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  #1  
Alt 11.02.2024, 21:08
Famic Famic ist offline
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Standard Gemischter Keimzelltumor PT1

Hallo Leute

Ich bin schon länger stiller Mitleser und möchte auch meine Geschichte hier teilen

Anfang November 2023 wurde bei mir im rechten Hoden ein Tumor festgestellt. Wurde dann am 09.11.23 operiert und der Hoden entfernt. Laut Histologie ein Tumor PT1 mit der Größe von 3cm bestehend aus ca 50% Seminom, 35% Embrionales Karzinom, 15% Reifes Teratom vom postpubertären Typ und 5% Dottersack. Invasion der rete testis vorhanden. Lymphbahnen und Samenstrang waren ok

Tumormarker waren vor der OP erhöht (B-HCG 10,8 und AFP 14,8). Ca 5 Tage nach der Operation sank der B-HCG wieder auf 0,1 und der AFP auf 10,2. mein behandelnder Arzt ordnete dann kurz vor Weihnachten eine erneute Blutabnahme an um die Marker erneut zu checken. Das Beta HCG stieg wieder auf 5,1 und der AFP Wert war wieder im Normbereich. Seit dem hatte ich alle 2 Wochen eine erneute Blutabnahme um die Marker zu checken. Der AFP blieb im Normbereich der B-HCG sank aber bis zum Stand 23.1.24 nur auf 3,6. Die nächste Abnahme soll am 13.2.24 stattfinden.

Verstehe nicht warum ich weiter nur Blut abgenommen bekomme und keine Behandlung. Ist das in so einem Fall normal ?

Weiters habe ich seit der OP immer wieder Schmerzen im verbliebenen linken Hoden die bis in die Leistengegend bzw. den Unterbauch ausstrahlen. Wurde auch schon mehrmals von meinem Urologen bzw. im Krankenhaus angesehen mit dem Befund das dort nichts ist. Lediglich eine kleine Zyste am Nebenhoden und eine Varikozele Grad1. Dennoch mache ich mir jedesmal wenn ich Schmerzen bekomme große Sorgen das es doch ein Tumor ist.

CT wurde einen Tag vor der OP gemacht das komplett unauffällig ausfiel. Am 03.1.24 hatte ich ein weiteres CT von Thorax und Abdomen, wieder ohne Befund.

Vl hat ja hier Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mich ein bisschen beruhigen

LG
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  #2  
Alt 11.02.2024, 21:30
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Die wollen sicher den Verlauf der Blutwerte checken. Ich glaub das ß-hcg ist relativ anfällig. Ich hatte damals einen ähnlichen Tumor. Als Therapie wird man dir wahrscheinlich empfehlen das du entweder in die aktive Überwachung gehst und nix machst oder das du dir einen Zyklus PEB gibst um das Risiko auszuschließen das noch was im Körper rumschwirt und sich wo einnistet. Da es sich ja um einen Nichtseminom handelt würde ich letzteres mal durchdenken... Tut der andere Hoden evtl auch weh weil bei der OP gleich eine Biopsie dessen gemacht wurde um zu schauen ob du TIN Zellen drin hast?

Geändert von HappyGilmore (11.02.2024 um 21:32 Uhr)
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  #3  
Alt 11.02.2024, 22:25
Famic Famic ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Hallo HappyGilmore

Danke für deine Antwort. Am anderen Hoden wurde kein Biopsie gemacht. Das verunsichert mich auch ein wenig, da hier im Forum oft davon gesprochen wurde.
Die Schmerzen im linken Hoden sind halt leider nicht immer da. Ich kann auch keine Verhärtung oder ein Wachstum feststellen. Ein paar Tage spüre ich gar nichts und dann habe ich wieder Schmerzen wenn ich länger stehe oder sitze. Beschreiben würde ich es als dumpfen Schmerz der in ein Ziehen übergeht und bis in die Leistengegend ausstrahlt. Wenn ich mich dann hinlege wird das auch besser. Es kommt halt leider immer wieder und ist natürlich echt anstrengend dauernd Angst zu haben das nicht doch etwas übersehen wurde.

