Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Najla]

Hallo Dani,

ich habe das gleiche Problem. Habe sogar dir eine private Nachricht geschickt bzw. Sie gespeichert, weiß aber nicht, ob du sie erhalten hast.
Liebe Grüße

[Dani W]

Hallo Najla,

ich habe eine Nachricht bekommen, auf die habe ich ja geantwortet und das sind die 2 gespeicherten Nachrichten, die ich nicht rausbekomme. Ich weiß allerdings nicht mehr, ob die Nachricht von Dir war. Ich wollte das gerade mal nachgucken, aber tatsächlich sehe ich die Nachricht im Posteingang nicht mehr. Ich sehe nur eine alte Nachricht, die ich im Dezember schon bekommen habe. Es werden auch in der Infobox oben rechts nur 2 Nachrichten angezeigt - die von Dezember und meine Antwort darauf, aber die nicht neue von vorgestern oder so.

Das ist ja blöd. Ich wollte gerade die beiden Nachrichten neu schreiben, damit die andere nicht so lang auf die Antwort warten muss, bis ich weiß, wie ich wieder an die gespeicherten Nachrichten drankomme, aber jetzt weiß ich gar nicht mehr, an wen ich die schicken soll .

Es ging da um die Schwester der Schreiberin. Warst Du das?

[Najla]

ja genau, das war ich.
Es ging darum, dass meine Schwester seit einem Jahr die Diagnose intrahepatisches Cholangiokarzinom hat. Die Diagnose erfolgte nach ausgeprägter B-Symptomatik und ich wollte wissen , welches neue Medikament du ergoogeln konntest. Meine Schwester ist übrigens erst 40.

Leider hat das mit der privaten Nachricht nicht geklappt. Ich konnte zumindest nichts sehen.

[Dani W]

Hallo Najla,

das Geheimnis ist gelüftet, eine Moderatorin hat mich aufgeklärt. Es gibt hier 2 Arten von Nachrichten: private Nachrichten und Profilnachrichten. Du hattest mir eine Profilnachricht statt einer privaten Nachricht geschickt und die kann man nicht abschicken, die stehen dann einfach im Profil. Da habe ich sie jetzt auch gefunden, vorher hatte ich unter den privaten Nachrichten geguckt, da kann man sie dann natürlich nicht sehen.

Jetzt wissen wir Bescheid und ich habe die Antwort jetzt mal als private Nachricht noch mal an Dich rausgeschickt. Jetzt ist es auch nur eine Nachricht, die Profilnachrichten sind begrenzt auf 1000 Zeichen, deshalb musste ich sie teilen, aber hier ging sie jetzt durch.

[Dani W]

Heute morgen habe ich den neuen Tumormarker bekommen und der ist leider ordentlich gestiegen. Innerhalb von 6 Wochen von 77 auf 141. Sehr schade, dass es nicht länger funktioniert hat, aber die Durchschnittsdauer, wie lange das Medikament wirkt, liegt tatsächlich bei 4-6 Monaten und ich nehme es seit 5 Monaten.

Mal schauen, wie es jetzt weitergeht, bisher hat sich mein Doc noch nicht bei mir gemeldet. Vielleicht überlegt er noch, was er als nächstes machen soll, vielleicht bespricht er es erst mit Essen oder vielleicht möchte er bis zum nächsten CT am 6.6. warten, weil ein steigender Tumormarker natürlich noch kein Beweis für eine Verschlechterung ist. Allerdings hat sich der Tumormarker in der Vergangenheit bei mir bisher als sehr zuverlässig gezeigt, aber ich kann schon verstehen, dass man nicht aufgrund eines Tumormarkers die Therapie ändert. Mal abwarten, ob oder wann er sich meldet.

[Sven68]

Hallo Dani, mir ist noch etwas eingefallen.
Bei meiner Mutter hatten sie Radiofrequenz-Therapie vorgeschlagen.
Leider kam es zu spät, da meine Mutter zu diesen Zeitpunkt schon im Hospiz lag.
Google auch mal nach Vitamin D. ( Ärzteblätter, Forschungsblätter, Krebsforschungszentrum usw.)
Soll zur Unterstützung gegen Krebs sehr gut sein. Ist ein kleiner Baustein der mithilft.
Auch bestimmte Nahrungsmittel fördern das Krebswachstum. z.B. Zucker
Also bewußtes essen.
z.B. Apfel, Brokkoli. Grüner Tee, dunkle Schokolade, Olivenöl,Hering,Knoblauch, Zitrusfrüchte, Himbeeren

Es gab mal im TV ein Arztsendung , wo eine Patientin nur durch Ernährungsumstellung ihren nicht operativen Magenkrebs überlebt hat.

Es ist natürlich kein Heilmittel aber man soll den Krebswachstum nicht fördern.

[Dani W]

Hallo Sven,

derzeit verlasse ich mich noch auf den Arzt, aber ich habe mir alle möglichen Therapien notiert, die mal irgendwo erwähnt wurden. Da kommt die Radiofrequenztherapie jetzt auch dazu. Ich habe da schon schon Radiotherapie stehen, keine Ahnung, ob das das gleiche ist. Wenn es mal soweit ist, werde ich es erfragen.

Das mit dem Essen ist so eine Sache. Obst ist aufgrund meiner empfindlichen Mundschleimhaut komplett raus. Selbst wenn ich gerade keine Aphten habe und sie eigentlich komplett intakt ist, ist sie superempfindlich und Obst ist einfach nur schmerzhaft. Ebenso Tomaten und auch Tomatensuppe oder Soßen mit Tomate etc. Essig geht gar nicht und damit auch kein Salat, es sei denn ohne Dressing, was ich tatsächlich schon mal mache. Praktischerweise gehen auch Schokolade und Eis nicht, das tut auch weh. Somit sind meine größten Laster sang- und klanglos verschwunden, ohne dass ich sie mir verkneifen muss.

In dem Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" stehen jede Menge Nahrungsmittel, die Krebs vorbeugen sollen. Allerdings steht bei einigen ausdrücklich dabei, dass man sie nicht während einer Chemotherapie essen soll, weil sie deren Wirkung verschlechtern können. Es steht leider nicht dabei, wie der Zusammenhang ist, aber die normale Chemo greift ja alle Zellen an, die sich schnell teilen und ich könnte mir vorstellen, wenn man Krebs durch diese Lebensmittel eindämmt, heißt das möglicherweise, dass sich die Krebszellen langsamer teilen und sie dadurch von der Chemo nicht so angegriffen werden, da die ja sich schnell teilende Zellen angreift. Das ist aber nur eine Vermutung von mir, aber von den von Dir genannten Lebensmitteln habe ich noch in Erinnerung, dass von dunkler Schokolade und ganz besonders grünem Tee in dem Buch ausdrücklich während einer Chemo abgeraten wird. Nun mache ich ja keine „normale“ Chemo, also keine Zytostatika mehr, sondern nehme jetzt einen Kinasehemmer. Möglicherweise funktioniert der anders, zum Zeitpunkt des Buches gab es die ja noch nicht. Aber da auch dabei die Haare ausfallen und die Mundschleimhaut kaputt geht und Durchfall eine mögliche Nebenwirkung ist, scheint ja auch diese Wirkweise sich schnell teilende Zellen (Haare, Schleimhäute) anzugreifen, deshalb möchte ich da nichts riskieren.

Mein Onko-Doc ist da auch sehr vorsichtig. Er fragt mich bei jedem Medikamentenwechsel, welche Zusätze ich noch nehme und hat mir auch schon von einigen abgeraten, z.B. von Mariendistel. Das soll ja die Leber stärken, aber er bzw. seine Kollegin, die auch Naturheilpraktikerin ist, sagt, es gäbe keine Studien dazu, dass das nicht in eine Chemo reinfunkt. Es gäbe zwar auch keine Beweise dafür, weil es einfach noch niemand untersucht hat, aber solange nicht sicher ist, dass man es bedenkenlos nehmen kann, würde sie davon abraten. An Vitaminen hat sie mir nur Vitamin E empfohlen, weil das während einer Chemo schon mal runter geht.

