Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #46  
Alt 11.04.2021, 03:42
lotol lotol ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 720
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

es tut mir leid, daß es Dich so rumbeutelt, und am 12. drück ich die Daumen für Dich.
V.a. auch mit dem Wunsch, daß die Antikörper-Zufuhr Dir Erleichterung bringen kann.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
Mit Zitat antworten
  #47  
Alt 09.07.2021, 18:38
anna05 anna05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 75
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Lotol, Ben 47 und Golfsierra.
Heute kamen die letzten Laborwerte. Montag hatte ich nach drei Monaten wieder eine Antikörperinfusion.
Zur Erhaltung der vollen Remission (?)
Der Vitamin D Wert ist so niedrig, dass ich sogar im Sommer Vitamin D extern einnehmen muss. Aber der Hit: Als doppelt geimpfte Person ist der Antikörperwert bei 0 -Null! Die Chemo hat mein Immunsystem so ausgeschaltet, dass kein Corona Schutz aufgebaut wurde. War Biontech. Jetzt nächsten Mittwoch crossover John.& John. Mit wenig Aussicht auf größeren Schutz...

Viele Grüße und keine Coronapest wünsche ich Euch anna 05
Mit Zitat antworten
  #48  
Alt 17.07.2021, 07:36
Ben47 Ben47 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2015
Beiträge: 112
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna

Wurde der fehlende Impfschutz der Chemo zugeschrieben oder dem Antikörper den Du als Erhaltung kriegst? Wann hattest Du die letzte Chemo?

Ich frage, weil ich habe nicht die geringsten Nebenwirkungen der Impfung gespürt, aber habe seit Jahren keine immunsupprimierenden Medikamente mehr erhalten. Meine Immunwerte (Igg) sind aber tief. Ich muss das auch mal anschauen lassen.

Wie sieht es mit der MS aus? Musst Du MS Medikamente auch noch nehmen? Ich meinte, dass diesselben Antikörper (Rituxinab) auch in der moderneren MS Therapie alle paar Monate angewendet, eine MS zum Stillstand bringen können. Ich hoffe dies trifft bei Dir auch zu. Musst Du noch Medikamente wie Interferon spritzen lassen, oder kriegst Du jetzt ausser dem Rituximab zur Erhaltung nichts anderes? Wäre schön beides mit einem Medikament zu erledigen.

Ich bin jetzt 3.5 Jahre in kompletter Remission seit der autologen Transplantation.
Bin im Moment auch meine Autoimmunerkrankung los.

Liebe Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission

Geändert von Ben47 (17.07.2021 um 07:44 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #49  
Alt 25.07.2021, 14:01
anna05 anna05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 75
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Lieber Ben, erst mal danke für Deine Nachricht und sorry, dass ich erst jetzt Deine Fragen beanworte.
Die fehlende Immunreaktion wird voll der Chemo zugschrieben. Sowohl vom Hausarzt als auch vom Onkozentrum und vom Neurologen (emEs).
Zur MS nehme ich nix. Läßt mich zur Zeit auch ziemlich in Ruhe.

Außer Immuntherapie wegen Lymphom mit Infusion alle drei Monate bekomme ich keine Medikamente.

Bei den ersten zwei Impfungen (Biontech) hatte ich keine Reaktion. Nicht das kleinste Bisschen.

Jetzt bin ich vor wenigen Tagen crossover mit Johnson und Johnsen geimpft. Einstichstelle ist jetzt noch zu spüren und der Tag danach war ein Kopfwehtag mit fast ausschließlich Dämmerschlaf.
Also heftige Reaktion - hoffentlich hilft das jetzt.
Noch Fragen offen?
Welche Autoimmungeschichte trägst Du mit dir herum? Falls Du mir das sagen willst.
Hast Du eine Ahnung, wie es lotol geht und warum er hier nix mehr schreibt?
Viele Grüße und pass auch Dich auf. Das olle Virus ist auch noch da.anna05
Mit Zitat antworten
  #50  
Alt 25.07.2021, 14:04
anna05 anna05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 75
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

noch zum vorigen liebr Ben: letzte Chemo war im Februar. 21.
Mit Zitat antworten
  #51  
Alt 28.07.2021, 08:55
Ben47 Ben47 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2015
Beiträge: 112
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna

Ich habe eine Colitis Ulzerosa, also eine entzündliche Darmerkrankung. Ich habe seit ung. 6 Monate vor Lymphom Erstdiagnose keine Schübe mehr gehabt bis heute. Vorher war ich nahe an einer Entfernung des Dickdarms. Ich vermute da besteht ein engerer Zusammenhang zwischen FL und Autoimmunerkrankungen als dies bis jetzt bekannt ist. Bei beiden sind die B-Zellen massgeblich beteiligt.

