Verstehen

[Katjacdh]

Hallo Zusammen!

Ich bin die Katja.Bei meinem Schwager wurde im März 2007 ein Nierentumor diagnostiziert. Der wurde operativ entfernt. Danach bekam er 6 Chemoeinheiten. Schließlich wurde uns gesagt, dass Stefan soweit wieder in Ordnung ist. Vor zwei Tagen wurde uns gesagt, dass er ein metastasiertes Lungensarkom hat. Da er sehr, viele winzig kleine Metastasen haben soll, wollen/können sie ihn nicht operieren. Jetzt nimmt er an einer Studie teil für eine Chemosubstanz in Erprobung. Das ganze macht er in Essen!

Meine Frage ist jetzt, bringt es etwas diese Studie zu versuchen, oder sollte er lieber direkt die andere Chemo machen?
Mein Mann und meine Schwiegermutter reagieren alle so unterschiedlich, dass ich ehrlich gesagt Angst habe da genauer nach zu fragen!

Vielleicht könnt ihr mir ja helfen.

Weiß jemand wie gut die Chancen für meinen Schwager evtl stehen? Der Arzt soll gesagt haben es ist Ernst! Aber sie wollen die Studie auf jeden Fall versuchen.

Danke schonmal im Vorraus, dass ihr meinen Beitrag gelesen habt. Irgendwie sind wir alle zu konfus um einen klaren Gedanken zu kriegen!

Liebe Grüße Katja

[schwesterchen]

Hallo liebe Katja,

es tut mir sehr leid, Dich auf diesem Wege hier Willkommen zu heißen.
Wir sind hier eine nette, kleine Truppe .
Also ich kann Dir fürs Erste, nur soviel sagen, dass Dein Schwager in der Uniklink Essen sehr gut aufgehoben ist. (nehme mal an dass er dort ist und von den Sarkomspezialisten behandelt wird)
Dort ist er wirklich in den besten Händen und dort wird alles getan, für Deinen Schwager, dies ist meine Meinung und Erfahrung.
Hier sind einige Betroffene, darunter auch mein Bruder, in Essen in bester Behandlung.
Weißt Du, Sarkome sind sehr selten, dies kannst Du auch hier sehen. Aber es wird sehr viel geforscht. Deshalb auch immer neue Substanzen. Eine Studie ist nichts Negatives. Sie ist doch eine Chance!

Hier kannst Du all Deine Fragen stellen, es wird immer jemand versuchen Dir zu antworten.

Drücke Dir und vorallem Deiem Schwager, ganz doll die Daumen für seine Studie.

Alles Liebe

Heike

[Steffi Andrea]

Hallo Katja,

erst einmal möchte ich Dir sagen, das er mir sehr leid tut.
Es ist eine schwierige Situation und man weis oft zu Beginn nicht, wie man sich verhalten soll.
Ich bin selbt Betroffene (low grade Uterussarkom 2002, Rezidiv Becken + Lungenmetas 2007). Damals waren auch wir sehr hilflos und unerfahren. Allerdings haben uns die Informationen + Ratschläge hier im Forum sehr viel weitergeholfen und haben uns Mut gemacht, bei den Ärzten Druck zu machen, nach vielen Informationen zu forschen und zu fragen, mehrere Ärzte aufzusuchen, 2. + 3. Meinungen einzuholen, um dann letzendlich bei den Therapievorschlägen mitreden zu können, vor allem natürlich auch selbst zu entscheiden, mitzubestimmen, das möchte ich und dies lehne ich ab.

Ich kann Euch nur unbedingt anraten sich einem Sarkomspezialisten anzuvertrauen, Adressen findet ihr hier im Forum. Es ist wirklich sehr wichtig!!!
Das wird Euch hier sicher jeder Sarkom-Betroffene bestätigen.

Meine Lungenmetastasen werden z.B. nicht operiert, sondern ich erhalte einen Aromatasehemmer "Femara", der das Wachstum gestoppt hat. So lange sich dieser Zustand hält, gibt es keine andere Therapie und mir geht es soweit recht gut.

Ich wünsche Euch alles Gute, Mut und Kraft.

Vielleicht hast Du ja noch Fragen auf dem Herzen?

Viele Grüße
Steffi Andrea

[Katjacdh]

Liebe Heike!

Es tut mir leid, dass dein Bruder auch so krank ist. Ja, Essen scheint schon eine ziemlich gute Klinik zu sein!

Danke, es tut gut wenn man auf Leute trifft die "neutral" zu mir stehen und trotzdem mit reden können, weil sie die Situation kennen.

