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  #61  
Alt 21.08.2024, 09:46
Furby84 Furby84 ist offline
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Standard AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

Hallo Vocho,

die Werte klingen doch super. So will man das bei der Nachkontrolle sehen.

Mein Testosteronwert wurde nur nach der OP 2021 mal gemessen, da war er aber im Normalbereich. Ich werde ihn jetzt aber auch mal checken lassen, ob sich da nach der Chemo jetzt was ins negative bewegt hat.

Hast du denn selbst das Gefühl, dass dein Testosteron zu niedrig ist? Also vom Körpergefühl? Ich würde das Testogel auch nur nutzen, wenn ich selber Anzeichen bei mir merken würde, dass da was zu niedrig ist.

Gegen das Kribbeln und Taubheitsgefühl nehme ich Vitamin B12. Ich hatte das mal irgendwo gelesen, dass es gut für die Nerven sein soll nach einer Chemo. Ich war da zwar anfangs skeptisch, aber schon nach kurzer Zeit haben sich die Beschwerden sehr stark gebessert. Jetzt hatte ich mal 3 Wochen kein Vitamin B12 genommen, und zack war es wieder schlechter. Also einen Versuch wäre es auf jeden Fall bei dir wert.

Geändert von gitti2002 (22.08.2024 um 00:56 Uhr) Grund: NB
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  #62  
Alt 21.08.2024, 16:12
Johannes82 Johannes82 ist offline
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Standard AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

Hi Vocho,

schön dass du gute Nachsorge Ergebnisse hast. Überlege doch mal auf MRT zu wechseln, bzw. sprich mit dem Radiologen wieviel mSievert das Gerät hat, besser gar keine Röntgenstrahlung - auch wenn MRT unangenehmer ist.

zu den Hormonen:

Bitte mal Urologen auf folgende Werte ansprechen und immer auch an das "freie Testosteron" denken:

Testosteron gesamt + frei
Prolactin
Estradiol
Progesteron
DHEA-Sulfat
FSH
LH
SHBG

Ggf. einen Endokrinologen hin zu ziehen, die sind da deutlich tiefer drin und der Urologe wirklich teilweise überfragt (kommt auf den Doc selbst an).

Nur so kannst du wirklich dein ganzes endokrines System beurteilen und eine Handlungsempfehlung ableiten was dein Testosteron betrifft. Ohnehin ist es schwierig, weil du kennst die "Base-line" ja garnicht vor der Erkrankung, sprich wie war der Wert als dein Hoden noch voll funktioniert hat, von daher kannst du dich theoretisch enorm im Detail mit Blutwert-Diagnostik beschäftigen oder du gehst nach deinem Empfinden (Schweiss, frieren, Müdigkeit, Haarwachstum, Muskelmasse, etc.), sprich so lange Werte und Körpfergefühl passen - keine Handlung vollziehen.

Zu dem Thema Kribbeln und Missempfindungen solltest du direkt eine "Polyneurophatie" abklären lassen, die kommt bei deinem Protokoll ganz oft durch das Cisplatin, leider. Hier hilft hochdosiert B12/Homocystein und mal direkt Uridinmonophosphat anschauen, gibt es als Kombi auch unter dem Namen "Keltikan" was genau dafür eingesetzt wird.

Ich hatte das damals auch und bekam sogar ein paar Infusionen (bessere Resorption) und das hatte mir unheimlich geholfen. Sprich nach 2 Monaten waren die Symptome deutlich verbessert. Wichtig ist dagegen gleich etwas zu machen, sprich ich würde garnicht erst bis September warten und mir Keltikan oder ein ähnliches Präparat sofort holen und mal direkt die b12/homocystein Werte checken lassen, also Holo-TC Wert/B12/homocystein. Da gibt es auch ein upper intake level von glaube ich 25mcg, sprich da kann man schon einiges nehmen ohne dass es schadet.

Nur bitte bitte kein Kombi Präparat mit B6, dass kann nämlich direkt in die andere Richtung gehen, also Vorsicht mit Vitamin B-Komplexen.

Immer: Messen (Blut) und dann NEM nehmen, wieder messen und anpassen.

Weiterhin alles gute
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  #63  
Alt 21.08.2024, 19:59
Vocho Vocho ist offline
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Unglücklich AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

Ok

Danke für die massigen Informationen .

Wie gesagt .mit dem Testogel bin ich mir nicht sicher wegen dem anwenden. Vom Gefühl her würde ich es vielleicht testen, für ein Monat, um zu sehen ob es eine Veränderung gibt

.Das mit den Blutwerten messen usw. Ist sowieso schwierig, bis ich einen Termin bekomme gehen locker drei Monate rum


Vitamin B12 / Keltican werde ich testen.