Und da die sich ja sogar die Mühe machen, so etwas von sich aus zu berücksichtigen und anzusprechen, was ja sogar Essen nicht gemacht hat, richte ich mich auch nach deren Empfehlungen. Zumindest derzeit, wo noch alles halbwegs gut läuft. Wenn ich irgendwann nichts mehr zu verlieren habe, sehe ich das vielleicht mal anders...

[Dani W]

Dann noch ein kleiner Zwischenstand: Mein Doc hatte sich nach dem erhöhten Tumormarker nicht mehr bei mir gemeldet. Das hatte ich dann schon so gedeutet, dass er vielleicht noch den nächsten Tumormarker abwarten möchte - er nimmt sie alle 6 Wochen - und die Arzthelferin hat mir das bei der nächsten Blutabnahme bestätigt. Inzwischen – ich schreibe an diesen Posts oft länger, immer wenn ich mal wieder Zeit und Lust habe – wurde er genommen, aber ich habe das Ergebnis noch nicht.

Dann hatte sich allerdings mein allgemeines Wohlbefinden verschlechtert. Ich wurde sehr schlapp und müde, was ich so alle 1-2 Wochen mal einen Tag lang habe, aber dann ist auch wieder gut. Diesmal hielt es aber tagelang an. Außerdem konnte ich immer schlechter essen. Appetit habe ich schon lange nicht mehr, ich nehme an, das kommt daher, dass ich nichts mehr schmecke. Appetit ist ja eigentlich Lust auf einen Geschmack. Aber ich hatte durchaus Hunger, wenn ich länger nichts gegessen hatte und selbst als der Hunger auch nachließ, konnte ich trotzdem problemlos essen, wenn es an der Zeit war. Aber auch das ließ jetzt drastisch nach. Ich fühlte mich immer früher pappsatt, obwohl ich noch gar nicht viel gegessen hatte und das wurde von Tag zu Tag schlimmer. Ich konnte nicht nur immer weniger essen, ich empfand langsam richtigen Widerwillen gegen das Essen, zudem ging es mir nach dem Essen nicht gut, ich fühlte mich völlig erschöpft und wie überfressen. Höhepunkt war dann, dass ich nach 1,5 Kartoffeln und der gleichen Menge dicke Bohnen alles wieder ausgebrochen habe. Immerhin hatte zu dem Zeitpunkt meine Müdigkeit allmählich wieder nachgelassen, aber ich fand das schon sehr beängstigend. Nicht essen können ist bei Krebs immer ein sehr schlechtes Zeichen. Ich kannte das auch von meinem Vater, der an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist und über Monate hinweg immer weniger essen konnte und in den letzten Wochen im Krankenhaus gar nichts mehr, weil alles postwendend wieder rauskam.

Glücklicherweise war das eine Mal übergeben bei mir der Höhepunkt, danach ging es wieder 2 Tage lang besser, wobei ich dann auch erst mal von sehr gemüselastigen Essen auf Haferflocken umgestellt habe. In der Zwischenzeit hatte ich auch meinem Arzt Bescheid gesagt und er hat noch mal außer der Reihe Blut abgenommen, das er auf Entzündungswerte überprüfen wollte und einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte. Allerdings hatte er schon mal einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte, als ich ein paar Mal nach der Wassergymnastik Schmerzen im Oberbauch hatte, wenn ich zu oft und zu stark die Beine vorne angezogen hatte. Das nächste CT ein paar Wochen später ergab dann aber eine deutliche Verschlechterung, der nächste Medikamentenwechsel dann wieder eine deutliche Verbesserung und seitdem waren auch die Schmerzen im Oberbauch Geschichte. Daher befürchte ich, dass man im Ultraschall nicht immer soo viel sehen kann. Aber es ist natürlich trotzdem besser, nichts zu sehen, auch wenn man sich fragt, wie zuverlässig das ist, als doch was zu finden. Er meinte auch, im Zweifel müssten wir ein CT zwischenschieben und nicht bis zum 6.6. warten, wenn es mir nicht gut geht oder das Blutbild schlecht ist.

Da ich nach dem ganz schlechten Tag dann aber wieder etwas besser essen konnte und sich meine Müdigkeit ja sogar schon vorher verzogen hatte, hatte ich mich gefragt, ob das vielleicht eine nicht richtig durchgekommene Magen-Darm-Infektion gewesen sein konnte, da das hier allgemein umging. Insgesamt bin ich tatsächlich weniger krank, obwohl ja eigentlich immungeschwächt, vermutlich weil ich viel weniger Kontakt zu anderen Menschen habe, als während meiner Berufstätigkeit. So kamen auch Erkältungen schon mal nicht so richtig durch und waren schnell wieder weg.

Mittlerweile bin ich mir relativ sicher, dass es tatsächlich so war, denn zwei Tage nachdem ich wieder besser essen konnte, bekam ich einen Tag richtige Magenkrämpfe und Durchfälle und den Tag darauf noch mal Durchfälle ohne Krämpfe, wobei ich in den Tagen trotzdem wieder etwas besser essen konnte. Seitdem ist eigentlich alles wieder leidlich ok, auch wenn ich nicht mehr der ganz große Esser bin und im Moment warum auch immer Kohlenhydrate besser essen kann als Gemüse.

Meine Güte, eigentlich bin ich nicht so schnell zu verschrecken, aber bei meiner Diagnose scheinbar grundlos nicht essen zu können, hat mir schon Angst gemacht und ich habe mich gefragt, ob es wirklich so schnell bergab und zu Ende gehen kann... Naja, der Doc hat sich auch nach dem Blutbild nicht mehr gemeldet, weil es auch in Ordnung gewesen ist, wie mir die Helfer bei der nächsten Blutabnahme bestätigt haben. Ich hätte es zwar besser gefunden, wenn er sich in so einem Fall zur Entwarnung gemeldet hätte und nach meinem weiteren Befinden gefragt hätte, aber da ich mir ganz sicher bin, dass ich im negativen Fall etwas von ihm gehört hätte, will ich mal nicht so sein . Also bleiben wir bei der Theorie Magen-Darm.

Es gibt aber noch 2 positive Sachen, wobei die Episode oben ja eigentlich auch positiv geendet hat:

Zum einen wachsen meine Haare trotz Chemo wieder nach. Natürlich noch dünn und flusig, aber immerhin. Und leider auch ganz überwiegend weiß, außer am Scheitel und am Pony. Ich hätte zwar eigentlich keine Probleme mit weißen Haaren, aber mir waren ja rechts und links zwei pampelmusengroße Kreise ausgefallen und das sieht dann vermutlich etwas bescheuert aus, wenn ich da demnächst rechts und links jeweils eine große weiße "Blocksträhne" habe. Naja, mal schauen, vielleicht setze ich ja auch einen neuen Trend. Und ehrlicherweise ist das immer noch mein kleinstes Problem, egal wie bescheuert es aussehen mag. Wer weiß auch, welche Therapie als nächstes kommt, vielleicht bleiben mir die weißen Haare ja sowieso nicht lang erhalten.

Und seit einer Woche habe ich meine Rente bestätigt bekommen und zwar rückwirkend seit 1.10.23. Und im Juni oder Juli gibt es schon die erste Rentenerhöhung. Läuft .

