Restrisiko nach MM-OP und N0M0

[micha54]

Hallo Ihr Lieben,

so langsam fasse ich wieder klarere Gedanken, nach der ersten Euphorie wird mir bewusst, daß auch ich (...N0M0) mit einer Zeitbombe im Körper lebe.

Ich hoffe, ich erschrecke niemanden mit meinen Betrachtungen, aber ich glaube ich bin jetzt reif für die Wahrheit. In der Firma habe ich mich entschieden, zu sagen, was ich hatte, das herumgedruckse ist nämlich auch blöd, ich kann mir die vielen Falschmeldungen (Unfall, Sturz etc.) garnicht merken geschweige denn den Kollegen zuordnen. Also gerade heraus.

1) N0 heisst, Wächter-LK entnommen, Befund negativ. Gibt es jemand, der trotzdem Metas in den LK hatte ? Wie sicher ist diese Angabe, speziell bei solchen Riesenknubbeln wie meinem ?

2) M0 heisst keine Metas. Da habe ich verstanden, daß mit den üblichen Untersuchungsmethoden sehr kleine Metas garnicht gefunden werden.
Wie sicher ist also Lunge röntgen, Bauch-Sono, CT, MRT ?
Mich interessiert natürlich die Grösse in cm oder mm, aber auch der spezielle Verlauf. Kann ich von einem langsam wachsenden Knubbel auf langsame Entwicklung der Metas schliessen ?

Na klar, ich bekomme hier keine Sicherheit, keiner kennt die Zukunft. Aber manchmal ist auch die gemeinsame Unsicherheit ein stück Geborgenheit

Gruß,
Michael

[bijomi]

Lieber Michael,

wie du schon selbst bemerkt hast: das kann dir niemand sagen!

Freue dich doch erst einmal, dass du KEINE befallenen Lymphknoten hattest und auch keine Metastasen gefunden wurden.

In der Tat war dein Teil recht groß. Aber ist doch toll, wenn nix befallen ist. Freu dich einfach an der Tatsache.

Ok, ich verstehe natürlich auch, dass du eine Einschätzung deiner Chancen haben willst. Wollte ich damals auch.
Eine Freundin von mir (Onkologin) meinte dann nur, dass ich ja auch nicht frage wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist auf der Strasse von einem Auto umgefahren zu werden. Die Chance wäre ungefähr gleich.
Also keiner sagt dir, dass dir auf der Strasse nichts passiert, aber du gehst da trotzdem hin und dir passiert ja auch nichts (mir ist es jedenfalls bisher nicht passiert...tocktocktock auf Holz!).
Vielleicht blöd ausgedrückt, aber versuche dir erst Gedanken zu machen, wenn es so weit ist. Und bis dahin genieße das Leben und halte brav die Nachsorgetermine ein.
Sollte es schwer für dich sein mit der Psyche, so ist es keine Schande, wenn du dir psychoonkologischen Rat suchst. Das haben hier sehr viele. Ich auch!

[Jürgen1969]

Hallo Micha,

wie die Chance steht, da gibt es Statistiken, aber es sind eben Statistiken.
keiner kann sagen, wie alles abläuft und glauben wir den Statistiken, liegen wir beide bei ca. 50-67 % in der 5 Jahresrate.
Doch an sowas denke ich fast nicht mehr seit der Diagnose im September 08.
Es wird immer weniger.
Und wichtig ist, dass die LK ok waren und sind. Das ist ja bei uns beiden so.
Ein Restrisiko bleibt immer
Auch ich bin bei einem Psychologen und das ist gut so. Ich sehe wieder besser und positiver ihn die Zukunft.
Wirst sehen, in ein paar Monaten denkst Du nicht mehr so oft an die Chancen oder Restrisiko.
Alles Gute für Dich.

[micha54]

Hallo Birgit und Jürgen,

....ihr habt ja recht, ich dreh mich da etwas im Kreis, eigentlich will ich halt schon sowas wie eine Gewissheit. Zumindest mache ich mir Gedanken, warum ich kein CT oder MRT bekommen habe, dass werde ich aber bei der 1. Kontrolle nochmal auf den Tisch bringen.

