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  #16  
Alt 31.12.2019, 11:53
thueringer thueringer ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Zitat:
Zitat von MrMiffy08 Beitrag anzeigen
Nur mal ganz kurz - zum Jahresende schreib ich noch mal mehr...

Ja ich lebe noch, habe ein weiteres Jahr mit (kleineren) Komplikationen hinter mir, bin aber im April für "gesund" erklärt worden und habe im Oktober das 2. Jahr nach SZT vollendet. Die Impfungsserie ist im August zu Ende gewesen, ich freue mich auf Weihnachten und grüße alle Leidensgenossen hier! Habt noch eine gute Adventszeit und Weihnachten und freut Euch hoffentlich auf den Jahreswechsel!
Viele Grüße, Miffy

@Ben: Ja MIst mit deinen Schmerzen bei der ED - ja das waren wohl auch Verklebungen bei Dir - Stärke zehn ja kommt hin, ich hab auch geschrien
Die Infektion war vermutlich extern und keine GvHD - das war ein einmaliger Zustand und danach war auch nichts weiter an GvHD irgendwo zu sehen. Auf jeden Fall ein Mix aus Pilzen und Bakterien.
Ja die erste Serie Impfungen ist drin. Frag nicht was alles, aber so einige in Kombi und einige mehrfach nacheinander...
Tatsache - ich brauche aktuell nur noch einen Stock für draußen und unebenes Gelände. Rollator und Rolli stehen im Keller. Allerdings ist die Wegstrecke noch nicht wie ich möchte, da bin ich aber dran. Nächstes Jahr wird alles besser.
Wollte nur sagen, es gibt zumindest in den USA mal ein Medikament, in Europa könnte eine Zulassung auch in nicht all zu ferner Zukunft folgen:

Tafasitamab zur Behandlung von R/R DLBCL

Frag doch mal Deinen Arzt danach. Morphosys ist der Hersteller.
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  #17  
Alt 02.01.2020, 14:47
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Thueringer,
danke für deine Info. Ja davon hatte ich schon gehört, ein Bettnachbar wurde 2018 damit behandelt, ich weiß allerdings nicht wie es da ausging...

Ich habe im Oktober Heft 2019 des HHer Ärzteblattes den Artikel über die CAR-T Behandlungsmöglichkeiten gelesen. Davon kommen ja auch sowohl Kymriah als auch Yescarta für das DLBCL in Frage. Ebenso eine erneute SZT...
Bei den Car-T Behandlungen erschrecken mich allerdings die möglichen schweren Nebenwirkungen, bis zu 50% CRS - Zytokin-Release Syndrom und die heftigen klinischen Syndrome, ebenso Enzephalopathie und neurologische Symptome, ebenfalls bis 55%. Wenn es mal so sein sollte, würde ich daher eher eine weitere Transplantation mit meinem Zwillings-Spender versuchen wollen. Ich hatte ja keinerlei GvHD...
Quelle: https://www.aerztekammer-hamburg.org...eb_10_2019.pdf
Viele Grüße!
__________________
10/2013: D: Follikuläres Lymphom Grad I-II, ED 10/13 Std. III AT, FLIPI: 2 = intermediäres Risiko. Therapie: 6 x R-Benda Abschlussstaging: CR (complete remission)
10/2014: Lokalrezidiv als sek. hochmalignes DLBCL; Therapie: 3 Kurse R-DHAP, Abschlussstaging: CR
01/2015: R-BEAM-R- und Autologe STZ Abschlusstaging: CR
08/2017: - 2. Rezidiv DLBCL - 2. Zyklen R-ICE, Frustrane SZ-Mobilisation. CT-Staging: CR.
Aktuell: Z.n. Allogener SZT 10.2017, keine KM Beteiligung, Chimärismus 100%
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  #18  
Alt 02.01.2020, 15:57
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

So - ich hatte noch etwas mehr Bericht über 2019 versprochen:

Das Frühjahr war vielversprechend, ich konnte etwas die Beine trainieren und musste keinen Rollator mehr nutzen, außer im KH, wo ich doch immer mal längere Wartezeiten im Stehen hatte was noch nicht so richtig über 1 Minute klappen wollte. Im April ein schöner Urlaub an der Ostsee, wo ich zuletzt auch den "Abstieg" zum Strand und dort auf festem, feuchtem Sand bis zu 300m schaffte. Mit Stock. Ende Juni 2 Wo. Mallorca, Strand nur von weitem, keine großen Spaziergänge aber der Aufstieg zum Cap Formentor in mehreren Etappen klappte denn doch. Unebenen Untergrund mag mein Beingestell noch nicht. Sonne satt und endlich wieder das Gefühl von steigender Kraft und Normalität..

Dann kamen ab Januar schon die obligatorischen Impfungen, Kombis und Einzelpräparate, zuletzt noch 3 x pneumovax23, wobei die letzte in einem Spritzenabszeß mit 3 nekrösen Herden mündete. Das war im August, wochenlang täglicher Verbandswechsel und Doku-Fotos; das letzte Pflaster entfernte ich Ende Oktober...
Und ab Oktober bis Anfang Dezember hatte ich einen Bronial-Infekt der nicht enden wollte. Erst heute (1.1.20) fühle ich mich bronchial und nasal frei und gesund. Also kann ich Deine Beobachtung (Infekte dauern länger), Ben47 voll bestätigen.

