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  #1  
Alt 09.05.2021, 21:24
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Junimond Junimond ist offline
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Frage Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

ich hoffe, dass ich hier eventuell jemanden antreffen kann, der mir bei meiner Entscheidung helfen kann - auch wenn hier aktuell scheinbar nicht mehr so viel los ist. Ich bin gerade etwas verloren und habe Angst - und Angst ist wahrscheinlich kein guter Berater.

Zu meiner Vorgeschichte: Vor zwei Monaten habe ich mich am Nacken massiert, ehrlich gesagt ziemlich doll da rumgedrückt und -gezogen. Zwei Tage später fiel mir eine kleine Beule auf, ich dachte zuerst an eine Muskelverhärtung und habe wieder rum massiert (statt es einfach in Ruhe zu lassen - könnte mich jetzt wirklich schwarz ärgern). Dann wurde die Schwellung stärker und es waren fortan zwei kleine Knubbel am Nacken zu sehen (rechts neben der Wirbelsäule, ungefähr 4 cm unter halb des Haaransatzes). Habe gehofft, dass die Knubbel weggehen, wenn ich sie in Ruhe lasse, dem war aber leider nicht so.

Ich bin dann also zum Internisten gegangen, der getastet und Ultraschall gemacht hat. Aussage: Das sei „lächerlich“, das sei ein Lymphknoten. Meines Erachtens sind da an der Stelle gar keine Lymphknoten und ich hatte auch keine Entzündung und keinen Infekt, aber er beharrte auf seiner Meinung. Der Lymphknoten habe eine Größe von weniger als 2 mm, es sei definitiv kein Sarkom, da im Ultraschall klar abgegrenzt, echoarm usw.

Bin dann nach weiteren zwei Wochen zum Orthopäden, weil mir die Knubbel irgendwie keine Ruhe gelassen haben. Er hat ebenfalls geschallt und meinte, es seien definitiv keine Lymphknoten, denn da seien keine. Es könnte ein Lipom sein, aber irgendwie konnte er es auf seinem Ultraschall nicht darstellen, weil zu schlechte Auflösung und die Knubbel zu klein. Genau wie der Internist sagte er, es sei kein Sarkom - und ein MRT könne man zur Absicherung nicht machen, weil die Knubbel zu klein sind.

Da mich das wieder nicht so richtig beruhigt hat, bin ich auf Raten einer befreundeten Hautärztin am Freitag zu einem Chirurgen gegangen (dem bestbewerteten der Stadt). Erhofft habe ich mir natürlich, dass er auch Entwarnung gibt und ich das Thema abhaken kann, zumal die Knubbel seit zwei Monaten meines Erachtens nicht gewachsen sind. Leider war auch er sich nicht sicher, um was es sich bei den Knubbeln handeln könnte. Zitat „Ich bin mir ziemlich sicher, dass es kein Sarkom ist, aber ausschließen kann ich es nicht.“ Es könnten Lymphknoten oder ein Grützbeutel sein, oder was anderes, oder eben ein Sarkom. Na toll :-(

Um es herauszufinden, will er die Knubbel nun morgen in Lokalanästhesie rausoperieren. Er ist sich bewusst, dass er sie im Gesunden entfernen muss, damit sie nicht streuen, wenn es doch Sarkome sind. Ich könnte aber auch noch mal drüber schlafen, und er würde mir eine Überweisung ins Sarkomzentrum nicht verweigern, nur würden die mich wahrscheinlich wegschicken.

Nun bin ich hin- und hergerissen, was ich tun soll. Einerseits fühle ich mich mit der schnellen OP und der Ungewissheit nicht wohl. Was, wenn der Chirurg einen Fehler macht und es dann doch ein Sarkom ist, was dann im schlimmsten Fall streut? Das verzeihe ich mir doch nie... Und was, wenn der „Wald- und Wiesen“-Pathologe die Knubbel nicht korrekt beurteilt? Gerade bei Sarkomen gibt es ja so viele Formen, dass sich da nicht jeder mit auskennt. Ich habe auch noch die Hoffnung, dass es vielleicht nur eine „noduläre Fasziitis“ ist, die aber oft histologisch mit einem Fibrosarkom verwechselt wird, was schlimm wäre...

