dem Wasserlassen im April 2x im Krankenhaus, Nieren Werte angeblich OK, dafür LDH und Lipase erhöht. Ich verdauen nicht mehr richtig, also Enzyme bekommen ohne Ursachen Forschung und heimgeschickt worden! Obwohl ich auf meine Schwester hingewiesen habe.
Allerdings muss ich zugeben, dass auch ich selber erst dachte, die Geschichte hätte einen anderen Hintergrund. Ich habe nämlich auch noch ein sogenanntes "Smoldering Myelom", das ist aber nicht behndlungybeduerftig. Aber man hat mir hält unterstellt, ich käme damit nicht zurecht und alles wäre psychisch! Der Hammer! Ich hab da kein Problem mit, denn ich bin informiert und weiss, dass ich damit leben kann. Diese andere Geschichte jetzt ist das was mich umbaut!
LG Moni
.
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  #10  
Alt 29.06.2015, 19:35
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Tündel Tündel ist offline
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Huhu Moni!

Die Thrombosen hatte Margit!

Ich hatte "bloß" ne Lungenembolie, die aber nachträglich nicht mehr nachweisbar war! Extreme Atemnot, aber keine Schmerzen!

Wie gesagt, ab ins Kompetenzzentrum!
Mach dacDruck, sag, dass du die Warterei nicht mehr aushältst. Odr fahr gleich als Notfall in die entsprechende Ambulanz den Komp.Zents! Dann müssen die dich untersuchen!

Alles Gute
__________________
Tündel

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  #11  
Alt 29.06.2015, 20:13
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo Moni,

Die Thrombosen vor 12 Jahren haben höllisch weh getan! Jeder Schritt war ein Qual, Diagnose "Fersensporn"!
Hatte jetzt vor 6 Wochen wieder Thrombose, da hatte ich keine Schmerzen. Beide Male waren allerdings meine Beine viel dicker und ganz hart.

LG
Margit
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  #12  
Alt 29.06.2015, 21:37
Butzl Butzl ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Hallo,
da muss ich mal fragen, wieso entsteht eine Thrombose oder eine Lungenembolie? Haben meine komischen blauen Flecken mit sowas zu tun? Und kann man die Aszites Menge eigentlich über Ultraschall beurteilen?
LG Moni
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  #13  
Alt 29.06.2015, 22:42
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Ufffffä!

Aaaaalso, eine Embolie oder Thrombose ist zunächst mal ein Gefäßverschluss, der aufgrund einres Blutgerinnsels entsteht. Die Thrombose entsteht durch dieses Gerinnsel, das sich in einer Ader festsetzt und diese verschließt. Das Gewebe darunter wird nicht mehr bzw. schlecht durchblutet.
Wenn sich das Gerinnsel löst und in die Lunge wandert und dort ein Gefäß verschließt, dann ist das eine Embolie. Macht fürchterliche Atemnot und u. U. das Herz kaputt. Beides kann tödlich sein und muss sofort in Doc-Behandlung!!!

Wandert das Gerinnsel ins Gehirn, gibts nen Schlaganfall! Mit den dir sicher bekannten Folgen!

Meinr Doccine sagt, dass EK gerne Thrombosen und Embolien auslöst und man deshalb da aufpassen muss!

Das ist jetzt laienmäßig erklärt und sicher medizinisch noch viiiiiiel besser erklärbar oder leicht unkorrekt. Man korrigiere bitte, falls ich was falsch erklärt hab!
Thrombosen sieht man mit einem Doppler-Ultraschall, Embolien im CT.

Aszitesmengen kann ein guter Gyn abschätzen, wenn du auf dem berühmten Stuhl Platz genommen hast. Dann nämlich läuft das Wasser an die tiefste Stelle und sammelt sich dort , im sog. Douglasraum. Auch zwischen Leber und Nieren sammelt sich gerne was, wenn man liegt.
Im Röntgen oder CT ist es einfach schwarz.

Bei mir waren es rund 8 Liter und ich hab heute noch die irre Vorstellung, dass ich im Op liege, Sehouli piekt mein Bauchi an uuuuuund "platsch!" - alle brauchen einen Regenschirm.

Wenn du noch mehr Fragen hast, immer her damit!

Jetzt kümmer dich gut um dich, mach dir ein paar schöne Tage, es kommt genug Stress auf dich zu!

Alles Gute!

PS.: Blaue Flecken können wohl ein Zeichen für Gerinnungsstörungen sein. Mit Doc reden und ansprechen!

Schläf schön!
__________________
Tündel

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Geändert von Tündel (30.06.2015 um 04:25 Uhr) Grund: PS
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  #14  
Alt 30.06.2015, 12:03
Butzl Butzl ist offline
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Danke liebe Tündel,
konnte man Die denn vor der OP schon sagen, dass Du viel Aszites hättest?Bei mir ist von "wenig" die Rede....
LG Moni
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  #15  
Alt 30.06.2015, 16:01
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Hauptprobleme/Petechien

Aber ja,

ich hatte einen Bauch wie schwanger im 15. Monat, knallhart, aufgepustert!

Meine Schüler haben gefragt, wer denn Taufpate sein dürfte!
Und ich hab gewitzelt, dass man mir die Luft auslassen müsste (ich wusste ja nix von Aszites!!!) und "puff!" - ich tät durch Zimmer zischen! Heute lachen wir drüber, aber damals???
Am Ende waren es um die 8 Liter!

Alles Gute!
__________________
Tündel

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