[Dani W]

So, die scheinbar positiv geendete Magen-Darm-Episode war leider noch nicht zu Ende, mir ging es immer wieder schlechter, wenn auch immer wieder mal besser, aber es zog sich so hin und wurde auch schnell immer schlimmer. Immer schlimmer heißt mehr Übelkeit, deutlich mehr Erbrechen, teilweise ok, weil es mir danach wieder besser ging, aber teilweise mit äußerst scharfer Flüssigkeit, ich vermute Magensaft, also eigentlich Salzsäure, die meiner ohnehin angeschlagenen Mundschleimhaut den Rest gegeben hat. Und das dann natürlich verbunden mit nicht rasanter, aber kontinuierlicher Gewichtsabnahme. Ein paar Kilo habe ich noch in Reserve, aber nicht mehr sehr viele und die wollte ich mir eigentlich für die wirklich schlechten Zeiten aufheben. Also habe ich angefangen, Milch oder Kakao zu trinken und mir Fresubin Trinknahrung mit vielen Kalorien zu kaufen, denn Trinken kann ich VIEL besser vertragen. Fresubin gibt es ja in vielen verschiedenen Geschmäckern, unterschiedlicher Kaloriendichte, mit oder ohne Eiweiß, mit oder ohne Ballaststoffen und außerdem dickflüssig, in joghurtartiger oder puddingartiger Konsistenz und eigentlich ganz gut zu trinken. Zumal ich mir die kleinen, also nur 200 ml geholt habe, die kriegt ich derzeit ganz gut weg und die haben 400 Kalorien. Nachdem ich vorgestern Morgen das erste Mal unter 70 kg war bei ca. 170 cm Größe, habe ich vorgestern 3 Päckchen getrunken und einen ¾ Tasse Milch, sonst nichts weiter und war dann gestern wieder über 70 kg und heute auch noch.

Ich hatte zwischenzeitlich noch mal meinem Doc Bescheid gesagt, der hat mich wieder herbeizitiert, wieder einen Ultraschall gemacht, der nichts ergab und wieder Blut abgenommen. Dann hat er mich, nachdem ich einmal da war, gleich an die Nadel gehängt für Flüssigkeit und dabei ein Mittel gegen Übelkeit. Die Helferin meinte dann zu mir, wenn ich das Gefühl hätte, die Infusion würde mir guttun, dann könnte ich am nächsten Tag noch mal reinkommen und mir eine geben lassen. Ich hatte zunächst nicht das Gefühl, dass es was gebracht hatte, aber ich dachte, schaden kann es auch nicht und Flüssigkeit ist immer gut. In konnte zwar trinken, aber wenn man viel liegt und schläft, trinkt man doch auch weniger und da ich ja die Zeit habe, habe ich die Infusion mitgenommen. Die Helferin hat dann den Arzt informiert, dass ich gekommen sei und der sagte dann, ich sollte am nächsten Tag noch mal eine bekommen, weil danach das lange Wochenende mit dem Feiertag am Montag war. Da fühle ich mich also wirklich gut aufgehoben. An dem Tag habe ich dann aber doch gemerkt, dass die Infusion was brachte und zwar verschwand die Übelkeit. Ich habe die als gar nicht so stark empfunden, hätte gut damit leben können, Brechreiz und Schlappheit fand ich viel schlimmer. Aber tatsächlich waren auch Brechreiz und Schlappheit weg, wenn die leichte Übelkeit weg war und ich konnte zumindest ein bisschen essen.

Ich habe das der Helferin am nächsten Tag gesagt und die hat mir 2 Mittel aus meinem Carepaket genannt, die ich nehmen konnte. Dieses Carepaket sind 7 oder 8 Medikamente, die ich direkt bekommen habe, als ich von Essen zu diesem Arzt gewechselt habe und die ich in die Ecke stellen sollte für Notfälle am Wochenende oder in der Nacht. Dann hätte ich anrufen sollen und er hätte mir gesagt, was ich nehmen soll. Es waren ein Medikament gegen Appetitlosikeit und Übelkeit dabei (MCP) – und eins gegen Dauererbrechen und starke Übelkeit (Ondansetron), letzteres war auch in dem Tropf beim Arzt. Ich habe erst mit dem leichten angefangen, das hat anfangs noch gewirkt, aber nach wenigen Tagen nicht mehr, dann bin ich auf das andere gewechselt, auch das wirkte anfangs und ließ sehr schnell nach in der Wirkung. Dabei habe ich gesehen, dass MCP als häufigste Nebenwirkung Schläfrigkeit hatte, die bei mir voll zugeschlagen hatte. Ich habe einen Tag nur im Bett verbracht. Dann nützt es mir ja auch nichts, dass die Übelkeit weg ist, denn wenn ich im Bett lag, waren Übelkeit und Brechreiz auch ohne Medikamente so gut wie weg und damit war das Ergebnis mit und ohne MCP dasselbe und dann brauche ich es ja nicht zu nehmen. Alles sehr unerfreulich.

Naja, Magen-Darm war mittlerweile als Ursache raus, weil ich inzwischen seit 8-9 Wochen damit kämpfte, auch wenn es zwischendurch immer mal besser oder sogar weg war. Ich hatte zwar im Bekanntenkreis 2 ungewöhnlich lange Verläufe von Magen-Darm, aber die waren „nur“ 3 Wochen, das habe ich jetzt mal getrost ausgeschlossen. Blieben als mögliche Ursache noch Nebenwirkungen der Chemo, da ist Übelkeit ja immer ein großer Favorit, allerdings nehme ich die schon seit November ohne den leisesten Hauch von Übelkeit. Oder eben der Krebs selbst, dann gerade Krebs in der Leber kann auch Übelkeit verursachen. Zusammen mit der Tatsache, dass sich rauskristallisiert hat, dass ich die stärksten Probleme immer in der Chemo-Pause hatte – jetzt schon 3x – und dem Tumormarker, der in 2 Monaten von 141 auf 290 gestiegen war, was bisher mein höchster Wert ist und obendrein noch einem GGT Wert der Leber, der zwar schon seit Monaten erhöht ist, aber nur moderat auf 68 und da schon die ganze Zeit stabil und jetzt auch auf 132 gestiegen war, deutete doch alles auf den Tumor selbst und damit eine Resistenz gegen Pemigatinib hin.

Das CT gestern hat es dann bestätigt, die Metastasen sind wieder größer und mehr geworden, der genaue Bericht liegt mir noch nicht vor. Der Essener Arzt hat mir gesagt, dass die Bilder noch mit allen besprochen werden, aber vermutlich wird es auf eine Chemo mit Oxiplatin und einem anderen Medikament (Name vergessen) hinauslaufen. Ich hatte ja schon eine platinbasierte Chemo mit Cisplatin und Gemcitabin, auf die ich anfangs angesprochen hatte, bis auch das nicht mehr wirkte und er meinte, nach 6 Monaten kann man die berechtigte Hoffnung haben, dass der Krebs sich wieder so weit verändert hat, dass es wieder anschlägt und wenn er eine neue Resistenz gegen das nächste Medikament entwickelt hat, hat er sich ja definitiv verändert. Ich hatte hier im Forum gelesen, dass Oxiplatin weniger wirksam ist, als Cisplatin. Aber es hat auch weniger starke Nebenwirkungen und wurde meistens eingesetzt, wenn Cisplatin aufgrund der Nebenwirkungen nicht mehr akzeptabel war. Ich nehme an, bei mir wird es genommen, weil es noch mal einen weiteren Unterschied zu Cisplatin macht, gegen das ich ja schon mal resistent geworden war.

Die Charité hatte ja bei meiner angeforderten Zweitmeinung bestätigt, dass sie bisher alles genauso gemacht hätten, sie haben aber schon ein Medikament vorgeschlagen, wenn das Pemigatinib nicht mehr wirkt und zwar Futibatinib, was die gleiche Wirkweise hat wie Pemigatinib, also auch speziell auf meine Mutation ausgerichtet ist. Es gibt einen Unterschied, der dafür sorgt, dass Fumigatinib auch noch eine relativ hohe Ansprechrate hat bei Krebsen, die auf Pemigatinib resistent geworden sind, aber ich habe die Ursache nicht verstanden. Bei dem einen ist irgendwas reversibel, bei dem anderen ist es irreversibel, aber das hat meinen Horizont überstiegen.