CT muss ich abklähren ob man auch zu MRT wechseln kann. Die Bildgebung ist bei CT glaube ich besser. Habe schon gehört das auch halb/halb gemacht wird , also CT und MRT gemischt.
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  #64  
Alt 23.08.2024, 20:35
Vocho Vocho ist offline
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Standard AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

Eine allgemeine Frage zum Port....

Mir wurde gesagt das der Port nach Ende der Chemo nicht mehr vespült werden muss.. ,da man das so nicht mehr macht. Im Internet les ichdasdie Dinger gespühlt waren alle 6 Wochen.

Das letzte Mal war Mitte Juni, nach dem Kontroll CT. Wie ist bzw. War das bei euch?
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  #65  
Alt 27.08.2024, 12:59
pix pix ist offline
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Standard AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

Hi Vocho,

auch bei mir steht genau das Thema "Portspülung - notwendig ja/nein" ganz weit oben auf der Liste. Habe dazu meinen Doc aus der Radiologie 2x befragt.
Mit ihm hatte ich das Vorgespräch zur Portimplantierung. Ich habe einen sogenannten PowerPort erhalten.

Seine Meinung dazu:
Der Port muss nicht gespült werden, sofern nach der letzten Chemo der Port mit Heparien und Kochsalzlösung gespült wurde. Jedes neue Anstechen des Port birgt die Gefahr, Keime in das Portsystem einzuschleusen.
Sofern die Erreger im Portsystem verbleiben und sich von dort nicht ausbreiten besteht pe se erstmal keine Gefahr.
Wenn allerdings der Port dann gespült wird gelangen diese Keime in unser Blutsystem und spätestens dann hat man ein echtes Problem, da sich die Keime extrem schnell im Körper verteilen.

Mit der letzten Spülung Heparien soll verhindert werden, dass sich Blutgerinnsel im Portkatheter selber und am Ende vom Port bilden, da mit der letzten Spülung immer ein winziger Anteil Heparien im Port verbleibt.

Die Stellvertretung von meinem Uro-Doc sagt, Spülung alle 6 Wochen wie vom Hersteller vorgeschrieben. Mein Uro-Doc selber sagt, so oft ist eine Spülung nicht notwendig.

Kurzum, eine klare eindeutige Antwort wirst du nicht bekommen.
Die einen Ärzte entscheiden anhand ihrer Erfahrung, die anderen Ärzte gehen kein Risiko ein und entscheiden im Sinne des Herstellers.
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  #66  
Alt 27.08.2024, 14:10
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

HI,

ich kenne auch die Version mit Spülung nach der letzten Chemo. So wurde das bei mit gemacht, sonst nichts. 3 Monate nach Chemo Ende ist der Port raus geflogen.
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  #67  
Alt 27.08.2024, 22:42
Vocho Vocho ist offline
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Standard AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

Ok.

Dann hast du ja recht schnell den Port wieder entfernen lassen. Ich hab so geplant das der nach ca. 2 Jahren rauskommen soll
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  #68  
Alt 20.09.2024, 17:40
Vocho Vocho ist offline
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Standard AW: Der neue, Verhalten von BetaHCG

@Johannes 82

Ich habe jetzt ein Vergleichsprodukt zu Keltikan forte gefunden. Das nennt sich Doloctan forte. Die selben Inhaltsstoffe, aber um einiges günstiger. Ich habe mir das bestellt.
Ich nehme das Doloctan und zusätzlich Vitamin B12. Das Doloctan hat 3 microgramm B12. Das zusätzliche B12 hat 10 microgramm. Gesamt dann 13 microgramm. Mal sehen ob sich Die Neuropathie verbessert.

Das Testogel nehme ich jetzt fast drei Wochen. Wohlbefinden allgemein ist bei mir besser geworden, allerdings mit dem Hintergedanken ob das so richtig ist oder nicht,mit dem Testogel zu handtieren,es können auch viele Nebenwirkungen entstehen Blutentnahme ist nächste Woche.Mal sehen was die Werte machen.


CT Befund, meine erstes Nachsorge CT nach Ende 3.Zykkus PEB sieht soweit ganz gut aus. Also in der Beurteilung steht drin das keine wesentliche Befundsänderung im Vergleich zur CT Voruntersuchung ( 5 Wochen nach PEB) gibt.Ärztin hat auch gesagt alles OK.
Grundsätzlich wenn mann den CT Befund liest (versteht man eh nur die Hälfte) , ist man gefühlt ein Baustelle
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