Werde morgen mal bei meinem Urologen anrufen und das nochmal mit ihm besprechen bzw. im Krankenhaus nachfragen warum keine Biopsie vom anderen Hoden gemacht wurde.

Im Krankenhaus wurde nur immer von 3 Zyklen PEB gesprochen, obwohl hier im Forum ja oft die Rede von einem Zyklus ist um das Risiko eines Rezidivs zu senken. Laut Arzt wollen sie mir halt keine Chemo geben wenn es nicht unbedingt notwendig ist. Beim B-HCG meinte mein Arzt es kann auch andere Ursachen haben wie z.B. Cannabis Konsum der bei mir vorhanden war. Das hab ich dann mit Absprache des Arztes natürlich eingestellt. Der Wert geht auch stetig runter aber nicht mit der angegeben Halbwertszeit sondern sehr langsam.

Am Dienstag den 13.02 hab ich ja wieder eine Blutabnahme bei der hoffentlich die Werte weiter gesunken sind.
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  #4  
Alt 12.02.2024, 09:10
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Aber nach deinen ganzen Checks ist es sehr unwahrscheinlich das da auch was am wachsen ist.... Sollen doch mal mit den Ultraschall oder so drüber gucken. Aber das ganze kann wahrscheinlich viele Ursachen haben... Auch Kopf.... Jeder Körper ist anders. Und solang die Rahmenwerte nicht verdächtig sind...

Mit den 3x PEB hatten sie mir damals 2017 auch gesagt auf die schnelle aber das waren die alten Standards. Auf Anfrage im Zweitmeinungsportal und bei Dr. Schr. kam immer 1x PEB oder Nix machen... Natürlich ist keine Chemo erstmal besser. Das verstehe ich auch. Kanonen und Spatzen usw... Aber wenn dann doch noch was kommt in den Lymphknoten bekommst du wahrscheinlich dann doch 3x PEB...
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  #5  
Alt 13.02.2024, 15:30
Famic Famic ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Hallo

So hab jetzt mal den Krankenhausbesuch hinter mir und auch gleich mit meinem Arzt gesprochen. Meine Markerwerte schwanken leider rauf und runter. Der Arzt meinte aber das es leider bei einigen Leuten so ist das die einfach bisschen höhere Werte haben bei denen diese fluktuieren. AFP von 6,6 auf 10,2 und B-HCG von 3,6 auf 3,4

Sonographie wurde auch gemacht vom linken Hoden bzw Schambereich wo alles gut aussah

Es wurde jetzt für Donnerstag nochmal ein MRT vom Schädel angeordnet. Laut Arzt einfach nur um alles auszuschließen. Er selbst ist der Meinung das dort nichts sein wird, da ja auch die beiden CT von Thorax und Abdomen unauffällig ausfielen. Diesen Samstag hab ich dann mit ihm die Besprechung über den weiteren Verlauf der Behandlung.

Er setzt jetzt mal eine engmaschige Blutkontrolle an und will zeitnah nochmal ein CT von Thorax und Abdomen/Becken machen lassen.

LG
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  #6  
Alt 15.02.2024, 12:41
Bernd47 Bernd47 ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

HiFamic,

die adjuvante Chemo mit 1xPEB (ohne nachgewiesene Metastasen) macht man auch beim Mischtumor heutzutage nur noch, wenn im pathologischen Befund eine Invasion der Lymp- und/oder Blutgefäße nachgewiesen wurde. Selbst dann auch nur optional.
Du bist pT1: Tumor begrenzt auf Hoden (eingeschlossen Invasion des Rete testis), ohne Blut/Lymphgefäßinvasion

Ansonsten wollen die was in der Bildgebung sehen. Dass im Abdomen, der Lunge und im Becken nichts zu sehen ist; dann aber im MRT Schädel wäre extrem selten. Aber selbst das haben die ja gecheckt. Wenn man da in den nächsten Monaten Metastasenwachstum feststellen sollte, wärst du bei 3x PEB.