Ich habe kurz überlegt, ob ich dem Essener Arzt jetzt davon erzählen soll oder ob ich ihn damit „manipuliere“ und die anderen Experten da selbst drauf kommen könnten und sollten, aber dann dachte ich, wenn die nicht darauf kommen, muss ich doch in den Ring werfen und ob die sich dann noch mal mit allen zusammensetzen, weiß man ja auch nicht. In jeden Fall gäbe es eine Zeitverzögerung und eigentlich müsste ich am Montag mit dem nächsten Zyklus anfangen. Also habe ich es gleich angebracht. Der Doc kannte es nicht, es ist seit Juni 2023 in Europa zugelassen, aber er war ganz aufgeschlossen, hat es direkt in seiner Datenbank nachgeschlagen und sagte dann, er würde meinen Vorschlag gerne mit in dem Gespräch anbringen. Ich habe dann noch erwähnt, dass die Charité alternativ Folfiri vorgeschlagen hat. Das ist ja schon länger auf dem Markt und nicht speziell gegen meine Mutation. Darauf meinte der Essener Doc, das wäre ja das, was sie vorgeschlagen hätten. Ich habe mich mit Folfiri nicht näher beschäftigt, weil das andere die erste Wahl der Charité war und sich auch vielversprechender angehört hat, aber bei flüchtigem Googeln hatte ich auch gesehen, dass das eine Kombination aus mehreren Einzelchemos ist und dass was platinhaltiges dabei war, das passt ja zu seiner Aussage.

Am nächsten Tag, also heute früh, kam dann schon seine Antwort. Sie würden dann jetzt doch auch Futibatinib empfehlen, allerdings gibt es ein kleines Problem, er meinte, er hätte was gelesen, dass die Zulassung just gestern abgelaufen ist. Na super. Die hatten noch keine reguläre Zulassung, sondern nur eine Schnellzulassung und die läuft anscheinend irgendwann ab. Dann werden sie jetzt die reguläre Zulassung bekommen, aber dazwischen könnte eine Zeitspanne liegen, in der sie gerade keine Zulassung haben. Er müsste das aber noch mal genau klären. Pemigatinib sollte ich auf keinen Fall mehr nehmen, der Doc kann die neue Packung zurückschicken, weil sie dann unangebrochen ist und die kosten ja immerhin 7.500 € und das wäre ja dann blöd, wenn ich 4 Stück nehme und den Rest wegschmeiße. Er würde bis zu 2 Wochen auf das neue Medikament warten, aber wenn es noch länger dauert, würde er dann doch mit Folfiri anfangen. Am gleichen Nachmittag schickte er dann meinem hiesigen Arzt noch den neuen Behandlungsplan, offensichtlich dauert das mit Futibatinib doch länger, ich soll also jetzt mit Folfiri anfangen. Das ist jetzt wieder eine Infusionstherapie, ich meine, er hätte gesagt, die wird alle 2 Wochen gegeben. Dann wahrscheinlich ohne weitere Pause, weil ja immer eine Woche ohne Infusion dazwischenliegt. Aber das erfahre ich nächste Woche, dann macht mein Doc hier einen Termin mit mir und wir besprechen die weitere Therapie.

Ich hatte in Essen übrigens erwähnt, dass ich selbst noch ein vielversprechendes Mittel ergoogelt habe, das hätte aber noch gar keine Zulassung, das wäre erst in der Phase III Studie. Das ist immerhin die letzte, aber wer weiß, wie lang die noch dauert, die streben auch eine Schnellzulassung an, aber das kommt dann an Zeit noch mal dazu, das dauert bestimmt noch mindestens ein Jahr. War für mich also nicht relevant, habe ich ihm nur mal so als Info mitgeteilt, weil er ja schon Futibatinib nicht kannte, aber er ist sofort drauf angesprungen, ob ich noch wüßte, wie das Medikament heißt und ob ich wüßte, wo die Studie durchgeführt wird. Der Name ist Tinengotinib, zum Ort der Studie hatte ich das Ausland im Hinterkopf, ich meine, Amerika und Japan. Ich habe das nicht mehr nachgehalten, weil es ja nicht mehr relevant war für mich, aber er hat direkt in seinem PC nachgeguckt, ich nehme an, die Uniklinik hat solche Infos dann doch alle schon in ihrer Datenbank und kam dann mit dem Ergebnis rüber, dass die Studie in Deutschland von Heidelberg geleitet wird. Das Medikament ist auch speziell für meine Mutation, hat aber eine ganz andere Wirkweise und soll dadurch weniger schnell zu Resistenzen führen. Er meinte, ich könnte mich ja mal für die Studie bewerben. Als allererstes müssten die mir dann sagen, ob ich dafür überhaupt infrage komme, denn die Patienten müssen ja auch bestimmte Voraussetzungen mitbringen, was z.B. die vorangegangenen Therapien angeht oder vielleicht auch den körperlichen Zustand.

Wenn ich die nicht erfülle, brauche ich mir ja gar keine weiteren Gedanken zu dieser Studie zu machen. Wenn ich da reinpasse, müsste man überlegen: wie lange dauert es, bis die bei mir anfangen kann. Sollte ich dann sofort wechseln oder erst, wenn Folfiri nicht mehr wirkt. Die Frage stellt sich mir jetzt natürlich auch, was ist, wenn Futibatinib in 2 Monaten verfügbar ist? Wechsel ich dann gleich oder bleiben wir dann doch erst mal bei Folfiri, bis das nicht mehr wirkt? Die Frage ist mir natürlich erst im Nachhinein eingefallen, die werde ich nächste Woche bei der Therapieplanung mal anbringen.

Aber die Idee mit der Studie ist nicht ganz schlecht. Ich meine gelesen zu haben, dass das eine 3-Arm-Studie ist, also 3 Kohorten, die etwas unterschiedliches bekommen und weder Arzt noch Patient wissen, wer was bekommt. 2 Kohorten bekommen das neue Medikament in 2 unterschiedlichen Dosierungen und die 3. bekommt nicht das neue Medikament, sondern Folfiri. Also stelle ich mich im ungünstigsten Fall nicht schlechter als jetzt, möglicherweise sogar besser. Dann stellt sich natürlich erst recht die Frage, wann ich in die Studie wechseln soll, denn wenn Folfiri nicht mehr anschlägt, wäre es natürlich ungünstig, wenn ich im Folfiri-Arm lande. Aber irgendjemand muss ja wissen, wer was bekommt, da stellt sich die Frage, ob nicht bei einer bereits bestehenden Resistenz gegen Folfiri von oben gesteuert werden kann, dass ich sicher in eine der beiden Kohorten mit Tinengotinib komme. Aber das sind natürlich Überlegungen, die ich erst anstellen muss, wenn ich weiß, ob ich überhaupt zugelassen werden würde. Die dann bereits erfolgte Einnahme von Folfiri könnte z.B. ein Ausschlusskriterium sein. Zudem muss man bei Studien SEHR VIEL häufiger ins Krankenhaus, weil dann alles viel engmaschiger und kleinteiliger dokumentiert wird. Da wird z.B. bei jedem CT jede Metastase einzeln vermessen und nicht nur eine exemplarisch. Und ich denke, viele Untersuchungen sind auch in kürzeren Abständen. Das ist vom gesundheitlichen Aspekt natürlich super, aber Heidelberg sind 300 km bzw. 3,5 Stunden Fahrt von mir, wenn ich da jede Woche hin muss, ist das schon ein Akt. Aber auch darüber werde ich mir erst Gedanken machen, wenn ich zugelassen werden könnte. Das werde ich dann in allernächster Zeit in Angriff nehmen. Ich habe ihn gefragt, ob ich mich bewerben und die Unterlagen dahin schicken soll oder ob Essen das macht. Er meinte, die könnten das auch machen, aber es wird bei den Studien immer gerne gesehen, wenn die Patienten selbst die Initiative ergreifen, weil die dann sehen, dass jemand das auch wirklich möchte und dahintersteht und mitarbeiten wird. Also werde ich die wohl nächste Woche mal anschreiben und meine Unterlagen dahin schicken.