Aber andererseits, wie lange muss ich denn wohl auf einen Termin im Sarkomzentrum warten? (Ich wohne genau zwischen Essen und Köln und würde zu Essen tendieren...) Wie oft muss man dann dahin? Wie soll ich das mit Job und
Kleinkind managen? Wäre es vielleicht übertrieben, dort hinzugehen? Nehmen die solche Fälle wie mich überhaupt an? Es besteht ja kein richtiger Verdacht, ein Sarkom kann halt nur nicht ausgeschlossen werden...

Momentan tendiere ich dazu, morgen im Sarkomzentrum Essen anzurufen und einfach mal nachzufragen - und je nach Wartezeit doch lieber dort hinzugehen und den OP-Termin beim Chirurgen abzusagen. Einfach um maximale Sicherheit zu haben und mir am Ende nichts vorwerfen zu müssen. Aber ich habe auch Angst vor allem, was da auf mich zukommt. Mich der Angst zu stellen und dann der Gewissheit ins Auge zu sehen...

Ich habe wirklich große Angst. Leider komme ich auch aus einer Brustkrebsfamilie (mein Mutter ist mit 37 an metastasierten Brustkrebs gestorben) und ich habe eine prophylaktische Mastektomie hinter mir - und jetzt diese Sch... Knubbel am Nacken :-( Habe eine kleine Tochter, die ich noch aufwachsen sehen will...

Was würdet Ihr mir raten? Wie lange Wartezeit kann ich für das Sarkomzentrum in Kauf nehmen? Es gibt ja dort sicher auch einen Patientenrückstau wegen Corona... Wie lange kann ich warten, ich will ja auch nicht riskieren, dass es dann schon streut.

Danke für Eure Meinungen und Ratschläge :-)

Liebe Grüße,
Junimond
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  #2  
Alt 10.05.2021, 13:24
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Hey Junimond,

schauen wir doch mal auf die Fakten:
- 2/3 der Ärzte geben Entwarnung
- der übrige praktisch auch, nur dass er die Binsenweisheit anfügt, dass - jetzt ein Vergleich - Kopfschmerzen ein Hirntumor und Müdigkeit eine Multiple Sklerose sein kann - man kann es nicht ausschließen. Gleichzeitig ist es höchst(!) unwahrscheinlich.
- Etwas auszuschließen ist ein spezifischer Vorgang in der Medizin, der sich vom Alltag unterscheidet. "Hast du den Herd ausgemacht? - Ich kann es nicht ausschließen" bedeutet etwas anderes (beunruhigenderes) als der Ausschluss in der Medizin, wo u.a. auch eine juristische Seite dranhängt.
- Ich glaube, dass du also die Wahrscheinlichkeiten falsch einschätzt. Das passiert sehr oft und ist nicht schlimm. Frag doch nächstes mal nach, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass du etwas Schlimmes hast. Oder recherchiere und vergleiche mal die Häufigkeit von Lipomen (und ähnlichen Knubbeln) und Sarkomen in der Allgemeinbevölkerung.
- Obwohl man also nicht sicher ausschließen kann, dass da Sarkome wachsen, ist es gleichzeitig dermaßen unwahrscheinlich, dass dich keiner der Ärzte entsprechend behandelt. Das kann dich beruhigen.
- Medizin ist eine unscharfe Wissenschaft, wo man nicht nach Gewissheiten handelt (die gibt es nämlich nur selten), sondern nach Wahrscheinlichkeiten. Und das ist insgesamt auch gut so, wenn man genauer darüber nachdenkt.
- Chirurgen operieren generell gerne, das ist ihr Job.
- Ich persönlich würde die Sache weiter beobachten oder mich von dem Chirurgen operieren lassen. Sarkomzentrum finde ich für die momentane "Datenlage" eine Hausnummer zu groß, wie der Chirurg offenbar auch.

