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  #31  
Alt 30.08.2021, 08:47
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo Plaspoo, ich denke was Falco meint ist das es hier um deinen Mann geht und er sicher das ein oder andere geschriebene Wort nicht gut findet. Aber das ist ja auch ok... nicht jeder findet alles gut und versteht die Situation. Ich denke seine Worte sind manchmal ein bisschen hart oder wirken hart und manche lassen sich dann dazu verleiten, nicht mehr zu schreiben, aus Angst was falsches zu schreiben. Deswegen finde ich solche Aussagen auch nicht ganz fair... man soll sich gerade hier, über alles auslassen können, auch wenn es manchmal böse und unfaire Gedanken sind. Also , schieb deine Gedanken beiseite und schreibe was dir aufm Herzen liegt. Du machst das super, bist für deinen Mann da und hast ja zusätzlich noch einiges an der Backe...also dazu erstmal "Hut ab". Die Verwirrtheit kann sehr gut von dem Palladon kommen, hatte mein Daddy auch, nur leider musste es ja immer wieder angehoben werden, so dass seine Verwirrtheit nie weg ging. Ob letztendlich noch Hirnmetasten dazugekommen sind oder ob es rein am BTM lag, kann ich nicht mit Sicherheit sagen. LG
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* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #32  
Alt 30.08.2021, 12:23
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo,
ich könnte mir gut vorstellen, dass die Verwirrtheit nicht nur von den Tabletten, sondern auch von den Schmerzen kommt. Das ist zumindest bei meinem Mann so. Auch habe ich den Eindruck, dass dein Mann zuwenig Schmerzmittel nimmt. Bespricht er seine Schmerzen aufrichtig mit dem Arzt?
25 mg Novalgin hieß es vor einigen Wochen. Das ist gar nichts. Mein Mann nimmt zB. 400mg. Vielleicht sollte er ein Schmerztagebuch führen, damit der Palliativdienst ihn besser einstellen kann?
Alles Gute
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  #33  
Alt 30.08.2021, 18:13
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo, es gibt was neues...
Wir waren heute in FFM zum regulären Termin. Mein Mann hat einen HB von unter 7, so dass sie uns zu einer Transfusion geraten hat. Außerdem könnte die Verwirrtheit von einem kleinen Sturz vor einer Woche herrühren, wo mein Mann aus seiner Hängematte viel. Da es dort etwas länger dauern könnte, sind wir hier nach Hause zu seinem Onkologen gegangen, da hatte er heute auch noch Termin. Der hat ihn sofort eingewiesen, Transfusion und erstmal CT bei hochgradigst neurologischen Auffälligkeiten. Es kann sein, dass er Metastasen hat, der eben doch eine Blutung, oder etwas ganz anderes.

@Zebra01 Das Palliativteam unterstützt uns leider nicht, solange mein Mann noch Therapie haben möchte
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  #34  
Alt 31.08.2021, 08:14
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Was ist das denn für ein Palliativdienst? Also da fehlen mir ja die Worte.

Halte uns auf den laufenden...ich denke ganz fest an euch. LG
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  #35  
Alt 31.08.2021, 21:34
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Zitat:
Zitat von Beccamaus Beitrag anzeigen
Was ist das denn für ein Palliativdienst? Also da fehlen mir ja die Worte.
Also, sie haben erklärt, dass die Krankenkasse nicht für palliative Versorgung und Therapie zeitgleich bezahlen will. Macht Sinn für mich.

Ich war heute bei ihm, nach 2 EKs ist er schon deutlich rosiger und er ist auch nicht mehr so sehr verwirrt. Morgen darf ich wohl mal mit dem Arzt sprechen. Und über den dortigen Sozialdienst lassen wir den Pflegegrad beantragen. Ich bin ein bisschen erleichtert.
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  #36  
Alt 01.09.2021, 08:37
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Na das ist ja schon mal eine Erleichterung wenn ein Pflegegrad endlich beantragt wurde, schön.