Ich hatte den Essener Doc dann noch auf meine Übelkeit angesprochen und er hat mir Dexamethason, also Cortison verschrieben. Das war übrigens auch das Cortison, das ich bei der letzten Infusionstherapie gleich zu Beginn, direkt nach der Vorspülung, gegen Übelkeit bekommen hatte. Neben hoher Wirksamkeit bei Übelkeit fördert Cortison auch den Antrieb, es ist ja ein aufputschendes Stresshormon, sowie den Appetit und die Gewichtszunahme. Kann ich alles 3 gebrauchen, nehme ich . Die Tabletten haben 4 mg und ich kann bis zu 3 am Tag nehmen. Man sollte sie allerdings nicht mehr abends nehmen, weil es eben aufputscht und man dann nicht mehr schlafen kann. Laut Beipackzettel sollte man am besten die Gesamtdosis morgens in einem nehmen, bei Bedarf kann man es aber auch aufteilen. Ich habe dann heute Morgen mit 1 Tablette angefangen und bin damit perfekt durch den Tag gekommen. Ich hatte viel mehr Energie, habe viel mehr erledigt, keine Übelkeit und heute Abend hatte ich sogar LUST auf Müsli statt Trinknahrung. Die Portion war auch recht groß und ich habe sie perfekt vertragen zusammen mit einem weiteren Glas Milch. Also alles bestens, viel besser als die Mittel speziell gegen Übelkeit. Und vielleicht geht damit sogar noch das eine oder andere Zipperlein zusätzlich weg . Wenn Folfiri anschlägt, was man ja nie sagen kann, dann würden die Symptome vermutlich bald sowieso wieder verschwinden und ich das Cortison nicht mehr brauchen. Und wenn nicht, habe ich jetzt zumindest ein wirksames Mittel, um meine Lebensqualität zu erhöhen, bis man hoffentlich etwas gefunden hat, was wirkt.

[Dani W]

Das nächste Update kommt schneller als gedacht.

Dexamethason bewährt sich immer noch bestens, ich bin um Längen fitter und habe viel mehr Energie, keine Übelkeit mehr, kein Erbrechen und ich komme mit 1 Tablette (4 mg) pro Tag aus.

Der Essener Doc rief mich heute aber noch mal an, er könnte das Futibatinib evtl. in Hannover bekommen. Da wäre evtl. die Möglichkeit, es ohne aktuelle Zulassung zu bekommen. Ich hatte mich ehrlich gesagt auch schon gefragt, was denn die Leute machen, die es schon nehmen? Das kann ja nicht sein, dass die unterbrechen müssen und das nicht aus medizinischer, sondern aus bürokratischer Notwendigkeit. Vielleicht ist das so eine Anlaufstelle für diese Leute. Der Doc muss das aber noch abklären, vielleicht geht es ja nur für die, die es schon nehmen und nicht für Leute, die es neu nehmen wollen. Er wollte nur mein Einverständnis, dass er meine Unterlagen dorthin schicken kann und meinte, es könne sein, dass Hannover mich beim allerersten Mal persönlich sehen möchte. Mir wäre natürlich lieber, wenn er das so hinkriegt, das ist ja nicht gerade um die Ecke, aber wenn es nötig ist, mache ich es SELBSTVERSTÄNDLICH. Ich habe ihm noch gesagt, dass ich Donnerstag den Termin bei meinem Doc habe, wo wir besprechen, wie die weitere Therapie abläuft. Vielleicht hat er ja bis dahin schon eine Antwort. Eigentlich ist er ja immer fix, aber diesmal liegt es ja nicht allein an ihm. Aber es wäre schon praktisch, wenn wir nicht groß und breit hier die Vorgehensweise besprechen und dann alles wieder umwerfen oder womöglich sogar schon angefangen haben und dann wieder wechseln.

Eine halbe Stunde später rief er wieder an, ob wir schon über meine Blutwerte gesprochen hatten. Die hatten vor dem CT auch Blut abgenommen, aber die Ergebnisse waren noch nicht da, als die Bilder schon da waren. Jetzt hat er mir offenbart, dass der Kalziumwert zu hoch war. Das hatte ich bisher noch nicht. Er fragte, ob ich Kalziumpräparate oder Vitamin D Zusätze nehme – tu ich nicht. Ob ich das Cortison schon genommen hätte – mache ich seit 4 Tagen. Das ist gut, meinte er, denn Cortison bindet Kalzium, das wäre also auch gleich sozusagen die Behandlung dagegen. Ich solle aber den Termin bei meinem Doc in jedem Fall wahrnehmen, egal was bei Hannover rauskommt, und noch mal das Blut kontrollieren lassen. Das wäre dann genau eine Woche später, damit man sehen kann, ich welche Richtung sich der Wert entwickelt. Mache ich natürlich.

Dann habe ich logischerweise sofort gegoogelt, was für Symptome ein erhöhter Kalziumwert hat und siehe da: Übelkeit, Erbrechen, Appetitmangel. Ich hoffe, dass der Wert eine Nebenwirkung der Chemo ist. Ich meine, der Kalziumwert ist an den Phosphatwert gekoppelt, geht der eine hoch, geht der andere runter. Ich hatte ja bisher erhöhte Phosphatwerte, was definitiv eine Nebenwirkung der Chemo ist, es steht im Beipackzettel und in der Woche ohne Chemo gingen die sofort immer runter. Aber zu niedrige Phosphatwerte können genausogut als Nebenwirkung auftreten. Ich hoffe jetzt natürlich, dass das nur eine Nebenwirkung war, denn das ist ja viel einfacher zu beheben, als wenn es der Krebs selbst verursacht hätte bzw. dann wäre es ja schon behoben, denn zum einen nehme ich aktuell Cortison und zum anderen ist die Chemo ja ohnehin schon abgesetzt, die werde ich ja nicht mehr nehmen.

Es bleibt also spannend, ich halte Euch weiter auf dem Laufenden

[Dani W]

Futibatinib ist aktuell nicht zu bekommen, die rechnen mit noch 3-4 Monaten, also wird es jetzt doch wie ursprünglich geplant Folfiri. Und nun eben doch Folfiri, nicht Folfox, also die Variante mit dem besser verträglichen Irinotecan, nicht mit Oxaliplatin.

Mein hiesiger Doc ist übrigens ganz zufrieden mit der Entscheidung und kann es auch gut begründen. Er hatte sich gewundert, dass Essen für Futibatinib plädiert, weil es eine sehr ähnliche Wirkweise wie Pemigatinib hat, gegen das ich ja inzwischen resistent bin. Deshalb hält er es für besser, noch mal ein Medikament mit ganz anderer Wirkweise zu nehmen, auch wenn es nicht zielgerichtet auf meine Mutation ist. Ich hatte tatsächlich auch schon mal ähnlich gedacht, dass man vielleicht doch erst noch mal mit dem „schlechteren“, weil nicht zielgerichteten Medikament beginnt. Wenn das doch noch mal eine Weile anschlägt, hat man noch mal ein paar Monate rausgeholt und hat danach immer noch Futibatinib im Köcher. Aber das ist natürlich alles Theorie, wissen tut es keiner.