Betreffend Impschutz muss ich beim nächsten Termin auch mal nachhaken.

Ich weiss leider auch nicht, wo Lotol ist, hoffen wir, dass er sich bald wieder einmal meldet.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
Mit Zitat antworten
  #52  
Alt 01.08.2021, 06:01
anna05 anna05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 75
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Lieber Ben danke für Deine Antwort. Diese Ulkerosa ist kein Vergnügen. Freundin von mir hat das seit längerer Zeit. Nicht schön. Und ja, ich bin nicht alleine überzeugt davon dass Zusamenhänge bestehen,die jetzt spür- und beobachtbar im eigenen Körper sind und später gibt es die Veröffentlichung weil "die Wissenschaft hat festgestellt...". Schade, dass alles auf diesem Gebiet so lange dauert.
Das soll jetzt bei Dir nicht wiederkommen mit dem Gedärm.
Magst Du mir erzählen, ob Du noch Nachsorge - Mittel bekommst bei dem Lymphom und ob Du eine Reha gemacht hast und wenn ja wie das abgelaufen ist? Ich soll so was machen - wegen Corona und meiner Impf-Schutzlosigkeit bin ich sehr, sehr im Zweifel...und Lotol bleibt verschollen...LG Anna
Mit Zitat antworten
  #53  
Alt 01.08.2021, 12:52
Ben47 Ben47 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2015
Beiträge: 112
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo Anna

Da ich eine autologe Transplantation nach dem Rezidiv hatte, musste ich mich schön langsam wieder aufrappeln. Meine Therapie nach der Therapie war, mich jeden Tag selber zu überwinden und mich an der frischen Luft zu bewegen. Das brauchte es, da nach der Behandlung die Kondition komplett weg war, und so die Wiedererlangung akzeptabler Konstitution stark beschleunigt wurde.
Dies wird wohl auch das Ziel einer Reha sein, welche Dir angeboten wird. Je nachdem wie gut Du darin bist, Deinen inneren Schweinehund zu überwinden, macht eine Reha mehr oder weniger Sinn. Im Generellen würde ich auch sagen, je älter umso mehr macht eine überwachte Reha Sinn. Denkst Du nicht, dass Du nach der dritten Impfung jetzt auch genügend Abwehr gegen Corona hast?

Bei mir gab es nach der Stammzelltransplantation keine Erhaltungstherapien mehr, obwohl einige Krankenhäuser dies mittlerweile auch machen, in der Form von mehrmonatlichen Rituximab Antikörper, wie bei Dir.

Ich bin nicht mehr ganz sicher, aber bist Du jetzt immer noch in der Remission des ersten Auftretens des follikulären Lymphoms? Hattest Du nach R-Chemo im Februar eine vollständige (komplette) Remission? Ich hatte nach Erstbehandlung auch die Rituximab Erhaltung.

Liebe Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
Mit Zitat antworten
  #54  
Alt 04.08.2021, 14:05
anna05 anna05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 75
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

HALLO, lieber Ben, warum mustest Du nachdem ein Rezidiv aufgetreten ist, diese stammzellbasierte Therapie machen?
Ich dachte bisher, das sei die letzte Alternative, die mensch sich wünscht?
Bist Du denn jetzt wieder "voll trainiert"?
Eine gleichzeitige Ulkerosa stelle ich mir ganz, ganz schwierig vor. War das so?