Also hier bekommt man die SAPV Verordnung wenn der Arzt diese ausstellt, ihr bekommt ja keine kurative Therapie mehr, sondern eine palliative Therapie , natürlich kann man da nebenbei schon SAPV mäßig was machen. Aber egal... es läuft ja endlich alles. Ich bin sehr gespannt was der DOC sagt...ich drücke die Daumen das es endlich mal eine pos. Nachricht ist.
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  #37  
Alt 01.09.2021, 20:16
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Naja, man kann es so und so sehen... grundsätzlich ist ja wohl jedes Medikament beim metastasierenden Nierenzellkarzinom palliativ, keine Ahnung... die sapv hatten wir ja, sie waren zum Erstgespräch hier und da hatten sie es so erklärt. Solange er das Everolimus oder auch etwas anderes nehmen möchte, können die uns nicht unterstützen. Aber das ist okay, wenn er möchte, darf er das natürlich machen.
Der Dr hat nicht viel gesagt... nur dass das CT unauffällig war und er jetzt mit der dritten Blutkonserve wohl wieder ein annehmbares Blutbild hat...
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  #38  
Alt 05.09.2021, 20:05
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Ich bin momentan so unsicher, wie ich es noch nie war..
Er erzählt Sachen, die einfach nich wahr sind... Irgendwas davon, dass die Klinik polizeilich abgeriegelt war, weil ein Einbrecher da war, der ein Mädel bis in die Kinik verfolgt hat, das er umbringen wollte... er hat sich dazu entschieden, sich im Bad zu verstecken...
Er sieht irgendwelche Lichtpunkte und es krabbelt etwas über die Wand und unter der Tapete vor...

Er sagt, es wurde ein Halluzinogramm gemacht mit irgendeiner coolen Maschine, die mit Kameras ausgestattet ist, kann sich aber nicht daran erinnern, dass er ein MRT hatte.

Seit neuestem braucht er wohl Schutzhosen, also Windeln, davon erzählt er auch jedem und ohne Scham.

Ich erfahre so gut wie nichts von den Schwestern, die Ärzte mal ans Telefon zu bekommen ist fast unmöglich. Ich soll mir doch über die Praxis mal einen Termin für ein Angehörigengespräch geben lassen...

Positiv ist momentan eigentlich nur, dass er wieder relativ flüssig sprechen kann und wenn er nicht so seltsame Sachen erzählen würde, könnte man ihn wieder für "normal" halten. Evtl macht er ja auch nur Blödsinn und meint diese Storys ironisch? Ich bin überfragt...
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  #39  
Alt 05.09.2021, 21:37
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Oh Mann, @Plaspoo das klingt ja alles echt belastend. Ich kenne mich nicht aus und nehme daher von wilden Vermutungen Abstand - schließlich ist von 'schwarzer Humor um besser mit einer beschissenen Situation umgehen zu können' bis hin zu gottweißwas quasi ALLES im Rahmen des vorstellbaren. Ich wollte Dich nur wissen lassen, dass Du hier gelesen wirst. Herzliche Grüße - und ich bin sicher, dass Dein Mann total froh ist, Dich zu haben. Auch wenn die Welt gerade Kopf steht...
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  #40  
Alt 06.09.2021, 08:15
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo Plaspoo, ich denke fast das er BTM erhält und er dadurch so wirr redet, oder halt wirklich im schlimmsten Fall Metastasen im Kopf :-( Wenn er ein MRT hatte, wirst du ja hoffentlich bald Gewissheit haben. Aber wenn du zu Besuch bist, redet da kein Arzt mit dir bei dieser Diagnose??? Also, ich verstehe das gar nicht. Dränge auf ein Arztgespräch, das können sie dir als Ehefrau doch nicht verwehren??
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  #41  
Alt 08.09.2021, 23:48
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll...

Ich hatte am Montag ein Arztgespräch, mein Mann war auch dabei. Bisher wissen sie nicht, warum die EKs nicht ausreichen, er hatte am Montag wieder eines... Inzwischen also so 6... diese Verwirrungszustände lagen am Ehesten an einer Hyperkaliämie, das stabilisiert sich so langsam.
Der Arzt hat nochmal deutlich gesagt, dass wir jetzt definitiv palliativ denken müssen und alles was man klären kann, klären sollten. CT und MRT waren unauffällig, keine Blutung, keine Metastasen.

Der Sozialdienst hat uns den PG2 beschafft, es gibt aber wohl noch eine abschließende Begutachtung durch den MDK, wo der PG dann genau festgesetzt wird.

Heute früh hat mich der Sozialdienst angerufen, dass sie ihn am liebsten in einem Hospiz anmelden wollten, da ist er aber dagegen, er will nach Hause. Ich habe dann ein langes Telefonat mit meinen Mann geführt, weil er schon wieder Sachen erzählt hat, die nicht so stimmen, er hatte mir nämlich auf den Anrufbeantworter gesprochen. Unter anderem hatte er dem Sozialdienst wohl gesagt, dass er zuhause ja doch schon das Palliativteam hat. Da hab ich ihm erstmal gesagt, dass das mit dem Palliativteam erst klappt, wenn er nicht mehr therapiert wird. Das hatte er wohl falsch verstanden...