Dienstag geht es los, 2 der Chemos laufen als Infusion jeweils 2 Stunden und das dritte bekommen ich als Dauerinfusion mit einer automatisch laufenden Pumpe für 48 Stunden mit nach Hause. Mal gucken, wie das läuft. Dann muss ich Donnerstag wieder hin, um die Pumpe wieder loszuwerden. Ich bin gespannt, wie das Handling ist bzw. inwieweit sie mich einschränkt. Freitag wurde noch mal ein Blutbild wegen des Kalziums gemacht. Vielleicht ist er ja inzwischen gesunken wegen dem Cortison oder dem Absetzen von Pemigatinib. Wenn nicht, kriege ich dagegen auch noch eine Infusion. Die wollten sich morgen melden, wenn es nötig ist, dass ich die Montag schon bekomme, aber ich werde da morgen sowieso anrufen, ob ich Dienstag meine Cortisontablette nehmen soll, denn ich könnte mir vorstellen, dass ich bei der Chemo sowieso Cortison als Infusion gegen Übelkeit bekommen werde, das war bei der letzten Infusionschemo auch so. Dann muss ich das ja nicht doppelt nehmen. Und dann werde ich morgen schon den aktuellen Kalziumwert erfahren. Wenn er eine Nebenwirkung war, müsste er ja von selbst runtergehen, wenn es durch die Krebserkrankung selbst entstanden ist, natürlich nicht. Leider verfälscht das Cortison das Bild dann jetzt, da müssen wir dann einfach abwarten, wie der sich langfristig entwickelt und auch im Zusammenhang mit den künftigen Tumormarkern, die mit der neuen Chemo natürlich wieder runter gehen können – oder auch nicht, wenn die nicht greift.

[Dani W]

Leider wird meine Ernährung unter der neuen Chemo nicht einfacher. Übelkeit und Erbrechen sind zwar dank Cortison Geschichte, aber tatsächlich ist die neue Nebenwirkung die der vorletzten Chemo, nämlich Geschmacksveränderungen. Und ich kann noch mal bestätigen, kein Geschmack ist viel einfacher und angenehmer als falscher Geschmack. Das ist so ätzend, wenn man überhaupt nicht weiß, was man kaufen soll, weil man überhaupt nicht weiß, wie es schmeckt. Selbst Wasser fängt schon wieder an, komisch zu schmecken. Die Mundtrockenheit von Pemigatinib ist zwar mittlerweile auch Geschichte, aber ich habe jetzt dauernd einen schlechter Geschmack im Mund. Dagegen helfen die altbewährten Bonbons nur bedingt, denn die fangen auch schon an, seltsam zu schmecken. Der scharfe Geschmack hat sich auch verkrümelt, sowohl Obst als auch Tomaten tun nicht mehr weh, schmecken aber leider auch nicht so richtig. Auch der Sahnejoghurt, der besser schmeckte als der normale Joghurt, ist inzwischen durchgefallen. Mein Freund hat mir ja für Salate ja immer ein separates mildes Dressing mit Joghurt gemacht, das kann ich auch nicht mehr essen. Ich werde demnächst mal wieder das normale Dressing versuchen, in der Hoffnung, dass Essig wieder geht. Das ist so nervig und mein armer Freund gibt echt alles, aber so oft kann ich nur angewidert den Kopf schütteln, was mir total leid tut.

Abgesehen davon hat Folfiri mich echt 2 Tage ziemlich ausgeknockt. Langsam geht es wieder. Immerhin bin ich nur müde ohne Übelkeit. Teilweise vielleicht auch gar keine Müdigkeit, sondern eher Lustlosigkeit. Ich könnte mich auf die Couch setzen und dort die nächsten paar Stunden sitzen, ohne irgendwas zu tun, auch ohne zu schlafen und ohne mich zu langweilen. Naja, auch da gibt es schlimmere Nebenwirkungen, wenn es die Lebensqualität doch auch schon etwas einschränkt. Aber ich kriege die Infusion ja voraussichtlich nur alle 2 Wochen und wenn es nur 2 Tage anhält – heute am dritten ist es schon besser – dann ist es auch ok.

Wen es näher interessiert: Die Chemo ist also wieder eine Infusionschemo. Ich bekomme wieder eine Vorspülung mit Kochsalzlösung zum Schonen der Nieren. Da hinein kommt ein Mittel gegen Übelkeit, eins gegen eine allergische Reaktion und noch mal Cortison gegen beides und was noch so auftreten kann =D. Eines dieser Mittel macht EXTREM müde, ich habe die ganze Chemo verschlafen und den Nachmittag zu Hause auch noch. Dann kommt die erste Chemo Irinotecan. Ein eher kleiner Beutel, der aber 2,5 Stunden lief. Die stellen ihn so langsam, weil es dann verträglicher ist. Nachdem ich es gut vertragen habe, wird es beim nächsten Mal etwas schneller gestellt. Die haben auch beim ersten Mal schon zwischendurch 2x die Geschwindigkeit etwas hochgedreht. Dann bekam ich eine Spritze in den Bauch mit einem Mittel, das das Herz schont, weil die nächste Chemo das angreifen kann und dann kommt die nächste Chemo Folinsäure, wieder so ein kleiner, langsamer Beutel. Dann kommt ein ganz kleines Beutelchen mit der 3. Chemo 5-Floururacil, das nur 10 min läuft. Das ist wohl zum Starten dieser Chemo und wenn die durch ist, bekomme ich dasselbe Mittel in einer Pumpe, die 46 Stunden läuft. Die trage ich in einem Beutelchen an der Gürtelschlaufe bzw. ich habe einfach einen Gürtel um die Taille gemacht, damit ich die Hosen wechseln kann, ohne dauernd umzustecken und er auch auf der Couch mit der Jogginghose fest sitzt. Beim Schlafen liegt der Beutel neben mir, der Schlauch ist lang genug, so dass er gar keine Probleme bereitet oder stört, weder über Tag noch über Nacht. Am Morgen des übernächsten Tages war der Beutel leer und ich bekam beim Doc noch mal eine Nachspülung mit Kochsalzlösung und durfte mir wünschen, ob sie mir noch was da hineingibt, z.B. gegen Übelkeit. Das war aber nicht nötig.

Die Dosierung hatte der Doc etwas reduziert, weil es mir in letzter Zeit ja nicht so gut ging. Ich hatte aber gelesen, dass man in solchen Fällen einfach noch 1-2 Zyklen mehr dran hängt und dadurch auch die Wirkung nicht weniger ist. Das kommt bei mir aber ja sowieso nicht zum Tragen, da ich die Chemo ja so lange kriege, wie sie wirkt. Ich muss jetzt wieder 2x pro Woche zur Blutabnahme, weil die Werte ja auch nicht so gut waren. Der Leberwert steigt fleißig, immerhin ist der Kalziumwert relativ schnell wieder gesunken. Zwar noch nicht in den Normalbereich, aber doch innerhalb einer Woche so weit runter, dass er nicht mehr bedrohlich ist und nichts weiter gemacht wird, außer weiteren, engmaschigen Kontrollen. Der normale Zyklus beträgt also alle 2 Wochen, sollten die Werte weiterhin nicht so gut sein, steht zur Wahl, die Dosis noch mal zu reduzieren oder die Abstände der Zyklen zu vergrößern. Das werden wir dann sehen.

Gestern rief dann noch der Essener Doc an, dass Futibatinib jetzt doch seit Anfang der Woche wieder zu bekommen ist. Was für ein Hickhack. Er hat jetzt trotzdem empfohlen, erst mal mit Folfiri weiterzumachen, nachdem wir ja nun schon damit angefangen haben, und sich nach dem Tumormarker zu orientieren. Der ist ja nicht immer zuverlässig und aussagefähig, aber bei mir war er bisher ja tatsächlich immer absolut identisch mit der Entwicklung der CTs. Wenn der Tumormarker also stagniert oder sogar weiter steigt, empfiehlt er einen Wechsel auf Futibatinib, wenn er sinken sollte, bleiben wir erst mal bei Folfiri, solange es wirkt.