Was die Hilfe vom Psychologen anbelangt:

Ich hatte eine solche als Teenager, weiss also, wie sie arbeitet und was sie bewirken kann.

Mein Sohn hatte mit 10 Jahren Meningitis und ist seitdem beinahe taub, auch da hatten wir psychologische Hilfe.

Aus der Erfahrung heraus sehe ich im Moment noch nicht die Notwendigkeit. Klar sind wir alle 1 Tag verzweifelt, aber soweit ich den nächsten Tag wieder optimistisch bin denke ich, daß ich auch ohne Hilfe klarkomme. Denn auch das würde seine Zeit kosten.

Freitags habe ich nämlich Kurzarbeit, da ist dann ab sofort mein Arzttag, und 3 Termine habe ich bereits: Nachsorge, Blutdruck & Verbandswechsel.

Gruß,
Michael

[bijomi]

Michael,

habe ich das richtig verstanden? Bei dir wurde bisher noch überhaupt kein CT, MRT oder PET gemacht???

Kann ich mir kaum vorstellen....

Also wenn das wirklich versäumt wurde, dass verlange diese Untersuchungen sofort!!!

Was wurde denn bei dir gemacht? Nur das Melanom nachgeschnitten und der Wächter?

[babs_Tirol]

Hallo Michael,

ich hatte dir ja bereits schon geschrieben, zu diesem Zeitpunkt warst du ja noch "Super cool "über deinen 12 mm Melanom, da der Wächterlymphknoten nicht befallen war. Eigentlich hast du ja auch allen Grund zur Freude wahrscheinlich hast du einen besonders guten Schutzengel.
Ich denke wenn alle 3 Monate vorsorglich ein CT oder MRT gemacht wird sind deine Chancen sehr gut, denn eventuelle Rezidive können schneller erkannt werden. Dränge die Ärzte auf diese Untersuchungen!!!!!!!!

http://www.aerztekammer-bw.de/25/10p...logie/0701.pdf

Studie München: von 162 MM Patienten mit negativen SN waren nach 36 Monaten noch 95 % weiterhin ohne Metastasen. Auf 10 Jahre hatten lediglich 7 % einen Rezidiv.

Ich hatte bereits bei einem Melanom CL 3 von 0,8 mm im Jahr 2003 befallene Wächterlymphknoten. Hatte eine Niedrigdosis IF Therapie.Nach etwas über 2 1/2Jahren kamen multiple Lymphknotenmetastasen dazu. 2007 dann massive Lebermetastasen, die mittels Chemo und Radiofrequenzablikation erfolgreich entfernt wurden.
Im Herbst werden es jetzt 2 Jahre wo ich Metastasenfrei bin.
Angiebärlein hat ihre Hirnmetastasen ja auch erfolgreich überstanden, am Sonntag habe ich mit ihr einen Kaffee getrunken. Sie ist in der gleichen Klinik wie Du in Behandlung. Hoffe weiterhin auf umsichtige Ärzte in deiner Klinik und genieße dein Leben weiterhin.
Momentan weiß nur der liebe Gott wie es in deinem weiteren Leben weitergeht, daher versuche deine Angst zu verdrängen am Besten mit Psychotherapien.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, daß du weiterhin Metastasenfrei bleibst.

[micha54]

Hallo,

es sind jetzt fast 11 Jahre seit meiner Op vergangen, und in dieser Zeit ist recht wenig passiert
Seit 2 Wochen bin ich auf Rente - Regelaltersrente.

Ich wollte nur mal kurz allen Hoffnung machen, dass auch mit der Diagnose Melanom das Leben weitergehen kann.

Liebe Grüße,

Michael

[Wolliby]

Hallo,

das ist schön zu hören, dass es dir soweit gut geht. Ich habe im November 19 die Diagnose MM 1,6mm bekommen, nach dem ersten Schock (welche Rentenzusatzversicherung kann ich kündigen, erleb ich eh nicht) nehm ichs jetzt einigermaßen gelassen. Der Nachschnitt und die LK waren i.O. Warte noch auf den Arztbrief.

[ara82]

Das finde ich auch wirklich toll zu hören!
Danke für dein Update, und nur weiter so 😊