Ja, angeblich ist nix mehr von dem Lymphom bei mir zu sehen. Diese Erhaltungstherapie dauert noch bis 2023 Februar. Die letzte Infusion vor drei Wochen habe ich schon etwas besser vertragen.
Ob ich nach der dritten Impfung Antikörper habe wird ab 10.August mit Blutuntersuchung festgestellt.
Mal sehen.
Wenn sich Lotol gar nicht mehr meldet, werden wir dann gar nicht erfahren, was mit ihm ist? Über diesess Forum und seine Anonymität habe ich bisher noch gar nicht nachgedacht.
Beste Grüße und gute Wünsche zu Dir
anna
Mit Zitat antworten
  #55  
Alt 07.08.2021, 07:57
Ben47 Ben47 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2015
Beiträge: 112
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Guten morgen Anna

Bei Rezidiven des follikulären Lymphoms gibt es mittlerweile ziemlich viele Therapien. Wenn das erste Rezidiv aber in den ersten zwei bis drei Jahren auftritt, dann wird bei jüngeren Patienten je nach Situation eine autologe Transplantation vorgeschlagen, weil diese im Normalfall eine längere Remissionsdauer ergibt (als wieder eine Immunchemo anzuwenden) Darüber hinaus kommt, dass die Länge der Remission nach Transplantation länger ist, umso früher in Krankheitsverlauf dies macht. Alle die andern neuen Therapien, sowie eine Allogene (Fremdspender-) Transplantation könnte ich immer noch machen. Bei Patienten über 60 bis 70 Jahre wird diese autologe Transplantation nicht unbedingt gemacht, da man heute fürs follikuläre Lymphom soviele moderne Medikamente hat, dass man fast normale Lebenszeit erwartet, auch ohne diese Keule. Eben mit Ausnahme, dass man schon mit 50 zum Beispiel das erste Rezidiv kurz nach Erstbehandlung hatte. Hätte ich das erste Rezidiv 10 Jahre nach Erstbehandlung gehabt, hätte ich wohl keine Transplantation erhalten.

Übrigens ist dies diesselbe Transplantation, welche dieser Tage vermehrt für Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird. Da sind doch vor ein paar Jahren viele Leute mit MS nach Russland gegangen, um mit Erfolg den chronischen Verlauf der MS zu stoppen oder zu verlangsamen. Mittlerweile machen es Krankenhäuser hierzulande auch, und auch bei weiteren Autoimmunerkrankungen. Interessante Geschichte.

Lass uns hoffen, dass Lotol sich bald meldet.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission

Geändert von Ben47 (07.08.2021 um 08:00 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #56  
Alt 16.08.2021, 07:10
anna05 anna05 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.06.2016
Beiträge: 75
Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Guten Morgen Ben und danke für Deine Antwort. Bist Du nach der Stammzellbehandlung immer noch sehr, sehr empfindlich, auch im Bezug auf dieses Virus Corona ? Kannst Du geimpft weren oder bist es schon?
Was heißt "junge Menschen" in Verbindung mit Behandlungen?
Mit der MS das ist so eine Sache von großer Ungenauigkeit. Ich habe das schon lange - so lange wie Malu Dreyer und so wie es der Ministerpräsidentin von Rheinlandpfalz sichtbar geht - so isses auch bei mir. Ich freue mich schon, dass ich jetzt auch so ein leichtes elektrisches Dreirad bekomme, mit dem Frau Dreyer rumgefahren ist. War im Fernsehen zu sehen, hast Du? Das gibt es in den Niederlanden.
Mit diesem Lymphom weiss ich - und wissen auch die Ärzte einschliesslich Heidelberger Koryphäen - das nicht so gut abzugrenzen - welchs Symthom ist nun von welcher Erkrankung?
Zur Zeit fühle ich mich ziemlich stabil und denke dass dieses Coronaleben mit
Einschränkungen jedweder Art mir bzw. meiner Situation nahezu entgegen kommt. Wie erlebst Du das?Ende September gibt es wieder die Behandlung mit Antikörper und dann bin ich wieder fertig...Aber bis dahin ist ja noch etwas Zeit.
Von Lotol schreibe ich jetzt nichts. Wenn er sich meldet: sofort.
Du doch auch?
Must, kannst, willst Du mit der Krankheit für Einkommen arbeiten? Wenn ich zuviel frage und Du nicht antworten willst, dann verzeih wenn ich dir zu nahe getreten bin und geh einfach nicht drauf ein. Weil ich doch schon lange raus bin. weiß ich sowas einfach nicht. Früher dachte ich immer, mit Krebs muss mensch nicht mehr arbeiten. Jetzt aber Schluss. Schöne Woche für Dich und kein Corona. Beste Grüße Anna
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 20:04 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2021, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD