Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

[kuki]

Hallo,
seit 12/2003 bin ich im Forum Nierenkrebs stille Leserin. Ihr habt mir schon oft geholfen. Danke für die viele Tipps und Ratschläge!
Mein Vater (57J.) ist seit Dez. 2003 Betroffener. Ihm wurde eine Niere entfernt und er hatte auch schon zwei große OPs an der Lunge, wo ihm massig Metastasen entfernt wurden. Die genaue Bezeichnung seiner Nierenkrebserkrankung habe ich leider nicht parat.
Nach den OPs brachte er eine Immuntherapie hinter sich, die ganz schön an die Substanz ging.
Bei der letzten Kontrolle sind wieder viele Metastasen bei ihm in der Lunge gefunden worden. Der Arzt meinte es sei eine Handvoll im linken Lungenflügel und eine Handvoll im rechten Lungenflügel.
Seit 16.11.06 wird er nun mit Nexavar behandelt. Er klagt über viele Nebenwirkungen, u.a. Jucken auf der Kopfhaut, Verstopfung, schmerzende Fußsohlen.
Die meisten Sorgen mache ich mir aber wegen seiner ganzen Verfassung. Er ist sehr zerstreut, grübelt, steht oft richtig neben sich. Kürzlich als ein Freund meines Vaters uns besuchte, verhielt er sich sehr eigenartig. Er sagte nicht guten Tag oder sonst etwas, aß sein Mittagessen und schaute so richtig abwesend. Manchmal verhält er sich richtig eigenartig und ist total unkoordiniert. Heute z.B. lag er auf seiner Couch und hatte den Fernsehsender Viva laufen und hat das gar nicht mitbekommen. Das würde er sonst nieee tun.
Hat von Euch jemand eine Idee, woran das liegen könnte? Ist das eine Nebenwirkung von Nexavar? Oder ist er zu sehr mit seiner Krankheit beschäftigt? Oder ist es eine Depression?
Da meine Mutter in Schichten arbeitet, bin ich richtig froh, daß ich momentan Urlaub habe, und mich etwas um ihn kümmern kann. Mag gar nicht daran denken was wird, wenn er wieder den ganzen Tag allein ist.

Es wäre schön, wenn mir jemand was raten könnte.

Seid lieb gegrüßt
Eure Kuki

[*gerhard*]

Hallo Kuki,

so wie Du Deinen Vater beschreibst, scheint er mir durchaus oft mit seiner Krankheit beschäftigt zu sein. Das ist ja auch gar nicht verwunderlich, denn er hat in den letzten 3 Jahren schon sehr viel mitgemacht: Nieren-OP, zwei schwere Lungen-OP´s, eine Imuntherapie, die ihm "an die Substanz ging". Und nun trotzdem und erneut viele Metastasen in der Lunge und damit die Einsicht: Der Kampf geht weiter! Da kann man sich z.B. schon berechtigt im Stillen fragen: Wieviel Monate, wieviel Jahre verbleiben mir noch? Lohnt sich der ganze Aufwand eigentlich? Was kann, was soll ich noch mit meinem Leben anfangen? Geht das jetzt immer so weiter? Oder nimmt die Lebensqualität sogar noch weiterhin ab?

Denn soviel ist klar: Auch die medikamentösen Nebenwirkungen sind nicht ohne und schränken die Lebensqualität deutlich ein. Bei den beschriebenen Symptomen handelt es sich um die typischen, in den Beipackzetteln beschriebenen Nebenwirkungen, die ich selbst nach einigen Wochen Einnahme von Nexavar beobachten konnte. (Lediglich das schreckliche Jucken der Kopfhaut, wohl eine Art Entzündung der Haarwurzeln, muss nicht bleiben; bei mir hörte es nach 1 Woche wieder auf, dann vielen mir jedoch sehr viele Haare aus, bevor sie sich langsam gekräuselt und lockig wieder zu erneuern begannen. Die Verstopfung ist selten eine Nebenwirkung, typisch ist eher das Gegenteil. Aber es ist ja erst 1 Woche her, seit Dein Vater Nexavar nimmt. Manche Nebenwirkungen kommen erst nach 3-4 Wochen, und nach einiger Zeit der Gewöhnung nehmen die Beschwerden oft wieder ab. Verstopfung kann eine Nebenwirkung von verordneten Schmerzmitteln sein. )

Möglicherweise denkt Dein Vater gar nicht nur an sich. Vielleicht belastet ihn sehr viel mehr der Gedanke an seine Frau, an Dich und evtl. Geschwister, an die Familie: Wie kommen sie mit meiner Krankheit, mit meinem möglichen Tod klar? Falle ich ihnen nicht zunehmend zur Last?

