mrt termin gar nich gut!

[huanita]

Lieber Chris !
Wenn der Weg nicht so weit wäre, würden wir super gerne vorbei kommen, das könnte der Anfang unserer Selbsthilfegruppe sein !? Lieben Gruss und ich melde mich heute Abend im Forum und berichte was wir erreicht haben !
Unser Neurochirurg möchte noch mal operieren und sogennante Lobusektomie machen.Das beteutet, dass der Temporallapen komplett entfenrt wird, dann wollen die Doktoren sich zu 5 treffen und dei weitere Chemobehandlung sich überlegen...... Naja bis dahin suche ich nach ach anderen Alternatven.
Liebe Grüsse an ALLE eure Huanita

[Fröya]

Zitat von Knuffel31

Mein Schatz leidet auch an der Kh und ist mit Gliadel behandelt worden.Er bekam davon aber einen Abzess im Kopf , den die Ärzte hier bei uns auch ned durchs Mrt deuten konnten.Er wurde wieder auf gemacht und das Gewebe gleich vom Patologen untersucht.Es war zu der Zeit kein Rezetiv.Das war im okt.07.Bis okt.08 war er frei und dann das 2.Rezetiv.
Vieleicht hat ja er auch sowas , was die Ärzte nicht genau sehen,aber sein Zustand würde vieleicht auch nicht grad gut sein.Meinem ging es damals sehr schlecht.Als die Antibiotika wirkten,ging es wieder besser.

Hei Silke!
Wie schlimm... Hat sich der Abszess gleich nach der OP gebildet?

Papas Zustand ist gottseidank eigentlich echt gut. Das Gliadel war kein Problem&auch die folgende Behandlung. Er hat sogar noch ne Menge Haare aufm Kopf. Narbe bestens verheilt. Keine Probleme während Chemo&Bestrahlung ausser leichter Müdigkeit&nem ueblen Ausschlag.
Er ist beinahe wieder der Alte (bis auf die leichten Depressionen, dem Pilz im Mund&der halbseitigen Schwäche von Arm&Bein) und die Bewegungsfähigkeit wird auch besser. Er hat Appetit & erholt sich prächtig. Auch seine Wasseransammlung im Kopf ist verschwunden, Blutwerte, Blutdruck&alles andere sind perfekt.
Aber nun sieht man eben dieses Ding auf dem Bild. Der Arzt meinte wie gesagt er könne keine genauen Angaben machen. Er meine aber dass da was gewachsen sei..
Ich hoffe er hat Unrecht!!! Behandelt man sowas erstmal mit ner Chemo?

[Knuffel31]

Liebe Fröya!
Meinem Schatz wurde das Gliadel im Juli bei der 2.Op eingesetzt. Es verlief alles gut,bis er im okt.wieder über Kopfweh klagte und seine Sprache wieder schlechter wurde.Also es ging ihm nicht gut.im Mrt wurde was gesehen,was die Ärzte auch nicht richtig wahrnehmen konnten.Aber unsere Ärztin sagte damals schon , es sieht aus ,nicht wie Tumor ,eher wie ein Abzess. Sie mußten ihn aber drotzdem aufmachen um auf nummer sicher zu gehen.Der Abzess wurde dann mit Antibiotika behandelt und es wurde auch schnell wieder besser.
Ich wünsche dir für euch und deinen Papa ,das es gut ist und kein Rezetiv.
Alles Liebe,Silke

[Fröya]

Ahh, ok..verstehe...
Also bei Papa ist die OP mit Gliadel jetzt 6 Monate her. Und eigentlich is alles recht normal bei ihm. Ich hoffe es ist nur Narbengewebe, aber da alle Nachrichten seit Januar nur noch schlecht sind, kann ich leider daran auch nicht mehr recht glauben.....ohjeohje..
Ich stuetz mich immer noch auf die Hoffnung, dass die Ærzte, die die Aufnahmen gemacht haben, in dem Bereich ja keine Profis sind und man schon øfters gehørt hat, dass die erste Diagnose falsch war und es sich doch nur um Narbengewebe handelte..

[Knuffel31]

Hallo Chris!
Wie schaut es bei dir aus? Geht es dir wieder etwas besser? Morgen darf ich meinem Schatz wieder nach Hause holen ,es geht ihm wieder gut.Es ist komisch,erst war er fast gestorben und heut ist er wieder halbwägs fit.
Habe mit unserem Doc aus Krefeld gesprochen,der hat mir gesagt,das er eine Schwellung im Kopf hatte,die sich arg ausgebreitet hat und das er unbedingt das Cortison vorerst nicht mehr runter setzen darf.
Dafür werd ich jetzt sorgen,das es nicht wieder passiert!
Wünsch dir alles Liebe,lg Silke

[Knuffel31]

Hallo Fröya!
Ich hoffe ,das es wirklich nur Narbengewebe ist,bei deinem Papa!
Drück euch die Daumen,alles Liebe Silke

[chris 32]

juhu knuffel toll das es ihm besser geht wiviel korti muss er den nehmen?

[Knuffel31]

Hi chris!
Er muß jetzt 12mg nehmen und es erstmal beibehalten!

[chris 32]

ui das ne hausnummer und ich dachte ich nehm viel nehm ja bloss 2 mg fortecotin kann er den schlafen bei so viel korti? mich macht das immer elektisch bin voll druff dann als ob ich 10 kannen kafffe getrunken hätte

[Knuffel31]

Naja ich muß jetzt erstmals sehen wie es ist,wenn er wieder zu hause ist. Wir waren ja auch schon bis auf 2 mg runter und die ärzte hier bei uns sagten,man könnte es ja weglassen,aber sie haben ja auch auf den bildern gesehn das es wieder eine veränderung gab ,also das sie schwellung größer geworden ist. Deshalb hab ich das ned verstanden.Und als er dann ohne cortison war,hat es ihn nach 2 tagen zu Hause ,wieder ,aber diesmal total umgehauen. jetzt ist die dosis wieder auf 12 mg und es geht ihm wieder ganz gut.Man soll Ärzte mal verstehn?!
LG Silke

[chris 32]

ja die docs sind schon manchmal seltsamnaja hauptsache es geht ihm jetz gut und das bleibt so

[Knuffel31]

ja das hoffe ich auch.Er braucht endlich mal wieder ruhe vorm Kh.
So richtig konnte er sich gar nicht erholen!
Lg Silke

[chris 32]

huhu ihr lieben mir gehts heut echt beschissenglaub auch langsam nich mer drann das das nur von den medis kommtich glaub ich geh ma besser ins kkhdas laufen fält mir immer schwerer mir is schwindelig und meine rechte seite ist schwach ich hab angst

[Fröya]

Hei Chris!
Ich misch mich jetzt hier auch mal ein..
ohje..das ist nicht schön zu hören..
Ich drück dir ganz fest die Daumen dass es nichts schlimmes ist sondern nur ne voruebergehende Schwäche..! Du hast es schon so weit geschafft und mit deinem Beispiel vielen Mut gegeben (bringe dein Beispiel immer in Gespräche um meinen Vater aufzubauen), du packst auch das!!

[Auntie Little]

Hallo Chris,

lass Dich erst mal kräftig

Wenn Du Angst hast und meinst, es wäre besser ins KH zu gehen, dann tu es. Wer kennt Deinen Körper besser als Du?? Niemand.

Wünsche Dir alles Gute und bleib so tapfer.

Ansonsten sind wir hier zum Ausheulen.

Liebe Grüße
Birgit