Die Mobilität geht langsam voran, mit der Betonung auf langsam. Aber immerhin - ich kann raus, alleine zur Physio, alleine zu Ärzten usw, das ist schon eine echte Steigerung. Aber ich will mehr...mal sehen was 2020 bringt.

Viele Grüße!
__________________
10/2013: D: Follikuläres Lymphom Grad I-II, ED 10/13 Std. III AT, FLIPI: 2 = intermediäres Risiko. Therapie: 6 x R-Benda Abschlussstaging: CR (complete remission)
10/2014: Lokalrezidiv als sek. hochmalignes DLBCL; Therapie: 3 Kurse R-DHAP, Abschlussstaging: CR
01/2015: R-BEAM-R- und Autologe STZ Abschlusstaging: CR
08/2017: - 2. Rezidiv DLBCL - 2. Zyklen R-ICE, Frustrane SZ-Mobilisation. CT-Staging: CR.
Aktuell: Z.n. Allogener SZT 10.2017, keine KM Beteiligung, Chimärismus 100%
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  #19  
Alt 02.06.2020, 20:23
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Leute, Ben47 und alle anderen!

Mal wieder ein Statusbericht:
Ich glaube ich habs nicht erwähnt, aber vor Jahresende '19 habe ich ein PET-CT gehabt, weil ich wieder leichte Beschwerden an der ehemaligen Tumorregion hatte und das Damoklesschwert tiefer kam...
Das PET_CT war aber komplett ohne Befund - wieder nur leichte Aktivität in der Leber zu sehen, alles andere, speziell die Rippenregion, kpl. sauber. Das war mal wieder eine große Erleichterung. Damit war das 2. Jahr nach STZ gerettet.

Der Winter ging, das Frühjahr kam und damit Corona... ich durfte nicht mehr in die Physiotherapie, die mich in den Stand versetzte, 4-500m zu gehen und mich wieder ganz gut fit zu fühlen - sehr bedauerlich. Auch die Kompressionstrümpfe bzw die häusliche Pflege wurde von meiner Hausärztin abgesagt, Risikoabwägung...
Nun gut, damit war ich zu Hause festgetackert, konnte aber mit Mundschutz in unseren Garten, die Aprilsonne genießen und ein bisschen dort im Wald rumlaufen. Den Hund führen geht noch nicht, der ist manchmal "im Tunnel" besonders im Wald.

Dann bekam ich ein starkes Jucken am Kopf, dann Bläschen, dann Blasen und rote Stellen und Schmerzen bis zu Stärke 6-7, ich rief 1. Notarzt und meine Hausärztin an und beide sagten "Herpes Zoster" - na toll. Krankenhaus, Dermatologie stationär, 10 Tage und mit Höchstdosis Tramal nach Hause. Immerhin gute Abheilung der Stellen, bin wohl grade rechtzeitig im KH gelandet. Ich hatte zwei Bettnachbarn mit weit schlimmerem Befall. Und chronischem Verlauf.
Die erste Packung Tramal AL wirkte anfangs, dann liess aber in der dritten Woche die Wirkung nach und ich hatte wieder bis Stärke 2-3 Schmerzen. Da nahm ich, wie auch im KH schon, Novaminsulfon ein, in der Hoffnung das würde helfen (ich wollte die Max-Dosis Tramal nicht überschreiten und die Tropfen erst recht nicht nehmen, die haben einen echten Drogen-Kick und machen fix süchtig) - das war ein Fehler. Ich bekam eine Allergie-Attacke mit richtig heftigem Juckreiz am ganzen Körper, psychischem Ausnahmezustand, habe Sachen herumgeworfen, Frau und Sohn angeschrien, getobt, - Notarzt und schnell ein Antihistaminikum gespritzt, nach 60 min war der Spuk dann vorbei. Wahnsinn. Wie gesagt ich hatte das Zeug schon mehrfach im KH gehabt - kpl. ohne Nebenwirkungen. Mal wieder tief in die Kiste gegriffen.

Direkt danach war die erste 20er Packung Tramal AL durch und ich begann eine neue Packung TramaBeta einzunehmen - siehe da - die Schmerzen waren plötzlich total weg, wirklich bei Null, - außer wenn ich den Kopf berühre, dann sofort auf 3. Aber so im Sitzen, im Alltag mit etwas Beschäftigung, merke ich - NICHTS. Das ist toll und wunderbar und steigert meine Hoffnung dass ich in wenigen Wochen damit durch bin. Unfassbar, dass ein Medikament mit gleichem Wirkstoff, nur anderem Hersteller, so viel anders wirkt...

Nebenwirkung, ich bin leicht euphorisch, gesteigertes Redebedürfnis, gut gelaunt, aktiviert und fühle mich kraftvoll und stark. Meine Knieschmerzen sind fast nicht zu spüren und auch die permanenten Rückenschmerzen sind viel weniger... Dummerweise kann ich aber damit nicht Autofahren. Das wäre sehr riskant, da gibts dann keinerlei Versicherungsschutz wenn was passiert.