Geändert von Derjayger (10.05.2021 um 13:29 Uhr)
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  #3  
Alt 14.05.2021, 15:55
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Junimond Junimond ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Hallo und vielen Dank für Deine Antwort! Dann ist hier ja scheinbar doch noch jemand im Forum ;-)

Ach, irgendwie habe ich mich mit dem Schnellschuss des Chirurgen nicht wohl gefühlt... Nicht nach alldem, was man hier so lesen kann...

Nachdem ich das ganze Wochenende hin- und her überlegt habe, habe ich dann am Montag im Sarkomzentrum Essen angerufen. Die Dame war sehr freundlich, verständnisvoll und kompetent.

Die Empfehlung war leider sehr klar und deckte sich mit dem, was hier auch oft geschrieben wird: Solange man nicht weiß, was es ist - und vor allem, solange man ein Sarkom nicht ausschließen kann - auf gar keinen Fall einfach so rausoperieren. Das muss dann ein Sarkomchirurg machen. Einfach, damit man nicht am Ende einen bösartigen Knoten falsch oder mit einem zu geringen Sicherheitsabstand herausschneidet und der dann streut.

Bei dem Gedanken, dass mein Chirurg die beiden Knubbel einfach einzeln rausschneiden wollte (ohne abschätzen zu können, ob sie nicht doch zusammenhängen), und dass er sogar die Narkosespritze in (!) die Knubbel setzen wollte, wird mir etwas schlecht...

Das Sarkomzentrum Essen hat mir nun bestätigt, dass ich beim Professor für Sarkomchirurgie vorsprechen darf. Haken: Ich brauche ein MRT. Das wollte mir ja bisher keiner der drei Ärzte geben. Habe jetzt aber plötzlich doch eine Überweisung vom Chirurgen zum MRT bekommen und schon am Montag den MRT-Termin. Auf einmal hieß es nicht mehr, dass die Auflösung vom Ultraschall viel besser ist. Komisch ;-)

Habe ganz schon Muffensausen, was da nun rauskommt. Kann man denn von einem MRT schon ableiten, ob es sich um ein Sarkom handelt? Oder hat man dann immer noch keine Gewissheit und die kommt dann erst über die Histologie?

A propos Histologie: Im Sarkomzentrum sagten sie mir, dass auch der Histologie eine entscheidende Rolle zukommt. Ein „normaler“ Pathologe kann unter Umständen gar keine genaue Einordnung treffen, um was für ein Sarkom es sich handelt, weil sie so sehen sind.

Dass Sarkome generell selten sind, macht mir immerhin noch ein bisschen Hoffnung. Ansonsten zerfrisst mich seit ein paar Tagen die Angst. Ich bin doch „erst“ 37, will meine Tochter aufwachsen sehen, noch so viel erleben. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie man mit der Diagnose „Sarkom“ wieder unbeschwerte Momente erleben kann. Mein Respekt gilt allen hier im Forum, die das trotz aller Widrigkeiten schaffen. Ihr seid echt stark!

Liebe Grüße,
Junimond
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  #4  
Alt 27.06.2021, 13:06
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Junimond Junimond ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Hallo zusammen,

inzwischen sind wieder 1,5 Monate vergangen und ich bin leider immer noch nicht schlauer als vorher… Die Sorgen begleiten mich nun seit Anfang März und die Geschichte ist noch lange nicht zu Ende.

Nach meinem Anruf in Essen habe ich es tatsächlich geschafft, schnell einen MRT-Termin zu bekommen. Das MRT hat leider nichts Eindeutiges ergeben. Im Befund stand etwas vom einer 4,5 mm großen Raumforderung (der zweite, kleinere Knubbel, der laut Ultraschall ca. 1,5 mm groß ist, konnte im MRT nicht gefunden werden, weil die Schichten zu dick sind), es könnte ein Hämangiom sein, aber etwas anderes ist nicht auszuschließen, weil es (noch) so klein ist. Immerhin (bisher) keine Infiltration von Muskeln/tieferliegenden Schichten, sondern rein subkutan/Unterhautfettgewebe. Ein Lipom wurde ausgeschlossen.