Wahrscheinlich war Dein Vater in den ganzen letzten 3 Jahren auch ziemlich lange (oder sogar nur noch) krank geschrieben, während Deine Mutter, wie Du schreibst, in Schichten arbeitet. Auch das sind Dinge, die einen Familienvater umtreiben können, welcher bislang seine Familie mit- oder sogar überwiegend ernährt hat und nun plötzlich so gar nichts mehr zu tun hat bzw. mangels Verfassung auch tun kann. Mit Sicherheit ist Dein Vater auch von Nexavar ziemlich mitgenommen und schlapp und verbringt so, wie Du schreibst, normalerweise den größten Teil des Tages alleine zuhause.

Dass er aber dann, wenn ihn mal ein Freund besucht, nicht gleich "aufdreht" und gut drauf ist, sondern den Freund im Gegenteil gar nicht richtig wahrnimmt oder begrüßt, deutet für mich darauf hin, dass Dein Vater zur Zeit einen sehr tiefen Konflikt erleidet, für den er (noch) keine Lösung gefunden hat. Und über den er momentan vielleicht auch (noch) gar nicht mit anderen reden kann oder will.

Vielleicht liege ich völlig falsch und habe ich einfach nur zuviel Phantasie.
Jedenfalls kam mir sehr viel an Deinen Schilderungen irgendwie bekannt vor.

Und nach alledem kann ich Dir auch keinen besseren Rat geben, als zu versuchen, langsam und geduldig mit Deinem Vater über seine Gefühle (und auch über Deine Gefühle!) ins Sprechen zu kommen.

Eine reine Nebenwirkung von Nexavar ist es sicherlich nicht. Wohl aber würde ich vorsorglich auch einmal ausschließen lassen, dass es sich möglicherweise um eine Metastase im Gehirn handelt.

Dir und Deinem Vater Alles Gute, viel Geduld und Kraft.

Gerhard

[kuki]

Hallo Gerhard,
danke für Deine Antwort.
Sie hat mir und meiner Mutsch sehr geholfen, die Dinge auch mal aus einer anderen Perspektive zu sehen. Ich will gar nicht daran denken, wie es einem geht wenn man die Diagnose Krebs erfährt. Und dann auch noch die Diagnose "fortgeschritten". Leider ist mein Vater nicht der große Redner... Er frißt viel in sich hinein, hat es von seiner Mutter leider nicht anders gelernt...

Mittlerweile geht es meinem Vater auch etwas besser. Leider hat er jetzt am ganzen Körper fürchterlichen Ausschlag bekommen und die Beine tun ihm weh, so dass er kaum laufen kann.
Kann man den Nebenwirkungen etwas vorbeugen? Vielleicht hat er die Pillen bisher zu füh nach dem Essen eingenommen? Ich habe gelesen, dass man nach dem Essen 2 Std warten soll. Wie waren Deine Erfahrungen mit dem "Einnahmezeitpunkt"?

Heute haben wir den 3.Geburtstag meiner Tochter gefeiert. Die kleine Maus gibt ihm richtig viel Kraft und ausreichend Ablenkung . Sie ist damals genau zum richtigen Zeitpunkt geboren; 1 Woche vor seiner Krebs-Diagnose.

Auch meinem Mann hat sie schon beim "Kämpfen" gegen diesen sch... Krebs geholfen. Bei ihm wurde 2005 Hodenkrebs festgestellt. Zum Glück aber ohne Metastasen, ohne Chemo, "nur" Bestrahlung. Ihm geht es heute wieder richtig gut.

Also, nochmal DANKE! Du hast uns sehr geholfen!
Liebe Grüße
Kuki

[Uli1978]

Hallo Kuki,

willkommen im Forum. Ich freue mich, dass Du Dich nun auch mit in die Diskussion einschaltest. Ich selbst habe ca. ein viertel Jahr still mitgelesen und bin dann offensiver geworden.

Meine Mum kämpft nun schon im 10. Jahr gegen den Krebs. Sie nimmt aber leider auch alles mit! Eine Niere raus. Später die andere angeschnitten. Mehrere LungenOP mit Metastasen, Metastase am Hals (OP), Immunchemo, Vakzine, Bauchspeicheldrüse und Milz raus und nun, da die Metastasen in der Lunge nicht (mehr) zu operieren sind, Nexavar.

Die Nebenwirkungen müssen die Hölle sein. Ich kann viel berichten. Also los:

1. Verstopfung hatte meine Mum leider nicht. Sie hatte so starken Durchfall, dass sie mittlerweile nur noch knapp über 50 kilo wiegt. Schrecklich mit anzusehen. Aber das liegt unter anderem auch daran, dass sie ohne Bauchspeicheldrüse Diabetikerin ist und damit ohnehin Probleme hat, ordentlich Nahrung aufzunehmen. Kein Medikament hat je geholfen! Viel ist über den Kopf geregelt worden - Psyche!