Wir werden es also mal zuhause versuchen, in der Hoffnung, dass er nicht zu früh wieder stationär sein muss...
ich versuche einen Pflegedienst zu organisieren, muss allerdings Dienstag und Mittwoch arbeiten, das wird hart, und ich weiß noch nicht, wie ich das machen soll, ich hoffe, er ist soweit fit, dass er alleine bleiben kann...
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  #42  
Alt 09.09.2021, 08:27
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Ok, ist natürlich verständlich das dein Mann gern nach Hause kommen möchte. Hast du deine Eltern oder gar seine Eltern in der Nähe die bei ihm sein könnten, wenn du auf Arbeit bist? Wie lange bist du denn immer weg? Also meine Mama hat sich ab den Tag wo mein Vater def. nicht mehr so fit war, krank schreiben lassen. Fast 1 Jahr war sie krank geschrieben, aber ich glaube dafür hat jeder Verständnis auf Arbeit und wenn nicht, wäre es mir auch egal. Immerhin geht es um euch und um eine Zeit die ihr nie wieder bekommt.
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  #43  
Alt 13.09.2021, 13:13
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Wir werden ihn schweren Herzens wohl doch nicht nach Hause holen, sondern im Hospiz anmelden. Eine gute Freundin von ihm ist Palliativmedizinerin und arbeitet im Palliativteam an ihrem Wohnort (ich wusste das gar nicht, dachte, sie ist "nur" Anästhesistin). Sie hat sich die Zeit genommen, war hier und hat 2h mit ihm geredet, sie durfte ausnahmsweise in die Klinik und ihn besuchen.

Sie hat mit ihm sehr deutlich geredet und mit mir auch. Die Blutwerte sind zwar noch stabil, aber man sieht an dem ein oder anderen Wert schon, dass es nicht gut ist und auch nicht mehr gut wird. Sie hat gesagt, über kurz oder lang wird er ein Leberversagen entwickeln. Wenn er noch 3 Monate hat, dann haben wir Glück (obwohl sie natürlich hofft, dass sie sich täuscht).

Auch die Dame vom Sozialdienst fände es nicht sinnvoll, ihn nach Hause zu holen, aus der Sorge, ob er dann noch freiwillig in ein Hospiz gehen würde. Lieber ihn dort anmelden und dann zwischendurch an einem guten Tag mal nach Hause mitnehmen.
Aber sie hat jetzt schonmal erwirkt, dass ich ihn im Hof der Klinik und trotz Corona mit den Kindern besuchen darf.
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  #44  
Alt 13.09.2021, 14:15
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Das ist alles sehr traurig :-( Ich mag mir gar nicht vorstellen wie es in deinem und vor allem in den Kopf deines Mannes vorgehen muss. Der Gedanke, dass jemand so etwas zu einem selber sagt, ist unvorstellbar. Aber wir alle, die hier sind, kennen solche Sätze. Bei meinem Papa hat die Prognose damals voll zugetroffen :-( Wie geht es deinem Mann denn jetzt??? Wie geht es deinen Kindern denn damit? Sind die auf das alles "vorbereitet"?

Wie schon mal erwähnt war mein Daddy die letzten 3 Monate im Hospiz und es war eine wundervolle, intensive Zeit und er musste zu keiner Zeit irgendwas ertragen weil sofort reagiert werden konnte. Letztendlich war es bei meinem Vater von heute auf morgen zu einem Leberversagen gekommen (schätze ich so ein), wenn das kommt, kommt es wirklich schnell. Klar, er war etwas gelblich... aber nicht extrem auffallend, der Tod kam für uns sehr "unvorbereitet", weil es ihn bis dahin recht gut ging. Was ich damit sagen will, bereitet euch vor und tut bei jedem Abschied als wäre es der letzte. Ich habe mich 3 Monate immer so verabschiedet, dass ich später nichts bereue. I
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Mein Daddy
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  #45  
Alt 13.09.2021, 17:30
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Die Kinder wissen das, was sie erfragen, ich lüge sie nicht an. Aber ich erzähle auch nicht großartig viel mehr. Sie wissen, Papa hat Krebs und Krebs kann töten. Aber dass das dieses Jahr noch sein könnte, hab ich ihnen nicht erzählt, das weiß ich selbst ja auch nicht...
Ich war so froh, dass sie sich heute sehen konnten. Wir haben zusammen Eis gegessen und die Kinder saßen auf seinem Schoß. Ich bin froh, dass wir die Gelegenheit hatten. Meine größte Angst war, dass er in der Klinik verstirbt, ohne vorher die Kinder nochmal gesehen zu haben, da bin ich jetzt schon etwas erleichtert. Jetzt kann die nächste Zeit kommen und wir sehen, wo es uns hinbringt.
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