Mit diesem Befund durfte ich mich dann Ende Mai in Essen bei Prof. H. vorstellen. Er geht nicht davon aus, dass es ein Sarkom ist. Möchte aber eine Verlaufskontrolle machen, um zu schauen, ob die Knubbel wachsen. Also wieder MRT und dann soll ich Anfang August noch mal wiederkommen. Wenn die Knubbel gewachsen sind, kommen sie raus und werden histologisch untersucht. Mich macht das alles etwas nervös, weitere Wochen mit diesen Knubbeln rumzulaufen, denn wenn sie doch bösartig sind, können sie ja in der Zeit schon schön streuen… Außerdem habe ich jetzt echt Schiss vor einer OP. Denn während der niedergelassene Chirurg die OP ja total harmlos dargestellt hat, sagte Prof. H., dass er den Nacken (Zitat) „aufreißen“ müsste, außerdem wisse er nicht, ob er die kleinen Knubbel überhaupt trifft/findet, und der Nacken sei generell eine doofe Stelle, da könnte ich später noch Probleme bekommen wie Kopfschmerzen. Vielleicht hat er das auch nur gesagt, um mich von dem Gedanken einer OP etwas abzubringen. Aber wenn die Dinger wachsen, muss die OP ja sowieso sein.

Tja und als wenn das alles nicht schon doof genug wäre, habe ich dann eine Woche nach dem Termin zufällig einen Knubbel auf der linken Pobacke entdeckt. Klein, aber sehr hart. Ich war danach in absoluter Panik, dass das Sarkom im Nacken schon gestreut hat. Dann wäre ich mal eben von Grad 1 zu Grad 4 gerutscht, metastasiertes Sarkom :-( Konnte kaum noch klar denken. Habe dann schnell einen Akut-Termin beim niedergelassenenen Chirurgen bekommen und er meinte, es sei zu 99% ein Atherom/Grützbeutel und kein Sarkom/Metastase N der Pobacke. Letzte Woche wurde das Ding rausgeholt und ich muss nun das histologische Ergebnis abwarten. Wenn es im Po ein Sarkom ist, wird es im Nacken wohl auch ein Sarkom sein :-(

Es ist alles so schrecklich, immer kommt etwas Neues obendrauf und diese Ungewissheit macht mich fertig. Das Gesundheitssystem erscheint mir so zäh und langwierig, alle Termine und Untersuchungen muss man sich erkämpfen und bekommt dann doch keine klare Aussage, weil Sarkome eben so selten und schwierig zu diagnostizieren sind. Mir wäre es echt lieber gewesen, wenn man mich ein paar Tage lang stationär aufgenommen und alle notwendigen Untersuchungen am Stück gemacht hätte, am besten auch direkt alle Knubbel raus…

Nun bleibt mir nur zu hoffen, dass es am Po kein Sarkom ist, denn sonst ist es mein Todesurteil :-( Ich habe solche Angst, meine kleine Tochter (fast 3) nicht aufwachsen sehen zu können…

Danke fürs Zuhören und sorry für den langen Text,
Junimond
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  #5  
Alt 27.06.2021, 21:19
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Nun würde ich einfach mal die Ruhe bewahren und keine Panik in dir entstehen lassen. Ein Sarkom streut nicht als erstes in die Pobacke, sondern in die Lunge, so wurde es jedenfalls meinem Mann diverse Mal gesagt, und sie hatten leider, leider recht.

Versuche ruhig zu bleiben, auch wenn alles so einfach gesagt ist. Lass dir deine Knubbel am Nacken entfernen, danach wirst du sicherlich eine beruhigende Antwort finden. Inzwischen sind Sarkome scheinbar gar nicht mehr so selten, denn die meisten Ärzte wissen schon, wie man sie operieren sollte. Lass sie, um beruhigter zu sein, von einem Sarkomzentrum entfernen und ich bin für mich sicher, das deine Diagnose für dich zufriedenstellend ausfallen wird.

