GIST im DD, neurogene Differenzierung...

[Jacqueline-1]

Hallo,
kann mir jemand Auskunft geben was eine neurogene Differenzierung eines gastrointestinalen Stromatumors (GIST) im Dünndarm bedeutet?
Gibt es auch benigne Formen?
Ich muss dazusagen das mein Vater mitte letzten Jahres ein Nierenzellkarzinom entfernt wurde, mittels Nephrektomie.
Jetzt schon wieder ein Tumor, alles seltsam.
Danke schon mal vorab...
Jacqueline

[Steffi2503]

Hallo Jaqueline!

Ich habe Deine Frage mal in unsere GIST-Mailingliste gestellt. Vielleicht jemand, was das bedeutet.
Ich habe leider noch nichts davon gehört. Sobald ich Antwort bekomme, lasse ich sie Dir zukommen!

Liebe Grüße
Steffi

[Jacqueline-1]

Hallo Steffi,
das ist lieb von dir!
Danke.
GIST ist was ich im Web so gefunden habe wohl ein sehr seltener Tumor.
Entdeckt wurde der Tumor bei einer Hemikolektomie.
Eher wohl ein Zufallsbefund.
Liebe Grüße
Jacqueline

[Tina37]

Hallo,

was eine neurogene Differenzierung ist weiß ich leider nicht. Habe jedoch mal gegoogelt und folgendes gefunden:

"Neurogen bedeutet "durch das Nervensystem oder ein Neuron bedingt" oder "in Zusammenhang mit Nervensystem oder -zellen."

"Differenzierung bezeichnet in der Biologe einen Prozess der Zellteilung", bzw. übersetzt verstehe ich "Unterscheidung" darunter.

Nein, von Gist gibt es keine benignen (gutartigen) Formen. Gist sind grundsätzlich als malgine (bösartig) einzustufen und zählt zu den Weichteilsarkomen. Ich denke, das Nierenzellkarzinom hat mit dem Gist nichts zu tun. Es gibt sicherlich einige Betroffene, die Gist haben und gleichzeitig auch einen anderen Tumor.

Wie groß war der Gist? Nimmt dein Vater bereits Glivec? Wann war die OP? Gist ist in vielen Fällen ein Zufallsbefund.

Alles rund um Gist findest du hier: www.daslebenshaus.org.

Wenn du Fragen hast, dann kannst du hier ruhig fragen.

Liebe Grüße
Martina

[Tina37]

Hi Steffi und Heike!
Ich sehe euch :-))

[Steffi2503]

Habe Euch auch gesehen

[schwesterchen]

Hallo Jacqueline,

also, ich wollte dir gerade meine gegoogelten Ergebnisse von "neurogene Differenzierung" übermitteln. Da hab ich gerade gesehn, das kann ich mir ja jetzt sparen , Tina war mal wieder flotter , genau diese Infos habe ich auch gefunden.


Hallo Martina, hallo Steffi

ich hab Euch auch gesehn

Hoffe Euch geht supi!!!


Alles Liebe
Heike

[Jacqueline-1]

Danke für eure Hilfe, allerdings bin ich jetzt etwas irritiert.
Denn die genaue Diagnose lautet Gastronintestinaler Stromatumor des Dünndarms mit neurogener Differenzierung beschränkt auf die Dünndarmwand. Keine Malignität.
Ist das wirklich GIST?
Dazu wurde bei ihm noch ein Inzidentalom der Nebeniere diagnostiziert
Der GISTumor war 2 cm groß.
Welche Aussagekraft hat diese Diagnose?

[schwesterchen]

Hallo Jacqueline,

Das kann ich mir sehr gut vorstellen, dass du irritiert bist.
Malignität bedeutet Bösartigkeit.
Wenn bei deinem Vater eindeutig: Keine Malignität, in der histopathologischen Untersuchung, diagnostiziert wurde, dann kann oder wird das ja wohl auch so sein.
Der Tumor deines Vater, war Gott sei Dank, sehr klein mit 2 cm.
Wir sind Keine Ärzte und wir können dir nur Erfahrungen oder unsere Meinung mitteilen, deswegen frag den Arzt Deines Vaters nochmal genau aus!
Habt ihr schon eine Zweitmeinung eingeholt? Das würde ich dir auf jeden Fall ans Herz legen!
Wo wird Dein Vater zurzeit behandelt?
Es gibt nur sehr wenige GIST-Spezialisten in Deutschland.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles erdenklich Gute

Alles Liebe
Heike

[Tina37]

Hallo Heike, hallo Jacqueline,

wenn da steht "keine Malgnität" kennen sich die Ärzte vielleicht auch einfach nicht aus bzw. ist der Pathologe, der die Histo gemacht hat, nicht so fit mit GIST. Gist sollte von einem erfahrenen Pathologen untersucht werden. Ich würde gerne wissen, Jacqueline, in welcher Klinik dein Vater war und bei welchem Arzt. Je nach Wohnort suche ich euch gerne einen Gist-Spezialisten heraus. Du kannst dich mit allen Fragen auch immer an das Lebenshaus wenden (www.daslebenshaus.org ). Auf dieser Webseite findest du alle Fragen rund um Gist gut beantwortet und kannst dir selbst ein Bild machen. Wichtig ist auf jeden Fall eine Zweitmeinung, da hat Heike ganz recht. Gist ist leider ein Sarkom, mit dem sich auch viele Onkologen null auskennen. Eine falsche Diagnose ist da schnell gestellt, oder irrtümlich ein Port gelegt, wie bei Heikes Bruder.

Auf der Webseite findest du auch den Patientenratgeber und unter Punkt 4.4 Risikobewertung steht das, was ich dir schon in der Email schrieb, das mit der Größe und der Zellteilungsrate. Hier heißt es auch, dass Gist als potenziell bösartig einzustufen ist. Evtl. ist es bei deinem Vater so, dass der Gist ja relativ klein war und daher die Ärzte meinen, es wäre eher gutartig. Gist-Experten schauen auf die Größe und die Zellteilungsrate und danach wird der Gist eingestuft, eben ob er sehr niedriges Risiko, niedriges, mittleres oder hohes Risiko hat.

Ich kann dir also nur raten, deinen Vater an einen Gist-Experten zu verweisen, falls dein Vater nicht bei einem war.

Liebe Grüße
Martina (immer noch erkältet und furchtbar heiser )

[Steffi2503]

Hallo Jaqueline!

Habe eine Antwort bekommen:

Hallo Steffi!
Darüber weiß man relativ wenig:
Ist ein GIST - der sonst GANT heisst:
"Gastrointestinaler Autonomer Nervenzell Tumor"
Gehört in die GIST-Gruppe - nicht in die Gruppe
neuroendokriner Tumoren (NET) und wird also
auch als GIST - nicht als NET behandelt...


Liebe Grüße
Steffi