Wenn alles ruhig bleibt, kommst du komplett ohne durch.

Um den verbliebenen Hoden würde ich mir keine allzu großen Sorgen machen. Lass den ab und an mal im Ultraschall anschauen. Wenn da eine inSITU wäre, würde man auch nix machen, sondern einfach bisschen öfter nachsehen. So ne Zyste im Nebenhoden habe ich auch. Schmerzt ab und an, ist Stoßempfindlich und hat mich am Anfang auch durcheinandergebracht. Die ist aber harmlos und hat nix mit dem Tumor zu tun.

In der S3-Leitlinie Hodentumoren Kapitel 8.5. steht ziemlich genau dein Fall:
"Stadium I mit erhöhten Serumtumormarkern (cSIS)"
https://www.leitlinienprogramm-onkol...rsion_1.0_.pdf

Demnach machen die gerade alles richtig (und sogar noch mehr).
(Im Kapitel davor stehen die Wahrscheinlichkeiten, dass nochmal was kommen könnte.)

Alles Gute und Gesundheit!

Geändert von gitti2002 (15.02.2024 um 22:36 Uhr)
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  #7  
Alt 18.02.2024, 11:33
Famic Famic ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Hallo Leute

Hab diese Woche jetzt das MRT und ein CT gemacht. Leider wurde ein vergrößerter Lymphknoten im Bauchraum gefunden. Der Rest sah zum ,,Glück´´ gut aus. Heißt also 3x PEB für mich. Der Fall wird nochmal diesen Dienstag nach Rücksprache mit einer Spezialistin aus Berlin im Tumorboard besprochen und die Therapie geplant.

Die Chemo würde am 27.02 beginnen. Nach dem 2. Zyklus wollen sie nochmal ein Re Staging machen. Geht der Lymphknoten von der Größe nicht zurück oder bei unzureichenden Markerabfall wollen sie den rausnehmen. Die Lage ist laut Arzt sehr günstig so das sie den minimal invasiv entfernen können.

LG Famic
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  #8  
Alt 18.02.2024, 13:36
Majo49 Majo49 ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Hallo Famic,

ist natürlich nicht schön, dass jetzt noch ein vergrößerter Lymphknoten da ist.
Wie du schreibst , scheinst du bei deinen Ärzten gut aufgehoben zu sein. Das ist schon mal wichtig.

Ich wünsche dir alles Gute.
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  #9  
Alt 18.02.2024, 23:16
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Ohje jetzt also doch und das ist vorher nicht aufgefallen? Wir groß ist er denn? Aber besser jetzt als später wenn man denk das Thema hat sich fast erledigt. Mein zweiter Zyklus geht am Mi los.
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  #10  
Alt 19.02.2024, 19:22
Famic Famic ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Hi Leute

Ja leider blöd gelaufen. Aber da muss ich jetzt durch. Der Lymphknoten war 1,5x2,1 cm. Beim vorigen CT 1,1x1,7. Ist jetzt nicht so schlimm gewachsen laut Arzt, aber nicht so klein, dass wir nichts machen müssen. Wie geht’s dir denn nach dem ersten Zyklus ?

Ich wünsche euch auch alles Gute und Gesundheit.
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  #11  
Alt 20.02.2024, 09:35
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Dann wünsche ich dir maximale Erfolge das du danach endgültig Ruhe hast.

Mir ging es nach einem Zyklus nicht verkehrt. Aber jeder reagiert anders drauf. Das meiste habe i wie gesagt durch die drei Aufbauspritzen danach gemerkt aber es war auch nicht so sehr schlimm. Ich hab aber auch Angst das es ab jetzt nur noch schimmer werden kann im. zweiten und dritten Zyklus.
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  #12  
Alt Gestern, 11:19
Famic Famic ist offline
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Standard AW: Gemischter Keimzelltumor PT1

Danke dir. Das wird schon alles.

Ich wünsche dir das es weiter so geht und du nicht allzu viele Nebenwirkungen hast

Alles gute nochmal
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hodenkrebs


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