Wie kommst du denn eigentlich für dich auf ein Sarkom, da es eben so selten ist? War es Mr Google?

Viele Grüße,

Sanne
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  #6  
Alt 27.06.2021, 21:51
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Junimond Junimond ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Liebe Sanne,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte!

Auf das Sarkom bin ich in der Tat durchs Googeln gekommen, bzw. weil kein Arzt mir sagen konnte, was das für Knubbel sind (es waren ja schon alle möglichen Ideen dabei, und keiner wollte sich festlegen, dass es KEIN Sarkom ist).

Dass eine Metastase am Po unwahrscheinlich bzw. selten wäre, hoffe ich zwar auch, aber andererseits weiß ich ja nicht, ob ich nicht vielleicht schon Lungenmetastasen habe. Als die Knubbel mir aufgefallen sind, habe ich ziemlich viel daran rumgedrückt, weil ich dachte, es seien vielleicht einfach Muskelverspannungen/Myogelosen, die man ja wegmassieren kann. Vielleicht habe ich es da schon verdaut und die Metastasierung in Gang gesetzt…

Und was die OP angeht, hätte ich mir die Dinger gerne rausnehmen lassen. Aber nicht beim niedergelassenen Chirurgen, weil es eben doch eine komplizierte Stelle ist. Wenn sich dann rausstellt, dass es doch ein Sarkom ist, müsste ja nachoperiert werden, am Nacken ist aber nicht viel zu holen, was man noch wegschneiden kann. Und Prof. H. in Essen war eher zurückhaltend, was die OP angeht. Wenn die Dinger größer werden, wird er es machen (müssen). Sollten sie unverändert bleiben, weiß ich nicht, ob er sie für meinen Seelenfrieden (oder eine Sarkomdiagnose) rausholt. Mal sehen…. Auf jeden Fall ist das alles ganz schön belastend und ich muss mich wirklich arg zusammenreißen, um den Sommer etwas zu genießen. Im Hintergrund kreisen meine Gedanken eigentlich immer um das Thema…

Liebe Grüße & schönen Abend,

Junimond
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  #7  
Alt 27.06.2021, 21:52
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Und nehme dir am besten eine deiner Vertrauenspersonen zu den Arztgesprächen mit. Als Betroffene/er ist man vor lauter Aufregung überhaupt nicht mehr richtig Aufnahmefähig vor lauter Aufregung.
Ich komme selber aus dem Krankenpflegebereich und häufig fordern unsere Ärzte bei solchen Gesprächen auch eine Person des Vertrauens des Patienten hinzu.

Ein Nacken wird NIEMAS aufgerissen, wahrscheinlich war es nur wieder ein äußerst einschüchterndes "Ärztedeutsch". Hast du es denn richtig verstanden, oder hattest du einen äußerst unsensiblen Chirurgen? Bei einem solchen Vorgehen wird IMMER sehr vorsichtig operiert und nichts aufgerissen. Vielleicht solltest du ein Gespräch mit einem kompetenteren Arzt einfordern.

Meiner Meinung wird alles für dich gut ausgehen, nur lass es zu deiner eigenen Beruhigung machen.

Liebe Grüße,

Sanne

Leider haben sich unsere Texte überschnitten. Alles, alles Gute wünsche ich dir

Geändert von sanne2 (27.06.2021 um 21:55 Uhr)
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  #8  
Alt 27.06.2021, 22:36
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Junimond Junimond ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Liebe Sanne,

danke, dass Du mir noch mal geschrieben hast :-)

Der Chirurg ist meiner Recherche nach schon äußerst erfahren und kompetent, hat aber wirklich wortwörtlich „aufreißen“ gesagt. Der einschüchternde Effekt wurde auf jeden Fall erreicht ;-) Es war für mich schon etwas schockierend, weil der niedergelassene Chirurg (ebenfalls ein Top-Arzt, aber eben kein Sarkom-Spezialist) es als Mini-Eingriff unter lokaler Betäubung dargestellt hat. Ich hätte es ja da schon fast machen lassen, aber meine Angst und Unsicherheit hat mich daran gehindert.