Egal - aktuell geht es mir wieder gut nach diesem Intermezzo, ich hoffe das Lymphom bleibt weiter ruhig und ich kann auch das dritte Jahr ohne Rezidiv voll machen.

Das oder Ähnliches wünsche ich auch allen anderen Betroffenen!

Viele Grüße, MrMiffy08
__________________
10/2013: D: Follikuläres Lymphom Grad I-II, ED 10/13 Std. III AT, FLIPI: 2 = intermediäres Risiko. Therapie: 6 x R-Benda Abschlussstaging: CR (complete remission)
10/2014: Lokalrezidiv als sek. hochmalignes DLBCL; Therapie: 3 Kurse R-DHAP, Abschlussstaging: CR
01/2015: R-BEAM-R- und Autologe STZ Abschlusstaging: CR
08/2017: - 2. Rezidiv DLBCL - 2. Zyklen R-ICE, Frustrane SZ-Mobilisation. CT-Staging: CR.
Aktuell: Z.n. Allogener SZT 10.2017, keine KM Beteiligung, Chimärismus 100%

Geändert von MrMiffy08 (09.06.2020 um 02:42 Uhr)
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  #20  
Alt 19.06.2020, 07:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo MrMiffy08

Das tönt ja super, dass Du lymphomfreien 3 Jahren nach der allogenen SZT entgegensteuerst. Ich meine mal gelesen zu haben oder eine Kurve gesehen zu haben, dass wenn man die ersten paar Jahre nach der allogenen rezidivfrei überstanden hat, die statistische Wahrscheinlichkeit eines erneuten Rezidivs drastisch sinkt. Da bist Du ja auf bestem Wege.

Hoffe dass die Intermezzos mit GvHD und andern Sachen wegen dem unterdrückten Immunsystem langsam aber sicher weniger werden.

Ich hab jetzt 2.5 Jahre Ruhe seit der autologen SZT, aber bei dieser gehts ja einiges länger, dass man nach einer Vollremission sagen kann, dass die Rezidivwahrscheinlichkeit wirklich tief wird. Aber wie Du sagtest, das Damoklesschwert hängt irgendwie immer über uns allen. 😂

Nehmen wirs Schritt für Schritt. Wünsch Dir und allen andern einen gesunden und in Betreff zu den Lymphomen erlebnislosen Sommer.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #21  
Alt 13.12.2021, 18:02
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Ben und alle Mitleser!
Kurz vor Weihnachten und zwei Monate nach meinem SZT Jubiläum (dieses Jahr wars das 4. ) kann ich vermelden, dass ich nach wie vor gesund bin. Einen grippalen Infekt Anfang Herbst, den hat mein Sohn eingeschleppt, sonst alles prima.
Seit November '21 mit der Drittimpfung, fühle ich mich in der Pandemie so sicher, wie man sein kann. Omicron scheint ja Durchbrüche zu verursachen, deswegen - relativ.

Ich sah letztens einen betroffenen Kollegen im TV, der alle 4 Wo. - so wie mein Ältester mit Immundefekt - Infusionen mit Immunglobulinen und Corona Antikörpern reinlassen musste, weil sein eigenes Immunsystem wg Abstoßungsgefahr unterdrückt werden musste. Und Impfung nicht möglich...Blöde Komplikationen, muss ich sagen. Trotzdem, immerhin kann man auch damit whl ein halbwegs normales Leben haben.

Ich freue mich auf das nächste Jahr, (auch wenn meine Gehstrecke immer noch überschabar ist) und grüße alle die hier mal reinschauen um zu gucken, wie die Aussichten mit DLBCL im Einzelfall sein können.

UNd ich hoffe, dass es Dir, Ben auch weiter gut geht....
__________________
10/2013: D: Follikuläres Lymphom Grad I-II, ED 10/13 Std. III AT, FLIPI: 2 = intermediäres Risiko. Therapie: 6 x R-Benda Abschlussstaging: CR (complete remission)
10/2014: Lokalrezidiv als sek. hochmalignes DLBCL; Therapie: 3 Kurse R-DHAP, Abschlussstaging: CR
01/2015: R-BEAM-R- und Autologe STZ Abschlusstaging: CR
08/2017: - 2. Rezidiv DLBCL - 2. Zyklen R-ICE, Frustrane SZ-Mobilisation. CT-Staging: CR.
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  #22  
Alt 15.12.2021, 18:59
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Moin, Moin MrMiffy

Das freut mich aber ausserordentlich, dass es Dir soweit gut geht. Das wird sicher von Jahr zu Jahr immer besser. Mir geht es auch den Umständen entsprechend gut und bin hoffentlich mit meinen 3 Covid shots gut gegen Omikron gerüstet.

Wohnst Du eigentlich in Hamburg? Ich frage, da ich früher geschäftlich sehr oft in HH war. Das ist für mich eine der schönsten Städte überhaupt. Ich kenne viele Leute im Shipping Business von dort.

Schöne Weihnachten und einen guten Rutsch wünsche ich Dir.

Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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