Also ein Sarkom ist eine seltene Krebsart! Das hat Stefans Arzt auch gesagt, und das es extrem schnellwachsend und bösartig ist.
Irgendwie machen die Ärzte einem immer Angst mit sowas. Ist es eigentlich eine normale reakrion, dass der Betroffene nicht darüber reden möchte?

Stefan ist in der Klinik(also der war auch mit dem Nierentumor schon in Essen in Behandlung) total böse geworden und hat gesagt er will nicht noch eine Chemo und was der ganze Quatsch denn soll.
Und als er dem Arzt wegen der Studie gegenüber saß hat er sich als Versuchskaninchen vorgestellt.
Zuhause geht er dazu über mit keinem über die Sache zu reden. Im Gegenteil, er plant mit seiner Frau ein Kind...

Wie können wir es schaffen, dass er sich mit der Sache auseinander setzt? Er wird immer sofort frech wenn ihn einer darauf anspricht, sagt mein Mann.




Liebe Steffi Andrea!

Ich freue mich für dich, dass die Therapie Erfolg hatte und dir geholfen hat. Ich hoffe und wünsche mir sehr für dich, dass es so weiter geht. genauso wie ich mir das für Stefan wünsche!





Danke für die Aufmunterung ihr Beiden! Ich kann sie auf jeden Fall gebrauchen und werde sie an meine Familie weiter geben!
Vielleicht wundert ihr euch ein bisschen, weil es "nur" meine angeheiratete Familie ist, aber diese Menschen sind für mich wirklich Familie, so als wären es leibliche Anverwandte!

[Steffi Andrea]

Liebe Katja,
das ist doch selbstverständlich. Wundern, auf keinen Fall, es ist dennoch ein Familienmitglied und ich finde es Klasse, wenn Du Dich so darum kümmerst.
Wir sind hier für einander da. Hier kann man seine Sorgen loswerden und bekommt auch mal ein

Alles Gute!
Steffi

[xkoi007x]

Hallo Katja
Ich bin selber Betroffener.Habe selber Sarkome gehabt.2004 der Erste im Fuss.Dann in der Leiste.Dann wieder im Fuss.Den doofen Fuss haben wir jetzt abgeschnitten.Hatte aber nichts genutzt Metastasen in der Lunge.Laut CT-Bilder 3 in der linken Lungenseite und 4 in der rechten.Die linke haben sie im Dezember aufgeschnitten.Da haben sie 12 gefunden.In der rechten haben sie im Januar 19 gefunden.Die waren im CT nicht zu sehen !!! Dein Schwager ist in der Verdrängungsphase.Er will es nicht war haben.Vieleicht wollen sie in Essen erstmal sehen ob die Chemo anschlägt.So war es bei mir.Wenn sie anschlägt machen sie eine OP.Meine OP's waren dann in der Ruhrlandklinik in Essen.Die arbeiten mit der Uniklinik zusammen.Normale Reaktionen kannst du von dem Betroffenenen und von den Angehörigen nicht erwarten.Die sind wie du in einer Ausnahmesituation.Der Eine mehr,der Andere weniger.Leider muss ich dir aber sagen,das wenn die Ärzte in Essen gesagt haben das es ernst ist,es auch so ist.Ihr könnt leider nichts tun ausser den Ball flach zu halten.Entweder sagt ihr ihm das er zu jeder Zeit mit euch reden kann,oder ihr schreibt ihm einen Brief.In seinem Kopf ist nur der der Tot der ihm irgendwann bevorsteht.Er verdrängt halt.Stefan hat eine Frau mit der er ein Kind haben möchte? Er möchte das nach ihm,irgendetwas auf der Welt bleibt.Ihr müst leider darauf hoffen das er von sich aus auf euch zu kommt.Behandelt ihn nicht als Kranken.Wir (Betroffenenen) werden oft nur noch als Kranke gesehen.Nicht mehr als Menschen.Ich will nicht ständig über meine Krankheit sprechen,wenn ich mit meinen Freunden ,Bekannten oder Familie zusammen bin.Es ist ein sauschwerer Weg für euch.Du leidest nicht nur für Stefan,sondern auch mit deinem Mann.Wie gesagt(geschrieben) halte ich einen Brief für die beste Lösung.Bietet eure Hilfe darin an.Ich weiß das du dich endlos hilflos fühlst.Ich wünsche dir viel viel Kraft für die nächste Zeit.Komm ruhig öfter hier ins Forum.Hier sind mehr Menschen als du glaubst,die dich verstehen.Also melde dich

[Katjacdh]

Hallo Peter!