[Dani W]

Die neuesten Entwicklungen sind leider wirklich nicht gut. Zwar ist die Übelkeit dank Dexamethason im Griff, aber die Ursache natürlich nicht. Ich habe inzwischen den 3. Zyklus durch, aber der Leberwert GGT, der ja 2x pro Woche genommen wird, steigt weiter. Zwar war er ab und an mal ein kleines bisschen gesunken, aber beim nächsten Mal wieder gestiegen. Er war lange konstant leicht erhöht bei um die 68 und ist inzwischen bei 642 und der GOT, der bisher immer normal war, war jetzt auch schon 2 oder 3x erhöht, aber immerhin nur leicht. Mit etwas Goodwill könnte man sagen, dass zumindest gelegentliches Absinken des GGT ein leichtes Anschlagen der Chemo bedeutet, aber solange es nicht konstant runter geht, ist es natürlich nicht überzeugend.

Richtig übel war aber dann der Tumormarker, der nur alle 6 Wochen genommen wird und nach dem 2. Zyklus Folfiri genommen wurde und in nur 5 Wochen von 567 auf 2293 gestiegen ist. Bei meinem zuverlässigen Tumormarker bedeutet das dann wohl, dass Folfiri nicht anschlägt. Sicherheit würde natürlich ein CT geben, aber das ist erst für den 21.8. angesetzt und so lange möchten wir nicht warten.

Damit bliebe Futibatinib, das inzwischen ja wieder zugelassen ist und die Studie mit Tinengotinib. Ich hatte mir mit der Bewerbung zu der Studie Zeit gelassen, weil ich ja gerade mit Folfiri angefangen hatte und Futibatinib ja auch noch da war und da es mir nicht so gut ging und nicht eilig war, habe ich es auf die lange Bank geschoben. Ich hatte aber zwischendurch immer mal geschaut, ob es neue Infos gibt und irgendwann gelesen, dass man als Vorbehandlung mit genau einem Kinasehemmer behandelt worden sein muss, um für die Studie zugelassen zu werden. Damit wurde die Bewerbung dringlicher, denn Futibatinib ist ebenfalls ein Kinasehemmer und wenn ich mit dem angefangen hätte, wäre ich raus aus der Studie. Da war es ja im Nachhinein sogar noch Glück, dass Futibatnib gerade nicht verfügbar war, als ich es nehmen sollte. Nun war die Bewerbung etwas eiliger geworden, denn ich hatte jetzt nur noch Folfiri als Option und das nahm ich ja gerade. Wenn das nicht anschlagen würde, wären wir schon am Ende, gegebenenfalls noch Folfax, aber wenn ich mit Futibatinib anfangen würde, wäre die Studie keine Option mehr. Also hatte ich mich dann schon kurz vor dem Tumormarker in Heidelberg beworben.

Der Arzt rief schon wenige Tage später an, hat mir alle Fragen beantwortet und bescheinigt, dass ich nach allem, was er jetzt weiß, eine geeignete Probandin wäre. Natürlich müssen jetzt noch weitere Tests gemacht werden, z. B. ein Herzultraschall, weil ich keine Herzprobleme und keinen Bluthochdruck haben darf. Habe ich beides nicht, aber wer weiß, was möglicherweise die Chemo mit dem Herzen gemacht haben könnte. Ich könnte auch selbst entscheiden, wann ich beginnen möchte, z.B. nach dem nächsten schlechten Tumormarker oder nach dem CT am 21.8. Außerplanmäßig früh hat jetzt der Tumormarker die Entscheidung gebracht, ich hatte ja gehofft, dass mir Folfiri noch etwas mehr Zeit bringt.

Der Arzt nannte mir noch andere Zentren, die die Studie durchführen und Frankfurt ist 50 km näher. Da habe ich mich dann auch noch schnell beworben, aber die Antwort war sehr einsilbig und der Arzt ist auf keine meiner Fragen eingegangen, hat mir aber die Studie sehr ans Herz gelegt und ich sollte mich doch gerne mal vorstellen. Finde ich ja schon doof, denn wenn ich z.B. Bluthochdruck hätte, wäre ich da hin gedackelt und „ausgemustert“ worden, obwohl man es vorab schon hätte klären können, dass ich ungeeignet wäre und gar nicht kommen muss.

Es lockten dennoch die etwas kürzere Strecke und die vermeintlich bessere Zugverbindung, für Heidelberg sprach, dass sie ein sehr renommiertes Haus für Gallengangskrebs sind und ich möglicherweise einen Vorteil hätte, wenn ich dort schon bekannt und aktenkundig wäre, falls es mal ganz eng werden sollte. Wobei die Studien selbst vermutlich in beiden Häusern völlig identisch durchgeführt werden, denn ich denke, da gibt es sehr genaue Vorgaben, damit die Ergebnisse der verschiedenen Zentren vergleichbar sind.

Ich habe mich jetzt für Heidelberg entschieden, weil tatsächlich sogar die Zugverbindung teilweise 1x weniger Umsteigen hatte als Frankfurt und die Fahrt trotz größerer Entfernung gleich lang war. Allerdings hoffe ich auf einen Taxischein und glaube eigentlich auch, dass ich einen kriegen werde. Der ausschlaggebende Punkt für Heidelberg war aber jetzt tatsächlich, dass ich hoffe, wenn ich wegen Progress aus der Studie raus bin, vielleicht gleich dort nachfragen kann, was die vorschlagen, was ich jetzt weitermachen sollte. Dann hätte ich noch mal eine Zweitmeinung zu Essen auf dem kleinen Dienstweg und die wüssten schon alles genauestens über meinen Fall.

Die nächsten beiden Tage sind die zuständigen Leute nicht da, wie mir die automatische Antwort erzählt hat, aber auf ein paar Tage kommt es ja nicht an. Bis dahin machen wir jetzt einfach sicherheitshalber mit Folfiri weiter, vielleicht bringt es ja doch ein bisschen, wie beispielsweise ein langsameres Wachstum.

Dann hoffe ich jetzt natürlich noch inbrünstig, dass ich auch tatsächlich in einen Arm mit Tinengotinib reinkomme, von denen es 2 in unterschiedlicher Dosierung gibt und nicht in den Arm mit Folfiri oder Folfox, was bei mir dann natürlich Folfox werden würde. Aber eine andere Chance an Tinengotinib ranzukommen, gibt es derzeit leider nicht.

[Sven68]

Ich bewundere dich, wie du bei den kaum durchschaubaren Behandlungen noch einen kühlen Kopf bewaren kannst.
Hast du den schon mal bei der Kasse wegen einen Taxischein nachgefragt?
Würde mich nicht abwimmeln lassen und zur Not mit deinem behandelnen Arzt sprechen.
Bin mir sicher, das du einen bekommst.
Die Fahrstrecke würde ich als zweitrangig sehen.
Würde selbst dort hingehen, wo man sich gut aufgehoben fühlt.
LG Sven

[Dani W]

Danke für die Blumen, Sven. Das haben mir schon mehrere gesagt, es ist aber tatsächlich nicht mein Verdienst, sondern meine Natur. Ich bin ein ziemlicher Kopfmensch und muss mich nicht anstrengen, Dinge sachlich und systematisch anzugehen. Allerdings bin ich mir sehr bewusst, das so eine Veranlagung in meiner aktuellen Situation – und natürlich auch schon mal in vergangenen – ein Geschenk ist.

