Bin ganz neu hier und völlig fertig

[PattyS]

Hallo zusammen,

ich war bisher nur stille Leserin und habe eure Diskussion verfolgt und möchte auch gerne etwas dazu sagen.

Ich bin selbst Betroffene (BACR2) und meine ED Brustkrebs war genau vor zwei Jahren. Seitdem erlebe ich, nach überstandener Chemo, Bestrahlung und aktuell andauernder Anti-Hormon-Therapie, ein ständiges Auf und Ab meiner Psyche. Ich habe zwei kleine Kinder und unserem Familienleben tut dies nicht gut. Vor diesem Hintergrund habe ich mich persönlich zu einer prophylaktischen Entfernung der rechten Brust, als auch Entfernung der Eierstöcke entschlossen. Und ich habe mir diese Entscheidung sicher nicht leicht gemacht. Ich habe mich eingehend informiert und beraten lassen und bin zu dem Schluß gekommen, dass für mich jedes Prozent zählt, mit dem ich mein Risiko erneut zu erkranken, minimieren kann. Natürlich werde ich dadurch nicht komplett von allen Ängsten befreit, aber zumindest doch soweit beruhigt, dass ich für mich sagen kann, ich habe alles in meiner Macht stehende getan. Einige meiner BK Freundinnen können diesen Schritt nicht nachvollziehen, müssen sie aber auch nicht! Ich denke,es gibt hier kein Richtig oder Falsch, sondern hier muss jeder für sich rausfinden wie er am besten weiterleben kann.
LG Patty

[suze2]

halooo ihr lieben,

nein, das verstehe ich nicht so, dass frau BRCA 1 UND BRCA 2 genträgerin sein muss (in deinem link, mo). ich versteh es so, dass BRCA 1 und BRCA2 eben zu diesem risiko führt.
Familienuntersuchungen haben gezeigt, dass das Erkrankungsrisiko von Frauen, die BRCA-1- und BRCA-2-Mutationsträgerinnen sind, an Brustkrebs zu erkranken, zwischen 55% und 85% und ihr Risiko für ein Ovarialkarzinom zwischen 15% und 65% (bis zum Alter von 70 Jahren) liegt .
und wenn man weiter klickt (im gleichen link): "Das Risiko von Frauen mit einer Mutation der Gene BRCA1 oder BRCA2 an Brustkrebs zu erkranken, liegt zwischen 55 und 85 Prozent, ihr Risiko für ein Ovarialkarzinom zwischen 15 und 65 Prozent bis zum Alter von 70 Jahren."
da steht dann schon ODER.

egal, natürlich hast du recht, mo, menschen sind sterblich.
aber ebenso natürlich möchte man nicht in jungen jahren erkranken. jede möchte doch ein gutes weilchen leben, auch wenn eine jede weiß, dass es nicht endlos sein und dass es nicht kontrollierbar ist, auch wenn fra noch so gesund lebt und auf sich aufpasst.

denn was mir in wien gesagt wurde, erkranken eben 50% der frauen schon um das 40 lebensjahr.

natürlich hast du auch recht, dass die statistik ganz schön aufs glatteis führen kann.
aber, die daten kommen dann doch von frauen wie uns, die erkrankt sind, mit und ohne gen, und manchmal da halten wir uns ja auch an diese erkenntnisse, die da rauskommen (zb. bei der entscheidung, ob chemo oder nicht)...

pattyS (dein name gefällt mir weil er mich an patty smith erinnert), micha 65 ich habe großen respekt vor euren überlegungen.

ich hab keine kinder und glaub auch nicht, dass da thema ob kinder oder nicht soooo massgeblich ist.
spontan sagte ich, als ich vom gen erfuhr, dass ich froh bin, keine kinder zu haben, denn dann hätten die armen vielleicht das gen, aber das ist ja blödsinn, denn erstens weiß mans nicht (50:50) und zweitens gibt man ja auch sonst allerhand mit, wovon man nichts weiß.

natürlich will keine ihre kinder durch eigene krankheit belasten,
und ganz sicher will keine, ob kinder oder nicht, KRANK WERDEN.

ich wünsche euch ein schönes wochenende!
s.