Danke! Deine Antwort ist wirklich lieb gewesen! Es tut mir sehr leid, dass du so krank bist! Im Moment ist das bei mir alles wirklich zu viel.
Meine Oma ist selber erst im November am Lungenkrebs gestorben! Darum weiß ich wie schlimm das sterben an und für sich sein kann. Meine Chefin hat eine Form von Leukämie, auch das kam erst letzes Jahr ans Licht! Irgendwie sind mir das zu viele Krebserkrankungen in meiner Umgebung.
Bei Stefan trifft mich das jedoch am meisten.Er ist einen Monat jünger als ich! Ich glaube, ich würde toben und wütend sein, wenn mich so etwas treffen würde...
Ich will ja glauben, dass das alles gut geht. Aber im Moment reden die meisten so als wäre Stefan in 6 Monaten Tod!

Verdrängung, sagst du ist also in dem Moment ganz normal und wir sollen ihn erst einmal lassen?!
Ok, ihr alle sprecht da aus vielen Erfahrungen. Dann werde ich das beherzigen. Aber den Brief werde ich meinem Mann ans Herz legen, denn er hat eine besondere Beziehung zu seinem Bruder und ich finde, dass Stefan wissen soll, dass er bei uns immer Jemanden finden wird der für ihn da ist.
Ich gehe meistens mit ihm ganz normal um, weil ich mir vorstellen kann, dass es schlimm ist immer wie ein Kranker behandelt zu werden! Und wenn er mit seinem Patensohn spielt(Holgers und mein Sohn) kann man sehen, dass er wieder einen Grund zum Leben findet




Ich wünsche dir weiter ganz viel Kraft in deinem Kampf!

Ich bewundere, dass ihr in so ein Forum gehen könnt und anderen auch noch Mut macht! für dich zurück!

Wenn wir neues Ergebinsse haben werde ich sicher wieder Löcher in den Bauch fragen kommen!

[xkoi007x]

Hallo Katja
Zum Löcher in den Bauch fragen ,sind wir da
Schlag deinem Mann das mit dem Brief bitte vor.Er kann ja auch gerne hier im Forum schreiben.Wenn ihr persönlich mit mir sprechen wollt,schreib mir eine PN (persönliche Nachricht).Dann schicke ich dir meine Telefonummer.Aber sei dir gewiss dass ich hier keine Sachen schreibe wie " Das wird schon alles gut gehn" . Auch wenn es sich hart anhört.Am liebsten würde ich zu Stefan fahren und .Am liebsten würde ich ihn anbrüllen und schütteln und sagen "Ey Alter.Wach auf.Du hast nicht mehr lange.Spiel uns nicht allen einen vor" Wie gesagt.Was in seinem Kopf vor geht,kann kein Anderer nachvollziehen. Ich wünsch dir was

[schwesterchen]

Liebe Katja

Siehst Du, hab mir doch gedacht, dass unsere Lieben Dir hier antworten.
Kannste Dich wirklich drauf verlassen

Euch alle erstmal ganz feste durchknuddel

Steffi-Andrea Du Liebe, hab Dich lange nicht gesehn, freuuu mich, dass es Dir soweit gut geht.
Schön dass Du da bist , soll Dich auch unbedingt ganz lieb von Ruth grüßen!

Also unser Peter ist ein ganz, ganz Lieber, er möchte wirklich von ganzem Herzen jedem hier helfen,
das weiß ich, dafür danke ich Dir auch ganz doll Peterle .

Es ist eine wirklich beschis... Erkrankung die Ihr Euch "ausgesucht" habt.
Aber es wird so sehr, viel und schnell geforscht, gerade bei den Sarkomen.
Ich persönlich, setze meine ganze Hoffnung, für mein Brüderchen und für Euch alle, in die Forschung!

Liebe Katja, die Idee von Peter mit dem Brief, finde ich auch gut,
mit dem Angebot, dass Ihr immer für Stefan da seid.
Nur müsst Ihr ihn, auch ein wenig versuchen zu verstehen..

Jeder Mensch ist anders gestrickt und muss selbst wissen, wie er mit seiner Krankheitsbewältigung umgeht.
Manchen geht es einfach besser, wenn sie nicht darüber reden "müssen".
Ich hoffe Du verstehst, wie ich das meine.
Auch ich verdränge, eine bedrohliche Erkrankung völlig, rede nicht darüber.

Hauptsache Dein Schwager ist zuversichtlich & gewillt, die Therapieangebote der Ärzte jetzt anzunehmen,
erst die Studie und dann schauen ob eine OP ansteht!
Mit den Ärzten in Essen kann er auch jederzeit über alles reden...

