nach dem schock

[krieger151]

hallo ich komme aus dem süden Deutschlands... meine geschichte ähnelt vielen von hier ...wobei ich sagen muss das ich einfach Riesen-glück hatte mit dem gesamtverlauf--- sehr früh erkannt, keine probs mit der op, keine chemo, wundnaht heilt perfekt, von nun an engmaschige nachkontrolle , super arzt usw. es liest sich vermutlich gut und ich bin weissgott sehr sehr dankbar was mir auffiehl...ich würde mich gern mit anderen austauschen und zwar mit männern die wissen wie es sich anfühlt ;-) ist es normal ein ungutes gefühl zu haben beim duschen z.b. ich habe festgestellt das ich mich nicht mehr so unbedarft anfasse...oder mir ab und zu gedanken kommen wie : was wenn der linke auch krank wird, oder oder oder... ich weiss das das ziemlich dumm ist aber ich habe die gedanken nunmal... es würde mich sehr freuen wenn ich mit zur gemeinde gehören könnte eventuel findet sich auch jemand aus dem süden der mich kontaktieren möchte??? , grüssle

[Mucker]

Hallo Krieger,

Dein Verlauf ist meinem sehr ähnlich.

Und dieses komische Gefühl an der Narbe und am Skrotum kenne ich ebenfalls. Auch das panische Betasten des verbliebenen Hoden unter der Dusche ist mir nicht fremd.

Als ich ihn dann aber gestern bei der Nachsorge im Ultraschall gesehen habe, konnte ich mich davon überzeugen, dass stimmt, was ich mir immer gesagt habe: "Da ist nichts, der zweite bleibt heile, immer!"

Viele Grüße aus München,

Andreas

[krieger151]

habs grad nochmal gelesen, liest sich etwas verwirrend, es sollen sich natürlich nicht nur leute aus süddeutschland melden
der grundgedanke war der : es gibt hier im gesamten umkreis keine selbsthilfegruppe für hodenkrebs...dafür für alles andere
bin ja schon froh dieses forum gefunden zu haben (deutschlandweit)
bin jetzt auch nicht so der "stuhlkreis" typ aber
mit jemand persönlich zu sprechen oder zu schreiben der auch betroffen ist, bringt den vorteil, das der andere wohl einfach besser weiss was man meint....und auch weiss so fühlt es sich an oder so fühlt "er" sich.
danke andreas für die Antwort...jaaaa, genau diese gefühle meine ich...und zu deiner einstellung will ich auch kommen...! kommt das von selbst oder hast du hilfe? danke dir

[azl]

Hallo Krieger,

ich hatte damals ähnliches Glück (im Unglück) wie Du, das Leben als "eineiiger" war allerdings nie ein Problem für mich - wohl auch weil weder meine damalige, noch meine neue Partnerin damit ein Problem hatten und ich sowieso positiv eingestellt bin.

Angst vor einem Befall des zweiten Hodens brauchst Du weniger zu haben, die Wahrscheinlichkeit ist wohl sehr gering. Es spielt sich alles im Kopf ab und ich kann es schon nachvollziehen. Selber bilde ich mir seit der OP ein, dass der verbleibende Hoden viel sensibler ist. Aber mit der strikten Anweisung an die Frau, damit höchst zärtlich umzugehen, ist es getan!

Nur eines: Du hast Glück gehabt und bist jetzt zu 80% geheilt. Nimm' die Nachkontrolle ernst, denn einer von fünf muss später trotzdem noch zur Chemo. Dazu gehöre ich aktuell leider auch, nachdem ich mich fast 5 Jahre als geheilt gefühlt habe. Ich will Dir keine Angst machen, nur sollte man sich dessen bewusst sein.

Viel Glück, azl

[krieger151]

@ azl : das tut mir leid für dich und ich drück dir feste die daumen ! wurde das bei der nachsorge festgestellt? ist das nicht eine erschreckend hohe zahl...jeder 5te ??? ist das belegt? ich beschäftigte mich bisher nicht sonderlich mit krankheiten und kann letztlich nichts tun als dem leben und meinem durchaus fähigen Arzt zu vertrauen heisst: engmaschige nachsorge mit allemn was dazu gehört...das ist mein part, der rest liegt wohl nicht in meiner hand ...eigentlich wollte ich das thema krebs bis auf die nachsorge aus meinem leben verbannen, ständig daran zu denken heilt bestimmt nicht besser...ich glaub ans körper seele geist - Prinzip. aber das würde jetzt zu tief gehn... nur eben bestimmte dinge damit muss mann sich ja nun beschäftigen , mit den nachwehen quasi
hhmm hat jemand geraucht und es gesteckt wegen der krankheit? ich hab noch nicht die kraft obwohl es ungesund und teuer ist...

[azl]

Zitat von krieger151

wurde das bei der nachsorge festgestellt? ist das nicht eine erschreckend hohe zahl...jeder 5te ??? ist das belegt?

Soweit ich bei meinen Recherchen herausgefunden habe, liegt Deine Chance, ohne weitere Behandlung durchzukommen, bei etwa 82% (ohne Gewähr). Das sind also trotzdem 17% (fast jeder fünfte), bei denen ein Rezidiv auftritt. Du solltest mal Deinen Arzt fragen, warum er von 99% spricht, wie Du mir per PM gesagt hast. Die besagten 99% erreichst Du m.W. nur, wenn Du nach der OP eine vorsorgliche Chemo mit Singleshot Carboplatin machst.

Die Überlegung ist aber offenbar, unnötige Behandlungen zu vermeiden, denn wenn das jeder Patient mit Stadium 1 machen würde, würden 82% unnötig Chemo-therapiert. Auch doof.

Noch eine Zahl: Wenn das Rezidiv kommt, ist die Heilungschance wohl bei über 95% mit einer 3 x BEP-Chemo.

[Ilmarinen]

Hallo Krieger,
ja, den meisten Krankenkassen ist das Nachfragen sogar lieb, die haben ja schon Erfahrungen mit einigen Anbietern und manchmal bekommt man dann auch schneller einen Termin. Ich habe damals erstmal mehrere aus meinem Stadtteil angerufen, die alle noch auf Wochen ausgebucht waren. Und nach meiner Erfahrung halte ich es entweder direkt nach der Diagnose, falls große Verzweiflung da sein sollte, oder beim Übergang nach der Heilung zum Alltag für am effektivsten.
Hier im Forum findest Du auch sehr viele Erfahrungsberichte, es geht ja nicht nur um konkrete Therapie, sondern auch um Nachsorge und Empfindungen. Die Themen, die viele beschäftigen, sind erst die Frage, warum man den Scheiß überhaupt bekommen hat (da gibt es keine wirklich eindeutigen Antworten, bis auf Familiäre Häufung ist keine Ursache wirklich nachgewiesen. Paar Studien oder Verdachtsmomente existieren zu Weichmachern oder Hormonen, aber wenn es eine sichere Antwort gäbe, wäre sie auch schon allgemein bekannter) und wie man mit der Angst vor Wiedererkrankung bzw. irgendwelchen Körperempfindungen umgeht. Jedes Drücken oder Ziehen wirkt für viele nach Abschluss der Heilung erstmal gefährlich, da man stärker in sich reinhört.
Mit dem Rauchen hat Hodenkrebs sicher nichts zu tun, aber wenn man in einer Reha mal mit Lungenkrebspatienten spricht, hört man von fast allen eine lange Rauchergeschichte - schön ist das nicht.
Alles Gute,
Ilmarinen