[Leni 47]

Hallo,

ich bin eine der Frauen die" statt einer Brust eine Narbe "hat.Habe mich bewußt im April 2006 für die Ablatio ohne Aufbau entschieden,obwohl brusterhaltend operiert werden sollte.Das war mein Sicherheitsdenken.
Ich habe einen Sohn von 7 Jahren,und die Mutter vor 8 Jahren an Brustkrebs sterben sehen.Werde aber meine 2.Brust behalten,weil bei dieser engmaschigen Nachsorge ein erneutes Auftreten der Erkrankung wohl frühzeitig erkannt wird.Und ich bin nicht sicher ob mit Silikonimplataten die Brust noch richtig eingesehen werden kann.
Aber jeder muß für sich entscheiden was er für richtig hält,denn mit dieser Entscheidung muß man leben.

Liebe Grüße. Leni

[Tante Emma]

Liebe Birgit!

Ich kann Dich sehr gut verstehen!
Aufgrund familiärer Vorbelastung habe ich mir beidseitig das Brustdrüsengewebe entfernen lassen und mit Silikon wieder aufbauen lassen.
Mit der Entfernung meiner Gebärmutter wg. Gebärmutterkrebs habe ich auch gleich die Eierstöcke entfernen lassen. Ich habe letztes Jahr nach meiner BK-Diagnose 9 Monate Therapie hinter mich gebracht und versuche nun, mein Risiko soweit wie möglich zu minimieren.
Zur Erklärung:
Meine Mutter ist im Alter von 41 Jahren an BK gestorben, meine Oma starb, als meine Mutter noch ein kleines Kind war, an BK (sie war unter 40 Jahre alt), meine kleine Schwester erkrankte mit 25 Jahren, ich mit 33 Jahren.
Ein Gentest wurde bei meiner Schwester vor 5 Jahren gemacht und keine der bekannten Mutationen nachgewiesen. Aufgrund der familiären Vorgeschichte und des jungen Erkrankungsalters waren die Ärzte jedoch der Ansicht, daß es sich um einen bisher unbekannten Gendefekt handeln müsste.
Im Januar diesen Jahres habe ich auch nochmal Blut für einen Gentest abgegeben, da mittlerweile neue Untersuchungsmöglichkeiten bestehen. Da im April mein Gebärmutterkrebs diagnostiziert wurde, habe ich mir die Eierstöcke prophylaktisch auch gleich entfernen lassen. Diese Entscheidung wollte ich eigentlich erst nach dem Gentest treffen, aber da ja alles mal wieder anders kam, hab ich nicht gewartet.
Mein Ergebnis steht übrigens bis zum heutigen Tag (11 Monate) noch aus; Deine Info ist also nicht falsch, daß sowas dauern kann.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[birgit 68]

Hallo ~mo~,

du sagst, du kannst meine Meinung nicht beurteilen, beurteilst sie dennoch pausenlos...

Ich habe nicht gesagt dass "die Ärzte" nicht prophylaktisch und auf Wunsch alles wegnehmen, ich habe gesagt mein Arzt ist ein Arzt der das ohne genetische Indikation nicht macht...

Du schreibst: "Bei der Ovarektomie bleibt laut Statistik 1% stehen und 10% für die Brust... bei einer prophylaktischen Mastektomie." Die Gefahr, als Träger eines/beider mutierten Gene Noch einmal zu erkranken ist relativ hoch - nagle mich jetzt nicht auf Zahlen fest, also habe ich mit prophylaktischer Entfernung ein um viele % reduziertes Risiko... Bin ich wirklich so schlecht in Mathe...?

Und noch einmal: Ich weiß, und anders habe ich es nie geschrieben dass ich weder verhindern kann mein Kind irgendwann - viel früher als ich mir das wünsche - allein zu lassen geschweige denn dass ich mir anmaße Dinge lenken zu können - WO liest du das alles???!???
Aber ich kann und werde nach reiflicher Überlegung abwägen etwas zu unternehmen - oder auch nicht - um die Wahrscheinlichkeit zu verringern...
Vielleicht solltest du schon ein bisserl genauer lesen...

Und noch einmal zum Test: mir wurde es so gesagt, andere Informationen hatte ich nicht, aber auch das hab ich genau so geschrieben...

Belehrend bist du übrigens eh gar nicht... (...du wirst es nicht lenken können Birgit... egal was du auch machst...,dies bestimmst nicht du...)

lg, birgit

[birgit 68]

Danke, ~mo~,

ich hab´s kapiert, du bist wohl eine Nummer zu groß für mich...

lg,
birgit

[kathrein]

Mo, du kapierst es nicht.