In Essen hat man mich auch mehr oder weniger gewarnt, es einfach irgendwo rausnehmen zu lassen, auch weil es spezialisierte Pathologen braucht, um den histologischen Befund einseitig zu stellen.

Alles irgendwie eine Zwickmühle, wie ich es mache, mache ich es scheinbar verkehrt. Am liebsten hätte ich die Knubbel so schnell wie möglich draußen, aber ich will mir durch eine nicht fachgerechte OP nichts verbauen…

Liebe Grüße,
Junimond
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  #9  
Alt 13.07.2021, 23:34
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

Hallo Junimond.
Hast du dich inzwischen entschieden, wie du vorgehst?

Viele Grüße, Sanne2
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  #10  
Alt 14.07.2021, 12:57
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Hallo Sanne,

vielen Dank für Deine Nachricht!

Ich habe inzwischen das Ergebnis des Knubbels im Gesäß. Es war zum Glück nur ein Schwannom, also gutartig. Da ist schon mal ein bisschen Angst von mir abgefallen.

Wegen der Knubbel im Nacken geht nach meinem Urlaub alles in die zweite Runde: Mitte August erneutes MRT zur Verlaufskontrolle, Ende August dann Termin in Essen. Sollten sich die Knubbel auch nur minimal verändert haben, lasse ich sie definitiv rausnehmen. Falls sie gleich geblieben sind, vielleicht auch.

Momentan kann ich es ganz gut verdrängen, weil jetzt eh erst mal mein Urlaub stattfindet und ich für danach alles organisiert habe. Jetzt kann ich gerade sowieso nichts machen und muss abwarten. Versuche auch bewusst, NICHT ständig zu fühlen, ob sich die Knubbel verändert haben. Es macht mich nur bekloppt und ändert eh nichts (selbst wenn sie größer werden, kriege ich so oder so vor Mitte August keinen MRT-Termin).

Toll ist das alles nicht und es fällt schwer, den Sommer (wenn man ihn bei dem Wetter überhaupt so nennen kann) zu genießen. Aber hoffen wir mal das Beste…

Sobald ich etwas Neues weiß, melde ich mich auf jeden Fall noch mal!

Liebe Grüße,
Junimond
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  #11  
Alt 30.08.2021, 21:21
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Hallo Sanne,

wollte ein Update zu den Knubbeln im Nacken geben.

Vor zwei Wochen hatte ich meine MRT-Verlaufskontrolle. Laut radiologischen Befund sind die Knubbel nicht gewachsen und der Radiologe meint immer noch, dass es in Richtung „Gefäßstruktur“ geht und kein Sarkom ist.

Letzte Woche hatte ich dann meinen Termin in der Uniklinik Essen. Diesmal war der Termin bei dem anderen Chefarzt. Zuerst war ich etwas irritiert, aber dann fand es ich es gut, weil dann sozusagen zwei Top-Experten meinen „Fall“ begutachtet haben. Der Chefarzt meinte, er würde zu 99,99% annehmen, dass es kein Sarkom ist. Selbst ein langsam wachsendes Sarkom (wie z.B. ein Synovialsarkom) würde innerhalb von drei Monaten wachsen. Und auch er sehe kein Wachstum.

Somit ist der Fall nun (vorerst) abgeschlossen. Ich soll natürlich weiterhin schauen, ob sich die Knubbel verändern oder größer werden. Dann soll ich noch mal wiederkommen (hoffentlich nicht). Diese Aussage macht mich ja etwas nervös, aber wahrscheinlich müssen sie sowas sagen.

Operieren wollte auch er nicht.

Also muss ich jetzt wohl mit den Knubbeln leben und hoffen, dass sie sich am Ende nicht doch als Sarkom rausstellen. Das wäre schlimm, sechs Monate rumgerätselt mit etlichen Arztbesuchen, wenn dann am Ende doch eine Fehldiagnose rauskäme…

Naja, ich übe mich nun im Verdrängen…

Liebe Grüße,
Junimond
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