Erzähl ihm doch mal von diesem Forum, dass er nicht allein ist!
Er kann ja mal vorbeischauen .

Alles Liebe und Daumen drück

Heike

[Katjacdh]

Hallo ihr Lieben!

Ja, ich habe mir auch schon überlegt, ob ich Stefan vom Forum erzählen soll. Aber dann habe ich gestern Nacht noch mit meinem Mann geredet und ihm von euch erzählt und er sagte, dass es Stefan und ihm nichts bringen würde.
Seid den Beiden nicht böse. Die sind Familienmenschen und "tragen ihre Probleme nicht nach aussen"!
Es hat mich zwar ein bisschen verletzt als mein Mann das so sagte, aber ich weiß, dass es mir hilft darüber zu reden. Darum rede ich auch mit meinen Freunden und Familie immer ganz offen darüber.
Viele können vielleicht auch meine Ehrlichkeit nicht vertragen.

An Peter: Deine Antwort war auch grade sehr ehrlich! WOW! Die gleiche Reaktion wie du hatte ich gestern Nacht als mein Mann mir sagte, dass er wieder nicht mit Stefan reden konnte.
Ich wäre am liebsten zu ihm efahren und hätte ihn mal kräftig durchgeschüttelt(leider ist er zwei Köpfe größer als ich... wäre also nicht so einfach )

Vielleicht tu ich das noch... wenn der so weiter macht, geht seine Frau nämlich auch zugrunde. Auch wenn ich sie nicht sonderlich mag, muss ich echt anerkennen, dass sie wunderbar zu ihm steht und alles für ihn tut! Das könnte wahrscheinlich auch nicht jeder Partner!

Ich Danke euch noch 1000mal, dass ihr euch die Zeit nehmt mir zu schreiben. Denn wirklich verstehen kann ich diese verdammte Krankheit nicht.


Gestern Nacht hat mein Mann gesagt, er glaubt das Stefan höchstens noch ein Jahr leben wird. Ich hab dann nochmal gesagt dass wir erst einmal die Studie und die Chemo abwarten sollen, so wie ihr mir das geraten habt.
Darauf sagt er:" Aber der Arzt hat doch gesagt, dass er Stefan sowieso nicht operieren kann weil da zu viele winzige Metastasen sind. Ihm wäre es lieber da wären nur ein paar große, die man einfach rausnehmen und dann nochmal ne Chemo machen, könnte!"
Leute bitte eine ehrliche Antwort, was das eine Aussage so ähnlich wie "Ihr Sohn wird bald sterben?"
Ich kann die Verzweiflung, die mein Mann im Moment hat, nicht ertragen. So kenn ich ihn nicht. Seid ehrlich zu mir, damit ich ihn langsam darauf vorbereiten kann, dass sein Bruder vielleicht doch Weihnachten nicht mehr bei uns ist.
Oder ist diese Sache so komplex, dass man das garnicht genau sagen kann?

Vielleicht fordere ich grade etwas von euch, was ihr mir garnicht sagen könnt! Dann entschuldige ich mich schonmal Aufrichtig bei euch!
Ich bin im Moment nicht ganz zurechnungsfähig!

Liebe Grüße

Katja

[xkoi007x]

Hallo Katja
Eine Vorhersage ist bei Krebs kaum möglich.Der Lebensgefährtin meines Schwiegervaters wurde vor 7 Jahren gesagt das sie noch ein halbes Jahr zu leben hat.Lungenkrebs.Nun ist sie die ganze Zeit auf Achse.Hat hier und da ne Gruppe im Dorf.Geht tanzen.Es geht ihr meistens gut.Du siehst.Es gibt nichts, was es nicht gibt.Die Hoffnung stirbt zuletzt.Die Studie an der er teilnimmt, ist natürlich eine Chance.Ich hoffe du hast auch jemanden mit dem du reden kannst.Ich wünsche dir einen guten Tag

[Katjacdh]

Danke Peter!!!!!!!!!!!


Das sprechen mit dir und den Anderen hier im Forum hilft mir schon. Wie gesagt, ich spreche mit allen die es hören wollen. Weil ich eben mein Herz auf der Zunge trage, aber ich weiß auch, wann ich es besser lasse!
Leider hat Stefan abgelehnt mit dir zu telefonieren, so wie er alles im Moment ablehnt. Aber vielleicht später einmal!


Ich wünsche dir auch einen schönen Tag!

Schlimm, dass es diese furchtbare Krankheit gibt und so liebe Menschen wie euch betrifft(nicht falsch verstehen! Ich wünsche sowas keinem! aber ich bin echt froh so liebevoll aufgenommen zu werden!)