[Tante Emma]

Liebe Birgit, liebe Kathrein,


Liebe Grüße,
Tante Emma.

[Birgit64]

Zitat von Tante Emma

Liebe Birgit, liebe Kathrein,


Liebe Grüße,
Tante Emma.

Das war jetzt völlig unnötig. Außerdem geht's nicht um's Kapieren sondern um unterschiedliche Denkansätze für ein und dasselbe Problem und es ist jedem vorbehalten, seine Meinung in seinem ureigenen Stil dazu abzugeben (auch wenn der vielleicht nicht jedem gefällt)

Gruß

[birgit 68]

Nein, ums kapieren geht´s wirklich nicht, und ich bin mir sicher dass mindestens 98,5% der hier im Forum aktiven Frauen unterschiedliche Denkansätze respektieren... Aber ein bisserl genauer lesen wäre manchmal schon hilfreich...

Alles Liebe,

birgit

[Birgit64]

Zitat von birgit 68

... Aber ein bisserl genauer lesen wäre manchmal schon hilfreich...

Da pflichte ich dir bei. Das gilt allerdings für alle Beteiligten, Birgit.

Gruß

[birgit 68]

"... Aber ein bisserl genauer lesen wäre manchmal schon hilfreich..."

Natürlich gilt das auch für mich - ich hab mich aber ehrlich bemüht...!

Liebe Grüße,

birgit

[suze2]

ja also ich wünsche euch allen, dir ihr da auf den gentest wartet, dass er negativ ist -
ich für mich kann sagen, dass ich erstmal gar nicht so geschockt war - krebs hatte ich ja schon - also hab ich das mit dem defekten gen mal gar nicht so dramatisch empfunden -
aber, tatsache ist, es erschwert die situation schon a bisserl (für mich jedenfalls)
eben um derlei überlegungen die ja zur "normalen" angst vor rückfall noch dazukommen.

ja unsre uhr tickert sowieso, aber ich hör sie ein bissle lauter, so kommts mir manchmal vor.
und wegen den organen, naja, ich denke, man weiß schon, wo man aufhören muss -

habt ihr gelesen, dass aufgrund der im krieg verwendeten materialien im kosovo die brustkrebshäufigkeit stieg?
http://derstandard.at/?url=/?id=3115705%26_range=1
"Die im Krieg verwendeten Chemikalien lassen dort die Brustkrebsrate in die Höhe schnellen – für Vorsorge und Hilfe fehlen aber die Mittel."

ich schreibs nochmal rein, es hat mich wirklich betroffen gemacht.
auch deswegen, weil man daran sieht, dass wir uns nicht wirklich schützen können.

ABER - wir können es versuchen.
bald bekomme ich meine befunde.
ich hoffe sie sind okay.

ich grüße euch herzlich

euer angsthäslein
namens suzie

[suze2]

ja mo, du hast recht. das WIE ist wichtig. aber es soll doch auch noch ein weilchen dauern.

ich hab viel schönes erlebt und mein leben bis jetzt zu einem guten teil so verbracht, wie ich es wollte. hab nicht viel aufgeschoben - eigentlich gar nichts, wo ich mir sagen müsste, "hätte ich doch".

aber ich will, dass es weitergeht. das wünsche ich mir.

ich denke das ziel der gen-sache ist ja schon, dass man einmal, dereinst, dieses gen wird reparieren können. denn die jetzigen optionen (brust ab, eierstöcke raus) sind ja nicht so berauschend.
aber die medizinische forschung geht halt immer weiter und so werden eben für manche krankheiten neue therapie-optionen ermöglicht.
meine mutter, die mit 47 an gebärmutterhalskrebs verstarb, könnte heute vielleicht überleben und noch schöne 20 oder sogar 30 jahre verbringen.

wegen kosovo - natürlich - ist nur so, dass man denkt, aha, also ballern sie da mit krebserregenden stoffen rum... und die krebsraten steigen dann also doch...

liebe birgit 68... schicke dir einen herzlichen gruß - vor meinem fenster wirbeln schneeflocken... das leben ist schön... nicht immer, aber immer wieder...

liebe grüße an euch alle
suzie
das angsthäslein

[agnes1007]

Hallo Ihr Beiden,
was soll denn das? Hört doch auf zu streiten - dafür ist das Thema viel zu ernst. Jeder hat seine Meinung und punkt und aus.

Liebe Grüße aus Berlin
Agnes