Leider kostet eine Taxifahrt hin und zurück 1380€ und das fand der Sponsor doch sehr viel. Er fragte nach Alternativen, z.B. Zug mit einer Übernachtung im Hotel, damit ich nicht 600 km an einem Tag fahren muss. Das würde sich dann auf ca. 500€ belaufen. Ich habe im Grunde nichts gegen Zug – wenn sie kommen würden. Die Sponsoren sitzen in China, da wäre das vermutlich kein Problem. Ich habe persönlich sehr wenig Erfahrung mit Zugfahren, aber ich höre überall um mich herum, dass die einfach nicht kommen und bei 3-5x Umsteigen ist das Risiko, dass ich Anschlusszüge verpasse, natürlich riesig und dann kann ich die Termine in Heidelberg nicht einhalten. Das Problem könnte man natürlich lösen, indem ich nicht nach dem Termin abends ins Hotel gehe, sondern schon am Tag vorher nachmittags anreise. Dann wäre es egal, wenn ich 2 Stunden verspätet ankomme und ich müsste am nächsten Tag nicht so früh aufstehen, denn der Zug braucht REGULÄR etwas über 4 Stunden und so wie ich rausgehört habe, sind die Termine dort üblicherweise um 9 Uhr morgens. Auto würde 3,5 Stunden dauern, aber wenn der Zug FÄHRT, wäre mir Zug lieber.

Immerhin hat der Arzt aus Heidelberg Verbindungen gefunden, die nur 1-2x umsteigen haben. Er hat Heidelberg Hbf eingegeben, ich hatte irgendwas mit Uniklinik Heidelberg eingegeben. Es gibt jede Menge Stationen in Heidelberg und ich wusste nicht, welches die richtige ist und habe dann die mit „Uniklinik“ genommen, aber ich gehe davon aus, dass der Arzt aus Heidelberg das weiß. Im Zweifel würde ich aber auch lieber etwas weiter durch Heidelberg rumkurven, zur Not auch im Taxi, wenn ich dadurch 1-3x umsteigen einsparen kann. Etwas stört mich, dass ich 2 Tage dafür opfern muss – Zeit ist natürlich kostbar in meiner Situation. Aber es ist nur in den ersten 4 Wochen 1x pro Woche, danach nur noch 1x alle 4 Wochen, das geht dann noch und es geht ja um mein Leben, zumindest um dessen Verlängerung, da kann man dann auch schon mal Opfer bringen.

Zu meinen Befürchtungen, dass ich nach der Chemo nicht mehr fit genug bin, um zu fahren oder mich mit der Bahn rumzuschlagen, meinte er, bei Tinengotinib würde ich mit allergrößter Wahrscheinlich fit genug sein. Das hatte ich wohl auch schon vermutet, weil die Nebenwirkungen denen von Pemigatinib sehr ähnlich sind und da war ich auch fit und es ist ja auch eine Tablettenchemo, wo ich täglich ein bisschen kriege und nicht 1x alle 2 Wochen die volle Dröhnung, von der ich mich dann erst mal erholen muss. Und wenn ich in den Folfox-Arm käme, meinte er - sozusagen unter der Hand - bräuchte ich die Studie ja nicht fortzusetzen. Ich kann ja jederzeit aufhören und er meinte, es macht ja keinen Sinn, denn Aufwand der ganzen Fahrten nach Heidelberg auf sich zu nehmen für eine Chemo, die ich auch zu Hause bekommen kann. Auch das hatte ich mir schon genauso überlegt.

Es geht dann jetzt nächsten Montag, den 12.8. mit den Voruntersuchungen los. Einen Herzultraschall hatte ich schon gemacht und denen geschickt und um 11 Uhr beginnen die Untersuchungen dort. Wenn die alle in Ordnung sind und ich kriege das ok, dass ich mitmachen kann, dann muss ich zusagen und unterschreiben und dann beginnen auch schon die ersten Untersuchungen für die Studie selbst: um 14 Uhr eine Augenuntersuchung, um 16 Uhr ein CT. Dann weiß ich endlich auch genaueres. Ich werde auch nachfragen, ob die auch noch mal den Tumormarker nehmen, aber ich vermute, dass sie das sowieso machen, denn die wollen ja sicher wissen, mit welchem Wert ich beginne, um zu sehen, in welche Richtung es geht.

Ich werden diesen Tag nutzen, um selbst mit den Auto dorthin zu fahren, um es mit der Zugfahrt zu vergleichen. Zum einen ist 11 Uhr noch eine annähernd humane Uhrzeit – ich fahre ja 3,5 Stunden, zum zweiten bin ich dann noch fit, ich gehe davon aus, dass die Untersuchungen mich nicht ausknocken und zu guter Letzt weiß ich ja gar nicht, wann ich fertig bin. Wenn das Screening nicht ok ist, bin ich wahrscheinlich um 13 Uhr fertig, wenn es ok ist, kommt ja noch um 16 Uhr das CT und ich weiß nicht, ob ich da noch auf das Ergebnis warten kann bzw. muss. Wann soll ich da mit dem Zug die Rückfahrt buchen? Und wenn ich doch platt bin oder es zu spät wird, werde ich mir da spontan ein Hotel, Hostel oder Jugendherbergszimmer nehmen.

Wenn ich in der Studie bin, werden die dem Sponsor in China melden, dass sie einen neuen Teilnehmer haben und die werden mich dann für den entsprechenden Arm randomisieren. Das dauert ca. 1 Woche, allerhöchstens bis zu 2 Wochen und dann erfahre auch ich, in welchem Arm ich bin, denn es ist keine Blindstudie. 40% bekommen Tinengotinib 8 mg, 40% bekommen Tinengotinib 10 mg und 20% bekommen Folfox oder Folfiri, das entscheidet der Arzt, bei mir kommt natürlich nur noch Folfox infrage, aber das wäre ja dann der Zeitpunkt, an dem ich aus der Studie aussteigen würde. Ich werde mal vorsichtig nachfragen, ob ich im letzten Fall noch mal einen zweiten Anlauf zur Teilnahme starten könnte, denn vermutlich würde ich sonst den Kinasehemmer Futibatinib bekommen und dann käme ich für die Studie definitiv nicht mehr infrage. Außer dem wäre im Moment an Chemo dann nur noch Folfox eine mögliche Option und was es danach eventuell noch für Möglichkeiten gibt, damit habe ich mich noch nicht beschäftigt. Eins nach dem anderen, immerhin habe ich 80% Chance auf Tinengotinib.

Mein Allgemeinzustand wird allerdings im Moment allmählich schlechter. Es ist immer noch Jammern auf hohem Niveau, aber bis vor 4 Monaten war ich ja noch topfit und in den letzten 2 Monate war ich immerhin mit 4 mg Dexamethason noch fit. Das hat sich allmählich geändert, ich bin viel weniger fit, habe weniger Kraft und Energie, bin müder und auch die Übelkeit kommt langsam wieder durch. Wobei es im Moment so ist, dass die Übelkeit, die mich mit Abscheu an Essen denken lässt, weg ist, wenn ich trotzdem esse. Aber die letzte Zeit wurde mir abends öfter wieder kodderig. Somit nehme ich seit einer Woche 2x 4mg Dexamethason, was die Lage verbessert hat, aber es ist nicht so gut, wie es 2 Monate lang mit nur 1 Tablette geklappt hat. Aber ich reite noch jeden Tag mein Pferdchen und mache 2x pro Woche Stalldienst. Es strengt mich zwar mehr an, ich mache schon mal Pausen und wenn ich danach zu Hause bin, bleibe ich meistens auf der Couch und kann mich zu nichts mehr aufraffen. Aber solange Pferde noch gehen, bin ich zufrieden und da gehen auch noch sonntags 25 km Ritte mit Verladen in ein schönes Reitgebiet und dort mit anderen treffen, also wie gesagt, immer noch Jammern auf hohem Niveau.