2. In der zweiten Woche wurde der Ausschlag so stark, dass sie in die Notaufnahme musste! Das muss man sich mal vorstellen. Medikament wurde dann erstmal abgesetzt, was der Studienarzt in München nicht so lustig fand! Also ging es mit halber Dosis weiter und die Nebenwirkungen wurden besser. Sobald die Dosis aber wieder bei 100 % war, die alte Geschichte. Egal, meine Mum war stark und die Ergebnisse sprachen für sich. Zunächst ca. 75 % Schrumpfung aller Metastasen, zwei sogar nicht mehr nachweisbar. Das hat Mut gegeben und vielleicht solltest Du diese Erfolge auch Deinem Vater erzählen.

3. Die Entzündungen an den Füßen und Händen bekommt meine Mum durch eine Fußpflegerin bei der Hautärztin hin! Das muss wohl ganz gut funktionieren, denn sie ist immer erleichtert, wenn sie von dort kommt - Stichwort: Diabetikerfußpflege. Frag mal nach.

4. Am Kopf hatte meine Mum keine Probleme. Dafür waren neben dem Durchfall, der das schlimmste war, die Blähungen das schlimmste - PS: sie sind es noch.

Alles in allem kann man aber sagen, dass die Nebenwirkungen bei meiner Mum eher zyklisch liefen. D.h. nach ca. 3 Wochen wurden sie merklich geringer und dann nach weiteren zwei Wochen wieder stärker.
Derzeit nimmt sie 1/2 Dosis und alle Nebenwirkungen sind da, aber nicht so schlimm (wenn man das überhaupt sagen darf).

Wenn Du noch Fragen hast, sag Bescheid,

einstweilen schöne Grüße aus London,

Uli

[kuki]

Hallo Uli!
Viele Grüße nach London. Bin ganz neidisch... Lebst Du dort?
Danke für Deine Antwort.
Meinem Vater geht es soweit etwas besser. Momentan haben wir seinen Ausschlag ganz gut im Griff. Da merke ich mal wieder, wie gut es ist, dass meine Mum als Altenpflegerin arbeitet und schon jahzehntelange Erfahrung mitbringt.
Nur die Fußsohlen sind noch ein Problem und seine Heiserkeit, die zum Glück ja nicht weh tut ;o).
Er macht auch schon wieder seine Witzchen.

Wer kümmert sich denn um Deine Mum? Du bist ja nun ganz schön weit weg...

Viele Grüße
Kuki

[Nerie]

Hallo liebe Kuki und Uli und all die anderen!
Konnte jetzt eine Weile nicht schreiben, da bei uns auf Arbeit alles umgetellt wird und ich dadurch nicht an den Computer konnte.
Ja meine Muttsch nimmt jetzt seit 8 Wochen Nexavar, seit einer Woche nur 3 Tabletten statt 4. Das schlimmste bei ihr ist der Magen, immer schlecht und eben oft gebrochen, da haben wir eine Tablette abgesetzt. Gebrochen hat sie seitdem nicht mehr, aber immer Magenkrämpfe und Übelkeit und kann eben nicht viel essen. Wir haben dann aus der Apotheke diese "Kosmonautennahrung", also diese Drinks gekauft, wo eben alle Nährstoffe drin sind, damit sie nicht zu schwach wird. Das mit dem Ausschlag ist bei ihr gar nicht so stark und der Durchfall hält sich auch in Grenzen, da sie eben auch noch Schmerzmittel nimmt, die eher zu Verstopfung führen, da gleicht sich das wohl ein wenig aus. Sie hat eben auch abgenommen und das verändert einen Menschen schon sehr, das macht mir alles Angst. Aber sonst ist sie sehr positiv und eher ein ruhigerer, ausgeglichener Mensch. Natürlich gibt es auch Momente, da muss sie weinen und kann mal alles rauslassen, das braucht wohl jeder mal.
Liebe Kuki, wieviele Tabletten nimmt denn dein Paps zur Zeit? Meine Muttsch nimmt die Tabletten 11.00 Uhr und dann wieder 23.00 Uhr. In der Nacht kann sie zum Glück gut schlafen. Ich hoffe, Ihr bekommt das mit dem Ausschlag in den Griff. Meine Muttsch nimmt da diese Bepanthensalbe und schmiert die Stellen an den Händen über Nacht ganz dick ein und zieht dann so ganz feine Baumwollhandschuhe drüber, da kann die Salbe so richtig gut einziehen.
Hallo Uli, in London alles OK? Bist du Weihnachten zu Hause? Ihr hattet ja die schönen Befunde bei deiner Muttsch, die wünschen wir uns für Januar auch, mein größter Wunsch für`s neue Jahr!
So, Euch allen noch einen guten Tag, Tschüß Nerie!